Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 05:00

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 
Author Message
 Post subject: Epätoivoinen ja epätietoinen lähestyy teitä...
PostPosted: Mon Oct 26, 2015 01:38 
Offline

Joined: Mon Oct 26, 2015 01:06
Posts: 4
Location: Etelä-pohjanmaa
Hei!

Pitkän aikaa olen lueskellut tätä palstaa,vähän niinku salaa, mutta nyt rekisteröidyin ja ajattelin laittaa oikein mustaa valkoiselle,samalla toivoen,että te osaisitte neuvoa tai opastaa tai ylipäänsä sanoa, että olenko aivan metsässä jos epäilen itselläni väsymysoireyhtymää (ja/tai eds:ä) Tarinasta tuloo pitkä...pahoittelen :oops:

Eli taustalla 20 vuotta (olen nyt 40 vuotias) erilaisia kipuja; polvissa,lonkissa,selässä,käsissä,jalkapohjissa jne.
Paljon on tutkittu ja diagnooseja on vaikka muille jakaa. En nyt muista kaikki virallisia diagnoosinumeroita, mutta löytyy esim. seuraavia:

- Fibromyalgia
- Hypermobiliteetti
- Selässä rappeumaa,pullistumaa,repeämää
- Lonkissa virheasennot
- TOS
...........ja paljon muuta

On otettu koepaloja, lihasbiopsiaa, löysätty pohjelihaksia leikkauksella jne.

Kärsin jatkuvista hermokivuista oikeassa polvessa/reidessä, kivusta selässä,lonkissa,käsissä... Kaikki nivelet paukkuu enemmän tai vähemmän,ranteet oireilee eivätkä kärsi kääntöliikkeitä, selkä on kipeä koko ajan ja aina välillä napsahtaa hermo jumiin ja haetaan kipupiikkejä,niska jämähtää jumiin ja aiheuttaa vanteen pään ympärille + pahoinvoinnin jne.

Olen äärettömän väsynyt tai lähinnä uupunut; pahoinvointi on jokapäiväinen vieras, silmissä lentelöö omituisia roskia, iltaisin autolla ajaessa valot ottavat silmiin aina vain pahemmin, kovat äänet ärsyttävät, muisti temppuilee, lihakset/jänteet ovat kosketusarat, suolisto-ongelmat (nuorempana tähystetty useamman kerran joka päästä,kun pahoinvointi oli voimakasta sekä kärsin ripulista/ummetuksesta), huimaus, sydämentykytys,varsinkin iltaisin,lämmönsäätely sekaisin (saunassa/auringossa kylmä ja pakkasella kuljetaan ilman hanskoja,ku on liian kuuma), kylmät raajat, levottomat jalat jne.

Koska diagnoosiksi on joskus laitettu fibro,niin lääkärit vetoavat aina siihen eikä lisätutkimuksia heidän mukaan tarvita. Enmg:ssä aiemmin löytynyt joku tuntematon tila,viimeisessä enmg:ssä tänä vuonna löydöksenä ohutsäieneuropatia... Siihen kuulemma syynä raskauden aikana ollut epätasapainossa ollut sokeritaso.
Nyt kaikki lihaskivut ym. laitetaan tuon ohutsäieneuropatian piikkiin.

Koskaan ei ole lääkärit tutkineet kaikkia oireita vaan lähinnä vain noita nivelkipuja aiheuttavia. Viime viikolla kävin sairaalan sosiaalityöntekijällä ja hän oli ensimmäinen,joka kirjoitti kaiken ylös sitä mukaan, kun minä kerroin ongelmista terveyden kanssa.

Väsymys on jotain kamalaa, varsinkin kun seurana on täällä kotona neiti 2 vee ja hänen kanssaan on pakko pysyä hereillä...
Ahdistuneisuus,itkuisuus,fyysinen ja henkinen uupumus lisääntynyt aivan räjähdysmäisesti tässä muutaman vuoden sisällä.

Pää lyö nyt tyhjää,mutta kysykää ihmeessä tarkentavia kysymyksiä,niin yritän vastailla niihen... Voisin nimittäin kirjottaa omista ongelmistani vaikka romaanin :shock:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Epätoivoinen ja epätietoinen lähestyy teitä...
PostPosted: Mon Oct 26, 2015 02:04 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Onko verikokeita tehty millasia? Onkohan täällä jossain linkki mitä verikokeita olisi hyvä ottaa?


