Moi. Olen jo monta vuotta kärsinyt väsymyksestä ja monenlaisista oireista. Aluksi on vain epäilty allergiaa, mutta allergiakokeissa tulokset oli, että ei allergiaa. Vuosia oireet paheni ja nyt viime keväällä 2015 menin suoraan yksityiselle astmalääkärille ja nyt minulle diagnosoitu määrittelemätön astma. Lääkkeet vain eivät ole auttaneet tulehdukseen paljoakaan ja pef- puhallukset ovat vain hiukan parantuneet keväältä mutta voivat yhtäkkiä alentua taas infektion takia samalla tasolle tai huonommaksi. Astmalääkettä jouduin jo käyttää nelinkertaista annoksia eikä auttanut. Joulukuussa kun minulta oli tehty rasitustesti ja sprirometria kokeet, lääkäri vasta määräsi vahvemman lääkkeen Seretiden. Sekään ei ole oloa juurikaan yhtään auttanut. Viimeksi lääkärin vastaanotolla lääkäri sanoi, että tässä voidaan olettaa, että voisi olla Väsymysoireyhtymä. Kysyin, kuinka sitä hoidetaan ja lääkäri vain totesi, että levolla. Ja sanoi, että minua nyt tutkittu niin paljon, että enempää ei ole tarpeen. Lähdin kotiin.
Kotona tutustuin tähän oireyhtymän ja minulla on niin täsmäävät oireet kuin muillakin sitä sairastaville. Mutta miksi lääkäri ei laittanut lisä-tutkimuksiin vaan ikäänkuin heitti asian ilmaa ja lähetti minut pois. Kuka taho tai mikä lääkäri olisi hyvä tätä tutkimaan, haluan nopeasti lisätutkimuksiin. Arkielämä on välillä tosi hankalaa ja haluan asiaan apua. Jouduin lopettamaan opinnot ja usein vain joudun olemaan levossa kotona, kun ei voimia tehdä tai lähteä minnekään.
Päällisimmät oireet on valtava syvä väsymys, joka voi kestää 3-4 päivää. Aamulla aina väsyttää, vaikka nukun 9 h yössä. Sydän tykytyksiä. Astma eli keuhkoissa tulehdus. Pääkipu ja sekava olo, kuin eläisi sumussa. Muisti pätkii ja vaikea ajatella joskus kirkkaasti asioita. Lämpöily ja ikäänkuin aina olisi kuumeessa- olo. Vatsan turvotus. Tuntuu kuin koko keho olis romuna..ym. Ym. Mistä voisin hakea apua jolla ymmärrystä sairaudesta?

En ole paras asiantuntija tähän vastaamaan muuten kuin että melko varmasti yksityiseltä puolelta. Julkiselta on aika vaikea saada CFS-apuja, ainakaan minun uupumustani ei jukisella ole hoidettu, masennuslääkettä vaan aina tarjotaan.

Olli Polo (Unesta, Tampere) on foorumilla mainittu Suomen parhaaksi CFS-asiantuntijaksi. Varmasti Maija ja muut asiaan perehtyneemmät osaavat neuvoa muitakin lääkäreitä ja muualta Suomesta. Polo on keuhkolääkäri, joten astmaoireisena sopisit tietysti hänen potilaakseen siinäkin mielessä.

Olli Polo on paras CFS-asiantuntija, jolla on monipuolisin lääkearsenaali käytössään. Jos haluaa lisää tutkimuksia, on joku muu yksityinen lääkäri parempi vaihtoehto. Polo ei ainakaan omalla kohdallani ole tehnyt lisätutkimuksia.

Allergiaan ja epämääräiseen astmaoireiluun olemme hakeneet potilaan kanssa apua myös lisäravinteista, joten jos sellainen kiinnostaa, laitahan meille yv:tä.

Yhdyn edellisiin. Polo ei yleensä tee lisätutkimuksia, mutta astmapotilaan tai -epäilyn kohdalla varmaan selvittelisi, että onko kyseessä nyt astma vai mikä.

