Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 06:24

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 14 posts ] 
Author Message
 Post subject: CFS?
PostPosted: Thu Nov 19, 2015 11:33 
Offline

Joined: Thu Nov 19, 2015 11:05
Posts: 5
Yritän nyt kirjoittaa mahdollisimman hyvin, jotta kukaan saisi mitään selvää tästä.
Olen 17-vuotias, joten en ehkä osaa kuvailla parhaimmalla tavalla kaikkea. Minulla on ollut nyt 3 vuotta putkeen uupumusta ja väsymystä; aamulla kun heräät tuntuu että et olisi nukkunut pariin päivään, päänsärkyä monta kertaa viikossa, pahoinvointia (Huimausta jne.), ns. hikoilukohtauksia, kuumeinen tunne ja tuolloin on vaikea edes kättä nostaa. Ruokahalu pyörii missä sattuu, joskus ei jaksa/pysty syömään mitään ja muulloin syö normaalisti. Vatsa on hyvin usein sekaisin. Keskittymiskyky ja lyhytmuisti ovat pahentuneet ja vaikuttavat koulunkäyntiin huomattavasti. Jos harrastaa hiemankin liikaa liikuntaa, pari päivää menee palautumisessa. Päivän aikana pitää vahtia mitä jaksaa tehdä ennen kuin on pakko levätä. Haluaisin tehdä enemmän asioita päivän aikana, mutta ei yksinkertaisesti jaksa.

Terveydenhoitajilla käyty moneen kertaan ja mitään vikaa ei muka ole. Lääkäri ei halunnut "Tehdä sairasta", ja käski käymään aamulenkin ennen aamiasta ja juttelemaan enemmän ihmisille koulussa. Verikokeita tehty monta kertaa eikä tuloksista ei löytynyt mitään, kilpirauhasessakaan ei ole mitään, pään magneettikuvissa on käyty ja ei sielläkään ilmennyt mitään ja masennusta ei ole.

Olenko oikeasti vain sekoamassa ja minussa ei ole mitään, kun näin nuoresta on kuitenkin kyse? Tuntuu, että kukaan ei ymmärrä tai ota tosissaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Thu Nov 19, 2015 11:38 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Postaanpa tähän tämmöisen, joka meillä on Facebook-ryhmässä introna:
https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/

Onko sinulla krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) / systeeminen rasitusintoleranssisairaus (SEID) vaiko jotain muuta? Mistä sen tietää?

SEID:lle voimakkaasti altistavat tekijät (itsellä tai lähisuvussa) ovat mm.
- Yliliikkuvat nivelet
- Pehmytkudos- ja reumasairaudet
- Alhainen verenpaine
- Autismin kirjon häiriöt
- Sukupuoli (nainen).

SEID:lle laukaisevat tekijät ovat yleensä mm.
- Pitkä "räkätauti" (oireena).
- Erilaiset virus- ja bakteeri-infektiot ylipäätään.
- Myös voimakas allergia, homealtistus, stressi, rokote tai fyysinen vamma (esim. auto-onnettomuus) voi laukaista sairauden sille alttiille ihmiselle.
- 28-34v ikä.

SEID:lle tyypilliset oireet ovat mm.
- Yleensä viiveellä (8-48h) aktiviteetin jälkeen (tätä voi olla vaikea huomata, jos touhuaa koko ajan) tuleva, jopa useita päiviä kestävä pahoinvointi ja uupumus. Aktiviteetiksi voi riittää jo pelkkä suihkussa käynti ja syöminen. Uupumus voi olla niin totaalista, että kirjaimellisesti jalat pettävät alta yllättäen tai eivät ota lainkaan vastaan.
- Verenpaine-ongelmat, esim. verenpaine romahtaa pitkään pystyssä seisoessa tai seisomaan noustessa. Yleensä voinnin ollessa huono verenpaine on alhainen ja verenpaineen ollessa korkeampi vointi on parempi SEID-potilaalla.
- Sydänongelmat, rytmihäiriöt, korkea pulssi pienestäkin aktiviteetista jne. Yleensä etenkin iltaisin ja yöaikaan sydänperäiset oireet pahenevat.
- Uniongelmat, vaikeuksia nukahtaa ja kokea virkistävää unta. Monesti unta haittaa myös levottomat jalat -oireilu.
- Aistiyliherkkyydet tai niiden pahentuminen. Tämä voi ilmetä myös lääkeyliherkkyyksinä tai voimakkaina sivuvaikutuksina lääkkeistä.
- "Aivosumu", jota voi esiintyä jatkuvana tai välillä...ei pysty keskittymään, ei kykene ajattelemaan, ei muodostamaan välttämättä järkeviä lauseita tai ymmärtämään lauseita.
- Unihalvausten kaltaiset tilat, jolloin ei pysty liikkumaan eikä puhumaan, mutta voi kuulla hyvin ja ymmärtää, mitä ympärillä puhutaan.
- Lämmönsäätelyn ongelmat, yleensä etenkin kuuma aiheuttaa oireiden pahenemista liikunnan tapaan, mutta henkilö voi myös tuntea kärsivänsä vilusta jatkuvasti.
- Sokerin ja etenkin suolan himo. Suola voi maistua erittäin herkulliselta ja sokeri voi tuntua "antavan vauhtia" tilapäisesti.
- "Oudot" ja "selittämättömät" muutokset veriarvoissa, jotka voivat heittelehtiä ja olla välillä taas aivan normaalien rajoissa. Yleensä poikkeavuuksia löytyy esim. B-Diffissä, CRP:ssä, kortisolissa, kilpirauhashormoneissa, jne.