Last edited by Sielulintu on Tue Oct 27, 2015 09:53, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Epätoivoinen ja epätietoinen lähestyy teitä...
PostPosted: Mon Oct 26, 2015 03:47 
Offline

Joined: Mon Oct 26, 2015 01:06
Posts: 4
Location: Etelä-pohjanmaa
Onhan tässä vuosien mittaan paljonki otettu verikokeita...Oottakaas ku lunttaan tuolta Kanta.fi:stä :D

Eli tämmösiä löytyy tämän vuoden puolelta:

B -DNA-tutkimus, dystrofia myotonica tyyppi 2

17.06.2015 07:29 fS-pH (Ca-Ion) fS-pH 7.35
fS-Kalsium, ionisoitunut, aktuaal. fS-Ca-Ion 1.26 mmol/l
fS-Kalsium, ionisoitunut, pH 7.4:ssa fS-Ca++7.4 1.22 mmol/l 1.18-1.30
fS-Angiotensiini-1-konvertaasi fS-ACE 23 U/l 9-65
P -Alkalinen fosfataasi P -AFOS 89 U/l 35-105
P -Alaniiniaminotransferaasi P -ALAT 34 U/l <35
P -Kalium P -K 4.0 mmol/l 3.3-4.8
P -Kreatiniini P -Krea 74 umol/l 50-90
P -Natrium P -Na 141 mmol/l 137-144
Pt-Glukoosi-koe, oraalinen, lyhyt, laskimoplasma Pt-GlukR1v TEHTY
P -Glukoosi, toimntakokeissa 0M 0M Gluk 5.6 mmol/l
P -Glukoosi, toimintakokeissa, 2H 2H Gluk 5.7 mmol/l
B -Leukosyytit B -Leuk 6.9 E9/l 3.4-8.2
B -Erytrosyytit B -Eryt 4.98 E12/l 3.90-5.20
B -Hemoglobiini B -Hb 137 g/l 117-155
B -Erytrosyytit, tilavuusosuus B -HKR 0.42 Osuus 0.35-0.46
E -Erytrosyytit, keskitilavuus E -MCV 85 fl 82-98
E -Hemoglobiini, keskimassa E -MCH 28 pg 27-33
E -Hemoglobiini, keskimassakonsentraatio E -MCHC 325 g/l 320-355
B -Trombosyytit B -Trom 202 E9/l 150-360
E -Erytrosyytit, kokojakaumaprosentti E -RDW 14.5 % <15
B -Lasko B -La 17 mm/h <20
S -Tuma, liukoiset antigeenit, vasta-aineet S -ENAAb Tehty
S -Ribonukleoproteiini, nukleaarinen, v-a S -RNPAb <5 <5
S -Sm (Smith), vasta-aineet S -SmAb <7 <7
S -Sjögrenin syndroma, A (Ro) -vasta-aineetS -SSAAb <7 <7
S -Sjögrenin syndroma, B (La) -vasta-aineet S -SSBAb <7 <7
S -Tuma, liukoiset antigeenit S -ENA NEGAT


Tämmösiä otoksia :shock:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Epätoivoinen ja epätietoinen lähestyy teitä...
PostPosted: Tue Oct 27, 2015 11:07 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
Sinulla on ihan samanlaisia oireita, kuin mitä minulla on ollut vuosien saatossa. Kerrankin piti oksentaa moottoritien laidassa ja mieheni ei tykännyt siitä lainkaan liikenneturvallisuusriskin vuoksi.

Oletko sinä työelämästä sivussa, kuntoutustuella vai millä? Oman ja muiden kokemusten perusteella sanoisin, että sinun kannattaisi ensin selvittää fibro ja hypermobiliteetti asiat, että onko EDS tai pääsetkö niiden perusteella eläkkeelle, ellet jo ole. Suomessa on muutama lääkäri joitka ovat best tällä saralla.

Kun olet saanut turvattua toimeentulosi, niin sitten kannattaa selvittää CFS.n mahdollisuus. Oletan, että jaksat edetä tässä järjestyksessä, sillä olet ollut imeisesti pitemmän aikaa huonossa jamassa.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Epätoivoinen ja epätietoinen lähestyy teitä...
PostPosted: Tue Oct 27, 2015 09:27 
Offline

Joined: Mon Oct 26, 2015 01:06
Posts: 4
Location: Etelä-pohjanmaa
Juu oireita on vaikka muille jakaa... Viime aikoina on lisääntyny esim. sellaset tuikkaavat vihlaisut jaloissa ja pahoinvointi + vatsan polte on seurana aamusta iltaan.

Mä oon tällä hetkellä kotihoidontuella 2-vuotiaan tytön kans kotona. Sairaslomaa olisin hakenu mutta saisin vain sen minimin ja kärsisin 55 päivän odotusajan..(Sairaat näemmä voi elää Kelan mielestä pyhällä hengellä) Lisäksi pitäis olla selvitys siitä kuka lasta hoitaa,jos minä jään sairaslomalle.....Huoh...

