Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 11:17

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 53 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next
Author Message
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Thu Aug 04, 2016 01:29 
Offline

Joined: Sat Oct 17, 2015 05:41
Posts: 23
Joo, sori siis folaatin puute. Mietin vaan, että millä tuota omenaviinietikkaa sitten korvaa, kun ruoka pitäisi saada sulamaan? Samoin lääkäri määräsi greippiuutetta hiivan ja bakujen tappoon. Sekin voi olla histamiinivapauttaja..mitähän tilalle jos ei käy?

MCT-öljy, mikä siinä on erilaista kuin kookosöljyssä?

Pikkuhiljaa nyt lisäilen lisäravinteita. Jätin vähäksi aikaa raudan pois ja en tiedä onko hyvä vai ei. Mulla on rautavaje, mutta ravintovalmentaja sanoi, että raudan käyttö lisää dopaa ja adrenaliinia kropassa. Mulla niitä liikaa...samoin sanoi, että karnitiinin käyttö voi myöskin lisätä dopamiinia...haasteellista.

Mistä saisi lainata happilaitteita, että tietäis auttaako se? Mä asun pohjoisessa, joten Unesta kaukana ja kunto tosi heikko.

Lääkäri suositteli mua käyttämään glukoosia, koska kuulemma sitä ei oo riittävästi? Eli jotain sokerista koko ajan tarjolla..tuo riboosi ilmeisesti auttanee siihen?
Lääkäri ei ainakaan vielä ala kortisonia ja t3-hormonia määräämään, että jos pakko niin sitten ne tulee tukihoidoksi. Venlafaxinia ei oo suljettu pois, mutta lekuri oli sitä mieltä, etten ehkä kestäisi sitä.

Kiitos vaan vinkeistä! Yritän nyt etsiä kaikkea mikä auttaisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Thu Aug 04, 2016 06:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ruoansulatusentsyymit? Greipinsiemenuutetta ei kannata käyttää, sen bakteereja tappava vaikutus perustuu sen säilöntäaineisiin. Oreganoöljy on parempi, en tosin tiedä sen vaikutuksesta histamiiniin.

MCT-öljyssä on nimensä mukaisesti keskipitkäketjuisia rasvoja (medium chain fatty acids), jotka imeytyvät eri reittiä kuin muut rasvat. Kookosöljyssäkin niitä on, mutta ei läheskään niin paljoa kuin MCT-öljyssä.

En tiedä, mistä voisit saada happilaitteen kokeiluun, jos Unesta ei ole vaihtoehto. Periaatteessa sairaalasta, mutta aika nihkeitähän ne ovat muiden kuin keuhkosairauksien kanssa. Happilaite kyllä auttaa melkein kaikkia.

Sokerin käyttö CFS:ssä ei yleensä ottaen ole hyvä juttu. Lisää tulehdusta ja aiheuttaa verensokerin heittelyä. Jos verensokeri eli glukoosi on liian alhainen, siihen auttaa yleensä parhaiten hiilareiden välttely. Myös kromi (väh. 1 000 mcg päiväannoksina) ja MCT-öljy voivat auttaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Thu Aug 04, 2016 09:47 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Olen nähnyt happirikastimia myynnissä Amazon UK:ssa. En osaa ottaa mitään kantaa laatuun tai luotettavuuteen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Sun Aug 07, 2016 11:34 
Offline

Joined: Sat Oct 17, 2015 05:41
Posts: 23
Okei, olen mittaillut verenpaineita ja sykkeitä nyt ilman beetasalpaajaa.
Ne vaihtelee tosi paljon, verenpaine ja syke on ihmeen eläväinen. Välillä makuulla syke voi olla 46 ja verenpaineet 125/80 ja seistessä 104/80 ja syke 100. Minä olen aika vakuuttunut siitä, että mulla on tuo autonomisen hermoston häiriö. Lisäksi kun seison, alkaa mulla heti lihakset kiristyä ja tulee päänsärkyä, niskajäykkyyttä enemmän, samoin tärinää, huimausta, pahoinvointia. Mulla on paljon hengitysvaikeuksia, etenkin nyt kun tein pienen reissun, niin oon joutunut palautumaan siitä jo 5 pv. Hermosto on jotenkin yliaktiivinen koko ajan. Monesti syönnin jälkeen pitää mennä makaamaan, kun verenpaineet laskee 90/60. En siedä siis pystyasentoa juurikaan, makaan ja istun enimmäkseen. Mulle on tulossa se autonomisen hermoston testi pian. Toivottavasti siinä jotakin näkyy. Mutta siis kysymys, mitä hoitoja tähän on? Mitä hoitoja Polo käyttää? TÄn taustalla mulla saattaa olla borrelioosi, mutta ei varmaa ja epäilen myös, että eds voi olla, koska suvusta just löytyi yksi, jolla se on diagnosoitu ja mulla on ennenkin ollut outoa oireilua hermostossa. Tällä hetkellä funkkari hoitaa mua ravintolisillä, mutta luulen, että se ei riitä. Mietin tässä miten edetä. Kertokaa vinkkejä!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Sun Aug 07, 2016 12:08 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Goldencat: Verenpaineen ja sykkeiden perusteella sinulla on ihan selvästi POTS.