Ensiksi tosin tulee mieleen, että onko sinulla sisäilmaongelmia? Ne kun oireilevat usein hyvin CFS-tyyppisesti ja toki hengitysteissä myös. Polo tuntee tätä puolta myös, mutta ei hän ole siellä teillä kotona rakenteisiin katsomassa... Tämä puoli on ehdottomasti suljettava pois, oli sitten kosteusmittaus (huolella tehtynä!) tai homekoira. Sekin jo kertoo paljon jos on pidempään poissa ja oireet helpottavat tai eivät helpota.

Mitä tutkimuksia sinulle on ylipäänsä tehty? Kilpirauhanen, keliakia, jne. Millaisia tuloksia näistä on saatu?

Sinänsä lääkäri on jo hyvä ja edistyksellinen jos neuvoo CFS-potilaalle lepoa, se on tärkeä hoito! Suurin osa neuvoisi liikuntaa, joka voi olla hyvinkin haitallista.

Juu, kuten Ankufi mainitsi, olemme tosiaan etsineet (ja löytäneetkin) joitain toimivia lisäravinteita astma- ja allergiaoireiluun, joten yv:tä saa laittaa mullekin, jos se puoli kiinnostaa

Sisäilmaongelma Maijalta hyvä pointti, ehdottomasti selvittelyn arvoinen.

Sellainen tuli vielä mieleen, että miten sun PEF-arvot reagoivat avaavaan lääkkeeseen? Nouseeko PEF-arvo avaavan lääkkeen antamisen jälkeen? Jos ei nouse, on astmadiagnoosi kyllä hiukan kyseenalainen tai ainakin lääkitys on riittämätön.

Saatko muutakin astmalääkitystä kuin sisäänhengitettävää, esim. Singulair- tai Montelukast-tabletteja?

Lisäravinteita voisi ottaa käyttöön. Pef- mittaukset avaavan jälkeen paranevat yleensä ihan vähän, joskus ei ollenkaan. Minulla käytössä tällähetkellä Seredine, mutta senkään käyttö ei olotilaa paljoa ole auttanut. Mutta astma lääkäri totesi, että minun muista oireista ja ainaisesta uupumuksesta johtuen, ei vaikuta enään astmalta pelkästään, vaan voi olla jotain muutakin, kuten CFS. Siksi tätä asiaa olen lähtenyt tutkimaan ja todellakin haluaisin selkeyden tähän oloon ja väsymykseen. Onko tielle muille tehty aivojen magneettikuvaus. Onko se tarpeellinen sairauden tunnistamiseen?

Olli Polo vaikuttaa olevan tunnettu. Ottaako hän vielä vastaan potilaita?

Monelle meistä on tehty aivojen magneettikuvaus. Se ei ole välttämätön, mutta sillä voidaan joskus poissulkea muita sairauksia kuten aivokasvain - riippuu ihan oireista että muistuttavatko ne vaikkapa aivokasvainta. Usein ajatellaan, että MRI:llä voi erottaa CFS:n MS-taudista, mutta tämä ei ole totta. CFS:ssä näkyy usein samanlaisia aivomuutoksia, mutta niitä ei ole aina, eivätkä ne ole CFS:lle spesifejä.

Olli Polo ottaa potilaita yhä vastaan. Valviran takia hän ei aloita enää uusia LDN-hoitoja, muita lääkkeitä määrää kyllä. LDN:ää voi saada onneksi muilta lääkäreiltä.

Lisäravinteista voit kysellä minulta (tai Ankufiltakin varmaan, hu-huu?) privana.

Jos PEF ei nouse lainkaan niin aika epätodennäköistä, että astmadiagnoosi on oikea. Onko dermohgrafismi/urtikaria tutkittu? Siihen kyllä monella liittyy uupumustakin, kun siinä esiintyy histamiinin liikatuotantoa.

Kannattaa pyytää kokeiluun Montelukast-tabletit, niistä on monelle "epätyypillistä astmaa" sairastavalle ollut apua. Yleensä erittäin hyvin siedetty lääke. Ja syöthän myös antihistamiineja? Vaikka et olisikaan allergikko niin niitä kyllä tuollaisessa astmatilanteessa kannattaisi kokeilla.

