Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 05:00

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 59 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4
Author Message
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Feb 27, 2016 09:32 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Kiitos kannustuksesta, potilas!


Last edited by Sylvian on Mon Feb 29, 2016 06:55, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Feb 27, 2016 12:04 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Täällähän on myös suljettu alue, Vapaa keskustelu.

Jos haluat antaa jotain takaisin, minun osaltani voit esimerkiksi kertoa autoimmuunisairauksia sairastaville tutuille LDN:stä sekä kirjastani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Feb 27, 2016 03:00 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Julkinen foorumi, jossa ollaan nimimerkin takana. Minusta näiden keskusteluiden idea ei ole auttaa vain yhtä yksilöä, vaan kaikkia, jotka foorumia lukee. Ikävää, että on tällaista meininkiä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Mon Feb 29, 2016 10:23 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Kiitos, Maija, vinkistä suljetulle alueelle. Tietenkin toteutan pyyntösi, mutta olisin valmis tekemään enemmänkin. Ehkä tarjoutuu vielä muitakin mahdollisuuksia, sillä ei tämä asia ole tosiaankaan loppuunkäsitelty.


Last edited by Sylvian on Mon Feb 29, 2016 06:54, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Mon Feb 29, 2016 12:10 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Pyytäessäsi apua, sinua ei haitannut, että netti on kuitenkin netti.
Muiden auttaessa sinua jakamalla omaa kokemusperäistä tietoaan, sinua ei myöskään silloin haitannut netin turvallisuusriskit.
Mutta siinä vaiheessa, kun sinulla olisi ensimmäinen mahdollisuus antaa takaisin, toteat: "Netti on kuitenkin netti."

Olenko minä epäasiallinen vai sinä ylimielinen?

Mukavaa viikkoa joka tapauksessa!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Mon Feb 29, 2016 01:25 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
.


Last edited by Sylvian on Mon Feb 29, 2016 06:51, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Mon Feb 29, 2016 02:05 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
On ihan järjetöntä, että kaikki samassa tilanteessa olevat tekevät samat virheet hoidon ja lääkäreiden suhteen. Jakamalla voimme auttaa toisiamme. Kovin moni ei kuitenkaan jaksa auttaa, jos se on aina yksipuolista. (Maija on siinä poikkeus.) Toivottavasti ylpeytesi antaa periksi ja palaat foorumille osallistujana. Opit meiltä ja annat meidän oppia sinun tarinasi kautta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Tue Mar 01, 2016 09:42 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Lämpimät kiitokset jaka, mmjan, Maija, Sielulintu, potilas, Jatta, pulla, tiina kommenteistanne. Sairastuin ja olin hädissäni, teidän tukenne oli äärettömän tärkeää. Erityiset kiitokset Maijalle tiedoista sopivista lääkäreistä. Maija esittikin jo jonkinlaisen mahdollisuuden kiittää ja otan mielelläni vastaan lisää ehdotuksia. Privanakin voi laittaa.

Lisätään kuitenkin, että toivon toiveet positiivisessa hengessä. En lupaa reagoida, jos kannustimeksi minua vaikkapa sanotaan ylimieliseksi tai ylpeäksi. En siksi, etteikö se voisi pitää tai pitäisi paikkaansa, vaan siksi, etten ole tottunut sellaiseen kielenkäyttöön ja keskustelutyyliin. Asiat voi ilmaista rakentavastikin. Vaikka nykyään netissä kaikenlainen viestittely tuntuu olevan arkipäivää, ei se anna syytä hyväksyä sitä, vaan päinvastoin se nimenomaan antaa syyn vaatia asiallisuutta.

Ankufi wrote:
Julkinen foorumi, jossa ollaan nimimerkin takana. Minusta näiden keskusteluiden idea ei ole auttaa vain yhtä yksilöä, vaan kaikkia, jotka foorumia lukee. Ikävää, että on tällaista meininkiä.


