Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 03:35

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 
Author Message
 Post subject: Vaikuttaako olekkaan CFS:ltä, tuntuu että kaikki muu on jo p
PostPosted: Fri Feb 27, 2015 01:59 
Offline

Joined: Fri Feb 27, 2015 01:50
Posts: 6
Uupumus, väsymys, voimottomuus sekä fyysisesti(lihakset kipeytyvät helposti)että kognitiivisesti(aivosumu, keskittymisvaikeudet, huono muisti ajatustenhitaus)
-->nämä tehneet koulussa käynnin mahdottomaksi sillä nyt puhutaan siitä kuinka vaikeaa minun on tehdä perus kotitöitä(siivoaminen lähes mahdotonta, ruuanlaitto, peseytyminen)

Nukkuminen ei auta, aamulla ihan samanlainen olo kuin illalla nukkumaan mennessä. Viivästynyt unirytmi(unta kello 3-12) tätä on yritetty siirtää tuloksetta esim melatoniinin kanssa.

Aivosumulla tarkoitan sellaista oloa että päässä olisi joku verho/kalvo. Ihan kun olisin jatkuvasti jossain kuumeessa&flunssassa vaikka mitkään muut oireet eivät viittaa siihen. Tai arvoissa ei ole mitään häikkää. Paitsi että imusolmukkeisiin ovat jatkuvasti melko esillä ja kipeät(ei kuitenkaan lymfooman mahdollisuutta). Minulla on normaali ruumiinlämpö vaikka tosiaan olo on, varsinkin päässä, ihan kuumeinen. On sellainen fiilis että tekisi mieli laittaa pää kylmään veteen mutta ei se auta(kokeiltu on) välillä myös tuntuu että olisi ihana päästä ulos viileään ilmaan-->niin jos menenkin, tulee kuitenkin yhtäkkiä tajuton uupumus. Olen myös herkkä ilman ja lämpötilan vaihteluille. Jos menenkin kuumasta kotoa sinne ulos raittiiseen ilmaan, hetken päästä jo kolottaa tuskaisesti vaikka minne. Ja tuntuu että kädet(varsinkin sormet)puutuu vaikka ne eivät oikeasti edes puutuisi, joku verenkierron häiriö?
Sauna on ja ei ystäväni.. Toisaalta siellä tulee hetken olo mutta sen jälkeen kauhea huimaus, joskus päänsärky, jano, verenpaineet&syke heittelee.

Se aivosumun tunne on päässä kun ei happi kiertäs sinne asti tarpeeksi?:0

Muutenkin (varsinkin ennen)oli koko ajan jano ja pissitti eli vessassa tuli ravattua. Suolavesi on ehkä vähän auttanut tähän? Onko cfs yleensä tai joskus liitännäisenä diabetes insipitusta vai olenko mistä näin lukenut?

Aikaisemmin tuntui että jos jaksaisi urheilla kovaa hetken niin siitä ihan kuin pää olisi "selvennyt" hetkeksi (adrenaliiniryöppy? Endorfiinihumala?) mutta viimeistään tunnin kahden päästä entistä kovempi uupumus jonka kyllä tuntee nahoissaa erityisesti myös seuraavana päivänä.

Minulla on matala verenpaine ja huimaa usein. Varsinkin istuulta seisomaan huimaa ja tällöin myös verenpaineeni laskee. Sydänmeni toiminta on sekalaista. Välillä rytmihöiriöitä(syytä ei ole löydetty), yöllä syke laskee alas mutta päivän keskiarvosyke turhan korkea.

Minulla on allergioita jotka ovat pahenneet iän myötä. Astman oireita joo, mutta pef-arvot eivät olleet huolestuttavan alhaalla. Atooppinen ja kuiva iho. Kuivat silmät, limakalvot kuivuvat helposti, huono karvojen ja hiusten kasvu ja hiuksia on lähtenyt pitkään epätavallisen paljon.

Stressaan kyllä asioista helposti mutta olen elämäni aikana käynyt juttelemassa psykologille mutta sinne en ollut tarpeeksi "sairas" lisätutkimuksiin.

Aivoni on kuvattu ja EEG-tutkimus tehty yöllisten kauhukohtauksien/unihalvsuksien selvittelyksi mutta tuloksista ei ole löytynyt mitään. Laboratorio kokeita on otettu liuta ja EEG ja holter normaalit.

Hemoglobiini oli aikaisemmin matala mutta raudalla se saatiin suht hyvin korjattua ( tämän takia ehkä kuukautisetkin olivat pois pitkään muutamaan otteeseen) aikaisemmin epäiltiin kilpirauhasen vajaatoimintaa kun tsh hiukan yli viitteiden-->ollaan kokeiltu jo thyroxinia mutta ei mitään vaikutusta. Arvot laskivat hiukan mutta olossa ei mitään muutosta.

