Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 12:02

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 
Author Message
 Post subject: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Sun Aug 09, 2015 09:59 
Offline

Joined: Sun Aug 09, 2015 06:31
Posts: 4
Hei,

Olen kärsinyt voimattomuudesta ja väsymyksestä vuodesta 2012. Minulla alkoi olla vaikeuksia nukahtaa ja yöllä heräilin kesken unien. Aamulla en ole koskaan virkeä. Työpäivän jälkeen saatoin nukkua helposti koko illan. Minulla oli keskittymisvaikeuksia ja muistiongelmia. Minulle diagnosoitiin tuolloin masennus. Itse epäilin masennusta, koska mieliala oli kuitenkin melko hyvä. Menin unitutkimuksiin ja mulla diagnosoitiin levottomat jalat ja sain siihen lääkityksen. Levottomat jalat oireet helpottivatkin sillä, mutta nukahtaminen on edelleen vaikeaa ja vaikka kuitenkin nukun noin 10 tuntia yössä voin nukkua päiväunet helposti.

2014 väsymykseni paheni jälleen. Väsymys on ollut ajoittain pahempaa ja ajoittain helpompaa. Haluaisin tehdä kaikenlaista mutta olo on voimaton ja keskittymiskyky huono. No silloin diagnosoitiin toistuva masennus. Olen käynyt terapiassa siitä lähtien eikä selvää syytä masennukseen ole löytynyt. Lääkitys minulla on kuitenkin siihen menossa.

2015 talvella minulle alkoi tulla poissaolokohtauksia ja tärinää, vapinaa ja tuntui, että vajoan johonkin. Olin jotenkin sumussa. Ne oli sellaisia kohtaustyyppisiä oireita. Kohtausten aikana en pystynyt puhumaan vaikka kuulin mitä ympärilläni tapahtui. Pääsin neurologian osastolle tutkimuksiin. Pään magneettikuvauksessa ei löytynyt mitään. 4vrk:n eeg:ssä oli koko matkalla yleishäiriötä, joka oli lääkäreiden puheiden mukaan epäspesifinen löydös, mitä se sitten tarkoittaakin. Neurologien mielestä olin masentunut. Minut lähetettiin psykiatrisiin tutkimuksiin, jossa ei ilmennyt mitään. Psykologin tutkimuksissa todettiin huonontunut työmuisti. Sekä yliherkkyys äänille ja väsyn sosiaalisista tilanteista.

Nyt edelleen minulle tulee vapinaa, tärinää ja vajoami/väsymyskohtauksia. Olen yhdistänyt niiden tulevan rasituksen jälkeen, henkisen tai fyysisen. Uneni on laadultaan huonoa ja heräilen. Keskittymiskykyni on huono, samoin muisti. Minulla on ollut selittämättömiä nivelkipuja polvissa ja sormissa. Lihaskipuja on tullut myös vastikään.

Ilmeisesti cfs:n alku liittyy usein infektioon. Minä muistan, että v. 2011 kesälomani meni sairastaessa. Minulla oli kuumetta ja kurkkukipua. Edellisenä jouluna olimme saaneet muutettua itse rakentamaamme taloon ja meillä on mieheni kanssa 2 lasta, jotka olivat tuolloin pieniä. Stressiä oli V . 2010 vaikka muille jakaa. En tiedä onko sillä merkitystä.

Olen huolissani voinnistani ja tuntuu, että lääkärit ei ottaudu hoitooni, koska minulla on masennusdiagnoosi. Voiko tällaisia oireita olla cfs:ssä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Sun Aug 09, 2015 10:56 
Offline

Joined: Sun Aug 09, 2015 06:31
Posts: 4
Vielä lisäyksenä edelliseen. Minulla on ollut urtikariaa jo kahden vuoden ajan jaloissa ja käsivarsissa. Minulla on myös yöhikoilua ja hikoilen myös päivällä. Yöllä täytyy myös käydä usein pissalla. Päänsärkyä on ajoittain. En muista koskaan kerralla kaikkia oireita :?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Mon Aug 10, 2015 02:27 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Tarinasi kuulostaa hyvin tyypilliseltä ja osuu yhteen minunkin oireideni kanssa ja minulla on todettu CFS. En usko masennuksen olevan kyseessä, vaikka lääkärit sen haluavatkin aina todeta, koska sinulla(kin) on halua toimia, mutta ei kykyä. Kasa kysymyksiä, pyydän, että vastaat jokaiseen:

1) Onko kilpirauhasarvot (myös T3) otettu?
2) Entä kortisoli?
3) Entä testosteroni?
4) Otitko Pandemrix rokotteen 2011?
5) Muistatko sairastaneesi ennen oireiden alkua jotain pitkää "räkätautia" esim 1-3kk tms.?
6) Onko sinulla tai lähisuvussasi pehmytkudossairauksia (reuma, fibromyalgia, SLE, ADS, Sjögrenin syndrooma, jne.) tai niidenkaltaisia oireita?
7) Onko sinulla tai lähisuvussasi aspergeria tai muita autismin kirjon häiriöitä tai sen kaltaisia oireita?
8) Onko sinulla tai lähisuvussasi matalaa verenpainetta?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Mon Aug 10, 2015 07:46 
Offline

Joined: Sun Aug 09, 2015 06:31
Posts: 4
Kiitos vastauksesta!

Tässä vastauksia sinun kysymyksiin:
1. Kilpirauhasarvot kunnossa, mutta T3 arvoa ei ole otettu.
2. Kortisolia ei ole otettu.
3. Testosteronia ei ole otettu.
4. Jos tarkoitat sikainfluenssarokotetta, niin otin sen.
5. Olin kesälomalla 2-3 vkoa kipeänä, kurkkukipua ja kuumetta.
6. Äidilläni on fibromyalgia ja selkärankareumaa on hänellä epäilty. Minä kävin joku vuosi sitten selkäkivun vuoksi reumalääkärillä ja hän sanoi, että minulla on vain yliliikkuvat nivelet.
7. Ei ole aspergeria tms.
Sen tiedän, ettei kenelläkään ole ainakaan ollut korkeaa Rr:a. Itselläni on yleensä matala Rr, mutta nyt alapaine on ollut koholla, viim. 124/94


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Mon Aug 10, 2015 01:46 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Unelias wrote:
Kiitos vastauksesta!
Tässä vastauksia sinun kysymyksiin:
1. Kilpirauhasarvot kunnossa, mutta T3 arvoa ei ole otettu.
2. Kortisolia ei ole otettu.
3. Testosteronia ei ole otettu.

Pitäisi ehdottomasti ottaa kaikki nuo ennen MITÄÄN muuta. Lääkärit eivät tietenkään tiedä näistä yhtään mitään, mutta koeta selittää. Sinällään puutokset noissa EIVÄT todista, että sinulla EI OLISI SEID, koska SEIDin oireisiin kuuluu sekin, että noissa arvoissa on toisinaan häikkiä. Mutta jos niissä on puutoksia ja niiden hoitaminen kuntoon EI POISTA OIREITA niin sitten tiedät, että ne ovat vain SEURAUS SEIDista, eivät SYY oireisiisi.

Quote:
4. Jos tarkoitat sikainfluenssarokotetta, niin otin sen.

Bingo.

Quote:
5. Olin kesälomalla 2-3 vkoa kipeänä, kurkkukipua ja kuumetta.

Tuo on "liian lyhyt aika". Normaalia flunssaa. Mutta eivät kaikki osaa osoittaa pitkää räkätautiputkea tms. kyllä ja silti heillä on SEID. Onko ollut punkinpuremia sanotaan 2009-2012 aikana?

Quote:
6. Äidilläni on fibromyalgia ja selkärankareumaa on hänellä epäilty. Minä kävin joku vuosi sitten selkäkivun vuoksi reumalääkärillä ja hän sanoi, että minulla on vain yliliikkuvat nivelet.

Bingo.
Bingo.
Ällös huoli, kyllä se selkärankareuma ehtii tulla myöhemmin. Sinulta pitäisi ottaa Ly-HLAB27 kudosantigeeni, joka luultavasti kertoisi, että sinäkin tulet sairastumaan 90% todennäköisyydellä pehmytkudossairauksiin elämäsi aikana, luultavasti juuri selkärankareumaan.

Quote:
7. Ei ole aspergeria tms.

Luuletko vai tiedätkö? Teeppäs testi:
http://xestia.net/testit/asperger.php

Quote:
Sen tiedän, ettei kenelläkään ole ainakaan ollut korkeaa Rr:a. Itselläni on yleensä matala Rr, mutta nyt alapaine on ollut koholla, viim. 124/94

Bingo.

