Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 06:50

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 59 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4  Next
Author Message
 Post subject: Minullako?
PostPosted: Fri Jan 22, 2016 11:58 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
.


Last edited by Sylvian on Fri Sep 16, 2016 04:14, edited 4 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 04:58 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Kyllä masentunut yleensä itse tietää onko masentunut. Masennus-diagnoosi on vähän sellainen vakio kun ei keksitä muuta syytä / ei viitsitä tutkia enempää.

CFS:ää yleensä pidetään infektion jälkeisenä tilana, mutta voi siihen muutenkin sairastua, joten eihän sitäkään pois voida sulkea. Onko kilpirauhasarvot otettu? mites kortisoli? ja mitkä ovat arvot? Osa oireista viittaa lisämunuaisten vajaatoimintaan.

No, joku osaavampi voi tästä jatkaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 09:15 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Kiitos vastauksesta.


Last edited by Sylvian on Mon Feb 29, 2016 07:22, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 11:29 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Mitäs verenpaine sanoo? Kannattaisi mitata, etenkin silloin, kun on todella uupunut olo. Alhainen verenpaine ja etenkin sen romahtelu voinnin mukana viittaa SEID:iin.

Onko sinulla tai lähisuvussa pehmytkudos- tai reumasairauksia? Onko yliliikkuvia niveliä? Onko autismin kirjoa?

Onko astma suljettu pois asianmukaisilla testeillä? Entä uniapnea, onko laaja unipolygrafia tehty? Onko kilpirauhasen osalta otettu myös T3?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 11:56 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Teoriassa ihminen voisi ehkä vielä olla masentunut tajuamatta sitä, mutta ei tuollaisella tavalla ja noin äkillisesti sänkypotilaaksi joutuen ilman syytä. Äkillinen alkuhan viittaa CFS:ään, mutta esim. aamujäykkyys ei ole CFS:lle kovin tyypillistä.

Mitä ne kilpirauhas- ja lisämunuaistestit tarkalleen ottaen sanoivat, siis numeroina?

Miten oireesi tarkalleen ottaen alkoivat? Annat ymmärtää että äkillisesti, mutta et kerro sen tarkemmin. Heräsit aamulla etkä meinannut päästä sängystä ylös? Onko mitään jonka voisi yhdistää oireiden alkuun, tyyliin stressi, rokotus, antibioottikuuri, muutto, uusi lemmikki, mitään tällaista? Onko sinua koskaan purrut punkki? Asutko punkkialueella? Yleensäkin olisi hyvä tietää missä päin Suomea asut, jotta voi neuvoa eteenpäin. Satunnaisille lääkäreille menemisestä ei yleensä ole juuri hyötyä.

Kannattaa kokeilla suolaveden juomista ja katsoa, vaikuttaako se oloon: http://unesta.fi/images/stories/suolali ... 3.2015.pdf

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 01:52 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Kiitos vastastauksista ja kysymyksistä.


Last edited by Sylvian on Mon Feb 29, 2016 07:06, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 02:02 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Aikaisemmin olisin neuvonut sinut HYKSin infektiopolille Auroraan, jossa olisi tehty seikkaperäiset tutkimukset muiden sairauksien poissulkemiseksi. Valitettavasti he eivät taida nykyään ottaa sinne CFS-potilaita tai CFS-epäilyjä. :-/

CFS-asiantuntija Olli Polo Unestassa Tampereella olisi paras ratkomaan ongelmaa, ja keuhkolääkärinä tuntee hyvin myös hengenahdistukset sun muut, mutta en tiedä jaksatko sinne asti. Hän tekee joskus kotikäyntejä Helsingissä, en tiedä yhtään miten usein. Jos et onnistu pääsemään Pololle, esim. jos hän ei tee tällä hetkellä kotikäyntejä etkä mitenkään jaksa Tampereelle, Helsingissä sopiva lääkäri voisi olla Markku Partinen (lienee pitkät jonot), Vilho Ahola tai Toni Vänni. Kaksi jälkimmäistä tekee myös kotikäyntejä ja ainakin Vännille saa tosi hyvin aikoja.

