Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 12:14

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 76 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5, 6  Next
Author Message
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Tue Aug 09, 2016 10:27 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 43
Kiitos vastauksista, arvostan apuanne. Mies ei tosiaan suostu enää lääkäriin koska sairauden alkuvaiheessa otti selvää CFS:sta ja hänen psyyke ei vain kestä sellaisia juttuja kuin "parantumaton". Tiedon ja muiden mahdollisten muiden diagnoosien hakeminen on minun vastuulla.

Verenpaine hänellä on aina ollut niin korkea että lääkkeitä on suositeltu, alimmat lukemat ollaan saatu sairauden aikana makuulla: 128/85. Seisomaan nouseminen nostaa painetta kymmenellä.

Kokeilin "Sergentin valkoinen viiva" testiä ja miehelläni viiva pysyy valkoisena, tai leviää valkoisena ja keskelle ilmestyy myöhemmin punoitusta. Olen koittanut hakea selitystä mihin testi perustuu, mutten ymmärrä vieläkään miten korkea verenpaine ja hiussuonten heikko paine voivat olla mahdollisia? Testin vuoksi olen nyt kuitenkin keskittynyt lisämunuaisen uupumuksen tutkimiseen.

Miehen aamu-uupumukseen liittyy valonarkuus, jos aamun kortisoli on olematon ja valo vähentää sitä entisestään, selittäisikö tämä hirveän olon? Verikokeessa kortisoli oli korkealla, mutta mies stressasi kovasti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Tue Aug 09, 2016 06:29 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Eikös tuon Sergentin valkoinen viiva -testin tulos viittaa lisämunuaisen uupumukseen? En kyllä osaa testin luotettavuudesta sanoa yhtään mitään.

Verisuonet voivat olla ns. lötköt, jolloin verenpaine ei tahdo pysyä tasaisena. Maija varmaan osaa avata tätä paremmin.

Olen muuten itse yrittänyt mittarilla todella monta kertaa saada napatuksi tuon oman pystyasennossa romahtavan verenpaineeni, mutta mittaamisen onnistuminen vaati todella monta yritystä.

Oletteko mitanneet paineen myös paikallan seisomisen jälkeen? Esim. 10 min. seisominen paikallaan + sitten mittaus (jos mittauksen ajaksi istuu, tulos voi valehdella! Olen itse mitannut seisoma-asennossa paineen)? Minulla nimeomaan tuo mittaus paljasti verenpaineen heittelyn. Jos mittaan heti, kun nousen pystyyn, paine ei yleensä ole vielä kovin alhaalla vaan se laskee vasta, kun olen ollut joitakin minuutteja pystyasennossa, nimeomaan seissyt paikallani.


Last edited by potilas on Tue Aug 09, 2016 06:30, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Tue Aug 09, 2016 06:29 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Oletteko jo kokeilleet kyypakkaus-testiä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Tue Aug 09, 2016 07:47 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
En usko, että valkoinen viiva -testi on kovin luotettava. CFS:ää sairastavillahan on erilainen sidekudos kuin terveillä, joka voi varmaan vaikuttaa tuollaisen testin tulokseen (olettaen, että se edes muuten perusterveellä ihmisellä on luotettava...). Minä suhtaudun aika epäilevästi netissä oleviin sairauksien "kotitesteihin". Kyypakkaus-testi on luotettava, koska hydrokortisoni on tismalleen samaa ainetta kuin lisämunuaisten erittämä kortisoli.

Minulla alhainen kortisoli aiheuttaa selvää valoarkuutta (huomaa lähinnä kirkkaana päivänä ulkona), mistä normaalisti en kärsi (minulla siis hoidossa oleva lisämunuaisen vajaatoiminta). Ei se valo kyllä mielestäni ongelmaa pahenna, se vain tuntuu mälsältä.

