Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 08:52

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Tue Apr 28, 2015 08:36 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Silloin kun vielä olin töissä eikä ollut mitään tietoa, että mulla olis EDS ja CFS, niin armaat työkaverit puhuivat, että mulla on burn out. Sain kamalasti varoitteluja, kun lähdin opiskelee. Kukaan ei nähnyt sitä siten, että yritin hakea fyysisesti kenvyempää työtä. Kun olin sairaslomalla ja kuulin taas juoruja itsestäni, niin fysiatrini oli pahoillaan minun puolesta.
Se oli sitä aikaa ettei ymmärretty mikä on HMS yai EDS. Eilen yks työkaveri vuosien takaa soitti ja sanoi, että ihan outoja diagnooseja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Thu Apr 30, 2015 07:58 
Offline

Joined: Tue Apr 21, 2015 04:44
Posts: 24
Location: Helsinki
panic0 wrote:
Lämpö vaihtelee kainalosta mitaten 36,1 - 36,5 asteen tuntumassa. Kun olin vielä terve, ennen sairasteluita, lämpö oli kainalosta mitaten aina 36,6.


Haluaisin kysyä tästä havainnostasi sen verran että pidätkö sitä itse "vakavana" eli siis mitä se voisi indikoida oireilussasi omasta mielestäsi?

Itse myös tämän oireiluni aikana huomioin että aivan kuin kehoni lämpö olisi noussut juuri tuohon 36,6 tasolle ja ylikin sen ollessa joskus nuorempana ja kai terveempänäkin melko alhainen aina. Minä väitän siis että olin pitkään todella alilämpöinen, mutta oireilujeni alettua tosiaan ruumiinlämpöni nousi tuolle tasolle ja heitteli useasti ylöspäinkin levossakin. Toki ruumiinlämpö taitaa olla aika yksilöllinen juttu, johon vaikuttaa todella moni asia muutenkin

Toisaalta moni lääkäri ei näkisi tuossa kai mitään ongelmaa. Kuulun tai kuuluin kyllä itsekin niihin tyyppeihin jotka tarkkailivat ruumiinlämpöään paljonkin jopa terveenä ollessa.

En muista että mistä sen neuvon luin, mutta kannattaa kuulemma mittailla myös ruumiinlämpöä suusta kielen alapuolelle mittari sijoittaen. Kokeile huviksesi että minkälaisia lukemia se antaa.

Maija wrote:
CFS:lle ja kai joillekin muillekin sairauksille on hyvin tyypillistä tuo iltaa kohti virkoaminen. Myös lisämunuaisen vajaatoiminta voi aiheuttaa sitä, koska kortisolin erityksessä on selvä vuorokausirytmi. En ole varma tuleeko tämä iltavirkoaminen siitä, että illalla kortisolin tarve on selvästi alhaisempi vai siitä, että monilla kortisolia erittyy illalla riittävästi mutta aamulla ei (mikä nyt on osittain sama asia, mutta joillain kortisolia voi erittyä iltaisin jopa enemmän kuin aamulla).


Jep, tämän ilmiön olen huomannut itsessänikin. Olen selkeästi skarpimmassa kunnossa iltaa kohden ja jaksan paremmin silloin verrattuna päiväsaikaan.

Noh, minulla onkin MS ja herää kyllä mielenkiintoa tuon kortisolitasonkin mittaamiseen ihan vaan tutkimusmielessä.

_________________
RRMS (2015), lääkityksenä Tecfidera, LDN 5MG + lisäravinteet.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Fri May 01, 2015 11:20 
Offline

Joined: Sat Oct 02, 2010 06:00
Posts: 7
Pari mielenkiintoista havaintoa. Kokeilin yksi päivä ottaa beetasalpaajaa, tuloksena oli tosi voimakas masennuksen tunne. Myöskään beetasalpaaja ei tuntunut sillä tavalla rauhoittavan, kuin joskus aiemmin, vaan lähinnä lamaavan.