Aika paljon olen sairastellut elämäni aikana(flunssia pääsääntöisesti) vuonna 2012 Thaimaasta kyllä sain jonkun pöpön. Mutta mulla oireet alkaneet jo ennen vuotta 2010 ja silloin varmaan pahen ovat kun jouduin liikenneonnettomuuteen jossa katkesi jalka ja niskassa lievä revähdysvamma.

Minulla on yliliikkuvst nivelet jotka ovat aiheuttaneet aika paljon haittaa ja tapaturmiakin lisänneet. Tosin kolarissa tuli acl-ligamentti vamma joka olisi ortopedin mielestä pitänyt korjata mutta mulle ei ole sitä ollut haittaa(varmaan siksi kun toisessakin jalassa jo luonnostaan löysät nivelsiteet, olen tottunut siihen)
En tiedä onko löysä sidekudos? Ainakin toista kertaa hampaitani oijotaan kun ne palautuivat nopeasti.

Muuta: minulla siis puutuu kädet helposti ja toisessa kädessä jo nyt todettu ranteen keksihermon pinnetila vaikka ikää vasta 21. saan asua siis vielä onnekseni kotona, ei mun yksiasumisesta tulisi mitään. Oikeaan poskeen on alkanut ihan yhtäkki luulla sähköiskumaisia kiputuikkauksia jotka tulevat yhtäkkiä ja häviävät yhtä nopeasti. Yläasteella olin vielä kuin duracell-pupu mutta lukion alussa kaikki muuttui. Lukion kuitenkin sain suoritettua ja kirjoitettua keskitasoisesti. Olen aina siis aikaisemmin ollut hyvä ja tunnollinen oppilaskoukussa. Olen saanut nyt muutaman opiskelupaikan vain pääsykokeissa käymällä mutta eihän opiskelusta tule mitään. Ensimmäisessä paikassa olin melkein puoli vuotta vaikka vaikeaa se oli. Aamuisin aikaset herätykset ja päähän ei jää mitään. Seuraavana syksynä yritin uudelleen ja kuukauden onnistuin. Tänä syksynä en edes jaksanut enää yrittää. Että koko ajan on huonontunut tilanteeni.

Aikasemmin urheilin aika kovaa mutta mistään ylikunnista ei ole ollut kyse.

Fibromyalgian mahdollisuudesta en osaa sanoa. Jalka on leikattu että aika hyvin se osaa ennustaa säänvaihtelut. Ja tosin hyvin käy nuo kaikki fibromyaltikkojen kipupisteet mulle.
Tavan kipulääkkeet eivät auta yleensä, minulla siis jatkuvasti kova päänsärky. Niskat kyllä kipeytyvät kanssa helposti vaikka hieron niitä paljon. Nukkumisasentoon ja tyynyihin on kiinnitetty huomiota.
Alkoholia en siedä juoda, se vaan pahentaa oireita ja aina alkaa heti särkemään päätä.(koskaan en ole siis ehtinyt edes ikänikään puolesta, juonut paljoa alkoholia mutta nyt sen kykene sitä yhtään juomaan ilman kipuja ja uusia ilmaantuvia oireita heti)


Miltä kuulostaa? Oisko jostain luontaistuotteesta apua? Kukahan osaisi arvoida tilanteeni parhaiten? Joskus mietin kortisoninkin puutetta mutta ne arvot on katsottu. Ja kilpiraihasessahan ajattelin aluksi vain olevan vikaa. Vaikka arvot olivat viitteessä sain lääkekokeilun. Tai että matalahko hemoglobiini aiheuttaisi oireet mutta koska noiden hoitaminen ei ole auttanut tähän perimmäiseen syyhyn, voimattomuuteen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaikuttaako olekkaan CFS:ltä, tuntuu että kaikki muu on jo p
PostPosted: Fri Feb 27, 2015 02:13 
Offline

Joined: Fri Feb 27, 2015 01:50
Posts: 6
Siis itse ajattelin pitkään josko minulla kilpirauhasen vajaatoiminta. Vuonna 2012 sain lääkekokrilun, kun tsh oli hiukan yli viitteiden. Sitä sitten söin noin vuosi sitten kevääseen asti (0,1mg)isoimmillaan jonka jälkeen sain t3-lääkkeen kokeiluun ja hydrokortisonin. Vaikea sanoa, ehkä joo, oloni kohentui hetkeksi(en tiedä lumetta?), ainakin sydämentykytyksiä pelkästä T3-hormonista sain. Tää lääkitys kuitenkin viime syksynä vaihdettiin yhdistelmälle(ei enää entistä lääkörisuhdetta enkä hyvin hevin jaksaisikaan matkustella, kunto vaihto "turvallisuuden"nimissä yhdistelmälle ja nyt sekin ollaan ajamassa pois takasin pelkälle thyroxinille koska kulma täällä päin ei ole käytäntö hoitaa yhdistelmällä. Otan kyllä vastaan jos jollain osaavia kilpirauhaslääköreistä tietoa?

