Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 02:06

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 70 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Mar 12, 2015 10:32 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
Moikka. :)

Olen täällä jonkun verran lueskellut, nyt päätin kirjoittaa itse, kun olo alkaa olla aika epätoivoinen.

Olen reilu 30 v naisihminen ja takanani on vuosien mittainen jatkuva stressi elämäntilanteen takia, väsymystä ja uupumusta sekä masennustaustaa. Viime kesänä alkoivat fyysiset oireet. Ensin sydäntuntemukset; tykyttely ja jyskytys, lääkärin sanoin palpitaatio (syke tuntuu läpi koko kropan) ja siihen liittyvä heikko olo.

Heinäkuun helteillä olin kuin märkä rätti, hädin tuskin jaksoin kävellä. Suoraa auringonvaloa (=lämpöä) en kestänyt koko kesänä.

Syksyllä hoidin vielä muuton yksin, mutta loka-marraskuun infektiokierteen jälkeen vointi on vain huonontunut ja oireita tullut lisääkin. Energiatasoni on nollissa, niin fyysisesti kuin psyykkisesti. Siivoaminenkin on ylivoimaista, kotityöt kasaantuvat, kun en vain jaksa. Halua tehdä kyllä olisi, mutta voimia ei. Syyspuolella jaksoin vielä tehdä lumityöt itse, välillä itkua vääntäen, mutta vuodenvaihteen jälkeen olen joutunut turvautumaan naapurien ja sukulaisten apuun.

Ehkä hallitsevin oire on lihasheikkous, joka ilmenee voimattomuutena ja todella epämiellyttävänä tunteena raajojen lihaksissa; se ei varsinaisesti ole kipu, mutta esim. yöllä ilmetessään saattaa valvottaa tuntejakin, eikä siihen auta mikään. Saan selittämättömiä heikkous/huonovointisuuskohtauksia, joita tulee erityisesti käsien rasituksesta, mutta joskus ilman näkyvää syytäkin. Ne pakottavat makuulle ja toipuminen kestää tunneista päiviin.

Minulla on paikkaa vaihtavia (suht lieviä) kipuja lihaksissa ja nivelissä, erityisesti pohkeissa. Välillä koko kroppa on kauttaaltaan kipeä ja kosketusarka. Fibropisteet on kertaalleen testattu viime kesänä, eivät olleet silloin kipeitä.

Syöminen tai lepääminen ei helpota oireita, liikkuminen usein pahentaa. Rasituksensieto on huonoa.

Verenpaineeni ovat hyvin matalat, pohjanoteeraus helmikuulla parin minuutin levon jälkeen makuulla mitaten 92/53. Huimausta on ja tasapainon kanssa ongelmia.

Verensokeritkin tipahtelevat (se ei näy mittauksissa, mutta tunnen sen voinnissani) ja tarvitsen syötävää parin tunnin välein.

Välillä saan kummallisia vilunväristyksiä, kuin kuume olisi nousemassa, mutta lämmöt ovat normaalit.

Suolistoni on huonossa kunnossa (vatsa kipuilee ja on löysällä, närästystä, lievää pahoinvoinnin tunnetta). Ruokavaliota olen viilannut ja hieman parannusta tullut sokerin ja viljojen vähentämisellä.

Vuodenvaihteen tienoilla huomasin, että toisessa silmässä on näkö heikentynyt huomattavasti. Optikon mukaan se johtuu hajataitteisuuden lisääntymisestä.

Henkeä ahdistelee (astma-dg on), välillä on palan tunne kurkussa.

Aivot ovat tiltissä, keskittyminen ajoittain todella vaikeaa, asiat eivät jää mieleen, en muista eilen tapahtuneita asioita, uuden omaksuminen vaikeaa, ja esim. englanninkielistä tekstiä en jaksa enää lukea, se käy liian raskaaksi.

Vointini ei ole tasaisen huono, vaan se vaihtelee päivästä toiseen, viikosta toiseen tai saman päivän sisälläkin, mutta hyvä se ei kuitenkaan ole koskaan. On vain huono, vähemmän huono, tai erittäin huono. Kuukautiskierron vaikutus on aika suuri. Loppukierto ja etenkin viimeinen viikko ennen kuukautisia on yhtä helvettiä, silloin reagoin myös psyykkisesti (itken ja raivoan). Nyt kahdessa viime kierrossa menkkojen alkupäivinä olen ollut fyysisesti niin heikossa hapessa, että tuskin olen pysynyt jaloillani, mutta vuodon lähetessä loppuaan vointi vähän kohenee.