POTS-oireisiin sopii hyvin myös tuo mainitsemasi seistessä tuleva pahoinvointi, huimaus, tärinä jne.

Myös ruokailun jälkeinen verenpaineen lasku sopii ainakin joihinkin POTS-tyypeihin. En tiedä, onko tätä kaikilla POTS-potilailla, mutta monilla on.

Täältä foorumilta löytyy hakutoiminnolla useitakin keskusteluja POTSista.

Minulla on itselläni myös vaikea homealtistus taustallani ja olen siitä pahasti sairastunut. Lisäksi minulla on OH, joka muistuttaa POTSia ja on saman sairaustyypin muoto. OH:ssa verenpaine laskee pystyasennossa ja ruokailun jälkeen kuten POTSissakin, mutta pulssi ei nouse. Tämä on siis OH:n ja POTSin keskeinen ero.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Sun Aug 07, 2016 01:00 
Offline

Joined: Sat Oct 17, 2015 05:41
Posts: 23
Kun kävelen syke alkaakin hidastumaan. Mutta seistessä on aina tuo tärinä, jos seison pitkään, alkaa tärisyttää ja painetta tulee päähän. Lisäksi mulla tosiaan heittelee rr ja syke edestakas. Mutta välillä tekee myös niin, että syke ei nouse seistessä, ehkä..elikkäs voiko tästä parantua pelkästään mitokondrioita hoitamalla? Vai pitääkö tähän olla jokin lääkitys? Mulla emconcor ja murunen, mutta se ei auta, muuten kuin hieman rauhoittaa hermostoa. Eli en kestä rasitusta yhtään. Oliskohan jotain mikä auttaisi? Lakuteetä juon ja suolavettä, mutta lakukin hieman ongelmainen histamiinin takia. Mulla saattaa olla myös jokin nikama niskassa virheasennossa, mutta se tuskin on koko syy tähän. Jotenkin epäilen, että pelkät lisäravinteet auttaisi :roll: Eikös tämä häiriö pitäisi näkyä siellä kippitestissä?

Miten sua hoidetaan?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Sun Aug 07, 2016 05:34 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
POTSiin ei oikeastaan kovin onnistuneita lääkehoitoja ole. Kannattaa kokeilla tuota foorumin hakutoimintoa, sillä löytyy POTSista lisätietoja.

POTSissa voivat auttaa aika yksinkertaiset ja omituiselta kuulostavat asiat. Esimerkiksi nukkuminen sängynpääty kohotettuna on hyödyksi (moottoroitu sänky olisi tuohon tarkoitukseen hyvä).

Minulle tärkeää on juoda paljon vettä. Aina, kun alkaa tulla hiukankin huono olo, juon 500 ml vettä (siis ihan pelkkää hanavettä tai lähdevettä) lyhyen ajan sisällä, 1-2 minuutin aikana. Yleensäkin juon aika paljon päivän aikana, kesällä menee helposti 4-5 litraa vettä.

Minulla toimii erittäin hyvin myös nikotiinipurukumihoito, joka toimii myös kahdella POTSia sairastavalla sukulaisellani. Asiasta löytyy täältä foorumilta ketju nimellä "Nikotiinin terapeuttinen käyttö".

Käytän myös päivittäin lakritsinjuurijauhetta.

Lisäksi minulle on histamiiniongelman takia olennainen tuo aiemmin mainittu salpauslääkitys, löytyy ketjusta "MCAS ja histamiini". Itse syön päivittäin Heinix 10 mg x 4, Ranixal 150 mg x 2, Montelukast 10 mg x 1 . Lisäksi hankalina aikoina Doxal 10 mg x 1 sekä Glinoria nenäsuihkeena, Buranaa sekä mietoa bentsodiatsepiinia. Lisäravinteita menee myös aika monenlaisia, mm. kversetiiniä, bromelaiinia, rosmariinia. Salpauslääkityksen vaikutuksen alkaminen kesti minulla useita viikkoja. Täysi teho siitä tuli vasta noin 3 kk:n käytön jälkeen.

Olennaisin on minulle tuo nikotiinipurkka. Sen avulla olen päässyt OH-kohtauksista (ja kaksi sukulaistani POTS-kohtauksista) käytännössä kokonaan eroon. Minulla on hoidolle lääkärin "siunaus". En tiedä, auttaako se kaikille (ilmeisesti ei).