Vahvasti SEID:lta näyttää. Katsoppas tuolta matskua http://tiny.cc/cfsmatskua ja lataa ja lue etenkin tuo "LAAJA TIETOPAKETTI CFS/SEID POTILAILLE JA HOITOHENKILÖSTÖLLE" tuolta https://drive.google.com/folderview?id=0BzthHWJ-PdOfflY0T25VbkpQRWloVXVCX0d0MkhXUXdJUVpicy1Lb3FJTEZ5U3NuZ2E2UEk&usp=sharing. Opit paljon ja voit miettiä, miten menee yhteen ja siellä on hoitovinkkejä jne. kanssa kaikkea.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Mon Aug 10, 2015 04:19 
Offline

Joined: Sun Aug 09, 2015 06:31
Posts: 4
Kiitos tiedoista! Lähden huomenna selvittämään asiaani työterveyteen ja sain myös ajan yksityiselle lääkärille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Mon Aug 10, 2015 06:07 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Unelias wrote:
Kiitos tiedoista! Lähden huomenna selvittämään asiaani työterveyteen ja sain myös ajan yksityiselle lääkärille.

Muista ja ymmärrä, että lääkärit eivät tiedä käytännössä mitään näistä asioista, joista kerroin täällä. Tämä on niin huonosti tunnettu sairaus. Kannattaa itse perehtyä ja lukea asiasta, esim. juuri tuo antamani opus.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Thu Aug 13, 2015 10:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Mmjan taas vetää ihan turhia johtopäätöksiä sikainfluenssarokotteen suhteen. Sen otti Suomessa satoja tuhansia ihmisiä. Suurin osa ei sairastunut CFS:ää. CFS-epidemioita esiintyi jo 30-luvulla, kauan ennen influenssarokotteita. Syy-yhteys yksittäisessä tapauksessa ei ole mahdoton, mutta epätodennäköinen.

CFS:ään voi kuulua epileptisiä kohtauksia. Joskus harvoin tuontyyppisiä kohtauksia (ei epilepsiaa vaan kuvaamasi kaltaisia oireita) voi liittyä myös lisämunuaisen vajaatoimintaan - lääketieteellinen kirjallisuus ei tällaista tunne, mutta tällä foorumilla on ollut pari tapausta.

Yliliikkuvat nivelethän lisää hyvin vahvasti CFS:n riskiä, mutta myös joidenkin autoimmuunisairauksien, kroonisen borrelioosin (johon oireesi sopisivta myös) ja homesairauksien. Ne liittyvät myös Ehlers-Danlosin syndroomaan, jossa epilepsia on selvästi tavallista yleisempi ilman CFS:ääkin.

Selkärankareumaanhan liittyy vahva geneettinen komponentti, HLA-B27, joka olisi hyvä testata, vaikka useat oireesi eivät kyllä siihen sovikaan. Positiivinen HLA-B27 on usein mahdollisten sairausetuuksien kannalta hyvä asia, jos joku lääkäri kirjaa sen selkärankareumaepäilyksi. CFS:llä kun näitä etuuksia ei yleensä saa. Jos sinulla on enemmänkin EDS-tyyppisiä oireita, siihen olisi hyvä saada diagnoosi niin noiden etuuksien takia kuin muistakin syistä.

Eli sanoisin, että sinulla voi hyvinkin olla CFS ja varmaan onkin, mutta ainakin tuo borrelioosi olisi hyvä sulkea pois. Ongelmana on, että suomalaiset laboratoriokokeet eivät ole täysin luotettavia sen poissulkemiseksi.

Paljonko "kunnossa olevat" kilpirauhasarvosi ovat? Tämä on olennainen tieto, koska viitearvojen sisälläkin olevat lukemat voivat viitata vahvasti vajaatoimintaan.

Myös tuo kortisoli pitäisi ehdottomasti mitata.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Wed Aug 19, 2015 08:19 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Uneliaalle/mmjanille:

Quote:
Tuo on "liian lyhyt aika". Normaalia flunssaa.

Tämä on mielestäni perusteeton arvio. Missään ei määritellä, kuinka pitkä flunssan pitää olla jotta se johtaisi CFS-oireisiin, pikemmin flunssan vaikeus ratkaisee. Lisäksi Unelias kertoi 1. postauksessa, että koko kesäloma meni sairastaessa, ilmeisesti varsinaisen flunssan jälkeen. -> Hyvin tyypillistä CFS:ssä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Thu Aug 20, 2015 05:58 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija wrote:
Mmjan taas vetää ihan turhia johtopäätöksiä sikainfluenssarokotteen suhteen. Sen otti Suomessa satoja tuhansia ihmisiä. Suurin osa ei sairastunut CFS:ää. CFS-epidemioita esiintyi jo 30-luvulla, kauan ennen influenssarokotteita. Syy-yhteys yksittäisessä tapauksessa ei ole mahdoton, mutta epätodennäköinen.