Eilen otin Buranaa 400 mg päänsärkyyn ja ensin Burana tekee minulle huonon olon pariksi tunniksi, mutta sitten kun nukahdin hetken, sen jälkeen herättyäni olo oli poikkeuksellisen energinen ja skarppi. Jaksoin tehdä monia asioita ja sosiaaliset tilanteetkin hoituivat. Tämä kuitenkin kostautui, illalla tuli kauhea "väsymyskohtaus", joka oli sellainen psyykkisen väsymyksen aalto. En sitten illasta toipunutkaan sellaiseen hyvään mielialaan ja kuntoon, mikä minulla yleensä illalla on.

Tämä päivä on sitten ollut ihan kauhea. Mieliala on tosi matalalla, enkä mitään jaksa. Nukuin jotain 10 h, tosin useammassa pätkässä, mutta silti tuntuu, ettei uni ole virkistänyt yhtään. On sellainen epätodellinen olokin hieman.

Jotenkin päivät vaihtelee, joka toinen päivä on parempi ja jos silloin intoutuu jotain tekemään, seuraava päivä on yleensä huonompi.

En ole tehnyt vielä kortisonikokeilua. Yritän lääkärin saada vielä ottamaan kortisolin aamu- ja ilta-arvot. Katsotaan sitten sen jälkeen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Fri May 01, 2015 11:51 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Mielenkiintoisia havaintoja. Olli Polo osaisi varmaan noista sanoa enemmän. Beetasalpaajahan vaikuttaa sympaattiseen hermostoon, jonka toiminta on sekaisin niin CFS:ssä kuin ylikunnossakin. En muista kuulleeni ennen, että CFS:ssä siitä olisi seurannut masennusta. Beetasalpaajat voivat aiheuttaa tai pahentaa hypoglykemiaa. Itse jouduin tämän takia lopettamaan satunnaisen käytön, kun meinasi tulla sairaalareissu pari kertaa. Vaikea kuitenkaan uskoa, että hypoglykemia oireilisi pelkästään masennuksena. Lisäksi beetasalpaajat vähentävät melatoniinin eritystä. En tiedä voisiko tämä jotenkin selittää osaltaan reaktiota.

Ibuprofeenista minulle ei tule mieleen mitään muuta, kuin että se vaikuttaa myös PPAR-gamma-reseptoriin joidenkin diabeteslääkkeiden tavoin. Eli sekin voisi laskea verensokeria. Mahdollinen hyvän voinnin piikki taas voisi olla sitä, että elimistösi olisi puskenut adrenaliinia ja kortisolia verensokerin nostamiseksi. Toki pelkkää spekulaatiota, verensokerimittari voisi vahvistaa nämä teoriat.

Sinänsä tuo hyvä päivä-huono päivä -vuorottelu on tyypillistä ja vaikeuttaa sen selvittämistä, olivatko nuo vaikutukset pelkästään lääkkeestä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Wed May 06, 2015 12:37 
Offline

Joined: Sat Oct 02, 2010 06:00
Posts: 7
Minkälaisena huono olo liikunnan / fyysisen aktiivisuuden jälkeen ilmenee CFS:ssä?

Minulla liikunta aiheuttaa ei ehkä niinkään todellista hengenahdistusta tai fyysistä väsymystä, siten että melkein nukahtaa, vaan väsymys on uupumuksen tyylistä, enemmänkin henkistä. En välttämättä pystykään nukahtamaan tuossa tilanteessa. Joskus voi myös alkaa henkinen ahdistus liikkumisen jälkeen. Tätä ei niinkään tuntunut niiden parin päivän aikana, kun olin ottanut edellisenä iltana Diapamin.

Nämä tuntemukset puoltaisivat noita henkisen puolen juttuja. Samoiten voimakas, n. 2-3 h kestävä aamuahdistus, joka on käsittääkseni ihan yleistä ahdistuneisuushäiriöissä. Paniikkihäiriöstä kertoo selvästi se, etten voi enää mennä julkisiin paikkoihin. Paniikkikohtauksilla minulla koko oireilu kuitenkin vuosia sitten alkoi.