Niin, ja ruokavalioni on tärkeä: käytän viherjauhetta, runsaasti hedelmiä, marjoja, vihanneksia, kookosöljyä, voita, kermaa, rasvaista jogurttia. Lihaa, kalaa ja riisiä syön kohtuudella. Gluteenia en käytä kuin harvoin, yleensä syön gluteenittomia tuotteita. Jostain syystä minull toimii runsas fruktoosin nauttiminen (hedelmät) erittäin hyvin. Nämä ravintojututhan on kyllä täysin yksilöllisiä: mikä sopii yhdelle, ei välttämättä sovi toiselle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Sun Aug 07, 2016 06:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Onhan POTSiin monia tehokkaita lääkehoitoja, kuten fludrakortisoni, midodriini, etilefriini, desmopressiini ja pyridostigmiini. Joillain beetasalpaajatkin auttava. On nikotiinikin toki lääke, vaikka sitä saakin ilman reseptiä kaupasta. Polo on määrännyt noista ainakin fludrakortisonia, etilefriiniä ja harvoin kai desmopressiiniäkin. Joillain hän on käyttänyt myös suonensisäistä nesteytystä, mutta se on toki käytännössä hankala toteuttaa.

En usko, että useimmille CFS-potilaille on hyvä idea juoda tuollaisia määriä suolatonta vettä kuin potilas ehdottaa. Esim. itselleni jo yhden lasillisen vettä juominen putkeen aiheuttaisi päiväkausien nestehukan eikä mikään pysyisi sisällä. Suolaveden lisäksi kookosvesi on monille hyvä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Sun Aug 07, 2016 08:22 
Offline

Joined: Sat Oct 17, 2015 05:41
Posts: 23
Liittyyköhän tämäkin sitten potsiin/muuhun autonomisen hermoston toimintahäiriöön että syke hidastuu kun tekee jotain tai käyttäytyy rasituksessa väärällä tavalla. Imuroin äsken kun oli pirteämpi olo ja heti alkoi kädet väsymään ja kohta alkoi olla vaikeuksia taas hengittää pystyssä ja nyt makuulla se jatkuu, muttei niin pahana. Leposyke menee tosi alas rasituksesta...

Miten sitten venlafaxin tai joku muu masennuslääke? Onkohan niistä apua dysautonomiassa? Koska tuntuu jotenkin aivan karmeelta, jos mun loppuelämä menee pedin pohjalla...

Miten Maija cfs eroaa autonomisen hermoston toimintahäiriöstä?

Luin myös tuolta, että pots aiheuttaa lisämunuaisten väsymistä, kun ilmeisesti joutuu käyttämään kortisolia pystyasentoon. Mulla on ollut nyt tosi paljon hengitysvaikeuksia ja vaikeuksia nukkua ja sellasta jatkuvaa adrenaliinioloa ja olen laittanut kortisonivoidetta, se on ehkä pikkasen auttanut. Kun tuo lääkärikin sanoi, että mun maksa ei tee tarpeeksi kortisolia mulle. Ehkä mulla ei tosiaan riitä kropassa kortisonit, kun voide hieman auttaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Mon Aug 08, 2016 12:51 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Joitain esim. venlafaksiini tosiaan auttaa, mutta yleensä apu on vain lyhytaikainen. Toisilla siitä tulee pahat sivuvaikutukset. Venlafaksiinin ongelmana on kurjat, usein pitkäkestoiset vieroitusoireet. Muutenhan voisi olla ihan hyvä idea syödä sitä pari kuukautta, saada hyötyä ja jos se lakkaisi toimimasta, niin lopettaisi. Mutta vieroitusoireiden yms takia harkitsisin kahdesti. Noilla varsinaisilla lääkkeillä ei ole vieroitusoireita, vaikka sivuvaikutuksia toki voikin esiintyä.

CFS on epidemionakin esiintyvä neurologinen infektiosairaus, jonka oireissa dysautonomialla voi olla merkittävä rooli, mutta siihen liittyy yleensä myös muita ongelmia. Esim. minulla CFS on aiheuttanut sydänlihastulehduksen ja tuhonnut aivolisäkkeen. (Älä ota tätä pelotteluna, nämä ovat harvinaisia komplikaatioita!)

Kortisonivoiteesta tuskin imeytyy niin paljoa kortisonia, että siitä olisi apua. Suosittelen kokeilemaan Kyypakkauksen murusta, jos haluat kokeilla hydrokortisonia. Se voidehan ohentaa ihoa, ei minusta kannata sillä läträillä. Tabletilla näet yksiselitteisesti, auttaako kortisoni vai ei.