Niiden kyselyiden perusteella, joita tehtiin facebook-ryhmässämme, arvioin, että rokote nosti riskiä vähintään 4-kertaiseksi. Kymmeniä vastaajia ja tuontasoinen piikki nimenomaan niiden osalta, jotka ottivat rokotteen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Thu Aug 20, 2015 05:59 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
tiina wrote:
Quote:
Tuo on "liian lyhyt aika". Normaalia flunssaa.

Tämä on mielestäni perusteeton arvio. Missään ei määritellä, kuinka pitkä flunssan pitää olla jotta se johtaisi CFS-oireisiin, pikemmin flunssan vaikeus ratkaisee. Lisäksi Unelias kertoi 1. postauksessa, että koko kesäloma meni sairastaessa, ilmeisesti varsinaisen flunssan jälkeen. -> Hyvin tyypillistä CFS:ssä.

Juu, aivan, pointtini oli, että silloin tuskin se flunssa sitä aiheutti vaan se joku muu sairastaminen jota koko kesä oli.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Thu Aug 20, 2015 06:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Niin kuin sanoin, rokote saattoi lisätä CFS:n riskiä, mutta se ei tarkoita, että yksittäisessä tapauksessa rokotteen ottanut CFS-potilas olisi saanut CFS:nsä rokotteesta. Tässä tapauksessa aikaa ehti jo jonkin verran vierähtää.

Facebook-kyselyistä ei voi vetää kovin aukottomia johtopäätöksiä. Tunnetusti jopa virallisissakin tutkimuksissa ihmiset muistavat asioita helposti väärin haettuun suuntaan (https://en.wikipedia.org/wiki/Recall_bias). Tässäkin kysyit, ottiko käyttäjä Pandemrix-rokotteen vuonna 2011 ja hän vastasi kyllä. Rokotetta annettiin kuitenkin lähinnä 2009-2010, jolloin hän voi ihan hyvin tarkoittaa, että otti rokotteen vuonna 2009, mutta vastasi kyllä, kun ei kiinnittänyt huomiota tarkkaan vuoteen.

Flunssa voi kestää hyvinkin pitkään, esim. minulla kesti parainfluenssa kesällä 2004 viisi viikkoa, joista kaksi viikkoa korkeassa kuumeessa. Mutta voin omasta kokemuksestani sanoa, että CFS:n laukaisevan infektion ja itse CFS:n välissä voi olla aikaa, esim. itselläni alkuperäiset infektiot helmi- ja huhtikuussa 2000 ja CFS puhkesi elokuussa 2000. Nämä infektiot eivät olleet flunssia tai influenssaa, koska niissä ei ollut mitään hengitystieoireita ja muitakin erikoisia piirteitä, mm. kuume sahasi ylös alas molemmilla kerroilla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko oireideni syynä olla cfs
PostPosted: Thu Aug 20, 2015 10:35 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija wrote:
Facebook-kyselyistä ei voi vetää kovin aukottomia johtopäätöksiä. Tunnetusti jopa virallisissakin tutkimuksissa ihmiset muistavat asioita helposti väärin haettuun suuntaan (https://en.wikipedia.org/wiki/Recall_bias).

Kukaan ei ole väittänytkään, että kyseessä olisi aukoton totuus. Jos olisi, minulla pitäisi jo olla miljoonien korvauseurot ja lääketieteen Nobel löydöksestäni. Suuntaa se antaa kyllä selvästi.

Quote:
Tässäkin kysyit, ottiko käyttäjä Pandemrix-rokotteen vuonna 2011 ja hän vastasi kyllä. Rokotetta annettiin kuitenkin lähinnä 2009-2010, jolloin hän voi ihan hyvin tarkoittaa, että otti rokotteen vuonna 2009, mutta vastasi kyllä, kun ei kiinnittänyt huomiota tarkkaan vuoteen.

Mun moka, tarkoitin kysyä, että ottiko rokotteen ja alkoivatko oireet 2010-2012.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group