Olen juossut lääkäriltä toiselle niin julkisella kuin yksityisellä puolella ja minua on tutkittu paljon, mutta toistaiseksi mitään ei ole löytynyt. Kun lääkärit kuulevat stressi- ja masennustaustastani, he automaattisesti niputtavat kaikki oireeni niiden piikkiin, mutta itse en jaksa mitenkään uskoa, että pelkästään ne olisivat syynä tähän kaikkeen.

Paastosokerit olleet aina ok. Lihassairauksia suljettu pois verikokein. EKG:t, holter ja sydänultra normaalit. Tässä joitakin verikoetuloksiani...
Heinäkuu 2014
TSH 1.95
T4V 15.4
Kortisoli 286

Marraskuu 2014
TSH 2.57
T4V 12.48
Hb 135

Helmikuu 2015
Kortisoli 267

Maaliskuu 2015
ACTH-rasitus (kortisoliarvot)
nolla-arvo 256
30 min 469
60 min 532

B-12 on myös katsottu ja se oli ok.

Mitä tämä voi olla? CFS? Fibromyalgia? MS-tauti? Lisämunuaisten uupumus? Autonomisen hermoston häiriö?

Viimeksi kävin neurologilla, joka ei nähnyt tilanteessani mitään akuuttia, laittoi kuitenkin lähetteen pään magneettiin ja ENMG-tutkimukseen, mutta en tiedä miten pian ne tehdään. Hän sanoi, ettei MS:ään ole viitteitä, kun ei ole puhumis- eikä nielemisvaikeuksia eikä kaksoiskuvia. Kysyin häneltä CFS:n mahdollisuudesta. Oli sitä mieltä, että se on psyykkinen häiriö, jota hoidetaan SSRI-lääkkein. En jäänyt väittämään vastaan...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Mar 12, 2015 11:48 
Offline

Joined: Tue Jan 06, 2015 07:27
Posts: 19
Hei,
Monta tutuksi tullutta oiretta. Itse pystyn ainoastaan antamaan muutaman kokeilunarvoisen vinkin. Foorumia lukeneena olet kyllä törmännyt niihin. Ennen kun me kokeilimme olin myös lukenut niistä mutta vasta lääkärin sitä kehottaessa kokeilemaan teimme sen. Olisi siis kannattanut kokeilla aikaisemmin. Eli se Unestan sivuilla löytyvä suolaliuosjuoma, Unestan sivuilla ohje. Siitä on meille suuri apu. Toinen on b 12 vit. piikki tai meillä myös hyväksi koettu sellainen kielen alle suihkutettava, vaikka verestä katsottuna arvo oli todella hyvä, niin vaikutus oli suuri. Melatoniini poisti jalkojen ja käsien aamuvoimattomuuden pitkäksi aikaa, juuri nyt ei auta.
Meillä vatsaoireet väistyivät vasta 100% luontaisesti gluteenittoman ja maitoproteiinittoman ruokavalion myötä muidenkin ruokarajoituksien lisäksi, aikaa meni yli 3 kk. Keliakia se ei ollut. Itselläni maissi jopa tärkkelysmuodossa ja kananmuna aiheuttavat viiveellä valtavan uupumuksen ja nivelkipuja. Joku toinen asioihin enempi perehtynyt osaa vastata laajemmin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Mar 13, 2015 12:45 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Oireesi noin yleisesti sopisivat hyvin CFS:ään, mutta aika monet saavat minut ajattelemaan lisämunuaisen vajaatoimintaa, johon myös kortisoliarvosi sopisivat, vaikka viiterajoissa ovatkin. (CFS ja lisämunuaisen vajaatoiminta esiintyvät usein yhdessä, tosin jälkimmäinen yksinäänkin voi aiheuttaa hyvin samankaltaisia oireita.) Jokunen oire kuten hyppivät kivut taas sai miettimään borrelioosin mahdollisuutta.

Oikeastaan kaikki oireet ja "ominaisuudet" (kuten kuukautiskiertoon liittyvä vaihtelu) sopisivat lisämunuaisen vajaatoimintaan, jota siis itsekin sairastan. Joitain oireitasi ei yleensä siihen liittyen mainita, kuten tuo kuvauksesi jalkojen oireista, mutta jotkut lisämunuaisen vajaatoimintaa sairastavat ovat sen itse maininneet kyllä.

"Lisämunuaisen uupumus" -termistä en pidä lainkaan, koska se on harhaanjohtava ja nykyään helposti kaikki vajaatoiminta niputetaan tuohon "uupumukseen". (Moni esim. ajattelee, että "adrenal fatigue" ja "chronic fatigue syndrome" liittyvät toisiinsa, vaikka esim. itselläni on CFS:n aiheuttama hengenvaarallinen aivolisäkeperäinen lisämunuaisen vajaatoiminta, johon mikään "lisämunuaisuupumuksen" hoito ei ole tepsinyt - ilman kortisonia kuolisin hyvin nopeasti.)