Itse suhtaudun epäilevästi myös lisämunuaisen uupumus -konseptiin. Olisi parempi puhua vain lisämunuaisen vajaatoiminnasta. Esim. itselläni stressi aiheutti pysyvän, henkeä uhkaavan lisämunuaisen vajaatoiminnan, mutta se on aivolisäkeperäinen, eikä mikään uupunut lisämunuainen (myöhemmin stressi on tuhonnut minulta koko aivolisäkkeen).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Thu Aug 11, 2016 07:11 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 43
Kyypakkaustestin tulokset hämmentävät, onko tähän mitään selitystä? Vaikka miehen aamutunti on järkyttävän huono, 1/4 kyytablettia ei auta yhtään, mutta toinen 1/4 tablettia iltapäivän romahdukseen klo 16-17 auttaa huomattavasti! Ei mies valitettavasti muutu terveeksi, mutta lihskivut, aivosumu ja uupumus lievenevät muutaman pykälän. Ero iltavirkkuuteen ilman kortisonia on huomattava, vaikka ilmankin illat ovat kyllä parempia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Fri Nov 11, 2016 05:04 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 43
Palaan taas kertomaan mieheni tilanteesta ja kyselemään. Pahoittelen jos toistan itseäni, näppäilen pikaisesti kännykällä tämän kun on hetki aikaa, joskus vielä luen vanhat viestit uudelleen ja muistelen miten elämämme muuttui pari vuotta sitten yhtenä päivänä...

Tänään tilanne on sellainen, että sain miehen terveyskeskukseen hakemaan apua yli vuoden tauon jälkeen ja asiat ovat pikkuisen edenneet, että mies pääsi psykofyysiseen fysioterapiaan ja sai pitkän sairasloman. Näillä on henkisen jaksamisen kannalta suuri merkitys, eipä valitettavasti muuten. B-todistukseen jokin määrittelemätön uupumus somaattisilla oireilla.

Noh, kysymykseni nyt pyörii edelleen aivosumun ympärillä, kun en kuukausienkaan googlailun jälkeen ole vieläkään löytänyt toista ihmistä, jolla olisi täysin samat oireet. Varmaan heitä on, mutta en ole hakusanoja saanut kohdilleen (haen eglanniksi). Mieheni siis on jatkuvasti uupunut, mutta eniten elämää haittaava oire on aivosumu, jonka selittämisessä minulle hänellä on mennyt hermot monta kertaa... Hän siis kuvailee sitä näin: hän lähtee mieli kirkkaana, mutta lihakset betonin raskaina kävelylle, noin 30metriä käveltyään hänelle tulee epämiellyttävä olo aivoihin, joka ei kuitenkaan ole fyysistä kipua. Hän on kuin myrkytetty, ajatus ei kulje, olotila on sietämätön, mutta siis ilman fyysistä kipua, ei huimausta, ei näköhäiriöitä, ei hengästymistä. Hän voi jatkaa liikkumista betonisilla jaloillaan vaikka 7 tuntia erämaassa, olen kysynyt miten se on mahdollista, hän sanoo että kysymys on siitä kuinka kauan hän kestää tuota epämiellyttävää sietämätöntä oloa aivoissaan.

Aikaisemmin hän teki juuri tuota pakkoliikuntaa, nyt hän onneksi palaa kotiin ensimmäisistä oireista, menee sänkyyn ja aivosumu katoaa 15minuutissa. Jos hän on pakkoliikkunut tunnin, toipuminen saattaa kestää tunnin, jne. Mutta mitään PEM-tyyppistä ei seuraa viiveellä, ei kurkkukipuja, imusolmukkeita tms. tyypillistä CFS oireilua.

Koitan siis saada selville, mitä hänen aivoissaan tapahtuu. Jos kyse on verenkierrosta, miksi hän ei hengästy, pyörtyile? Jos ongelma on metabolinen, miten sen voisi selvittää? Täytyy vielä mainita että kun hän menee betonijaloillaan aivosumyssa lepäämään, noin 5minuuttia levosta raajojen lihakset alkavat vihloa, väristä, nykiä. Tämä oire menee ohi kun hän on tarpeeksi levännyt. Mitään sinerrystä, turvotusta tai kalpeutta raajojen iholla ei näy, jos ne ovat merkkejä verenkierron ongelmista.