Kokeile ihmeessä tuota suolavettä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 02:05 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Maija minähän olen menossa sinne tutkimuksiin :) Tai siis minua tutkii myös infektiolääkäri. Ainakin sanoivat niin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 02:29 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Joo, kyllä sinne edelleen toisinaan pääsee, mutta suurin osa lähetteistä tulee bumerangina takaisin. Ketjun aloittajalla ei ole infektiotyyppistä tai immuunipuutoksiin viittaavaa oireilua, niin taitaa olla aika toivotonta päästä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 05:22 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Oma romahdukseni tapahtui juuri samalla tavalla ja samanlaisella historialla (oli ollut vuosia sellaisia kausia, että on "en jaksaisi" -olo, mutta silti painoin treenit, työt, perheen arjen ja pystyin siihen). Univaikeuksia myös ollut. Samanlainen sängynpohjalle vienyt totaaliromahdus tapahtui mulla reilut 3 vuotta sitten.

En ole saanut CFS/SEID-diagnoosia mutta oireeni poikkeavat hiukan sun oireita (esim. aamujäykkyyttä ei ole). Epäilen, että mulla ei ole CFS, koska olen tämän 3 vuoden aikana vähitellen, siis todella hitaasti, alkanut kuntoutua. Kävelylenkit piti aloittaa aikanaan roskien viennistä (alle 50 metriä) mutta nyt kykenen jo kävelemään 1-2 tuntia lepäilemättä ja arjen jaksaminenkin on kohentunut paljon.

Masennusdiagnoosin minäkin sain mutta en edes alkanut syödä niitä lääkkeitä, koska tiesin, että en ole masentunut. Olen aiemmin syönyt masennuslääkkeitä ja juuri kuten sanoit, sen tietää kyllä itse, onko masentunut vai ei.

Olen ollut sairaslomalla romahduksestani asti ja edelleen työkyvytön, mutta en ole luopunut toivosta kuntoutumisen suhteen.

Minulla avain kaikkeen oli MCAS-lääkitys mutta ei MCAS välttämättä ole sinulla ongelmana. Siinä on paljon samoja oireita kuin CFS:ssä on kuvattu ja joita itse kuvaat viestissäsi, mutta paljon typpioireita myös puuttuu kuvauksestasi. En ehkä ensimmäisenä sitä epäilisi sinun kuvauksesi perusteella.

Mieleeni tulee myös sydänperäinen oireilu kohdallasi (sydäntutkimukset eivät yleensä ole kovin kattavia, yksi tai kaksi EKG:tä + holterointi on ainoa, mitä minulle on tehty. Silti on ollut sydänoireita 20 vuotta).

CFS/SEID varmasti on yksi vaihtoehto, mihin autismin kirjon häiriökin voisi viitata.

EDS tulee myös mieleen, sitä varmaan edelliset vastaajat myös ajoivat osittain takaa kysellessään yliliikkuvista nivelistä ja sidekudossairauksista. Liittyvät usein myös CFS:ään.

Nämähän voivat esiintyä toki myös yhdessä, ei CFS/SEID sulje pois esim. jotain autoimmuunia reumasairautta, joka voisi selittää aamujäykkyyden.

Kilpirauhasarvot olisi tosiaan hyvä tietää ihan numeroina, koska "on viitteissä" ei oikeastaan kerro mitään, viitteet ovat aika pielessä Suomessa ja suurin osa lääkäreistä viittaa sille asialle kintaalla.

Onko vitamiini- ym. tasoja tutkittu (B12, D, rauta)? Serkullani kuvailemasi tyyppinen oireisto paljastui sattumalta kokeissa vaikeaksi B12-puutokseksi.

Maijan suosittelemat lääkärit ovat varmasti CFS-alan osaajista parhaita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 07:56 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Hei!

Kiitos vastauksista, vinkeistä, lääkäreiden nimistä, kaikesta muustakin tiedosta ja arveluista. Koko päivän olen odottanut, että olo olisi riittävän hyvä vastaamaan - ja onneksi nyt helpotti sen verran, että jaksan istua hetken. Kiitos myös omakohtaisen kokemuksen kertomisesta. Se antaa uskoa, että tästä voi selvitä.