Jotain positiivista kuitenkin. Vappuviikonloppuna olin yllättävän energinen ja hyväntuulinen. Nukkuminen on myöskin parantunut, saatan nukkua 7-8 tuntia yössä vain yhdellä heräämisellä. Myöskään päiväunia ei ole tarvinnut ottaa enää joka päivä.

Käyn jatkuvaa painia sen kanssa, että hyväksynkö, että minulla todella on psyykkinen sairaus, johon pitäisi sitten aloittaa lääkkeet, vai yritänkö vielä saada muiden lääkäreiden mielipiteitä. Ensi viikolla toivottavasti verikokeita ja ainakin kortisoliarvot.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Wed May 06, 2015 12:45 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:ssä liikunta voi aiheuttaa montaa erityyppistä huonovointisuussa. Joiltain menee kaikki voimat, osalla särkee lähinnä lihakset, osa jopa oksentaa. Myös henkinen uupumus on mahdollista, sillä CFS:ssä liikunta heikentää aivoverenkiertoa, siinä missä ei-CFS-ihmisellä se parantaa. Vaikutukset voivat tulla jopa 24 tunnin viiveellä, eli aina niitä ei välttämättä osaa yhdistää liikuntaan liittyviksi.

Sekä aamuahdistus että liikunnan seurauksena tuleva ahdistus voivat viitata autonomisen hermoston toimintahäiriöön tai lisämunuaisen vajaatoimintaan. Kaikki psyykkiset oireet eivät johdu psyykkisistä syistä. Esimerkiksi CFS:ssä hyvin yleinen nivelten yliliikkuvuus on tutkimusten mukaan vahvasti yhteydessä ahdistukseen. Syynä on todennäköisesti autonomisen hermoston toimintahäiriö.

Minulla paha paniikkihäiriö oli yksi CFS:n ensimmäisistä oireista, se vaivasi 2000-2003. Sittemmin ahdistusta ei ole ollut, paitsi jos kortisonia on liian vähän. Silloin voi seurata hyvin voimakaskin ahdistus.

Vaikka sinulla olisi psykiatrinen sairaus eikä fyysinen, se ei vielä automaattisesti vaadi lääkitystä. Ahdistukseenkin on monia muita hoitoja, yhtenä tehokkaimmista lisäravinne inositoli. Vaikkapa glysiinikin voi auttaa.

Itse pääsin paniikkikohtauksista eroon lehdestä lukemallani psykologisella kikalla, niin typerältä kuin se kuulostaakin. Paniikkikohtauksessa ihmiselle tulee olo, että hän on kuolemassa. Normaalistihan ajatellaan, että silloin häntä pitää rauhoitella: et ole kuolemassa, ei ole mitään hätää. Luin kuitenkin, että kannattaisi tehdä juuri päinvastoin: sanoa itselleen, että nyt sinä sitten kuolet, ei voi mitään, kuollaan pois. Tämä tuskin toimii kaikilla, mutta minulla se toimi. Vaikka pahimmillaan olin saanut lukuisia paniikkikohtauksia päivässä - ja niiden takana oli fyysinen sairaus.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Wed May 06, 2015 02:55 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Kun olin oikeen huonossa kunnossa 12/2013, niin luulin saavani sydänkohtauksen ja joutuvani pyörätuoliin. Olin jonkun verran paniikissa. Otin silloin yhteyttä hoitavaan lääkäriin, joka kumosi epäilyni. Vanhusten luona käydessä lZoloft unohtui lääkearsenaalista pois, enkä intutioni vuoksi halunnut enää syödä sitä. Oli turhan raju lopetus, mutta taukoa oli jo 4 päivää. Oloni muuttuessa vasta tammikuussa tajusin lukea Zoloftin sivuvaikutuklsista ja sieltä löytyi vastaus: voi aihuttaa mmm sydäninfarktin tai sedänhäiriön sekä nivel-, lihaskipua, lihasheikkoutta, selkäkipua, lihasten nykimistä ja lihaskramppeja.