Kertakaikkinen mysteeri. Hänen kokemuksensa siitä että maailma näyttää oudolta, pelkistetyltä voisi viitata derealisaatioon, siksi olen miettinyt onko tämä mueheni sairaus jotain niin ymmärrettävää kuin autonomisen hermoston pysyvä häiriötila, jossa fyysinen rasitus tulkkaantuu hänen aivoissaan ylivahvana signaalina, joka käy henkisesti kipeää? Kun hän siis sanoo ettei hän tunne fyysistä kipua. Itse migreenikkona tiedän sen tunteen kun pääkipu on hellittänyt, mutta vieläkään ei ole hyvä olo, ehkä mieheni kuvailee jotakin sen suuntaista.

Jos tämä on aineenvaihdunnallinen ongelma, mitä lisäravinnetta voitaisiin kokeilla? Tällä hetkellä olen karsinut lisäravinteet niihin, joista on jotain apua ollut: tryptofaani, magnesium ja b12, C ja D. Tryptofaania siksi jos se lisäisi serotoniinia, lääkärin mielestä mies on voimakkaasti SSRI-lääkityksen tarperssa. Ensin ajattelin että mitäpä muutakaan he tarjoaisivat, mutta kun serotoniinin puutteen oireistoa lukee, täsmää kyllä mieheeni jo muutama kuukausi ennen sairstumista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Fri Nov 11, 2016 07:05 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Onko ne testot jo korjattu?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Fri Nov 11, 2016 08:34 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 43
Sielulintu wrote:
Onko ne testot jo korjattu?

Ei vaan suostu kokeilemaan edes lyhyttä jaksoa korvaushoitoa. :( Kun lääkärikin oli sitä mieltä ettei matala testo voi aiheuttaa tällaisia oireita, miehen päätä ei käännä mikään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Fri Nov 11, 2016 08:59 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Mieheni antoi vinkin e-kirjasta. Lauri Salmi Testosteronin nosto luonnollisesti.
Tavaratalosta purkki kreatiinia ja aerobinen liikunta lopetettava välittömästi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Sat Nov 12, 2016 12:50 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 43
Sielulintu wrote:
Mieheni antoi vinkin e-kirjasta. Lauri Salmi Testosteronin nosto luonnollisesti.
Tavaratalosta purkki kreatiinia ja aerobinen liikunta lopetettava välittömästi.


Kiitos vinkeistä! Kokeilen kreatiinin tankkausta 5 päivää netistä löytämäni ohjeen mukaan, 4x5g/vrk.

Mies on viimein oppimassa kuuntelemaan kehoaan ja väkisin urheilu on vähentynyt, valitettavasti hänen on pakko oppia kaikki kantapään kautta itse, koska pyynnöt, käskyt ja suositukset ärsyttävät häntä. :roll:

Edit: Siis grammaa ei milligrammaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Sat Nov 12, 2016 08:24 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Sinkki on erittäin hyvä testojen nostamisessa. Kannattaa testata, mikä on miehellesi sopiva annos. On muitakin hyviä luontaistuotteita, mutta ovat hiukan eksoottisempia kuin sinkki.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Mon Nov 14, 2016 05:10 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 43
Kiitos vinkeistä!

Nyt on pakko jakaa tämä kokemus, sillä sen perusteella ollaan miehen kanssa menty harhaan viimeaikoina, kun oletimme että kyseessä on fyysisen aktiviteetin aiheuttama aivosumu, aloimme myös ajatella että autolla ajaminen aiheuttaa aivosumua, koska pitäähän siinäkin käyttää lihaksia. Tämän vuoksi olen lukenut valtavasti metaboliasta ym. keskittyen lihaksista johtuviin ongelmiin.

Tänään sattumalta teimme läpimurtoa lähentelevän havainnon kun kävelyllä ollessamme miehen aivosumu alkoi nousta jo heti ensiaskelilla. Otin häntä kädestä ja hän alkoi kokeeksi kävellä silmät kiinni. Muutamien askelien jälkeen hän alkoi haukotella ja sanoi että tuntuu kevyemmältä. Lenkin lopputulos oli sellainen, että ensimmäistä kertaa yli vuoteen hän käveli kilometrin ilman aivosumua ja tunsi voimaa myös lihaksissa - mutta koko lenkki siis silmät kiinni!

On todella vaikeaa löytää ratkaisua kun mikään havainto minkä teemme, ei ehkä olekaan ollut oikea havainto. Emme ole saaneet toistettua parempaa päivää seuraavana päivänä, vaikka aamusta lähtien tekisimme kaiken samoin, koska olemme ehkä kiinnittäneet huomiota vääriin asioihin!

