Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 01:50

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 70 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Mar 19, 2015 09:28 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
lila wrote:
Otin Diasporalin poretablettina, se on makeutettu natriumsyklamaatilla ja sakkariinilla (tarkistin netistä). Aiemmin söin tablettina Multivitan magnesiumsitraattia ja silloinkin olin ripulilla. Siinä on näköjään ksylitolia, mannitolia ja sukraloosia.


Nuo kaikki ovat FODMAPin mukaan vältettäviä
- kaikki -oli -loppuiset sokerialkoholit (sorbitoli, mannitoli, xylitoli, isomalt ...)
-'sugar-free' -makeiset
-tuotteet, jotka makeutettu fruktoosilla tai sorbitolilla (esim, jäätelö, karkki, murot)
-keinotekoiset makeutusaineet (aiheuttaa osalle oireita)

Joo, Minäkään en tiennyt tuota kaseiinijuttua ennenkuin Maija mainitsi sen aiemmin, mutta pakastetut marjat ovat liian happamia sellaisemaan tai keitettynä, että saan närästystä. Käytän joka päivä marjoja niin paljon, että kaseinista huolimatta nautin edelleen samalla tavalla.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Mar 19, 2015 09:35 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Sukraloosi, natriumsyklamaatti ja sakariini eivät voi olla FODMAP-bannissa sinänsä, koska niiden määrät ovat mikroskooppisia. Eri asia, kuinka terveellisiä ne muuten ovat, mutta eivät ne mitään kaikkein pahimpiakaan makeutusaineita ole. (Pidän myös epätodennäköisenä, että nuo aiheuttaisivat sen ripulin, kun molemmissa on eri makeutusaineet mutta sama magnesium.)

Jugurttia on monenlaista muutakin kuin maidosta tehtyä. Kaupasta saa kaura- ja soijajugurttia. Itse voi tehdä esim. pähkinöistä, siemenistä tai kookosmaidosta jugurttia, paljon terveellisempää. (Ei kaikilla tietysti ole voimia, mutta tämä oli nyt lähinnä Jatalle, jolla riittää ruoanlaittoon vielä voimia.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Mar 19, 2015 10:29 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
Se taitaa olla kustannyskysymys, miksi ostan maustamatonta jogurttia litran purkeissa. Ostan todennäköisesti niin kauan kun voin käyttää maitotuotteita,


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Wed Mar 25, 2015 04:15 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
Mulla on nyt eka viikko kortisonikuuria takana. Oon syönyt annoksella 40, 40, 40, 40, 30, 20, 20. Astman osalta tilanne on jo löysännyt, eikä henkeä ole ahdistanut 2-3 päivään enää. Virusinfektio on väistymässä, joskaan ei vielä ihan kokonaan parantunut (poskionteloissa tuntuu painetta ja keuhkoissakin vielä räkää, kuumeillut en ole perjantain jälkeen). Olo vain on surkea! Kahtena edellisenä yönä olen heräillyt/valvonut, kun on ollut niin huono ja heikko olo, raajoissa se outo heikkous, vatsakipuja ja vaikka mitä. Nytkin vointi on heikko, kävin kaupassa ja pelkäsin pyörtyväni sinne. Lihakset ovat heikot, sydän hakkaa, vatsa turvoksissa, yleinen huonovointi ja vaikea kestää aistiärsykkeitä... Verenpaineet olivat päivällä 102/56 makuulla mitaten. Kk-kierto on nyt kääntymässä loppupuoliskolle. Mietin vaan et eikö tuollaisen kortisonimäärän jo kuitenkin pitäisi tuntua voinnissa ihan toiseen suuntaan, jos mulla lisämunuaisten vajaatoimintaa olisi? Vai mitä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Wed Mar 25, 2015 04:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Hydrokortisonillahan on kahta eri vaikutusta: mineralokortikoidi ja glukokortikoidi. Tuo jälkimmäinen vaikuttaa immuunijärjestelmään, verensokeriin yms, ensinmainittu taas neste- ja suolatasapainoon (ja nostaa verenpainetta). Lisäksi lisämunuaiset erittävät aldosteronia, joka on puhdas mineralokortikoidi.