Lisämunuaisen vajaatoimintaa on helppo "kotitestata" ottamalla aamulla pieni murunen Kyypakkausta, jonka sisältämä hydrokortisoni on samaa ainetta kuin lisämunuaisen tuottama kortisoli. Tästä on keskustelua Lääkkeet-alueella.

Joku täällä valitteli juuri voimakkaasti huonontunutta näöntarkkuutta. Mikään yleinen oire se ei ole. Jos oireet viittaavat lisämunuaisen vajaatoimintaan ja on näköhäiriöitä, pitäisi minusta sulkea pois aivolisäkkeen ongelmat. Ne voivat aiheuttaa lisämunuaisen vajaatoimintaa ja jos siellä on esim. kasvain (ne ovat onneksi lähes aina hyvälaatuisia, älä vielä panikoi), se voi painaa näköhermoa. Näin todennäköisesti ei ole, mutta se pitäisi sulkea pois.

TSH-arvo on siinä ja siinä - reilusti viitteissä, mutta monen mielestä arvo ei saisi olla yli 2. Jos arvo on otettu varhain aamulla, se voi olla OK, mutta myöhemmän aamupäivän arvoksi kuulostaa ainakin liian korkealta, eli mahdolliseen kilpirauhasen vajaatoimintaan viittaavalta. T4V ei tosin ole erityisen matala.

Paljonko OK B12-arvosi on numeroina? Ei saa koskaan tyytyä vastaukseen "OK", koska esim. ferritiinin, B12:n ja TSH:n - kolme hyvin tärkeää "uupumuskoetta" - viitearvot ovat Suomessa aivan pielessä. Onko sinulta otettu ferritiiniä ollenkaan? Pelkkä hemoglobiini ei kerro juuri rautatilanteesta. Tosin oireesi ovat minusta niin lisämunuaiseen viittaavat, että vaikea uskoa, että mikään muu voisi olla syynä. Ei tietysti tarkoita, että mikään muu ei voisi tilannetta pahentaa entisestään. Useinhan tämän foorumin ihmisten vaivat ovat monimutkaisia, useiden (yleensä pitkälle samojen) sairauksien yhdistelmiä. Onneksi useimmat niistä ovat hyvin hoidettavissa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Mar 13, 2015 10:27 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
Kiitos paljon vastauksista. Koetan pikaisesti kirjoittaa, juuri nyt en pysty oikein keskittymään...

Olen itse epäillyt tuota lisämunuaisten vajaatoimintaa/uupumusta jo silloin viime kesänä (käytin tuota "uupumus"-termiä, koska nämä asiat ovat mulle vielä aika vieraita ja arvoni kuitenkin ovat olleet virallisissa viiterajoissa, olen sen tiedon varassa mitä netistä olen itse kaivanut ja se tieto on ristiriitaista). Heinäkuussa tk otti pyynnöstä kortisoliarvon, mutta sen ollessa viiterajoissa homma jäi siihen.

Pyysin tk:sta lisämunuaisten tutkimista uudelleen nyt alkuvuodesta, mutta siihen ei suostuttu. Seinä nousi pystyyn sillä saralla muutenkin, lääkäri totesi ettei enää keksi mitä minusta voisi tutkia, kirjoitti mielialalääkereseptin ja laittoi kotiin. Yksityisellä yleislääkärillä sama juttu. Lääkäreiden kanssa asiointi on ollut kuin tuulimyllyjä vastaan taistelua muutenkin, kun eivät ota tosissaan ja kuittaavat kaiken psyykkisenä oireiluna.

Sain lopulta yksityiseltä endokrinologilta lähetteen kortisolikokeeseen ja ACTH-rasitukseen, mutta vastaukset katsoi keskussairaalan sisätautipoli ja heidän mukaansa ne ovat kunnossa, mitään hälyttävää ei ole, eikä jatkotutkimuksia tule. Olin tästä itse eri mieltä ja varasin soittoajan sille kokeet määränneelle endokrinologille, mutta soittoaika on vasta 26.3. Pitkältä tuntuu odottaa, etenkin kun vointi on mitä on.

Olenko mä siis nyt näiden kortisoliarvojen perusteella kuitenkin jossain akuutissa hengenvaarassa? Mitä tutkimuksia, tai kokeita, tai lääkkeitä minun pitäisi nyt osata vaatia? Ja mistä niitä voin vaatia, jos kukaan ei mua edes usko? Voiko joku suositella asiantuntevaa lääkäriä Oulu-Kajaani-Kuopio-Joensuu -akselilla?