SEID diagnostiset kriteerit ovat IOM 2015 mukaan kuitenkin vain:
Potilaalla pitää ilmetä kaikki seuraavat oireet:
* Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus.
* Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus.
* Virkistämätön uni.
Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko:
* Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI
* Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia

Ennen SEID-diagnoosin antamista pitää olla poissuljettu vähintään seuraavat sairaudet. Huomaa, että mikäli ko. sairauksia löytyy, mutta niiden hoidosta huolimatta SEID-oireilu jatkuu, kyseessä on silloin ko. sairaus + SEID! (Vain mikäli ko. sairauden hoito poistaa SEID-oireet, voidaan todeta, että kyseessä ei ole SEID vaan pelkästään ko. sairaus):
- Kilpirauhasen vajaatoiminta (myös T3 hormoni).
- Masennus (erotusdiagnostiikkaan on kiinnitettävä erityistä huomioita!)
- Uniapnea.
- HIV.
- Keliakia.
- Addisonin tauti ja Cushingin oireyhtymä
- Pitkäaikaisinfektiot, esim. borrelioosi ja mykoplasma.
- Aivo- ja muut kasvaimet/syövät.

SEID on erittäin huonosti tunnettu sairaus ja lääkärit eivät Suomessa tiedä, eivätkä suostu yleensä millään kirjoittamaan sen diagnoosia (G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä) potilaan papereihin...se, että lääkärisi ei osaa kertoa sinulla olevan SEID, ei todellakaan tarkoita, etteikö sinulla voisi sitä olla. Näin ei tietenkään pitäisi olla, mutta kun on. Yli 90% SEID-potilaista on ilman asianmukaista diagnoosia ja nekin, jotka sen saavat, saavat sen yleensä vasta vuosikausien taistelujen ja lääkärikäyntirumban jälkeen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Thu Nov 19, 2015 12:51 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Alkoivatko oireesi äkisti vai vähitellen? Joka tapauksessa sinulta pitäisi ehdottomasti mitata kortisoli ja ferritiini ja testata borrelioosi ja keliakia. Toki muitakin mahdollisia diagnooseja on, kuten mmjan jo kirjoittikin, mutta nämä pitäisi minusta aivan erityisesti poissulkea oireiden syinä. Pitäisi myös tietää paljonko kilpirauhasarvosi ovat numeroina, se että ne ovat jonkun lääkärin mielestä ok ei kerro vielä juuri mitään. "Verikokeissa ei löydy mitään" voi tarkoittaa, että a) sopivia verikokeita ei ole tehty (kokeita on tuhansia, sinulle tuskin on tehty kuin pieni murto-osa) b) kokeissa on löytynyt poikkeavuuksia, mutta lääkärisi ei osaa niitä tunnistaa.

Missä päin Suomea asut? Fiksuinta olisi hakeutua CFS:n tuntevalle lääkärille, siinä ei ikä haittaa, mutta näitä lääkäreitä ei valitettavasti ole joka paikassa. (Toki em. jutut pitäisi ensin sulkea pois, mutta se ei välttämättä onnistu, jos lääkärit ovat daijuja.)

Itse sairastuin CFS:ään 15-16-vuotiaana. Jos kiinnostaa, olen kirjoittanut myös romaanin Marian ilmestyskirja, joka kertoo nuorena CFS:ään sairastuvasta tytöstä, löytyy useimmista kirjastoista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Thu Nov 19, 2015 06:58 
Offline

Joined: Thu Nov 19, 2015 11:05
Posts: 5
Oireet alkoivat vähitellen, mutta ei niihin oikein kiinnittänyt mitään huomiota silloin. Pitääkin sitten alkaa poissulkemaan muita syitä. Eivät yhtään ole kertoneet numeroita, sanoneet vaan että kaikki on ok ja mitään vikaa ei ole. Sitäkin varmaan kannattaa kysyä.

Ja Kymenlaaksossa asun, jos tämä yhtään tarkentaa. Sitä itsekin olen miettinyt jos menisi CFS:n tuntevalle lääkärille ja vanhemmat sanoo että pitäisi sellaiseen lääkäriin ottaa jo yhteyttä.

Kiitos neuvoista!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Thu Nov 19, 2015 09:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:n oireet alkavat yleensä hyvin äkillisesti. Toisaalta lapsilla ja nuorilla alku voi olla useammin vähittäinen kuin aikuisilla. On kyllä aiheellista sulkea pois ensin muut sairaudet. Osaisikohan vaikkapa Satu Ojalainen auttaa, hän ottaa vastaan Haminassa, Imatralla ja Kuhmossa (ainakin ennen otti; nyt en löydä kyllä kuin Imatran).