Prednisolonilla taas on vain hyvin vähän mineralokortikoidivaikutusta, se on lähinnä glukokortikoidi. Eli jos se mitä tarvitset on tuo mineralokortikoidi, prednisoloni voi vain pahentaa oloa, koska se kuitenkin vähän vähentää omaa tuotantoasi (vaikkakin ohimenevästi). Se voisi selittää tuon alhaisen verenpaineenkin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Mar 26, 2015 04:52 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
Menee jo niin monimutkaiseksi että mun on vaikea ymmärtää... Missä vaiheessa olisi järkevää kokeilla kyypakkaustablettia uudelleen tämän prednisolonin jälkeen?

Tänään soitti endokrinologi ACTH-rasituksen tuloksista. Oli sitä mieltä, että arvoni ovat "matalahkot, mutta kuitenkin normaalin rajoissa" ja että "nousua on tullut riittävästi". Ei kontrollia eikä jatkotutkimuksia. Seinä nousi siis pystyyn sillä suunnalla. Ehkä harkitsen sitä Kuopiota seuraavaksi... Neuron puolen tutkimuksiin on kuitenkin vielä 2 kk ja mä en jaksa viettää sitä aikaa epätoivoisena sohvassa maaten ja odottaen kun olo on mitä on :cry:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Mar 26, 2015 10:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Monimutkaistahan tällainen on. Odota että muutama päivä on ohi siitä kun otit viimeisen prednisolonin ja kokeile sitten vielä hydrokortisonia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Wed Apr 08, 2015 03:14 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
No joo, mulla on nyt viikko Prednisolonin loppumisesta ja tänään kokeilin hydrokortisonia uudelleen. Otin aamuyhdeksältä neljäsosatabletin eli sen 12,5 mg. Olo oli heikko jo valmiiksi, mutta mitään erityisen merkittävää eroa voinnissa verrattuna normipäivään en kyllä silti ole huomannut. Ruokailujen jälkeen hetkeksi virkistyin, mutta kauppareissu otti voimille ihan niinkuin aina. Vointi aaltoilee samalla lailla kuin kaikkina muinakin päivinä. Muutaman päivän on nyt ollut taas sellasta, että mulla on melkein koko ajan nälkä, ja niin on ollut tänäänkin. Ja nytkin voisin mennä vaikka nukkumaan, tai ainakin pitkäkseen, jos pystyisin.

Se selittämätön selkäkipu on ilmaantunut taas hiipien päivän aikana, mutta en edelleenkään tiedä johtuuko se lihaksista vai heijastuuko suolistosta (ärsyttiköhän hydrokortisoni suolistoa) vaiko jostain ihan muualta.

Löysin muuten sen aikoinaan mitatun B12-vastauksenkin, se on mitattu kesällä 2013 että aikaahan siitä jo on, tulos on ollut silloin 414 (viite 140-540).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Wed Apr 08, 2015 08:15 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
Nyt täytyy jatkaa edelliseen kommenttiin sen verran, että iltapäivällä neljän jälkeen (ja taas ruokailun jälkeen) mun selkäkipu alkoi hellittää ja vointi selvästi kohentui ainakin muutamaksi tunniksi (edelleen oon virkeämpi kuin normaalisti tähän aikaan). Olo on ollut vähän virkeämpi ja jaksavampi, ja lihaksissa enemmän voimia. Voiko hydrokortisonin vaikutus tulla niin pitkällä viiveellä (7 tuntia tabletin ottamisesta)? Eikö se häviä elimistöstä aika pian? Nyt on kyllä kk-kiertokin siinä vaiheessa, että vointi on siltä osin muutenkin virkeämpään suuntaan menossa seuraavat puolitoista viikkoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Wed Apr 08, 2015 09:38 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
lila wrote:
Voiko hydrokortisonin vaikutus tulla niin pitkällä viiveellä (7 tuntia tabletin ottamisesta)? Eikö se häviä elimistöstä aika pian?


