Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 12:19

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 59 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next
Author Message
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 11:31 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Meillä on kyllä takka ja on puilla lämpiävä hellanuuni. Ei niistä ole häkää tullut, vaikka joskus on savunhajua tullutkin. Meillä on häkä/savuhälytin, joka ei ole koskaan antanut hälytystä paitsi kerran. kun luukkuja avatessa tuli savua. Pellit pitää osata laittaa kiinni oikeaan aikaan. Jos epäilee häkää tulvan, niin savupellistä voi ottaa kulman pois, jottaa kaasuja pääsee kulkemaan hormiin jatkuvasti - huone tuulettuu jatkuvasti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 01:17 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Kiitos taas näistä avartavista vastauksista.


Last edited by Sylvian on Mon Feb 29, 2016 07:01, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 01:47 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Ei se, että muut eivät oireile (vielä), sulje pois homeoireilun mahdollisuutta. Itse olen esim. työpaikoilla oireillut aina ensimmäisenä, jopa pari vuotta ennen kuin kukaan muu on oireita valitellut.

Myrkytys nyt ei kuitenkaan ehkä ole se todennäköisin vaihtoehto kuvaamaasi tilaan vaan kuulostaa enemmän ihan uupumukselta, jonka syy nyt pitäisi löytää. Oli se sitten CFS, hometoksiinit, virus, borrelioosi, jokin muu tauti tai näiden yhdistelmä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 11:39 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
En voi mitenkään yhtyä aikaisempiin mielipiteisiin, että pitää hakea lääkärin määräämät lääkkeet. Potilaalla ei ole minkään maailman velvollisuutta hakea lääkärin määräämiä lääkkeitä, saati pakkoa. Aivan järjetöntä olisi kannattaa lääketeollisuutta vain siksi, että lääkäri on tehnyt virheellisen diagnoosin. Järki käteen. Tosin lievennän kantaani, jos tarkoituksena hakea tukea jonkin sairauden perusteella.

Sylvian, minusta oireesi kuulostavat CFS:ltä. Yrityksesi paikata kehnoa oloasi liikunnalla kuulostaa hyvin tyypilliseltä, ja se juuri on vaarallista ja mahdollinen syy lopulliseen romahdukseesi. Mutta hengenahdistus ja aamujäykkyys taas ovat hieman outoja, joten lisäselvitykset ovat paikallaan. Hakeudu Pololle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 11:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Hengenahdistus on ihan tavallinen CFS-oire, riippuu tietysti millaista se on, mutta voi CFS:ssäkin aika monenlaista olla. Mutta aamujäykkyys viittaa ehkä enemmän sinne reumasairauksien jne puolelle.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 11:55 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Kiitos kommenteista jälleen :). Tekee niin hyvää, että jonnekin voi puhua tästä.

Eilen löysin netistä vanhan Inhimillinen tekijä -ohjelman, jossa mm. Maija ja Olli Polo kertoivat CFS:stä. Sen katsominen oli hyvä kokemus. Kyllä tämä tosiaan vaikuttaa eniten CSF:ltä.


Last edited by Sylvian on Fri Sep 16, 2016 04:19, edited 2 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 12:31 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Sitä vartenhan me tällä foorumilla olemme! Kun olet käynyt Vilho Aholalla, olisi kiva kuulla kokemuksiasi, nimi on tuttu mutta ei kuitenkaan kovin usein nouse esiin, niin minulla ei ole hänestä paljoa tietoa.

Ei ihme, että henkisesti olo on huono kun on niin sairas, ei se ole mielenterveyden häiriö vaan normaali reaktio.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 01:35 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
tiina wrote:
En voi mitenkään yhtyä aikaisempiin mielipiteisiin, että pitää hakea lääkärin määräämät lääkkeet. Potilaalla ei ole minkään maailman velvollisuutta hakea lääkärin määräämiä lääkkeitä, saati pakkoa. Aivan järjetöntä olisi kannattaa lääketeollisuutta vain siksi, että lääkäri on tehnyt virheellisen diagnoosin. Järki käteen. Tosin lievennän kantaani, jos tarkoituksena hakea tukea jonkin sairauden perusteella.


