Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 02:06

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 53 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next
Author Message
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Sun Jul 17, 2016 06:37 
Offline

Joined: Fri Nov 02, 2012 10:30
Posts: 35
Auttaisiko sinulle pyörätuolin hankkiminen? Itse jouduin sellaisen hankkimaan. Menin niin huonokuntoiseksi... Ei ainakaan menisi voimat kävelyyn.

Mulla melko hankalaksi päässyt dysautonomia, paha histamiiniongelma sekä epäilen, että stressi on myös lamauttanut lisikset osittain. (itsellä stressi sairastutti ja ldn romahdutti).

Julkisella pidetään mt-potilaana, koska minulla oli vaikea lapsuus. Ja olen erehtynyt hakemaan nuorempana apua mt-puolelta. (sen jälkeen ei voi sairastua, koska on "vain hullu"...).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Sun Jul 17, 2016 06:51 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Tuo on muuten jännä, että toisilla on sellainen kokemus, että mt-dignoosin jälkeen kaikki oireet selitetään sillä, että "on vaan hullu". Minulla on mt-diagnoosi ja silti olen saanut ihan asialliset hoidot julkiselta fyysisiin ongelmiin, viimeisimpänä histamiiniongelmaan tämän vuoden keväällä. Samoin on hoidettu kilpparivajis sekä pari harvinaista tautia.

Olen käynyt lääkärillä ja/tai sairaalan ensiavussa 100+ kertaa mt-diagnosoituna, eikä minua ole kertaakaan jätetty hoitamatta vedoten mt-diagnoosiin, eikä koskaan ole jätetty tutkimatta epämääräisiäkään oireita (esim. kipuja). Kukaan ei ole myöskään koskaan sanonut minulle, että- oireeni johtuvat siitä, että olen masentunut/ahdistunut/mt-potilas.

Lieneekö hyvää tuuria sitten vain.

Tietenkin minulla on tietojenluovutuskielto sairaalan sisällä osastolta toiselle sekä sairaaloiden välillä, ja tietenkään en ole liioin antanut lupaa laittaa mitään potilastietojani Kanta.fi-palveluun, joten satunnainen tk- tai sairaalalääkäri ei tautihistoriaani edes saa ihan heti selville. Vaikuttanee asiaan myös. Toki olen myös ihan avoimesti diagnoosini usein kertonut eikä se ole hoitooni kyllä vaikuttanut mitenkään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Mon Jul 18, 2016 10:30 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Varmaan johtuu ihan paikkakunnasta ja työntekijöistä tuo mt-diagnoosi kohtelu.

Kaveri kävi vuoden aikana 80 kertaa päivystyksessä erinäisistä oireista eikä hänen mt-ongelmaansa haluttu huomata/hoitaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Mon Jul 18, 2016 12:36 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Kokemuksia on myös useilta paikkakunnilta ja kymmenistä lääkäreistä.

Enpä osaa sanoa, mistä johtuu.

Mt-diagnoosi ollut vuodesta 2004.

Mutta tämä nyt on OT, joten antaa enemmän ruotimisen olla. Ihmettelen tätä vain aina välillä itsekseni, kun luen muiden kokemuksia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Mon Jul 18, 2016 03:50 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
* Oli vanha topic näköjään, mutta tässä kuitenkin alkuperäiseen vastaus, joka voi auttaa muita samankaltaisessa tilanteessa olevia.

Tekisin tilanteessasi seuraavat:

1) Nosta verenpainetta ja rautaa. (Molempiin on tällä palstalla hyviä vinkkejä.) Ota lisäksi IV:nä vitamiinit. Maijan ehdottomaa inositolia testaisin myös.

2) Testaa salpauslääkitystä, että vaikuttaako esim. psyykkisinä pidettyihin oireisiin. (Foorumilla on tästä lisää.)

3) Varaa aika Olli Pololle, jolla asiantuntemusta näistä.

4) Käy testaamassa happiklinikalla, miten autonominen hermostosi toimii ja osta sieltä hoitoa, jos tulokset ja budjetti sen sallivat.

5) Tutustu luontaistuotteisiin, joilla voi oletetusti vaikuttaa aivojen välittäjäaineisiin.

6) Kokeile myös magnesiumia suurilla annoksilla muussa kuin sitraattimuodossa, runsasta juomista (kookosvesi, urheilujuomat jne.) sekä iltaproteiinijuomaa ja melatoniinia.

7) Jätä kahvi ja alkoholi pois.