Tälläistä rumbaa kun olen koko ajan puoliteholla suorittanut, luin itse ja minusta oireena sopisivat siihen hyvin. Eikö siinä kuitenkin voi olla myös liitännäissairauksia?(esim kilpirauhanen) Koko ajan on tuntunut että ei siinä elimessä mitään vikaa ole mutta ajattelin että voimattomuus, väsymys, uupumus liittyisi siihen.

Ainut mitä mietin kun puhutaanko monesti että Cfs:ssä on aina jokin laukaiseva tekijä? Muistan että olen koko ikäni sairastellut hyvin paljon mutta koska nämä minun oireena alkoivat noin 5 vuotta sitten (2010) ei ole minulla enää mitään tarkkaa päivää tiedossa milloin olisin silloin sairastellut. Ainut mikä on tarkasti muistissa on kolaripäivä 1.10.2010. Silloin kyllä moni asia muuttui ja olin sairaalassa pitkään leikkauksen takia ja jälkitautinakin sain sieltä jonkun virtsatietulehduksen kun piti niin monesti katetroida yms. Vaikka väsymys oli ollut jo vähän ennen tätä mutta tällöin se paheni ja se on edennyt tasaisesti koko ajan. Enkä sano että tämä on nyt eka kerta kun yritän saada tähän apua. (Neuron puolella poissuljettu. Esim se epilepsia, sisätaudeilla on käyty paljon(kilppari,sydänasiat)ja sieltä myös passitettu jutteluapuun. Siis joo, toivottavasti tekin että ajattele tässä että se sen vaan nyt masentu sen kolarin seurauksena. Niin mulle on ehdotettu. Tottakai se mieltäkin hetken kirpaisi mutta siitä on toivuttu, elämässä välillä sattuukin kurjiakia asioita. Ainiin ja niskan jonkin asteisen revähdys vamman sain, onko joskus puhuttu että cfsään vois tällainen liittyä vai onko se niin että onnettomuus-->ennemminkin laukaisee fibromyalgian? Niin luin täältä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaikuttaako olekkaan CFS:ltä, tuntuu että kaikki muu on jo p
PostPosted: Fri Feb 27, 2015 02:24 
Offline

Joined: Fri Feb 27, 2015 01:50
Posts: 6
Niin että pitäisikö minulla olla tiedossa joku infektio mikä tämän olisi voinut laukaista.
Ja toisekseen, puhutaan aina tämän kanssa kuumeesta. Minulla on siis kuumeinen olo jatkuvasti sellainen olo kropassa että olisin flunssassa ja jatkuvaa taistelua. Mutta kuume minulla ei nouse kun 37 yleensä-->eli poissulkeeko tämä melkein vahvasti cfs:n? Tosin kaks viikkoon sitten kun olin flunssassa nousi mulla varmaan viiteen vuoteen ekaa kertaa 39 asteeseen kuumetta. Mutta tämä on noin tuore tapaus, onks siitä järkevä mainita esim jos menisi lääkärille?

Ollia mietin kun hänhän on suomen osaavien näissä asioissa mutta onko teidän mielestä ihan ei järkevää mennä Ollille nyt vielä? Tuntuu itestäni että kaikki muut kivet on käännetty mutta voittaako tämä teidän mielestä johonkin muuhun? Olli ei kuitenkaan varmasti kilpirauhaseen ota kantaa mutta olisiko kaikki tutkimus yms hoitopaperit olla mukana. Asunnsiis kaukana niin tätäkin mietin et jos teistä Ollilla käynti tuntuu turhalta niin...

Ja siis itse mietin sitä että kiinnostaisi kokeilla ldn:ää kun toiset puhuu että just kognitiiviseen puoleen saisi apua ja tää aivosumu on melkein pahinta. Tosin halpakin kuulostaisi järkevältä kun päässä on just sellainen tunne että siellä ei kierrä tarpeeksi happi/veri päähän. Mutta onko näin että ensiksi Cfs diagnoosi ja sitten voit saada ehkä ldn kokeiluun? Kun olen joiltain kuullut että he olisivat ihan sitten pelkkään kilpirauhasen vajaatoimintaan saanut apua lisäksi t3-lääkkeen kanssa ldn käyttöön? Mutta täkäläiset lääkärit varmaan harvassa mutta jos vaan jostain apua läytäisin tai jonkun uuden oljenkorren saisin niin olisin edes vähän iloisempi.