Ankufi wrote:
Pyytäessäsi apua, sinua ei haitannut, että netti on kuitenkin netti.
Muiden auttaessa sinua jakamalla omaa kokemusperäistä tietoaan, sinua ei myöskään silloin haitannut netin turvallisuusriskit.
Mutta siinä vaiheessa, kun sinulla olisi ensimmäinen mahdollisuus antaa takaisin, toteat: "Netti on kuitenkin netti."

Olenko minä epäasiallinen vai sinä ylimielinen?

Mukavaa viikkoa joka tapauksessa!


Ankufi wrote:
On ihan järjetöntä, että kaikki samassa tilanteessa olevat tekevät samat virheet hoidon ja lääkäreiden suhteen. Jakamalla voimme auttaa toisiamme. Kovin moni ei kuitenkaan jaksa auttaa, jos se on aina yksipuolista. (Maija on siinä poikkeus.) Toivottavasti ylpeytesi antaa periksi ja palaat foorumille osallistujana. Opit meiltä ja annat meidän oppia sinun tarinasi kautta.


Kuten tuli myös esiin, mahdollisuuteni ovat rajalliset ja minun on myös pidettävä huolta omasta elämästäni, vaikka se ehkä olisi, kuten yllä olevissa viesteissä annetaan ymmärtää, kaikkien tämän palstan lukijoiden etujen vastaista. On kohtuutonta vaatia minua julkistamaan mitkä tahansa yksityiskohtaiset tiedot terveydestäni.

Lavertelin aivan liikaakin omasta tilanteestani ja kun sitten salaan viimeisimmän sairaslomadiagnoosini, mihin katson minulla olleen omat painavat syyni, minua pidetään itsekkäästi muiden kokemuksia hyödyntävänä ja kohtuuttomasti omia kokemuksiani salaavana. Tämä diagnoosi, joska ei ole tämän foorumin otsikon alla, olisi muka ensimmäinen mahdollisuus antaa jotakin palstalaisille takaisin. Tekee mieli olla ilkeä ja todeta, että hyvä, etteivät nyt poistamani lavertelut olleet ollenkaan merkityksellisiä, mutta ymmärrän kyllä, että kyse on vain yhden henkilön mielipiteestä.

Olen joka viestissäni tuonut selkeästi julki kiitollisuuteni ja sen, että koen olevani velkaa minua auttaneille ihmisille. Hämmästyttävästi lopputulemana minua syytetään täysin päinvastaisesta. Kuin syyllisyydentunnettani haluttaisiin tarkoituksella lietsoa lisää? Sellainen tuntuu liian harkitulta ollakseen vahinko, mutta en ole ajatusten lukija, en edes ihmistuntija. Se tuntuu myös tarkoitushakuiselta, mutta ei siltä, että sillä tavoiteltaisiin esiin tuotuja tavoitteita eli kaikkien palstalaisten hyvinvointia. Mutta olkoon se vain minun mielipiteeni.

Olen keskellä sairauteni selvitysprosessia. Asiat elävät ja luultavasti aika pian tämän päivän salaisuudet ovat historiaa, jonka voi hyvin kertoa ääneen. Ylläolevaan kommenttiin viitaten, jos nyt sitten sairauskertomukseni on tämän palstan lukijoiden kannalta ehdottoman oleellinen, niin ennemmin tai myöhemmin sen voinee kertoa.

Olen pahoillani tarinani poistamisesta. Valitettavasti netissä kirjoittaminen on ongelmallista ja saamani kommentit herättivät minut ikävällä tavalla todellisuuteen, kun sitä ennen pitkään tunsin olevani suojaisassa lintukodossa mukavien ihmisten ympäröimänä.

Päätän omalta osaltani tämän ketjun tähän, mutta toivon mukaan en palstailua enkä muutakaan toimintaa tällä alueella. Tsemppiä kaikille tämän surullisen oireyhtymän ja muiden terveysongelmien kanssa!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Fri Apr 22, 2016 06:03 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
.