Toivottavasti saat oloasi helpotettua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Fri Jul 22, 2016 06:45 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
potilas wrote:
Tuo on muuten jännä, että toisilla on sellainen kokemus, että mt-dignoosin jälkeen kaikki oireet selitetään sillä, että "on vaan hullu". Minulla on mt-diagnoosi ja silti olen saanut ihan asialliset hoidot julkiselta fyysisiin ongelmiin, viimeisimpänä histamiiniongelmaan tämän vuoden keväällä. Samoin on hoidettu kilpparivajis sekä pari harvinaista tautia.

Olen käynyt lääkärillä ja/tai sairaalan ensiavussa 100+ kertaa mt-diagnosoituna, eikä minua ole kertaakaan jätetty hoitamatta vedoten mt-diagnoosiin, eikä koskaan ole jätetty tutkimatta epämääräisiäkään oireita (esim. kipuja). Kukaan ei ole myöskään koskaan sanonut minulle, että- oireeni johtuvat siitä, että olen masentunut/ahdistunut/mt-potilas.

Lieneekö hyvää tuuria sitten vain.

Tietenkin minulla on tietojenluovutuskielto sairaalan sisällä osastolta toiselle sekä sairaaloiden välillä, ja tietenkään en ole liioin antanut lupaa laittaa mitään potilastietojani Kanta.fi-palveluun, joten satunnainen tk- tai sairaalalääkäri ei tautihistoriaani edes saa ihan heti selville. Vaikuttanee asiaan myös. Toki olen myös ihan avoimesti diagnoosini usein kertonut eikä se ole hoitooni kyllä vaikuttanut mitenkään.


En usko, että olisi vain tuuria. Monenlaiset asiat voivat vaikuttaa, mutta ainakin seuraavia syitä tulee mieleen: parempaa kohtelua voi saada
- jos hakee selkeään fyysiseen ongelmaan, jonka lääkäri osaa helposti diagnosoida,
- jos potilas osaa kertoa oireensa selkeästi ja lääkäriä puhuttelevalla tavalla,
- jos potilas on sympaattinen, rauhallinen, mielyttävän ja järkevän oloinen,
- jos potilaan odotukset hoidon suhteen ovat positiivisia ja hän luottaa lääkäreihin.

Ihmisten kohtaamisessa vaikuttavat monet seikat. Negatiivinen ja positiivinen kierre usein vahvistavat itseään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Fri Jul 22, 2016 07:36 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Siis sairaan pitää olla superihminen että otetaan tosissaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Fri Jul 22, 2016 08:19 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Se on valitettavaa, mutta näillä asioilla on vaikutusta.

Itse juuri kärsin siitä, että joudun käymään hoitamassa tätä nykyistä ongelmaa sellaisen lääkärin luona, jonka kanssa yhteistyö ei suju. Se on turhauttavaa. Tiedän, että toipuisin nopeammin sen minkä tulen toipumaan, jos minulla olisi sellainen lääkäri, jonka kanssa homma toimisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Sat Jul 23, 2016 08:07 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Minä en ainakaan hukkaa enää aikaani yhteenkään epämiellyttävään lääkäriin kun ei ole mikään pakko. Onneksi Suomessa ja maailmalla on lääkäreitä eikä elämäni riipu yhdestä ihmisestä ja hänen asenne viasta.

Ja kun on 18-vuotta saanut kylmää vettä niskaan niin alistuva asenne ei enää toimi. Kyllä se voima tulee vihasta.

Onneksi ihminen voi hoitaa jonkin verran itseään. Kiitos internetin. Ei enää eletä pimennossa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Sat Jul 23, 2016 12:59 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Kiitos tuosta kommentista. Rohkaistuin heti varaamaan ajan toiselle lääkärille. Toivotaan, että olisi parempi tapaus. Toivottavasti ei ole huonompi. Harmi, että on pakko mennä sokkona eteenpäin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Wed Aug 03, 2016 05:20 
Offline

Joined: Sat Oct 17, 2015 05:41
Posts: 23
Kiitos kommenteista!