Tällaiset oireet ovat ikäviä ja usein tosi pelottaviakin, mutta sinuna en huolehtisi siitä, että ne kestävät loppuelämän. Tämä on kuitenkin sairaus johon on monia eri hoitoja (oli kyseessä sitten CFS tai autonomisen hermoston häiriöt yksinään).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Mon Aug 08, 2016 12:09 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Goldencat: Minulla on ollut autonomisen hermoston häiriö (POTS) pitkällä, mutta onnistuin toipumaan työ- ja urheilukykyiseksi. Laitoin aikaisempaan viestiin osan hoidoistani, mutta dysautonomiaan on olemassa paljon hyviä elintapavinkkejä, jotka tekevät ison eron elämääsi. Esimerkiksi tuo motoroitu sänky tai Florinef. Minulla on nykyään käytössäni enää Voxra, salpauslääkitys ja tyroksiini.

Pähkinänkuoressa tärkeimmät tekijät kuntoutumisessani: Polon määräämä lääkitys ja ylipainhappihoidon sekä vagusstimulaattorin yhdistelmä.


Last edited by Ankufi on Mon Aug 08, 2016 12:12, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Mon Aug 08, 2016 12:11 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Quote:
CFS tai autonomisen hermoston häiriöt yksinään

Maija, näetkö sinä, että CFS voisi olla ilman autonomisen hermoston häiriötä? Vai tarkoitatko tässä, että POTS voi olla ilman CFS:ää myös.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Mon Aug 08, 2016 03:03 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
CFS:ssä ei varmaankaan ole hyväksi noin runsas vedenjuominen.

Sen sijaan POTSin ja OH:n hoidossa on vesiterapiaa tutkittu kliinisesti ja todettu se erittäin tehokkaaksi. Nimeomaan vesi, ei suolavesi, kivennäisvesi, kookosvesi tms. Vaan lähdevesi tai hanavesi. Tämä liittyy solujen toimintamekanismiin (muistaakseni osmolariteettiin, en nyt pysty kaivamaan lähteitä tähän hätään. Olen ne tänne joskus aiemmin jo linkannut toiseen ketjuun).

Käyttämäni vedenjuontiohje on otettu suoraan mainitsemistani lääketieteellisistä tutkimuksista. Minulla uupumuksen, heikotuksen, huimauksen, tuskanhien ym. ensisijainen hoito on runsas vedenjuonti, lisäksi runsas hedelmien syönti ja nikotiini.

Puhuin siis yksiselitteisesti POTS- ja OH-oireiden hoidosta. EN CFS:stä. Siis POTS/OH-oireiden hoidosta ilman CFS:ää. Käsittääkseni sitä minulta kysyttiin ja siihen siis vastasin.

Goldencatille tiedoksi, että minulla EI OLE CFS:ää! Minun uupumusoireeni selittyivät pitkälti nimeomaan OH:lla. Siksi hoitonikin on OH:n/POTSin hoitoa ja poikkeaa esim. Maijan käyttämästä hoidosta aivan radikaalisti, koska en tarvitse CFS-hoitoa.

POTSin lääkehoitoja toki on mutta niiden käyttöön liittyy omat ongelmansa, jos elintapahoidoillakin pärjää. Esimerkiksi tuo vesiterapia oli tutkimuksissa todettu tehokkaammaksi kuin potilalle annettu lääkityshoito.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Wed Aug 10, 2016 09:32 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Minulla POTSiin liittyi suolojen hukkaaminen. Se ei ole ilmeisesti suoraan tätä, mutta oireet ovat pitkälti samat: https://en.wikipedia.org/wiki/Cerebral_ ... g_syndrome.

Suolavesi minulla ei riittänyt, vaan apuun tarvitsin Florinefin ja IV-nesteytyksen. Ainakin yhden kansainvälisen lääkärin tiedän, jonka mielestä suolaveden juominen on kyseenalainen tapa hoitaa POTSia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia vai lisämunuaisen uupumus?
PostPosted: Wed Oct 12, 2016 08:35 
Offline

Joined: Sat Oct 17, 2015 05:41
Posts: 23
Heippa!

Päivitystä. Mulle tuli joku infektio, makasin siitä 8 vk. Sen jälkeen ei oo palautunut edelliseen kuntoon. Mulle aloitettiin escitalopram 5 mg. Aivot ja kroppa lähti niin koville kierroksille, että meinasin seota. Nyin ja kramppasin, sain rytmihäiriön. Vetelin tuplamäärät opamoxia, ei apua. Vihdoin kortisonilla pääsin uneen.

Neuvoja? Vaikuttaa siltä etten siedä tuota lääkettä? Meinasin tulla hulluksi. Käyn nytkin ylikierroksilla. Mikä lääke auttaa nykimiseen? Miksi kortisoni auttoi?


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 53 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group