B12:n tulosta en saanut nyt tähän hätään kaivettua mistään, enkä muista sitä ulkoa. Borrelioosia tai ferritiiniä ei ole koskaan tutkittu. Kilppariarvojen kohdalla on kellonaika 09:46, mutta en ole nyt ihan varma onko se näytteenottoaika vai mikä. Nämä kilpirauhasasiat ovat aivan vieraita mulle. Lääkärit ovat vain sanoneet, että arvoni ovat "ihanteelliset".

Mulla on muuten ollut myös sellaista outoa selkäkipua, jonka olen yhdistänyt stressitilanteisiin... se voi alkaa yhtäkkiä, jos esim. säikähdän jotakin, ja myös ACTH-rasituksen aikana tuo kipu pikkuhiljaa ilmaantui. Voivatko lisämunuaiset oireilla kipuna?

Mahdolliseen CFS:ään liittyen vielä pari yksittäistä huomiota, että mulla on sormissa yliliikkuvat nivelet (sormet taittuvat n. 90 astetta taaksepäin ja peukalo menee ranteeseen). Ja olen ihan hirveän herkkä lääkkeille, saan pahoja sivuvaikutuksia lähes kaikesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Mar 13, 2015 10:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Tosi monissa tutkimuksissa viitearvot ovat pielessä, kuten sanoinkin. Kortisoli on stressihormoni ja siinä tarvittavat määrät vaihtelevat ihmisestä toiseen. Kyllähän sinulla selvästi on vielä kohtuudella kortisolin eritystä jäljellä, mutta en usko, että määrä riittää. ACTH-rasituksesta on sanottu, että riittävää eritystä on silloin kun eritys triplaantuu (virallinen viite on, että tuplaantuu), mutta ACTH-rasitus on muutenkin luotettava vain primäärissä eli lisämunuaisesta johtuvassa vajaatoiminnassa. Jos vajaatoiminta on aivolisäkeperäinen, lisämunuainen kyllä toimii, mutta aivolisäke ei eritä ACTH:ta. Eli kun sitä ACTH:ta saadaan, kortisoliakin erittyy.

Noilla arvoilla tuskin mitään hengenvaaraa on ainakaan tavallisessa elämässä. Periaatteessa jos joutuisit vaikka leikkaukseen tai auto-onnettomuuteen, siihen voi liittyä riski, koska ne jopa moninkertaistavat kortisolin tarpeen.

DHEA (toinen lisämunuaisen erittämä hormoni) olisi hyvä testata. Aivolisäkkeen toimintahäiriöiden kannalta olisi hyvä mitata ainakin prolaktiini ja minusta kannattaisi tehdä aivolisäkkeen MRI-kuvaus, mutta sitä ei välttämättä julkisella kukaan suostu tekemään ja yksityisellä se on hyvin kallista. En ole varma, mitataanko Suomessa ACTH:ta, mikä siis on eri tutkimus kuin ACTH-rasitus. ACTH-rasituksessa annetaan ACTH:ta, tuossa verikokeessa mitataan, erittyykö sitä elimistössä normaalisti. Tämä olisi hyvä tutkimus, mutta en muista kuulleeni kenestäkään, jolle se olisi Suomessa tehty. Nuo borrelioosi ja ferritiini pitäisi tosiaan testata, vaikka borrelioositestit eivät olekaan kovin luotettavia (vääriä negatiivisia tulee paljon). Parempi silti kuin olla testaamatta.

Kalium ja natrium (jotka taitavat kuulua perusverenkuvaan eli on sinulta varmasti jo otettu) voivat antaa lisäosviittaa lisämunuaisen vajaatoiminnasta, jos ne ovat korkeahkoja tai matalahkoja, vaikka viitteissä olisivatkin. Ihan aina vajaatoiminta ei kuitenkaan noissa näy.

Jos sinulla olisi aivolisäkkeen vajaatoiminta, se voisi aiheuttaa myös muita hormonaalisia puutoksia, joita olisi hyvä testata (esim. kasvuhormoni, antidiureettinen hormoni ja estrogeeni), mutta minusta oireesi eivät erityisesti viittaa noihin suuntiin.

Tuo aika on näytteenottoaika. Tuollaiset arvot tuohon aikaan eivät kokonaan sulje pois kilpirauhasongelmia, vaikka tosiaan en usko, että ne ovat ainakaan pääasiallinen ongelmasi. Plus jos on molemmat vajaatoiminnat, pitäisi aina hoitaa lisämunuaispuoli ensin kuntoon.