Oon jotenki niin jumissa,etten tiiä mihinpäin syöksyisin; joka puolelta painostetaan töihin paluuseen, johon toki haluaisinki palata, jos vain kroppa tulis mukana...Mutta kun se ei tule :(

Tällä hetkellä en ole työkykyinen, mutta tajuaako sitä oikeasti kukaan,niin se onki eri asia.C-lausuntoa pitää odotella marras-joulukuulle ja silloinkaan ei ole varmaa suostuuko lääkäri sitä kirjoittamaan.

Tuota EDS:ä oon mietiskelly joskus,tosin mä en oo mitenkään yli-notkea...Polvet ja sormet taittuiloo kyllä vähän omiin suuntiinsa,mutta muuten oon aika jäykkä :lol:

Paljonhan sen sairauden oirelistassa on yhtäläisyyksia meikäläiseen.. Mutta ei täällä Etelä-Pohjanmaalla taida olla yhtään lääkäriä joka sellaisesta tietäis :?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Epätoivoinen ja epätietoinen lähestyy teitä...
PostPosted: Wed Oct 28, 2015 01:13 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
SussuRiina wrote:
Mä oon tällä hetkellä kotihoidontuella 2-vuotiaan tytön kans kotona. Sairaslomaa olisin hakenu mutta saisin vain sen minimin ja kärsisin 55 päivän odotusajan..(Sairaat näemmä voi elää Kelan mielestä pyhällä hengellä) Lisäksi pitäis olla selvitys siitä kuka lasta hoitaa,jos minä jään sairaslomalle.....Huoh...


Kuten itse tuumaat, et taida olla työkuntoinen. En ole aiemmin kuullutkaan, että sairaslomalainen joutuu tekee selvityksen lapsensa hoidosta. Mikäli et voi hoitaa sairaslomalla lasta, niin sosiaalitoimenhan tulee auttaa sinua. Ymmärrän hyvin, että rahattomuus arveluttaa, mutta ainahan voi hakea toimeentulotukea, joka ei ole iso raha, mutta... Saathan sinä vielä vuoden kotihoidon tukea. Siinä ajassa ehdit saada selvittelyt käyntiin.

Kts. yksityisviesti. Yksi lääkäri ainakin ymmärtää. Tilanne ei ole helppo. Kuinka paljon dystrofia myotonica aiheuttaa sinulle ongelmia. Se on ilmeisesti harvinnaissairaus, joten se jo yksinään asettaa vaatimuksia hoidon järjestämiselle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Epätoivoinen ja epätietoinen lähestyy teitä...
PostPosted: Wed Oct 28, 2015 10:18 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Täällä yksi joka odottaa niitä harvinaissairauskeskuksia Suomeen!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Epätoivoinen ja epätietoinen lähestyy teitä...
PostPosted: Wed Oct 28, 2015 10:46 
Offline

Joined: Mon Oct 26, 2015 01:06
Posts: 4
Location: Etelä-pohjanmaa
Sori sori... Siis mun se dystrofia koe oli negatiivinen tai mikä lie :oops:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Epätoivoinen ja epätietoinen lähestyy teitä...
PostPosted: Wed Oct 28, 2015 04:23 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Sielulintu wrote:
Täällä yksi joka odottaa niitä harvinaissairauskeskuksia Suomeen!

Itse kysyin tuota neurologilta TYKS:stä ja ei suostunut edes vastaamaan mitään. Sitten tuli paperit kotiin: Juu, hoitoa ei jatketa heillä eikä muuallakaan. Mitähän tuolla keskuksessa sitten pitäisi hoitaa, jos ei tätäkään?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Epätoivoinen ja epätietoinen lähestyy teitä...
PostPosted: Wed Oct 28, 2015 05:02 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
Eihän meille ole vielä avattu yhtään hake-keskusta, mutta eiköhän ole kyse osaamisen keskittämisestä ja tehostamisesta; tarkoitus on että voitaisiin diagnosoida ja hoitaa potilaita huomattavasti paremmin ja nopeammin. Tosiasia on, että mitä harvinaisemmasta taudista on kyse, niin sitä enemmän sairauksien diagnostiikkaan ja hoitoon on nykyään käytetty paljon resursseja ja hoitoa etsitään liian pitkään vääristä paikoista. Nyt halutaan pätkäistä tämä kierre. Kun hoito on aloitettu, niin sitä voidaan jatkaa muualla annettujen hoito-ohjeiden perusteella.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Epätoivoinen ja epätietoinen lähestyy teitä...
PostPosted: Thu Oct 29, 2015 04:54 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Tuli vain mieleen se kilppari ja hormoniarvot? Noihin lonkka ongelmiin suosittelen Jussi Timgreniä Järvenpäästä.

Tuo jäykkyys juttu voi liittyä yliliikkuvuuteen myös minulle sanottiin. Asiat eivät ole niin mustavalkoisia.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group