Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 09:55

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 30 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Mon Oct 12, 2015 04:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuo kuvauksesi maitohappoisista lihaksista kuulostaa minulle juuri siltä kilpparilta, ei CFS:ltä. Joskushan alhainen ferritiini sotkee kilpparinkin, en ole varma voiko se pelkästään aiheuttaa vajaatoimintaa tai vajaatoiminnan oireita, mutta ainakin kilpirauhaslääkitys voi toimia huonommin tai aiheuttaa jopa haittavaikutuksia, jos ferritiini on alhainen. Oliko D-vitamiini muuten mitattu? Otatko D-vitamiinia?

Tämähän on sinänsä ihan "hyvä tilanne" kun johtolankoja kuitenkin on montakin, verrattuna siihen ettei viittaisi oikein mihinkään suuntaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Tue Oct 13, 2015 05:37 
Offline

Joined: Wed Oct 07, 2015 02:01
Posts: 12
Kiitos Maija tsemppauksesta :) Yritän tosiaan saada noita lisätestejä kilpirauhasesta. Tässä on testattu jo niin paljon kaikkea, että tuntuisi hölmöltä jättää jotain noin "perustestejä" tekemättä.

D-vitamiini oli matalalla, mutta on alkanut korjaantua hyvin D-vitamiinitipoilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Tue Oct 13, 2015 09:26 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Neppis wrote:
Kiitos Maija tsemppauksesta :) Yritän tosiaan saada noita lisätestejä kilpirauhasesta. Tässä on testattu jo niin paljon kaikkea, että tuntuisi hölmöltä jättää jotain noin "perustestejä" tekemättä.

Jeps. Ferritiini, T3 ja T3 käänteismikälieneekään jne. :)

Mutta hommaappa verenpainemittari ja mittaa, mitä verenpaineesi on silloin, kun uupumusta tuntuu eniten ja sitten vielä niin, että sen jälkeen pomppaa pystyyn ja mittaa heti uudestaan ja kerro, mitä tapahtuu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Sun Oct 18, 2015 08:23 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Kommentoin muutamia oireitasi CFS:ää ajatellen. CFS:ssä ongelmia on mitä suurimmassa määrin lihasten aineenvaihdunnassa. Itselläni myös pahimmat tuntemukset ovat juuri reisissä, tosin en kuvaisi niitä maitohapoiksi, vaan "post-exertional malaise" pikemminkin tuntuu jaloissa voimattomuutena tai epämääräisenä tulehduksen tunteena kuin lihaskipuna. Tyypillistä on, että oireet tulevat vasta seuraavana päivänä tai myöhemmin. Jos saat oireita heti, ei vaikuta CFS:ltä. Tosin kylmästä johtuvat oireet voivat tuntua lihaksissa heti ikään kuin kihelmöintinä - reisien kihelmöinti jää minulla helposti päälle eikä mene ohi, vaikka kroppa muuten lämpenee.

Lääkärit ja asiaa tuntemattomat kääntävät post-exertional malaisen usein "pahoinvoinniksi". Malaise ei kuitenkaan tyypillisesti ole mitään pahoinvointia vaan huonovointisuutta, joka ilmenee voimakkaana väsymyksenä ja voimattomuutena, toki siihen voi liittyä myös lihaskipua, huimausta ym. oireita. Saattaa myös olla tosi vaikeaa yhdistää liikuntaa oireisiin sen tähden, että jokainenhan liikkuu päivittäin jos vain voi. Minulla kesti seitsemän vuotta, ennen kuin tajusin liikunnan ja romahdusten välisen yhteyden.