Last edited by Sylvian on Fri Sep 16, 2016 04:23, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Fri Apr 22, 2016 06:21 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Fyysinen ylirasitustila voi olla petollinen. Kokemusta on. Jos siihen liittyy pitkään jatkunut unettomus, tilanne on entistä pahempi. Unettomuus voi pitkään jatkuessaan aiheuttaa aivoihin muutoksia, jotka eivät enää korjaannu. Tästäkin on kokemusta, ei omakohtaista mutta lähipiiristä kyllä. Riskinä on, että kuvittelee toipuvansa huomattavasti nopeammin kuin oikeasti toipuu, ja pian voi olla takaisin lähtöpisteessä.

Hyvä nyrkkisääntö on, että pitkällisestä ylirasituksesta toipumiseen menee sama aika kuin kyseisen tilan hankkimiseen.

Jos olet 5 vuotta roikkunut yliväsyneenä ja ylirasittuneena töissä jne. ja suorittanut viimeisillä voimilla rutiinejasi, niin täydellinen toipuminen siitä vie tuon saman 5 vuotta (edellyttäen, että saat riittävästi levätä, muuten se vie pidempään).

Toipuminen riippuu myös iästä: keski-ikäinen ei välttämättä enää koskaan toivu ennalleen pitkään jatkuneen ylirasitustilan jälkeen.

Ei siis kannata pitää liikaa kiirettä, ettei kompastu noihin toipumisen sudenkuoppiin. Olen kymmenen vuotta ylirasittunut ja kolme vuotta nyt saanut toipua. Toipuminen on ollut suhteellisen selvästi nousujohteista mutta olen edelleen kaukana normaalista kunnosta, en edes osatyökykyinen. Prosessin hitaus kyllä turhauttaa aivan valtavasti. Eteenpäin mennään, mutta en voi liiaksi korostaa maltin tärkeyttä. Myös ei-CFS-potilas voi alkaa ylisuorittaa toipumistaan jolloin toipuminen pysähtyy tai ottaa takapakkia.

Vaikka diagnoosisi ei liity suoraan foorumin aihepiiriin, niin eiköhän täälläkin ole - ainakin lukijoina - monenlaisia uupuneita. Kaikilla ei ole CFS, valtaosalla rekisteröityneistä kylläkin. Toisaalta moni etenkin tällä keskustelualueella enemmänkin etsii tukea diagnoosilleen, eivätkä kaikki ollenkaan välttämättä CFS-diagnoosia lopulta saa, vaikka CFS:ään liittyvistä asioista täällä kyselevätkin (kuten minä).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Fri Apr 22, 2016 07:26 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Sylvian, oletko nyt ihan varma, että tämä julkinen vertaistuki sopii sinulle tällä kertaa?

Viimeksi käytöksesi vaikutti paranoidiselta ja epätasapainoiselta. Ensin itse postaat kaikki labrakokeita myöten nettiin ja sitten fyysinen ylirasitustila -diagnoosin paljastaminen olisi kaatanut kupin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Fri Jul 22, 2016 06:15 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Hei!

Kiitos potilas kommentistasi! Huomasin sen vasta tänään ja olisi pitänyt huomata aikaisemmin, sillä kompastuin juuri varoittamiisi asioihin. Olet hyvin perillä asioista!


Last edited by Sylvian on Fri Sep 16, 2016 04:25, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sun Jul 24, 2016 10:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Lepo on ehkä paras hoito CFS:ään, mutta onneksi muitakin hoitoja on. Harva pelkällä levolla kuntoutuu merkittävästi parempaan kuntoon. Paras tulos yleensä saadaan kun käytetään yhdistelmä lääkkeitä, lisäravinteita, ruokavaliomuutoksia ja muuntyyppisiä hoitoja (esim. lisähappi ja suolavesi, josta kyselitkin jo).

Olet valitettavasti joutunut huomaamaan, mitä ylirasitus CFS-potilaalle helposti tekee. On helppo tehdä liikaa. Jos on ollut hiljattain vuodepotilas, työnteko ei todennäköisesti ole hyvä idea.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sun Jul 24, 2016 05:23 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Kiitos kommentista Maija :)


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 59 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group