Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 06:42

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 
Author Message
 Post subject: Kasa epämääräisiä oireita, pipipääksi luulevat
PostPosted: Tue Dec 08, 2015 10:20 
Offline

Joined: Tue Dec 08, 2015 09:48
Posts: 3
Hei, uusi täällä ja apua kaipailen!

Olen pian nelikymppinen nainen ja minulla on monenlaisia oireita, jotka joko liittyvät yhteen tai eivät. Oireiden syytä on yritetty selvittää, mutta lääkärit tuntuvat olevan kovasti ohjaamassa minua "sieluntohtoripuolelle" masennukseen ja stressiin vedoten. On totta, että olen kärsinnyt niistäkin vaivoista, mutta itse en olisi valmis niputtamaan oireitani psyykkisiksi vaivoiksi vaan uskon, että takana on jotain muutakin. Olen jonkun verran lukenut CFS:stä ja se voisi olla yksi vaihtoehto. Siksipä olisikin kiva kuulla ajatuksianne siitä, marssinko cfs-asiantuntijan vai psykiatrin pakeille... ;)

Minulla on pitkä historia neurologisten ongelmien kanssa. Olen lapsesta asti sairastanut migreeniä, joka esiintyy monimuotoisena (aurallinen / pahoinvointi / sekapäänsärky hartiajännityksen yhteydessä). Parikymppisenä sain vaikeita uupumusoireita, joihin liittyi aistiharhoja ja motorista kömpelyyttä. Asiaa tutkittiin ja mm. borrelioosia epäiltiin, mutta mitään ei löytynyt. Eräs lääkäri lopulta kysyi ehkäisypillereistäni ja ne paljastuivatkin ilmesesti ongelmien syyksi (lääkäri oli siis määrännyt yhdistelmäehkäisyn aurallisesta migreenistä huolimatta ja sinisilmäisenä nuorena tyttönä menin uskomaan hänen ammattitaitoonsa). Jo parissa viikossa valmisteen lopettamisen jälkeen vointini kohosi ennalleen. Tämän jälkeen en ole kuitenkaan voinut mitään ehkäisyvalmistetta käyttää, sillä muutamista kokeilemistani on tullut pakkoliikkeitä, sekavuutta ja muita neurologisia häiriöitä.

Useita vuosia myöhemmin rupesin stressaavan elämäntilanteen yhteydessä kärsimään toispuoleisista näköhäiriöistä, joissa pahimmillaan katosi toisesta silmästä näkö kokonaan muutamaksi minuutiksi. Taas alkoi lääkärirumba, jossa tutkittiin MS-taudin mahdollisuutta ja aivot magneettikuvattiin jne. jne. Mitään ei löytynyt ja neurologi päätteli näköhäiriöiden olevan migreeniin liittyvä uudenlainen auraoire.

Taas meni useampi vuosi ilman uusia oireita, kunnes noin vuosi takaperin jälleen jouduin hyvin stressaavaan elämäntilanteeseen. Rupesin kärsimään jatkuvasta pienestä kuumeilusta ja pahoinvoinnista sekä väsymyksestä. Kaulalla oli turvonneita imusolmukkeita. Kärsin myös jossain määrin hiustenlähdöstä ja päänahkani rupesi vallan mahdottomaksi. Ilmeisesti kyse oli taliköhnästä, vaikka en osannut asiaa tuolloin ajatella. Labrakokeissa arvot olivat muutoin normaalit (kilpirauhasarvoja myöten), mutta lääkäri päätteli minun kärsivän B12-vitamiinin puutoksesta. Vitamiinia syömällä oireet helpottivat, joskaan eivät kokonaan kadonneet.

Seuraava kiusa olivat vatsavaivat: turvotus, vatsanväänteet ja aggressiiviset ripulit. Ennätin kärsiä vaivoista kuukausien ajan, kunnes päätin kokeilla gluteenitonta ruokavaliota. Se helpottikin vatsavaivoja nopeasti. Lääkärissä en ole vaivan vuoksi käynyt, sillä minulle itselleni riitti tieto siitä, että gluteeni ei nyt vain enää minulle sovi.

Nyt vuoden takaiset oireet - uupumus ja lämpöily - ovat palanneet. Ruumiinlämpöni on normaalisti verrattain matala ja jo pieni lämmönnousu aiheuttaa kurjaa oloa. Koska "viralliset" kuumerajat eivät ylity, ei kukaan lääkäri tietenkään ota minua vakavasti. Lämpöilyä esiintyy toisinaan muutenkin, mutta erityisesti liikunnan jälkeen. Hiukkaakaan raskaamman urheilusuorituksen jälkeen voimat loppuvat täysin ja joudun ottamaan päiväunet. Usein tämän jälkeen lämpö nousee ja loppuilta menee levätessä :( Kärsin myös yöhikoilusta, jonka olen jotenkin mielessäni yhdistänyt tähän lämpöilyyn.

En osaa sanoa, onko mitään kognitiivisia muutoksia. Minulla on jo pitkään ollut usein kohtauksia, jolloin tunnen itseni "irralliseksi" ja poissaolevaksi ja keskittyminen on hyvin vaikeaa. En tosiaan osaa sanoa, milloin nämä kohtaukset ovat alkaneet tai liittyvätkö ne tähän oirekokonaisuuteen, vai olenko vain persoonaltani hajamielinen professori -tyyppiä :)

Olisin kiitollinen ajatuksista sen suhteen, miten kannattaisi nyt oireiden selvittämisen kanssa edetä...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kasa epämääräisiä oireita, pipipääksi luulevat
PostPosted: Tue Dec 08, 2015 10:26 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Kyllähän tuossa monikin asia voisi viitat CFS:ään. Lämpöily, heikko rasituksen sieto, keskittymisvaikeudet nyt ainakin. Paremmin asiaan perehtyneet varmaan osaavat vastata tarkemmin myös noista muista oireista.