Olli Polo piti levottomia jalkoja tyypillisenä oireena CFS:ssä, mutta ko. oire lähinnä tukee diagnoosia, ei sulje muita sairauksia pois. Silmien sumentuminen ylös noustessa on selvä merkki alhaisesta verenpaineesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Mon Oct 19, 2015 05:38 
Offline

Joined: Wed Oct 07, 2015 02:01
Posts: 12
Tiina, kiitokset kommenteistasi. Kiinnostavaa yrittää ymmärtää paremmin noita CFS:ään liittyviä lihasongelmia kun niissä on selvästi jotain samaa kuin omissani. Itse siis saan joitakin oireita rasituksen yhteydessä, ja joitakin sitten vasta tuntien kuluttua. Täytyy alkaa tarkkailla tätä vähän systemaattisemmin. Osaatko sanoa millä mekanismilla CFS aiheuttaa lihasten aineenvaihdunnassa ongelmia? Reumatologini on pohdiskellut juurikin tuota aineenvaihduntakysymystä, mutta lähinnä siitä näkökulmasta että tutkimuksia voisi ehkä kohdistaa sinne suuntaan tarkemmin.

Päivityksenä sen verran, että kävin tänään taas verikokeissa kun tehtiin sen epäilyttävän borrelioositestin kontrolli. Lääkäri suostui lisäämään siihen joitain kilpparikokeita, ja neurologikin oli ollut yhteydessä ja lisännyt samaan pakettiin pari testiä, tosin en vielä tiedä mitä ne olivat. Nyt tuntuu kyllä siltä, että jos vieläkään ei löydy mitään, otan pienen hengähdystauon tutkimuksista. Ihanaa kun tutkivat kunnolla, mutta alkaa iskeä taisteluväsymys :| Toki nyt on hieman parempi vaihe menossa, joten hyvähän tässä on puhua :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Mon Nov 02, 2015 01:20 
Offline

Joined: Wed Oct 07, 2015 02:01
Posts: 12
Heippa taas. Päivitän vain hieman, kun sain lisää verikoetuloksia. Tai no eipä tässä hirveästi ole päivitettävää, muuta kuin että borrelioosikontrolli oli negatiivinen, ja ferritiini ei nouse mihinkään.

Kilpirauhanen vaikuttaisi olevan ok:

TSH 0,97 (0,30 - 4,30) - kuukausi aiemmin tämä oli 1,09
T4 vapaa 13,7 (9,0 - 19,0)
T3 vapaa 4,6 (2,6 - 5,7)

Lisäksi otettiin joku TSH:n liittyvä "Ac anti-récepteurs" joka oli negatiivinen. Jotain vasta-aineita ilmeisesti.

Lisäksi reumatologini testasi uudelleen jalkalihasten väsyvyyttä eli tuolilta ylös nousua minuutin ajan niin nopeasti kuin mahdollista. Ilmeisesti ensimmäiset 30 sekuntia on ihan normaalit, ja sitten jotain lievää väsyvyyttä havaittavissa mutta ei vissiin mitään hälyyttävää. Onko kenelläkään teistä tehty vastaavaa testiä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Mon Nov 02, 2015 11:11 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Nuo lantion ongelmat on yleisiä ja se on ehdottomasti hoidettava. Jussi Timgren on minua osannut auttaa.
Jos lantio ei ole kunnossa niin siitä voi tulla vaikka mitä kipuoiretta, lihasoiretta, juuri reisien alueelle, kehon väsymystä, migreeniä,

Käy makuulle maahan ja nouse istumaan. Katso onko kantapäät samalla tasolla. Sentinkin heitto tekee oireet. Ongelma on lyhyemmän jalan puolella lantiossa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Tue Nov 03, 2015 05:46 
Offline