Nyt sitten koetan keskittyä tiedonetsinnässä "neurofatiikkiin", jos sieltä alkaisi löytyä syy.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Fri Nov 18, 2016 12:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Aivosumuun paras lääke on nootroopit. Niitä on Wikipediassa pitkä lista, tosin kannattaa huomioida, että monet luontaistuotteetkin ovat Suomessa lääkelistalla eli kaikkia ei voi vain netistä tilata. Yksi parhaista on reseptilääke pirasetaami.

B12 voi hyvinkin auttaa, mutta se ei välttämättä imeydy kunnolla ilman pistoksia. Oraalisista parhaita ovat Jarrow'n ja Enzymatic Therapyn kielen alle laitettava metyylikobalamiini, nämä ovat tosi paljon parempia kuin useimmat muut merkit.

Kyypakkausmurusta voisi myös testata.

Valitettavasti mikään testoa nostava luontaistuote ei ole lähellekään yhtä tehokas kuin testosteronilisä, ero on valtava. Tiedän koska olen kokeillut niitä hyvin monia ja myös DHEA:ta sekä pistettävää ja geelimuotoista testeronia. Muilla sai korkeintaan lievän vaikutuksen (sinkillä ei ollenkaan hyvin isoinakaan annoksina), testosteronilla valtavan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Thu Feb 16, 2017 10:59 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 43
Kyllä tuo julkinen terveydenhuolto vie voimat... Viimekerralla käytiin siis psykiatrin juttusilla, hän oli sitä mieltä että ei tämä nyt masennukselta kuulosta, mutta laitetaanpa lähete keskussairaalaan psykiatrisiin tutkimuksiin, niin siellä selvitetään asia vielä tarkemmin. Ei suostunut antamaan LDN reseptiä, eikä luvannut sitä omin päin hankkia, ettei vaikutus sotkisi tutkimuksia. No lähete pomppasi takaisin ja tuli kutsu.... uudelleen psykiatrin haastatteluun! :?

Odotellessa ostin sykemittarin, viimein, olisi pitänyt tajuta jo aikoja sitten. Verenpainemittarin ja sykemittarin kanssa miehestäni on selvinnyt tällaista faktaa:

Verenpaine makuulla: 142/84
Verenpaine seisaallaan: 159/108

Ortostaattinen sykerasitustesti: 68 makuulla, 98 seisten, sykkeen nousu 30!
Miehen maatessa syke vaihtelee siksakkina min 51, max 81, kävellessä ja istuessa myös tuota vaihtelua on 51bpm-105bpm.

Verenpaine on siis tuota luokkaa aina, sykkeestä en osaa sanoa onko meininki ollut aina tällaista. Eikös tämä viittaa POTSiin ja ortostaattiseen hypertensioon? Esitän kyllä lukemat psykiatrille, jos laittaisikin fyysisiin, eikä henkisiin tutkimuksiin.

Toisaalta pelottaa KELA, mies ei ole työkuntoinen, mutta jos ei ole masennus, niin millä diagnoosilla sairaslomaa irtoaa? :(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua aivosumun selättämiseen.
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 03:40 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 43
Päivitän nyt tähän ketjuun mieheni tilanteen. Varmaan tätä on paljon lukenut sellaiset henkilöt jotka ovat miettineet voiko matala testo aiheuttaa CFS:n kaltaisen väsymyksen itsessään. No voin varmaan kohta vastata miten meillä miehen testosteronin korvaushoito vaikuttaa, sillä hän viimein alistui sen ottamaan. Ensimmäinen annos ei vaikuttanut mitenkään (geeli).

Sykkeen ja oireiden perusteella olen nyt varma että miehellä on POTS, jonka virus laukaisi, mutta ensimmäinen toivoa täynnä oleva yksityislääkärikäynti meritoituneen kardiologin luona oli traumaattinen, sillä hän ei tuntenut POTSia lainkaan! Ja tuntui että epäili meitä molempia hulluiksi. :?

Jos joku täällä tietää Oulusta POTS asiantuntevan lääkärin, APUA kiitos!!


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 76 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5, 6  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group