Ainoa hyvä lääkäri joka tuolla alueella tulee mieleen on Ville Pöntynen Kuopiosta. Hänkään ei ole endokrinologi, mutta on ns. funktionaalinen lääkäri. Funktionaaliset lääkärit ymmärtävät yleensä hyvin, että viiterajat eivät ole täysin luotettavia (ja missä kokeissa ne ovat vähemmän luotettavia). Pitää katsoa oireita ja numeroita yhdessä ja joskus ehkä tehdä hoitokokeilu, jotta saadaan varmistettua, onko kyse kyseisestä sairaudesta. (Sen tosiaan voit tehdä itsekin Kyypakkauksella, mutta pitkäaikaiseen käyttöön se ei ole oikein hyvä ratkaisu.)

Lisämunuaisen vajaatoimintaan ja lisämunuaiskriisiin on kyllä yhdistetty selkäkipu nimenomaan stressitilanteissa. Yleensä puhutaan alaselkäkivusta, mutta minulle on tullut myös lihaskipua hartioihin/yläselkään lisämunuaiskriisin aikana.

Nuo viimeiset mainitsemasi oireet kyllä viittaavat mahdolliseen CFS:ään, mutta minusta pitäisi tuo lisämunuaispuoli ensin selvittää ja sitten katsoa, mitä kaikkia oireita jää jäljelle.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Mar 13, 2015 05:18 
Offline

Joined: Tue Jul 15, 2014 10:56
Posts: 33
Maija wrote:
En ole varma, mitataanko Suomessa ACTH:ta, mikä siis on eri tutkimus kuin ACTH-rasitus. ACTH-rasituksessa annetaan ACTH:ta, tuossa verikokeessa mitataan, erittyykö sitä elimistössä normaalisti. Tämä olisi hyvä tutkimus, mutta en muista kuulleeni kenestäkään, jolle se olisi Suomessa tehty.
P-ACTH on saatavilla Suomen labroissa. Mulle on tehty.

Lisämunuaisten vasta-aineet voi myös olla hyvä tutkimus. Se on koholla autoimmuuniperäisessä lisämunuaisten vajaatoiminnassa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Mar 13, 2015 09:42 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
Tiedättekö, aika huikea tunne, kun joku vihdoinkin ottaa kertomani oireet tosissaan ja vieläpä neuvoo mitä asialle olisi tehtävissä..! Suuri kiitos, tämä palsta osoittautui kullanarvoiseksi! :)

Miten tuo mahdollinen aivolisäkeperäinen vajaatoiminta todetaan? Eikö pään MRI:ssä näy, jos aivolisäkkeessä on jotain (kun mainitsit Maija erikseen aivolisäkkeen MRI:n)? Mullahan on siis lähete pään magneettikuvaan ja kutsu tulikin tänään, mutta menee näköjään pitkälle toukokuulle, ennen kuin sinne pääsen.

Natrium ja kalium on tosiaan mitattu moneen kertaan, tässä näitä:
8.7.2014 Na 139, K 3.8
28.7.2014 Na 140, K 3.8 (Kalsium 2.35)
17.10.2014 Na 141, K 3.8
28.10.2014 Na 139, K 3.5
30.10.2014 Na 140, K 4.1
Noissa lokakuun arvoissa infektio päällä. Jouduin silloin käyttämään paljon Ventolinea ja se kai voi laskea kaliumarvoja, tosin tuossahan on sitten parissa päivässä reilu nousu... en ymmärrä näistä mitään.

Tässähän on varmaan sekin otettava huomioon, että olen yli 10 vuotta käyttänyt astmaan Flixotidea annoksella 2x250 mikrog/pv (aiemmin 2 annosta iltaisin, viime syksystä lähtien 1 aamulla 1 illalla) ja flunssien aikana 2x2. Viime lokakuussa mulla oli astman kanssa todella hankalaa, jolloin tk-lääkäri määräsi Prednisolon-tablettikuurin annoksella 40 mg päivässä 10 päivän ajan! :shock: En syönyt sitä niin, vaan alenevin annoksin, muistaakseni 40-40-20-20-10-10-5-5. (Sama lääkäri määräsi myös antibiootin, jolle olen allerginen ja josta on potilastiedoissani maininta... kyllä luottamus on rapissut ja lujaa näihin...) Niin ja 2013 sain 3 x kortisoni-injektion tulehtuneeseen niveleen. Että miten nämäkin sitten ovat vointiini vaikuttaneet... vielä viime syksynähän en tiennyt mitään näiden kortisonilääkitysten ja lisämunuaisten yhteydestä, tietoa on tullut tässä pikkuhiljaa...

Tälläkin hetkellä tautia pukkaa päälle, lapsillani on ollut raju kuumeinen yskä ja itse olen pikkuhiljaa sairastumassa. Flixotiden annos täytyisi tuplata, että hengitys kulkee, mutta nyt mietin jo tietysti sitäkin, että miten se sitten taas vaikuttaa lisämunuaisiin ja sitä kautta vointiini...?