Joined: Wed Oct 07, 2015 02:01
Posts: 12
Juu, tuo lantion asento varmasti aiheuttaa kaikenlaista mitä en välttämättä siihen edes yhdistä. Sitä on korjattu fysioterapeutin kanssa vuoden verran, ja jotain pientä muutosta on saatu aikaan, mutta vielä on paljon tehtävää. Fysioterapeutti ja reumatologi on kuitenkin molemmat sitä mieltä, että oireet on vähän liialliset siihen nähden, että syynä olisi vain tuo lantio. No, koska mitään muuta ei tunnu löytyvän niin sillä mennään...!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Tue Nov 03, 2015 06:17 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Kyselit Neppis, millä mekanismilla CFS aiheuttaa lihasten aineenvaihduntaongelmia. Teoriat hieman vaihtelevat, mutta yhteistä tuntuu olevan se, että solujen energiavaraston, ATP:n eli adenosiinitrifosfaatin synteesissä on jotain pielessä. Äskettäin Health Risingissa oli juttua mm. AMPK-entsyymin vaikutuksesta CFS:ssä. AMPK:n pitäisi aktivoida ATP:n uusiutuminen elimistössä liikunnan yhteydessä, mutta CFS-potilailla tätä aktivoitumista ei tapahdu, ja lihakset voivat mennä vähäisestäkin liikunnasta maitohapoille ja jumiin.

Lisäksi AMPK:n puute vaikuttaa mitokondrioiden toimintaan haitallisesti. Lainaus artikkelista 'Alliance to target muscle problems in CFS':
"The mitochondria need to have oxygen to produce ATP and it appears that AMPK helps out there as well by helping to increase blood flows to the muscles. That's an intriguing connection given the reduced blood flows some studies suggest may occur in the muscles and brains of ME/CFS patients. "

CFS:stä puhutaan usein myös mitokondriosairautena. Mitokondrioita esiintyy eniten lihassoluissa, joten ongelmat mitokondrioissa tuntuvat juuri lihaksissa. Tälläkin saitilla on useita viittauksia artikkeleihin, joista voit lukea lisää mitokondriotutkimuksista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Tue Nov 03, 2015 08:57 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Semmonen vinkki vielä, että se fysioterapeutti tai reumalääkäri ei hoida tuota lantio ogelmaa.
Itse yritin hakea vuosia apua siihen vaikka mistä.
Etsi nimellä sacroiliac joint dysfunction , upslip, SI nivelen toimintahäiriö.

Tämän asian hoitajia ei Suomessa ole kuin pari ja netistä löytyy kyllä juttua tästä.

Saat käydä ihan maailman tappiin asti noilla fysioterapeuteilla niin muualta kyllä "hoidetaan".

Ja se jalkatesti on paras itse todeta ettei lantio ole kohdillaan.
Siitä tunnistaa ammattilaisen lantio asioissa kun hän mittaa ihan mitalla nuo asentovirheet kehosta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Wed Nov 04, 2015 03:54 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Minulla OMT-fysioterapeutti yritti kiskoa SI-niveliä paikoilleen, mutta ne muljahtaa niin helposti pois, että apu oli vain hetkellinen. Lisäksi hän neuvoi miten itse voi yrittää saada niitä takaisin paikoilleen. (Tai kysehän kai on jostain virheasennosta tms. eikä varsinaisesta paikoiltaan menosta.) Kun ne viime keväänä muljahteli aivan jatkuvasti ja selkäkin oli sen vuoksi koko ajan kipeänä, eikä näistä edellä mainituista ollut apua, niin sain lopulta neuvon käydä ostamassa sellainen korkeampaa mallia oleva SI-nivelen tukivyö (olisiko ainakin 20 cm korkea selän puolelta). Pidin sitä pari viikkoa ihan joka päivä ja sen jälkeenkin vielä aina kävelylle lähtiessä ja pahin vaiva vihdoin helpotti. Lisäksi tietysti on pitänyt miettiä koko ajan ettei istuisi eikä seisoisi toispuolisessa asennossa tai etukumarassa. Veikkaan, että tämä tulee olemaan minulla koko loppuelämän vaiva.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Wed Nov 04, 2015 05:02 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Miullakin uusii jatkuvasti kun olen loukannut toisenpuolen kaatumalla. Löystynyt ja ongelma pysyy.
Takareisien venyttely on ihan ehdoton juttu ettei ne kiristyessään lukkiuta niveltä. Tämä tulee liiasta istumisesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Thu Nov 05, 2015 02:17 
Offline

Joined: Wed Oct 07, 2015 02:01
Posts: 12
Kiitos Tiina noista tiedoista! Täytyy lukea vähän lisää lihasten aineenvaihdunnasta ja mitokondrioista, jospa sieltä saisi jotain uutta suuntaa näille pohdinnoille.