Päivitän hieman omaa tilannetta. Paljon on tapahtunut viime postauksesta. Olen mennyt huonompaan kuntoon.
Tähän mennessä selvinnyt:

-Aivolisäkkeen hormoniohjaus oli normaali
-Lievä aortan läppävuoto
-Funkkarin tutkimuksissa selvisi mm. korkea laktaatti, alhainen pyruvaatti, minun mitokondriot on tosi huonossa hapessa, eivät tuota juuri mitään.
-korkea adrenaliini ja dopamiini, serotoniinin muunnossa häikkää
-suolistossa on bakteerikasvua ja jonkun verran hiivaa, ruuansulatuksessa ongelmaa
- minun maksa ei valmista hormoneja tarpeeksi koska rasvat ei muutu energiaksi, eli kolesteroli, kortisoli ja progesteroni vajauksessa (lääkäri ei halua antaa kortisolia, koska pahentaa suoliston tilaa, lisämunuaisessa itsessään ei ongelmaa)
-foolihappovaje (mahd. histamiiniongelma)
-keho juoksee koko ajan maratonia
- Borreliavasta-aineet oli rajoilla, tarkempaa tutkimusta ei oo tehty
- Mulla on liian vähän typpeä kehossa, alhainen ammoniakki

Autonomisen hermoston tutkimus tulossa, samoin toinen sydänultra ruokatorven kautta.

Nyt sitten on uusia ravintolisiä, eli q10 isompi annos, c, b, kalaöljy, afalipoiinihappo, karnitiini, D-riboosi, tauraatti, mag, z, se, glysiini/gaba, maitohappobakut piti ottaa kokonaan pois.
Käytän omenaviinietikkaa ja entsyymejä ruuan sulatukseen.
Kaikkea en oo vielä aloittanut.

Mulla on nyt pyörätuoli käytössä.
Kävin myös 6 viikon psyk. jaksolla, oli hometta ja kauhea stressi, romahdutti mut vielä pahemmin. Löytyi kuitenkin tuo sydänjuttu ja sitten sain 5 eri psyk. diagnoosia, pitävät edelleen psyk. tapauksena. PTSD mulla on ollut aina, muut on roskakoppadiagnooseja.

Epäilen tuota autonomisen hermoston toimintahäiriötä monestakin syystä. Kun verenpaine ja syke heittelee miten sattuu. Jos oon tosi rasittunut, pulssi heittää tosi alas, mutta joskus sitten taas on ylhäällä 100. Mulla myös verenpaine on aika liikkuvainen. Beetasalpaajalla saa rauhoitettua, mutta se taas vie voimia. Hankala yhtälö. Enemmän kuitenkin alhasia paineita..

Kun on korkea laktaatti, luin että lisähappi auttaisi? Happijauhe? Miltä kuulostaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Wed Aug 03, 2016 05:47 
Offline

Joined: Sat Oct 17, 2015 05:41
Posts: 23
Mitä hoitoa voi ostaa happiklinikalta?
Tarkoittaako salpaajalääkitys beetasalpaajaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Wed Aug 03, 2016 06:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
"Foolihaposta" ei voi olla puutosta, koska se on synteettinen aine. Folaatista kyllä. Foolihappoa ei pitäisi kenenkään ihmisen käyttää (ei edes monivitamiinissa, koska se voi pahentaa folaatin puutosta), metyylifolaatti sen sijaan auttaa tosi monia CFS-potilaita.

D-riboosi on hyvä mömmö CFS:ssä, mutta monella auttaa vasta 10-15 g päiväannoksella. Toivottavasti sinulle on määrätty näin paljon, monessa muussa käytössä on pienemmät annokset. Jos sinulla on histamiiniongelma, omenaviinietikka voi pahentaa sitä. Jos rasvat eivät metaboloidu kunnolla, MCT-öljy voisi auttaa? Tosin karnitiinikin voi sitä helpottaa.

Happiklinikalta saa siis ylipainehappihoitoa, joka joillekin on tehokas hoito, mutta myös hyvin kallis. Tavallista lisähappea voi käyttää kotonakin. "Happijauheet" ja -tipat ovat ihan turhia, tarvitsisit happirikastimen. Suolavesi auttaa nostamaan verenpainetta.

Tällä foorumilla käytetty termi "salpauslääkitys" viittaa syöttösoluja salpaaviin lääkkeisiin. Ei ole virallinen termi ja sekoittuu helposti muihin lääkkeisiin, siksi en siitä oikein pidä, koska se on hyvin harhaanjohtava.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Wed Aug 03, 2016 09:35 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Ylipainehappihoitoa ei voi verrata kotona otettavaan lisähappeen. Ero on huomattava.

Salpauslääkityksestä on foorumilla oma topic lääkitykseen liittyvässä osiossa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Wed Aug 03, 2016 10:28 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Juu, nämä ovat toki kaksi ihan eri asiaa. Lisähappea täällä käyttää moni, se on suorastaan "standardihoito", ylipainehappea on kokeillut muutama, enimmäkseen hyvin tuloksin. Ne voi toki yhdistääkin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 53 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: Google [Bot] and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group