Vieläkö migreeniä tai näköhäiriöitä esiintyy?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kasa epämääräisiä oireita, pipipääksi luulevat
PostPosted: Tue Dec 08, 2015 10:43 
Offline

Joined: Tue Dec 08, 2015 09:48
Posts: 3
potilas wrote:
Vieläkö migreeniä tai näköhäiriöitä esiintyy?


Esiintyy molempia. Migreenistä olen siis kärsinyt tosiaan miltei koko ikäni. Sen jälkeen kun näköhäiriöitä ensimmäisen kerran ilmaantui, niitä on tullut aina satunnaisesti ehkä parin viikon välein.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kasa epämääräisiä oireita, pipipääksi luulevat
PostPosted: Wed Dec 09, 2015 01:42 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
En sinänsä ylläty jos joku lääkäri tuolla historialla tekee arvion, että stressi aiheuttaa sinulle konkreettisia oireita, johtuen vaikkapa synnynnäisestä aivojen ominaisuudesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kasa epämääräisiä oireita, pipipääksi luulevat
PostPosted: Wed Dec 09, 2015 11:55 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Kilpirauhasen vajaatoiminta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kasa epämääräisiä oireita, pipipääksi luulevat
PostPosted: Wed Dec 09, 2015 01:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei kilpirauhasen vajaatoiminta selittäisi noista oireista kuin osan. Minulle kiinnitti huomiota B12-vitamiinin puutos. Jos sinulla on imeytymishäiriö, esim. keliakiasta johtuva, niin voisit tarvita pistoksia, tai vähintään hyvin suuria annoksia metyylikobalamiinia oraalisesti. Monilla vain pistokset poistavat oireet. B12-vitamiinin puutos voi harvoin aiheuttaa kuumeilua, ja siihenhän voi liittyä melkein mitä tahansa neurologisia oireita, näköhäiriöt ovat yksi tyypillinen.

B12:n kaveriksi suosittelen lämpimästi metyylifolaattia, joka usein auttaa myös migreeniin.

Periaatteessa kaikki oireesi voisivat johtua B12:n puutteesta. Jos sinulla esim. on keliakia, se ei aina korjaannu 100 % gluteenittomalla ruokavaliolla. Keliakiadiagnoosillahan ei pian enää saa ruokavaliokorvausta, mutta mahdollisen keliakian seuranta olisi silti tärkeää. Esim. jos on hyvin herkkä keliakia, gluteenikontaminaatiosta ei saa välttämättä oireita, mutta suolinukka voi silti vaurioitua. Tämä näkyy verikokeista ja tähystyksistä. (Joillain keliakia voi ristireagoida myös muihin viljoihin sekä maitoproteiiniin.)

Tarkat kilpirauhasarvosi olisi myös hyvä tietää, koska Suomen viitearvot ovat ihan pielessä ja "arvot ovat kunnossa" ei kerro vielä mitään ilman numeroita. B12-puutos ja kilpirauhasen vajaatoiminta esiintyvät usein yhdessä. Keliakian, jos siitä on kyse, kanssa esiintyy tavallista useammin myös muita autoimmuunisairauksia. Kyseessähän voisi olla myös pernisiöösi anemia. Sjögrenin syndroomakin olisi hyvä sulkea pois.

Itse en siis lähtisi siitä olettamuksesta, että on CFS, vaikka se mahdollista onkin. Ville Pöntynen Kuopiossa voisi olla hyvä lääkäri tätä vyyhtiä selvittelemään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kasa epämääräisiä oireita, pipipääksi luulevat
PostPosted: Thu Dec 10, 2015 12:16 
Offline

Joined: Tue Dec 08, 2015 09:48
Posts: 3
Kiitos vastauksista!

Juttelin tutun lääkärin kanssa tänään ja nyt lähdetään purkamaan vyyhteä labrakokeilla, joissa tsekataan B12-arvot ja keliakia. Niiden pohjalta sitten voi lähteä eteenpäin. Kiva, että löytyy vielä sentään lääkäreitä, jotka lähtevät oikeasti selvittämään asiaa :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kasa epämääräisiä oireita, pipipääksi luulevat
PostPosted: Thu Dec 10, 2015 12:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Keliakiatestejähän ei sitten voi tehdä kunnolla, jos et ole aikoihin käyttänyt gluteenia. Geenitestin kyllä, mutta se ei kerro varmasti onko keliakia, sekä vasta-ainetestit että biopsia käytännössä vaativat, että syö ainakin jotain gluteenia. Jotkut voivat olla niin herkkiä että kontaminaatio voi riittää, mutta harva, ja joillain suolisto ei korjaanu gluteenittomallakaan. Mutta gluteenia pitäisi syödä testitulosten kannalta. :-/

B12:n kanssa täytyy tiedostaa, että Suomen viitearvot ovat lepsut. Esim. Japanin alaraja on yli tuplasti korkeammalla kuin Suomessa. Paras testi B12-puutokseen olisi virtsan metyylimalonihappo (MMA), mutta sitä ei tietääkseni Suomesta saa - verestä MMA ei ole kovinkaan luotettava.

Hienoa, että tämä lääkäri on kiinnostunut voinnistasi ja yrittää auttaa sinua. Toivottavasti ratkaisu myös löytyy! Usein tämäntyyppisissä ongelmissa voi olla montakin vaivaa, voihan sinulla olla keliakia, B12-puutos ja muutakin, mutta joka tapauksessa ne on hyvin tärkeä silloin hoitaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group