Quote:
Semmonen vinkki vielä, että se fysioterapeutti tai reumalääkäri ei hoida tuota lantio ogelmaa.
Itse yritin hakea vuosia apua siihen vaikka mistä.
Etsi nimellä sacroiliac joint dysfunction , upslip, SI nivelen toimintahäiriö.

Tämän asian hoitajia ei Suomessa ole kuin pari ja netistä löytyy kyllä juttua tästä.

Saat käydä ihan maailman tappiin asti noilla fysioterapeuteilla niin muualta kyllä "hoidetaan".

Ja se jalkatesti on paras itse todeta ettei lantio ole kohdillaan.
Siitä tunnistaa ammattilaisen lantio asioissa kun hän mittaa ihan mitalla nuo asentovirheet kehosta.


SI-nivel on magneettikuvan perusteella ihan kunnossa. Minulla on itseasiassa mitattu jalkojen pituusero röntgenillä, oikea on 7mm vasenta pidempi. Tämä aiheuttaa lievää skolioosia selkärankaan ja fasettinikamissa on lievää kulumaa, mutta esim. välilevyt on ihan kunnossa. Varmaankin tuo pituusero johtaa siihen, että lantion oikea puoli kiertyy eteenpäin. Lantio on siis väärässä asennossa, ihan silminnähtävästi, ja se tuntuu ihan väärältä. Varmasti tämä aiheuttaa kireyksiä lihaksiin yms. mutta kuten mainitsin niin oireet ovat ilmeisesti vähän liialliset ollakseen pelkästään tuon virheasennon aiheuttamia. Ja se hieman ihmetyttää, että lihasoireet (jotka oli jo jossain määrin olemassa) paheni käytännössä yhdessä yössä...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Thu Nov 05, 2015 04:11 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Tyttäreni käy kuntosalilla ja PR alkoi sanoa, että hänen lantio on kierossa ja toinen jalka on lyhyempi. Hän kävi kiropraktikolla, joka manipuloi ja vapautti lihasjännityksiä. Oireilu lähti selän toisen puolen ristiselän pitkien lihasten jumituksesta. Samalla hän irrotteli reisien ulkosivujen lihaskalvoja. Sen jälkeen tyttäreni huomasi, että hän on kävellyt ottaen vas. jalalla lyhyempiä askeleita.

Minulla on lihakset koko ajan kireet ja jumissa. Mitä enemmän teen jotain, niin sitä selkeemmin tulee esiin se kuinka lihakset menevät kasaan, kimppuun ja tulehtuvat, kuten myös tulehtuu jänteet.

Olen ajatellut, että vain täydellinen pitempiaikainen lepo sallisi lihasten palautua ja rentoutua ja niiden aineenvaihdunta paranisi. Lihakset ovat "oppineet" reagoimaan väärällä tavalla rasitukseen, siitä on lähes mahdoton päästä eroon.

Eräs eds-hklö on lopettanut kokonaan tavaroiden noukkisen lattialta. Hän on kouluttanut koiransa siihen. Lisäksi koira vetää hänet ylös seisomaan ja tunnistaa etukäteen tulevat kipukohtaukset. Ennenkeikkea rasituksen minimoinilla hän on pystynyt palauttamaan lihastensa aineenvaihduntaa. Kun hän näki minun lihakset, niin sen hän antoi minullekin neuvoksi. On vaikea olla tekemättä jotakin, joten uusin harrastus on sieltä kevyemmästä päästä, maalaaminen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ei diagnoosia, neuvoja kaipailen
PostPosted: Thu Nov 05, 2015 05:11 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Tämä si nivelen toimintahäiriö ei näy missään magneettikuvassa.
http://personal.fimnet.fi/vastaanotto/f ... ANTIO.html


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 30 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group