Mikäli huonon olon vuoksi iskee paniikki, niin luotan intutioon ja toimin sen mukaan. Tulee vain siedettyä huonoa oloa turhan pitkään. Olin äskettäin paniikissa, koska en pystynyt tekee juuri mitään kunnon lihasjumin vuoksi ja kaikenlaiset kauhukuvat vuoteeseen joutumisesta oli jo aina mielessä. Vasta migreeni herätti, että kipulääkitys ei ole kunnossa, tarvi vain alkaa ottaa panadolin sijaan panacodia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Fri May 08, 2015 02:51 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija wrote:
Minulla paha paniikkihäiriö oli yksi CFS:n ensimmäisistä oireista, se vaivasi 2000-2003.

Ohhoh! Nyt osui ja upposi!
Itse söin ADHD-lääkkeitä (juu, se todettiin kun levottomia jalkoja menin valittamaan lääkärille, heh. ihan oikea diagnoosi se kyllä, kyllä mulla se on) puolisen vuotta ja ne auttoivatkin levottomiin jalkoihin hyvin ja muuhunkin. Sitten tuli totaalistoppi. Tuli voimakkaita ahdistuskohtauksia. Vaikka lopetin ADHD-lääkkeet, niin nuo jatkuivat vielä kuukausia. Sittemmin, jos olen uudestaan kokeillut niitä, niin ahdistukohtaukset ovat taas iskeneet. Toki, ahdistuskohtaukset ovat yksi ADHD-lääkkeen sivuvaikutus, mutta minusta ei liene sattumaa, että juuri ne iskivät, jos kerran liittyvät CFS:ään. ADHD-lääkehän vain peittää CFS:n oireita (jonkin aikaa), kunnes kunto totaalisesti romahtaa. Vai mitä mieltä olet Maija?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Fri May 08, 2015 01:10 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Siitä kiistellään, että ovatko piristeet hyvä asia CFS:ssä vai ei. Toisten mielestä niistä saa vain "väärää energiaa" eli ajaa vain itsensä piippuun ja kunto vain huononee. Mutta sitten ne kuitenkin ovat, ainakin kaikki paitsi modafiniili, myös sympatomimeettejä, eli juuri sitä mitä Polo enemmän tai vähemmän tavoittelee. (Hän määräsi aikoinaan joskus myös CFS-potilaille dekstroamfetamiinia.) Useat arvostetut CFS-asiantuntijat määräävät stimulantteja.

En osaa sanoa, mikä olisi Polon tämänhetkinen kanta stimulantteihin. Jotkuthan niistä "kuluttavat" elimistön sympatomimeettisiä välittäjäaineita, mikä CFS:ssä on ongelma, toiset taas "korvaavat" välittäjäaineita, eli niitä ei kulu.

Tämä tutkijaryhmä uskoo, että fibromyalgiassa ja joissain muissa kroonisissa sairauksissa (CFS:ää ei ole mainittu) vika olisi sympatomimeettisten amiinien puutteessa ja hoitona on dekstroamfetamiini: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?ter ... thomimetic IMO hyvin mielenkiintoista materiaalia ja aika lähellä käsittääkseni Polon teorioita.

Joillekin CFS-potilaille tulee hyvin monista hoidoista ahdistusta, vaikka hoidon ei pitäisi sellaista aiheutaa. Esim. eräs ystävä. Hän saa usein sekä ahdistusta että pupillien koko muuttuu, eli selkeä sympaattisen hermoston reaktio. Tällaista tuli hänelle alkuun mm. B12-vitamiinista. Ahdistus ei minusta osoita, että hoito olisi välttämättä huono, vaikka tietysti sellaista ei voi käyttää, jos ahdistus ei mene ohitse.