Jokainen reagoi yksilöllisesti lääkkeisiin ja millainen on aineenvaihdunta. Ehkä sinun kannattaa uusia testaus, että toistuuko sama.

Silloin kun lääkeannos on suuri, niin se voi aiheuttaa unettomuutta. Em. perusteella sen vaikutus voi kestää pitempään kuin muutaman tunnin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Apr 09, 2015 10:48 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Hydrokortisonin vaikutus tulee usein hyvin nopeasti, mutta verensokeria nostava vaikutus tulee minusta enemmän viiveellä, 7 tuntia kuulostaa oman kokemukseni mukaan aika lailla sopivalta. Sanot että sinulla on aina nälkä, mikä viittaa hypoglykemiaan. Hypoglykemia voi johtua muistakin syistä kuin lisämunuaisen vajaatoiminta, kuten kilpirauhasen vajaatoiminta, mutta nimenomaan lisämunuaisen vajaatoiminta on se, mistä minulle tuli tolkuton nälkä jota mitään ei tuntunut helpottavan. Kuvailin tunnetta, että söisi vaikka ruohot maasta.

Lisämunuaisen vajaatoiminta voi aiheuttaa lihaskipuja, mutta myös alhainen verensokeri aiheuttaa helposti lihasvaivoja.

On mahdollista, että sinulla on lisämunuaisen vajaatoiminta, mutta oireesi johtuvat pääasiassa sen aiheuttamasta alhaisesta verensokerista ja siksi ne lievittyvät hieman viiveellä. Voi myös olla, että verensokerisi on alhaalla jostain muusta syystä. Voihan olla että siihen liittyy lievää lisämunuaisenkin vajaatoimintaa (mihin kortisoliarvosikin viittaa), mutta se ei ole pääongelma. Silloin pitäisi yrittää selvittää, mikä verensokeria laskee, onko se jokin muu hormonaalinen puutos vai mikä. Ja pitäisi yrittää saada verensokeria tasaisemmaksi muilla keinoin, kuten hiilihydraattien välttely, tavallista useammin syöminen, kävely (jos kroppa sen kestää), GTF-kromi isoilla annoksilla (väh. 1 000 mcg päivässä). Niasiiniamidia (B3-vitamiinin johdannainen) ja beeta-alaniinia (aminohappo) voi myös kokeilla.

Hypoglykemia voi olla tosi ikävä ja paha vaiva, sanon näin ns. kokemuksen syvällä rintaäänellä, se on pilannut minulta viimeiset vuodet elämästä. Nyt kun taas uudet hoidot aivolisäkkeen vajaatoimintaan tuntuivat jo auttavan, yhtäkkiä taas verensokeri romahti ja olen ollut useita päiviä huonona.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Apr 09, 2015 11:45 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
Kiitos taas vastauksista.

Ainakaan prednisolon ei ole koskaan aiheuttanut mulle unettomuutta, vaikka olen joutunut syömään sitä isoillakin annoksilla.

Tuosta verensokerista ja hypoglykemioista... Yhdellä tutulla on diabetes, ja hän on toisinaan mitannut myös minulta verensokereita. Viimeksi nyt tiistaina, jolloin verensokerini oli tunti-puolitoista edellisen syömisen jälkeen 5.1. Aina muulloinkin lukemat ovat mulla olleet hyvät syömisistä riippumatta (koskaan ei koholla). Paastosokereita on joskus tk:ssakin mitattu, ja arvot ovat sielläkin aina olleet hyvät. Samoin sokerirasitukset raskausaikoina. Olossani tosin tunnen sen, milloin verensokeri menee liian alas, mutta tähän mun perusheikkouteen ei syöminenkään siis normaalisti auta. Mutta mullahan on muuten myös PCOS, jolla käsittääkseni voi olla jotain tekemistä sokeriaineenvaihdunnan kanssa.