Vähän arkailen tuota kyypakkausta yksikseen ryhtyä kokeilemaan, vaikka toisaalta mieli tekisi...

Se mun stressitilanteisiin yhdistämäni selkäkipu on ollut vähän sellaista "alaspäin valuvaa"... saattaa ensin tuntua lonkkaluiden tasoa ylempänä ja "valua" sitten alaselälle, ja tuntuu sekä oikealla että vasemmalla. Menee yleensä levossa ohi. Mielestäni se ei ole varsinaista lihaskipua, mutta en keksi sille syytä ja siksi kyselin voiko se liittyä tähän mitenkään.

Kiitos myös todella paljon tuosta lääkärivinkistä. Odotan nyt sen endokrinologin soittoajan ensin, mutta ellei homma sitä kautta enää etene, hakeudun tuonne Kuopioon sitten.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Mar 13, 2015 10:31 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Joissain pään MRI-kuvissa kuvataan myös aivolisäke, kaikissa ei. Kaikki aivolisäkeongelmat eivät kuitenkaan näy aivolisäkkeen MRI:ssäkään. Aivolisäkeperäiseen lisämunuaisen vajaatoimintaan spesifein testi lienee tuo ACTH-mittaus verestä. Toisaalta jos todettaisiin lisämunuaisen vajaatoiminta ja MRI:ssä olisi häikkää aivolisäkkeessä, se johtaisi varmaan samaan diagnoosiin. Sinänsä lisämunuaisen vajaatoiminnan hoito, ennuste yms ei juuri riipu siitä, onko se primääriä vai aivolisäkkeestä johtuvaa, paitsi että aivolisäkeperäisestä kärsivät tarvitsevat harvemmin fludrakortisonia (mineralokortikoidia) hydrokortisonin lisäksi. Tietysti jos aivolisäkkeessä on yksi ongelma, se herättää kysymyksen, puuttuuko muitakin aivolisäkkeen hormoneja kuin ACTH:ta. Minulla on ns. panhypopituitarismi, eli kaikkea puuttuu.

Natriumit ja kaliumit ovat sinulla tosiaan normaalit, tosin tuo hyppäys voisi johtua infektiosta, joka on pannut lisämunuaiset lujille. Toisaalta kaliumverikoe ei ole kaikkein luotettavin, johon vaikuttaa mm. verinäytteen ottotekniikka, joten ihan hirveästi johtopäätöksiä tuosta noususta ei voi vetää. Ja tuo astmalääke voi vaikuttaa.

Miten prednisolonikuuri vaikutti sillä hetkellä vointiisi?

Flunssan tulon voi yleensä estää, jos ensioireiden iskiessä ottaa luokkaa 10 mg prednisonia (jos sinulla on sitä vielä jäljellä). Jos lisämunuaisongelmia on muutenkin, tämä on tietysti tärkeämpää.

Minulla ei muistaakseni ole ollut sitä lisämunuaiskriisiin liittyvää alaselkäkipua, joten en osaa sanoa millaista se on, ainoastaan yleisiä lihaskipuja (aloin muuten miettiä, että yhden kerran minulla lisämunuaiskriisissä tosiaan kivut hyppivät paikasta toiseen, muilla kerroilla ei!),

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Mar 13, 2015 10:56 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
En huomannut sillä syksyn Prednisolon-kuurilla juuri vaikutusta olooni. En enää muista tarkkaan asioiden tapahtumajärjestystä, mutta olin tosi kipeä ja mulla taisi olla siinä päällekkäin myös 10 vrk antibioottikuuri, neljän viikon montelukasti-kuuri (tbl-muotoinen astmalääke) ja hengitys oli todella tukossa, jouduin vetämään tupla-annoksia Ventolinea neljän tunnin välein ja lisäksi käymään spiralla terveyskeskuksessa. Yleensä mulla kortisonitabletit ovat laukaisseet tuon astman pahenemisvaiheen tunneissa, mutta silloin siihen meni päiväkausia ja toivuin todella hitaasti. Ja lisäksi oli kova henkinen stressi, kun lapsikin oli todella kipeä. Jossain vaiheessa, muistaakseni sitten kun aloin jo parantua infektiosta, vointi romahti muuten (tuli nämä heikkoudet ja huonovointisuudet ym) ja sitä kesti useita päiviä. Tätä on ollut muulloinkin, että vointi heikkenee sitten, kun pahin stressi/rasituspiikki on jo ohi.

Mulla on kyllä prednisolonia vielä jäljellä. Kerta-annoksenako tuo 10 mg olis tarkoitus ottaa ja haittaako jos otan sen nyt illalla, vai otanko vasta aamulla? Voiko tuollaisesta yksittäisestä kortisonitabletista (tai siitä kyypakkauskokeilusta) olla jotain haittaa?