Itse en muista saaneeni mistään hoidosta ahdistusta, se tulee vain jos kortisonia ei ole riittävästi. Mutta en ole kokeillut varsinaisia piristeitä enkä psyykenlääkkeitä, esim. etilefriiniä (alfa/beeta-agonisti) ja alfa-agonistilisäravinnetta johimbiiniä kyllä. Johimbiiniä kai jopa käytetään joissain tutkimuksissa ahdistuksen laukaisemiseen(!), minulla se ei ahdistanut.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Sun May 17, 2015 02:01 
Offline

Joined: Sat May 16, 2015 01:53
Posts: 10
Itse ylikuntoon aluksi sairastuin. Siitä sitten erinäiset psyykkis/fyysiset kuormitukset hitaasti veti alaspäin. Osaan nykyään kuunnella kroppaani, mutta se ei riitä. Eilen rupesi pallea ylirasittumaan, ja tuntuu että sinne meni toivot, koska hengityksestä ei voi taukoa saada :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Sun May 17, 2015 02:11 
Offline

Joined: Sat May 16, 2015 01:53
Posts: 10
Sanon vain omasta kokemuksesta että ylikunnossa ja varmaan cfs:kin kannattaa vain oppia kuuntelemaan itseään mahdollisimman hyvin, ja tämä hoituu meditaatiolla. Itse tässä loppuvaiheissa rupesin saamaan aika coolin intuition siitä mitä voin tehdä, ja näin. Se ei vaan enää auta kun en saa pienimpiäkään ahdistuksen syitä oikein purettua ja pallea meni ylirasitukseen eilen. Tätä mahdollisuutta en ikinä ollut ajatellutkaan :D eli nyt varmaan ylikuntotiloissa loppuelämä, ja tästä sitten seuraa (siis radikaalista ylirasitustilasta mulle) paniikkia ja ahdistusta ja elämän paskuutta :D ehkä sen kanssa voi oppia jotenkin elämään, ylirasitustiloissa vaikea vain kokea sitä todellista nautintoa joka tulee esim tilassa kun menee parempaan suuntaan. En kaipaisi edes parannusta, kuhan voisin levätä niin että menen parempaan suuntaan, heikolta kyllä näyttää :/ sinne tais se elämä mennä. edit: Okei meinasin lopettaa tohon lauseeseen mutta negatiivisuuteen en usko. Vaikka ylirasitus ei enää ikinä menisi senttiäkään parempaan suuntaan, tulee silti hyviäkin hetkiä olemaan, edes vähän. Eläväthän ihmiset monien muidenkin rajoitusten kanssa. Ehkä opintojakin voisi jotenkin suorittaa, epäilen kyllä. Damn it haluisin vaan mun terveyden. Eiliseen asti se tuntu olevan mahdollista, kunnes pallea. Okei nyt käytän tätä foorumia taas liikaan avautumiseen, tää topicci ei ainakaan tähän sovi, anteeksi :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Sun May 17, 2015 03:02 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Hengittäessä väsyminen oli pitkään hankala ongelma, joka johtui osin siitä. että bi-papin säädöt eivät olleet sopivat. Kun vaihdoin toiselle polille kontrollit, niin pyysin taas lääkäriä muuttamaan säätöjä. Hän ei olisi tehnyt niitä siten kuin minä halusi. Nyt minulla on koneessa ns. akuuttihoidon säädöt, jossa on lyhyt nousuaika kun taas pitkäaikaishoidossa käytetään pitkää nousuaikaa/sisäänhengitysaikaa. Enää ei tarvi hengittää konetta vastaan. Ihmettelin aina vaan että pitääkö hengityksen tuntua rasittavalta?

En ole vielä ollut muutoksen jälkeen kontrolleissa, ensikuussa on sitten mielenkiintoista keskustella asiasta lääkärin kanssa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Sun May 17, 2015 05:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulla hengitysvaikeuksiin/dyspneaan ovat auttaneet eniten LDN, kortisoni ja progesteroni (edelleen siis aine nimeltä progesteroni, ei muu, joka tosin lakkasi toimimasta). Miehille viimeinen ei tietysti ole relevantti.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikunto vs. väsymysoireyhtymä
PostPosted: Sun May 17, 2015 09:02 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Luulen, että niin kauan kuin lihakset ovat jumissa, niin ei ole toivoa hengenahdistuksen loppumisesta; luulen, että lihasongelma käsittää kaikki lihakset, ja mitä vaikuttaa keuhkoissa tapahtuneet muutokset.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group