Olli Polo Tampereella on Suomen ylivoimaisesti paras CFS-lääkäri, mutta hän ei ole mielestäni parhaimmillaan erotusdiagnostiikassa, koska voi hyvinkin olla, että sinulla on jotain muuta kuin CFS. Siinä Ville Pöntynen Kuopiossa on parempi, sinne taas sinulla on jo matkaa. Esko Hussi on sisätautilääkäri, joka ottaa vastaan Kouvolassa ja Lappeenrannassa, mutta hänestä on tullut hieman ristiriitaista palautetta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Thu Nov 19, 2015 11:09 
Offline

Joined: Thu Nov 19, 2015 11:05
Posts: 5
Kiitos paljon, pitääkin sitten katsella mihin ottaa yhteyttä. 3 vuotta on kuitenkin jo kulunut, että en edes tarkalleen muista miten oireet alkoivat.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Fri Nov 20, 2015 11:09 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Mitä sairauksia on poissuljettu ja mitä kokeita tehty?

Ei ole mitään syytä olettaa, että kyseessä olisi SEID, jos ei ole suljettu pois muita sairauksia, kuten postauksessani mainitsemani.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Fri Nov 20, 2015 02:45 
Offline

Joined: Thu Nov 19, 2015 11:05
Posts: 5
Vielä eivät ole poissulkeneet muita kuin kilpirauhasen vajaatoiminnan, masennuksen, mahdolliset kasvaimet ja keliakian.
Jatkavat kyllä tällä hetkellä poissulkemista, mutta kestää ennen kuin pääsen takaisin lääkärin puheille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Sat Nov 21, 2015 08:34 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
TheEmpress wrote:
Vielä eivät ole poissulkeneet muita kuin kilpirauhasen vajaatoiminnan, masennuksen, mahdolliset kasvaimet ja keliakian.

Onko myös T3 mitattu? Jos ei ole, de facto kilpirauhasen vajaatoimintaa ei ole poissuljettu.

Jännää, että eivät ole testosteronia mitanneet ja poissulkeneet testosteronivajetta, sekin pitäisi näet tehdä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Sat Nov 21, 2015 09:37 
Offline

Joined: Thu Nov 19, 2015 11:05
Posts: 5
Juu eivät mitanneet T3. Hienosti osaavat näköjään asiansa.. Pitää kyllä kysyä seuraavalla kerralla kun lääkäriin pääsee, että poissulkevat varmasti kaiken.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Sat Nov 21, 2015 02:57 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
TheEmpress wrote:
Juu eivät mitanneet T3. Hienosti osaavat näköjään asiansa.. Pitää kyllä kysyä seuraavalla kerralla kun lääkäriin pääsee, että poissulkevat varmasti kaiken.

EHDOTTOMASTI. Ja myös testosteroni pitää mitata!. Tää on tätä. Normaalia tumpelointia lääkäreiltä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Tue Nov 24, 2015 07:09 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Olet ilmeisesti vielä koululainen/opiskelija? Onko koulussasi home- tai muita sisäilmaongelmia? Voivat myös vaikuttaa yleiskuntoon heikentävästi todella paljon. Tällöin voi olla jokin krooninen infektio, sieni-infektio tai jopa mykoplasma kyseessä. CFS tai SEID kyllä vaikuttaa varsin todennäköiseltä diagnoosilta muttei ole ainoa vaihtoehto.

Pyydä seuraavista kilpirauhaskokeista itsellesi myös: käytetyt mittausrajat sekä sinulta mitatut arvot. Esim. itselläni oli todella pahat vajaatoiminnan oireet, vaikka kilpirauhasarvoni (TSH, T4-V ja T3-V) olivat kaikki juuri ja juuri normaalin alarajoilla. Tällöin yksityinen lääkäri suostui aloittamaan minulla lääkityksen kilpirauhasen vajaatoimintaan, jolloin oloni koheni.

Eli virallisesti OK olevat arvot eivät esim. kilpirauhassairauden kohdalla vielä kerro koko totuutta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Sat Nov 28, 2015 07:25 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
potilas wrote:
Olet ilmeisesti vielä koululainen/opiskelija? Onko koulussasi home- tai muita sisäilmaongelmia? Voivat myös vaikuttaa yleiskuntoon heikentävästi todella paljon. Tällöin voi olla jokin krooninen infektio, sieni-infektio tai jopa mykoplasma kyseessä. CFS tai SEID kyllä vaikuttaa varsin todennäköiseltä diagnoosilta muttei ole ainoa vaihtoehto.

Hyvä huomio. Mutta kannattaa muistaa, että home voi myös laukaista SEID:in, vaikka toki jo itsessään voi aiheuttaa samanlaisia oireita kuin SEID.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS?
PostPosted: Mon Nov 30, 2015 01:43 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Olet oikeassa, mmjan. Valitettavasti nykyisten koulujen surkea tila homeongelmien suhteen tulee varmasti näkymään yhä nuorempina ja yhä pahemmin sairastuneina SEID-potilaina :(


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 14 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group