Jatkoa tuohon ihan ensimmäiseen viestiin ja tutkimuksiin. Pääsin potilaaksi yksityiselle poliknlinikalle, ja siellä oleva lääkäri oli toinen lääkäri joka epäili, että minulla saattaa olla CFS. Hän ohjasi minut Ville Valtosen vastaanotolle. Hän kuulusteli mun koko elämäni vauvasta tähän hetkeen ja oireita sen mukaisesti edeten, hän katseli minusta tehtyjä tutkimuksia. Ja suureksi huipennukseksi nyt tuli vihdoin diagnoosi, ja kolmen kertaisena. Määrittelemätön astma, joka minulla on ollut diagnoosina tähän asti, on siis ollut vain
yksi oireilusta koko tästä sairaudesta.

Minulla on nyt diagnosoitu CFS. Lääkärin mielestä täysin selvä tapaus ja sanoi, että oireiden mukaan se on ollut minulla jo vuosien ajan.
Lisäksi hän diagnosoi home- ja kosteus sairauden, joka on ollut minulla oireista päätellen jo kauan.. ja vuonna 2005 jo alkanut kolmas diagnoosini, eli monikemikaaliyliherkkyys.

Lääkärin toteamus oli, että tuskin olen lähiaikoina työkykyinen ja että asiakaspalvelu työtä, jossa on tuoksuja ja kemikaaleja, en tulisi koskaan enään pysymään tekemään.

Tämä helpottaa nyt, kun nyt tietää oikean nimen oireisiin ja vihdoin löytyi lääkäreitä jotka ymmärsivät, oikeasti ymmärsivät.

Menee varmasti hetki, enne kuin sisäistää tämän kunnolla, sain tietää diagnoosit ihan vasta eilen. Nyt vain miettimään, millä saisi oloa edes vähän paremmaksi.

Aurinko, kiva kuulla, että sait diagnoosit Onhan niissä sulattelemista, mutta nyt ainakin pääset hoitoon kunnolla käsiksi!

Kiitos, on sulattelemista.
Olisi kiva todellakin tietää, minkälaisia vitamiinilisiä teillä muilla on käytössä. Minulla ei tällä hetkellä siis minkäänlaista lääkitystä/ hoitoa olemassa. Lääkäri tosin suositteli jotain sivua, josta voi tilata tuotetta, joka on ollut ainakin muillekin hyödyllinen. Tämä on mulle uusi foorumi, ja uusi käyttäjä täällä, joten pystynkö/ pystyykö minulle lähettää yksityisesti viestiä ja kuinka? Jos joku haluaisi laittaa viestinä vitamiinilisistä ja määristä. Olisin kiitollinen.

Jokaisen potilaan tarpeet ovat yksilölliset, joten kannattaa ensin löytää sellainen CFS-lääkäri, joka osaa fiksata lääkityksen kuntoon. Lisäravinteita osa käyttää enemmän ja osa vähemmän. Minä kuulun siihen porukkaan, joka käyttää paljon, joten lista on pitkä. Ensimmäisenä tulee mieleen, että luultavasti ferritiinisi on matala, joten rautavalmisteet käyttöön sekä nauti laadukkaassa muodossa, runsaasti magnesiumia. (Niin paljon, että rentouttaa, mutta rapa ei lennä.)

Täällä keskustellaan ravintolisistä: viewforum.php?f=18.
Ja täällä lääkkeistä: viewforum.php?f=13.

Tarpeet ovat tosiaan yksilölliset. Yleensä muuntyyppiset lisäravinteet ovat hyödyllisempiä kuin vitamiinit, poikkeuksina metyylifolaatti ja B12-vitamiini. Monivitamiini voi olla ongelmallinen, koska niissä on foolihappoa, joka ei monelle sovi. Monikemikaaliherkkyys voi tosin aiheuttaa sen, että moni yleisesti hyvin siedetty lisäravinnekaan ei sovi, mutta niitä on vaikea tietää etukäteen. Magnesium on monikemikaaliherkkyydessä todennäköisesti erityisen tärkeä. Samoin B12 voi olla.

Tällä sivustollahan on oma sivunsa lisäravinteista ja mitä voi kokeilla minkäkintyyppisiin oireisiin: http://cfs.gehennom.org/?itsehoito