Last edited by Sylvian on Mon Feb 29, 2016 07:04, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 08:03 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
TSH:si on liian korkea, viittaa kilpirauhasen vajaatoimintaan, vaikka viitteissä onkin. Ei saisi olla yli 2.

Jos lääkäri määrää lääkkeitä joita ei halua syödä, voi hakea ne apteekista (tai vain sanoa hakeneensa, harvoin kukaan niitä tarkistaa) ja sanoa, että ei sopinut minulle, tuli väsymystä/pahoinvointia tms.

Koska sinulla on yliliikkuvuutta, kannattaa tutustua Ehlers-Danlosin oireyhtymään, sopisiko se sinuun.

Punkin puremat ovat kyllä aikamoinen red flag. Borrelioosistahan ei läheskään aina tule sitä renkulaa plus punkeilta voi saada muitakin infektioita kuten mykoplasma. Onko borrelia siis testattu? Ei että borreliakokeet olisivat täysin luotettavia, mutta hyvä kuitenkin testata, kun joskus onnistuu saamaan positiivisen Suomenkin kokeilla.

Muutosta lähinnä sen takia kyselin, että voisiko olla sisäilmaongelma.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 23, 2016 09:40 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1481
Location: Tuusula
Maija wrote:
Jos lääkäri määrää lääkkeitä joita ei halua syödä, voi hakea ne apteekista (tai vain sanoa hakeneensa, harvoin kukaan niitä tarkistaa) ja sanoa, että ei sopinut minulle, tuli väsymystä/pahoinvointia tms.


Minä olen törmännyt siihen, että ei enää käytössä olevan lääkkeen resepti nollataan. Jos lääkäri harrastaa sitä niin sillai voi jäädä kiinni. Tämä lääkäri teki sen, kun annostus muutti isommaksi, vaikka ei ollut reseptin alkuperäinen kirjoittaja. Oli kyse vagifemistä, johon ei saa kela-korvauksia, eikä ole tn. väärinkäyttölääke.

Lääkäreiden kuuluisi kuulemma ei-aktiivit resepotit poistaa/nollata.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sun Jan 24, 2016 12:50 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Punkin puremat, yliliikkuva selkäranka, autismin kirjo, alkaa jo polttamaan aika kovin kuules SEID osalta.

1) Mutta kliininen rasituskoe olisi hyvä tehdä, mieluiten toistettuna 0h, 24h 48h. Siinä näkyisi luultavasti rytmihäiriöitä ja kuntoa, sekä etenkin rytmihäiriöiden jne. paheneminen ja kunnon huonontuminen 24h ja etenkin 48h kohdalla, jotka vahvistaisivat SEID-epäilyä.

2) Ortostaattinen stressitesti, eli ns. tilt-testi olisi kanssa hyvä tehdä verenpaineen heilahtelujen ja verenpainejuttujen selvittämiseksi. Jos tulee poikkeavaa, viittaa vahvasti SEID:iin.

3) POTS-testi olisi syytä kanssa tehdä, eli seisomaan seinän viereen seinään hieman nojaten ja mitataan pulssia 15-30min ajan...jos pulssi on reilusti yli 100, se viittaa POTS:iin, joka taas viittaa SEID:iin.

4) Uniapnea olisi ehkä järkevää tutkia ja tehdä nimenomaan LAAJA UNIPOLYGRAFIA, koska siinä näkyisi muitakin juttuja sitten. Jos näkyy "levottomia jalkoja" tms., heikkoa unen laatua, poikkeavia EEG/EKG-juttuja, niin edelleen vahvistaa SEID-epäilyä. SEID tosin pahentaa lievänkin uniapnean oireita ja käytännössä kaikilla SEID-potilailla on jonkinasteinen uniapnea (johtuu poikkeavasta sidekudoksesta).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sun Jan 24, 2016 02:49 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Hei!

Kiitos taas kaikista neuvoista ja ehdotuksista. Hienoa, kun olette kommentoineet paljon! On tullut niin paljon tietoa, että on vähän sulateltava kaikkea. Laitan asioita paperille, jotta muistan ensi kerralla kysellä lääkäriltä.


Last edited by Sylvian on Mon Feb 29, 2016 07:05, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 59 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group