Kun puhut lisämunuaiskriisistä, onko se siis hetkellinen vai pidempikestoinen tila elimistössä? Voiko se mennä itsekseen ohi vai tarviiko sille tehdä jotain (mitä)?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Sat Mar 14, 2015 12:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei se prednisoloni enää flunssaa paranna, se pitäisi ottaa aivan ensimmäisinä tunteina. Silloin se ei myöskään vie yöunia, vaikka ottaisi illallakin, muulloin voi kyllä viedä jos ottaa muulloin kuin aamulla. Muuten yksittäisistä kortisoniannoksesta (prednisoloni tai hydrokortisoni) ei ole mitään haittaa.

Voi olla, että prednisonikuuri ei silloin merkittävästi auttanut, kun astman pahenemisvaihe oli niin paha, että annos ei ollut riittävä. Sinänsä on fiksua laskea kortisonin annosta portaittaisesti ja 40 mg/10 vrk ilman portaittaista laskua olisikin hyvin huono idea, mutta ehkä tuossa se suurin annos oli kuitenkin liian vähän aikaa.

Jos lisämunuaisen vajaatoiminta on vaikea, hoitamattomana lisämunuaiskriisi vie shokkiin ja siihen kuolee. Lievemmässä vajaatoiminnassa kriisi voi mennä itsestäänkin ohitse, joskin joillain ihmisillä siitä voi mennä parikin viikkoa palautua täysin, mutta tietysti silloinkin olisi hyvä ottaa kortisonia, jolloin se voi helpottaa parissa tunnissa. Myös nesteytys, riittävä suolan saanti ja verensokerin ylläpito on tärkeää, samoin kaiken ylimääräisen stressin (esim. saunominen) välttely. Aikoinaan lievät lisämunuaiskriisit sain hoidettua ihan vain juomalla vettä ja syömällä salmiakkia (lakritsikin toimii hieman kortisonin tavoin). Nyt siitä ei tulisi enää mitään.

Lisämunuaiskriisissä periaatteessa hydrokortisoni on paljon tehokkaampaa kuin prednisoloni, koska hydrokortisoni estää verenpaineen laskun, mutta itselläni kun hoitolääkkeenä on prednisolonia muistuttava metyyliprednisoloni, myös se auttaa lisämunuaiskriisiin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Sat Mar 14, 2015 12:49 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
Kiitos Maija todella paljon näistä kaikista vastauksista. Olen saanut paljon uutta tietoa. Vielä haluaisin kysyä, että paheneeko/eteneekö mahdollinen hoitamaton lisämunuaisten vajaatoiminta (ja kuinka nopeasti)? Entä voiko siitä parantua vai onko lääkitys lopunikäinen?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Sat Mar 14, 2015 03:50 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Monet lääkärithän ovat sitä mieltä, että "lisämunuaisen uupumuksesta" voi parantua. Addisonin taudista eli autoimmuunista muodosta ainakaan tällä hetkellä ei tiettävästi voi. Jos kyseessä olisi aivolisäkeperäinen vajaatoiminta ja sen takana aivolisäkkeen kasvain, niitä kasvaimia voidaan yleensä ihan lääkityksellä (ei siis mikään syöpälääkitys vaan dopamiiniin vaikuttavia lääkkeitä) pienentää ja joskus tämä palauttaa hormonipuutokset ennalleen. Joskus kasvaimia myös leikataan, jos ne eivät lääkityksellä taltu

Minulle tämä vajaatoiminta iski toden teolla yhdessä päivässä kesällä 2008. Voi olla, että minulla oli sitä lievempänä jo aiemmin. Sen jälkeen jouduin hyvin usein ottamaan hydrokortisonia. 2009 maaliskuussa yhdessä yössä sairaus paheni ja sen jälkeen olen joutunut käyttämään kortisonia koko ajan. Sittemmin se ei ole huonontunut, vaikka minulle onkin puhjennut muita aivolisäkehormonien puutoksia. Se auttoi paljon, kun vuosi sitten lääkitykseni vaihdettiin hydrokortisonista (joka on standardihoito, mutta epätyypillisesti jouduin ottamaan sitä peräti neljästi päivässä) metyyliprednisoloniin + fludrakortisoniin. Lisäksi käytän DHEA:ta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Sun Mar 15, 2015 05:03 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
Lueskelin tuosta kyypakkauskokeilusta täältä enemmän ja päätin sitten kuitenkin minäkin kokeilla, joten otin tänä aamuna 06:45 sen 12,5 mg hydrokortisonia. Lievä kuumeeton flunssa/yskä päällä ja huonosti nukuttu yö takana. Vointini ei ole kohentunut millään tavalla. Päinvastoin lounaan jälkeen tuntui olossa niinkuin verenpaineet olisivat taas tipahtaneet, tosin mittaria ei mulla nyt ole käsillä että lukemia en tiedä. Huimaileekin. Reilumpi vedenjuonti, suola ja salmiakkihan on mulla olleet käytössä jo jonkun viikon ennen tätäkin. En tiedä miten tuo flunssa tällä hetkellä vaikuttaa, mutta mitä johtopäätöksiä tästä kokeilusta voi nyt vetää jos voi..?