Olen siis vasta parikymppinen mutta ihana mahdollisuus kun voin asua kotona. Kun eihän minusta yksin asujaa olisi, kun kesken ruuanlaitonkin hyvin ja sit kaikki jää ihan kesken. Tää on hyvin ahdistavaa/varauksella pitää puhua esim lääkäreille kun tähän on heti silleen että jos ton ikäinen ei esim asu yksin ja jaksa käydä koulussa niin sehän on heti masentunut tai jotenkin muuten jälkeenjäänyt tai psyykkisesti sairas. Ei näin ole, uskotteko? Mulla on kavereita ja huolehtivaisia ihmisiä ja minulla on paljon unelmia mutta liian usein ja liian nopeasti aina hyvin kun lähden niitä toteuttamaan. Kouluun mennessäänkin jo matka tekee yhden askeleen tuskaisemmaksi sen menon koska se jo uuvuttaa jos koulu oisi kotona niin olisihan sekin jo yhden askeleen helpompaa vaikka vaikeaa silloinkin. :(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaikuttaako olekkaan CFS:ltä, tuntuu että kaikki muu on jo p
PostPosted: Fri Feb 27, 2015 03:00 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Jos sua on kattavasti tutkittu julkisella puolella(aivokuvausta myöten), niin sitten on ihan looginen askel siirtyä yksityiselle puolelle, vaikka sitten Unestaan arvioitavaksi.

Koulun suhteen lopettaisin stressaamisen, ei sitä ole mikään pakko käydä just nyt. Voit opiskella vaikka 10 vuoden päästä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaikuttaako olekkaan CFS:ltä, tuntuu että kaikki muu on jo p
PostPosted: Fri Feb 27, 2015 03:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
En ehdi nyt vastata kattavasti, mutta muutamia yksittäisiä vastauksia:

- rautatasot eivät näy hemoglobiinista hyvin vaan ferritiinistä, normaali tai korkeahkokaan hemoglobiini ei sulje pois raudan puutosta, joka voi mm. heikentää kilpirauhasen toimintaa ja kilpirauhaslääkityksen tehoa

- diabetes insipidus on tosiaan CFS:ssä melko yleinen

- läheskään kaikilla CFS-potilailla ei ole kuumetta, ehkä puolella on, eli siitä ei voi päätellä juuri mitään

- kyllä Polo nykyään tuntee jonkin verran myös kilpirauhasasioita

- yleensä LDN ei auta merkittävästi aivosumuun (siihen on omat troppinsa kuten pirasetaami, mutta usein jo riittävä/sopiva kilpirauhaslääke auttaa), vaan enemmän fyysiseen puoleen

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaikuttaako olekkaan CFS:ltä, tuntuu että kaikki muu on jo p
PostPosted: Sat Feb 28, 2015 12:14 
Offline

Joined: Fri Feb 27, 2015 01:50
Posts: 6
Joi elikkä mulla kanssa otettu varastorauta arvoja ja se transferritiini arvo?kertoo siitä kuljettajaproteiinista ja ne ovat olleet viitteen keskellä. Mä olen syönyt obsidan rautaa ja nestemäistä floravital/iron...joku. En sit tiedä mikä paras et imeytyykö nesteimäisen 15mg yhtä hyvin kun kapselin 100mg. Mutta jos teidän mielestä nämä johtuu selvästi vaan kilpirauhasesta&raudasta niin turhahan mun sit on mennä minnekään tuputtaa sitä et itselläni olisi Cfs. Ja siis tota kilpirauhasäkitysrä on säädelty nyt kolme vuotta ja arvot ovat väitteissä niin vaikea sitten tietää mitä ne pitöis olla et kunto kohenisi ja aivosumu hälvenisi. Ei ole t3-lääkitys yhtään siihen vaikuttanut vaikka sen lääkityksen pitäisi olla hycä(=oikea annos)
Turhauttaa se että jo viisi vuotta on koittanut etsiä apua et pitääkö mun vielä seuraavatkin viisi yrittää tuota kilpirauhaslääkitystä hio ja uskoa että kaikki vaivat liittyykin vain siihen


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaikuttaako olekkaan CFS:ltä, tuntuu että kaikki muu on jo p
PostPosted: Tue Mar 03, 2015 10:20 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
No kyllähän tuo nyt äkkikseltään selaten kuulostaa ihan normi-CFS-tapaukselta. Kuumeentuntu, lihaskivut, herkkyys lämpötilanvaihteluille, päänsäryt, rasitusherkkyys...yliliikkuvat nivelet. Kolari + leikkaus käy sellaisesta traumaattisesta tapahtumasta, joka voi laukaista oireet siinä missä kova flunssakin.

LDN on auttanut itselläni varsinkin flunssaoireisiin ja kuumeeseen/ kuumeentuntuun. Aloita vaikka kokeilemalla sitä pienellä annoksella ja käytä tarpeeksi pitkään, siis useampi kuukausi. LDN-ketjussa on tarkemmin aloitusannoksista ja mitä kandee kokeilla, jos ei heti auta.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group