Syön pieniä annoksia 2-3 tunnin välein. Kävelylle en yksin enää oikein uskalla edes lähteä, kun voimat saattavat loppua niin äkisti ja pelkään jääväni jonnekin tienposkeen... Maanantaina kävelin hissuksiin 10 minuuttia ja sen jälkeen seisoskelin puolisen tuntia pihassa juttelemassa naapurien kanssa, otti niin voimille, että piti tunti levätä sohvalla.

Kiitos lisäravinnevinkeistä!

Olen nyt lähiaikoina menossa sinne Pöntysen vastaanotolle Kuopioon, katsellaan miten käy ja löytyykö sieltä yhtään apua.

Parempaa vointia sinulle Maija!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Apr 10, 2015 11:03 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Sokerisi ruokailun jälkeen kuulostaa todella hyvältä/alhaiselta, riippuu tietysti mitä olet syönyt. Todella harvalla jää noin alas, ellet ole syönyt pelkkää vähähiilihydraattista ruokaa.

Minulla labroissa mitattu paastosokeri ei koskaan ole erityisen alhaalla, yleensä noin 4. Heti heräämisen jälkeen voin hyvinkin mitata 3.0. Adrenaliinihan nostaa verensokeria ja siksi se yleensä nostaa alhaista sokeria siihen mennessä kun ehtii labraan asti, vaikka ei söisikään mitään.

Minullakaan syöminen ei yleensä auta hypoglykemiaan, vaikka virallisestihan sen pitäisi. Tai siis nostaa se toki verensokeria, vaikka ei kovin paljoa, eikä olo välttämättä parane yhtään.

Kromihan on tutkitustikin hyvä myös PCOS:ssa, se on hyvä sekä alhaiseen että korkeaan verensokeriin, koska se parantaa insuliiniherkkyyttä. Tällöin jos insuliinia erittyy liikaa, sen eritys vähenee. Minulla kromi laski insuliinin eritystä (joka oli kyllä reilusti viitteissä vielä) jopa 30 %. Matalammat kromiannokset, joita kokeilin aiemmin (esim. 2 x 200 mcg) eivät vaikuttaneet havaittavasti. Suomessa valitettavasti insuliiniarvoja ei juuri koskaan mitata.

Periaatteessa voisi varmaan olla pelkkä PCOS:kin, joka sinulla erittää liikaa insuliinia ja siten laskee verensokeria (plus se alhaisehko kortisoli päälle). Tässä tutkimuksessa jopa 50 prosentilla PCOS-naisista oli reaktiivista hypoglykemiaa. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15808380

Pöntynen ainakin jonkin verran on perehtynyt verensokeripuoleen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Apr 10, 2015 04:56 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Monilla aterianjälkeinen sokerinnousu jää huomaamatta, jos sokeria ei mitata puolen tunnin päästä ateriasta. Minulla se kyllä huitelee joskus yli 9:ssä ja rojahtaa sitten äkkiä alas.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Apr 10, 2015 09:50 
Offline

Joined: Thu Mar 12, 2015 09:18
Posts: 36
En enää muista tarkkaan mitä olin syönyt ennen tuota viimeisintä verensokerin mittausta, mutta joku välipala se kumminkin oli. Mutta aina mulla on tosiaan ne arvot olleet tuota luokkaa, ei liian matalat eikä korkeat. Täytyy vain toivoa, että tähän kaikkeen jotain selvyyttä tulisi...

Tänään olo oli harvinaisen virkeä, jaksoin käydä kaverin kanssa kaupungilla ja jopa useammassa kaupassa. Kotiin palattua sitten taas huono vointi alkoi kuin napista painamalla. Selittämätöntä aaltoilua...

Vilkaisin tuota Maijan laittamaa linkkiä, mutta oli niin vaikeaa tekstiä, että lukematta jäi.

Löysin muuten yllätyksekseni papereistani sellaisenkin yksityiskohdan, että minulta on näköjään viime kesänä mitattu myös ferritiini! Se on ollut silloin 22, eli turhan matala, vai mitä? Millähän tuotakin saisi nostetuksi? Ainakaan apteekin rautavalmisteita mulla ei vatsa kestä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 70 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group