EDIT. Sainkin verenpainemittarin lainaan, ja paineet olivat kuitenkin ihan hyvät mun paineiksi; yli 110/70. Jostain kumman syystä vaan ruokailu laukaisi huonon/heikon olon myös nyt iltapäivällä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Tue Mar 17, 2015 03:58 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
lila wrote:
EDIT. Sainkin verenpainemittarin lainaan, ja paineet olivat kuitenkin ihan hyvät mun paineiksi; yli 110/70. Jostain kumman syystä vaan ruokailu laukaisi huonon/heikon olon myös nyt iltapäivällä.

lila wrote:
Verensokeritkin tipahtelevat (se ei näy mittauksissa, mutta tunnen sen voinnissani) ja tarvitsen syötävää parin tunnin välein.
.


Sinun kannaisi kokeilla vähähiilihydraattista ja gluteinitonta ruokavaliota. Kotimainen vilja ja muut hiilihydraatit saavat aikaan nopeita verensokerin vaihteluita, vaikka verensoleri vaihtelu olisikin normaalin rajoissa. Jotkut voivat käyttää kauraa ja spelttiä.

Sinä koet sitä, että on pian nälkä, niin siihenkin saisit siitä apua.

Mikäli käytät maitotuotteita ja koet etteivät ne aiheuta oireita, niin sinun kannattaa maito kiinteämpään muotoon: viili, jogurtti, rahka. Silloin se ei mene niin nopeasti ruoansulatuskanavan läpi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Tue Mar 17, 2015 05:51 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos hoito ei auta, silloin pitää aina tietysti miettiä sitä, että onko hoito oikea, vai onko hypoteesi kuitenkin väärä. Minusta tuntuu tosi vaikealta uskoa, että sinulla ei olisi lisämunuaisen vajaatoimintaa. Kokeile vielä uudestaan niin, että et ole flunssassa, koska flunssa voi lisätä kortisolin tarvetta paljon.

Kaura ja speltti vaikuttavat yleensä verensokeriin about yhtä pahasti kuin muutkin viljat, itse en voisi syödä noita. Kinoa ja etenkin amarantti voivat olla vähän parempia, mutta kaikki viljat ovat melkoisia hiilaripommeja. Itse en voi syödä viljoja käytännössä muussa muodossa kuin karppileipinä, kaikesta muusta verensokeri laskee. Joskus syön vähän idätettyä canihuaa (quinoan kaltainen vilja). Phase2 on lisäravinne, joka estää alfa-amylaasia (=tärkkelyksen imeytymistä) ja antaa minun syödä pikkuisen paremmin hiilareita, mutta esim. mitään tavallista leipää ei silti kannata syödä.

Tietysti jos alhainen verensokeri/verensokerin heittely johtuu lisämunuaisen vajaatoiminnasta, niin tärkeintä olisi saada se kuntoon. Mutta sinulla ateria huononsi vointia kortisonin kanssakin, niin siinä voi olla muutakin vikana.

Tärkeää on hiilareiden välttelyn lisäksi saada paljon proteiinia ja rasvaa joka aterialla. Minulle ainakin proteiini ja rasva ovat selvästi kuitua tärkeämpiä sokerien säätelyn kannalta. Joillain MCT-öljy on hyvä hypoglykemiaan, minä en huomaa siitä mitään. CLA:sta (lisäravinneöljy) on minusta vähän apua.

Kromi voi auttaa, mutta esim. itselläni vasta yli 1 000 mcg päiväannokset auttavat (yleensä tableteissa on vain 100-200 mcg) ja sen pitäisi olla fiksussa muodossa kuten GTF-kromi. Minulla on lääkärin lupa syödä sitä noin paljon, jopa 4 x 500 mcg, eikä minulla hiljattaisessa testissä ollut kromit yhtään koholla.

Lisäravinteista hypoglykemiaan voi auttaa myös esim. niasiiniamidi (B3-vitamiinin aktiivinen muoto) ja beeta-alaniini (aminohappo, urheiluravinnekaupoista).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 70 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: Google [Bot] and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group