Sairaslomaa ei mulle heru, jos en hae lääkärin määräämiä lääkkeitä. Ehkä kaikki lääkärit ei tätä seuraa mutta ainakin mun lääkäri vahtii haukkana, että kaikki lääkkeet on haettu.

Joten kyllä, joudun hakemaan ne lääkkeet joita en syö, koska olen työkyvytön ja tarvitsen sairaslomaa.

Asiaan: Ei ole ihme, jos menee mieli maahan sängyn vankina. Se on ihan normaalia, eikä minustakaan viittaa mielenterveyden häiriöön. Eiköhän meistä jokainen ole koknut noita masennuksen ja toivottomuuden hetkiä uupumuksensa kanssa. Toki on eri juttu, jos tilanne pitkittyy ja koet oikeasti, että nyt masentaa. Onneksi sinulla on psykiatri, jolta saat tarvittaessa siihen apua. Mutta hetkittäinen toivottomuus ja masentuminen, turhautuminen jne. on vielä ihan normaalia, kun tilanteesi on tuollainen.

Kyllä siitä vielä voi ylöspäin päästä, kun pääset asiantuntevalle lääkärillekin nyt.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Tue Feb 09, 2016 03:10 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Kiitos kommenteista :). Joukossa on paljon ajatuksia, joita en ole kommentoinut ja joitakin kysymyksiä, joihin en ole vastannut. Olen silti lukenut kaikki huolellisesti, ottanut ohjeista vaarin ja vienyt asioita eteenpäin, kuten altakin voi lukea.


Last edited by Sylvian on Mon Feb 29, 2016 06:59, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Tue Feb 09, 2016 03:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Melatoniini auttaa nukahtamaan, mutta sen ei pitäisi juuri vaikuttaa unen laatuun. Sillä on kyllä monenlaisia vaikutuksia elimistössä, niin antioksidanttina kuin tulehdusta lievittävänä ja mitokondrioita suojelevana. Joka tapauksessa hyvä, että toimii.

Itselläni kun otin melatoniinia ensimmäisen kerran vuonna 2007, se oli myös ensimmäinen kerta elämässäni kun minua nukutti.

Tyroksiinin puoliintumisaika on viikkoja, eikä vaikutuksia vielä voi havainnoida päivissä vaan viikoissa. Joskus olo voi pahentuakin alkuun pariksi viikoksi, tai olo ensin paranee, sitten on pari viikkoa huonompi olo ja sitten paranee.

CFS:ssä on tyypillistä, että oireet helpottavat iltaa kohden. Lähes kaikilla on näin. Syyksi on epäilty mm. kortisolinerityksen poikkeavaa vuorokausirytmiä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Tue Feb 09, 2016 06:03 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Tyroksiinista tuloksia tulee vasta noin 4-6 viikon kuluttua. Minulla aluksi kilppariarvojen normalisoituminen tuntui pahalta, ja olo oli entistä huonompi. Meni muistaakseni noin 3 kk ennen kuin olo alkoi parantua. En tiedä tarkkaan, mistä tämä johtuu, mutta kilpparilääkärini sanoi tuolloin, että elimistö jollain tapaa tottuu vajaatoimintaan ja jotkut reagoivat kilpparin toiminnan paranemiseen - epäloogista kyllä - aluksi huonovointisuudella, ennen kuin elimistö tottuu uuteen tilanteeseen ja uusiin arvoihin.

Tyroksiinin kanssa ei siis kannata luovuttaa liian nopeasti :)

Piristyminen iltaa kohti saattaa olla myös luontainen rytmi. Minä olen ollut äitini kertoman mukaan vastasyntyneenä jo iltavirkku, ja koko kouluaikani etenkin kahdeksan aamut olivat tuskaa ja aivot takussa aamupäivän oppitunneilla. Olen aina ollut energisimmilläni klo 18-24 välillä.

Minulla melatoniini on auttanut jossain määrin tasaamaan tähän yhteiskuntaan sopimatonta vuorokausirytmiäni niin, että saan itseni liikkeelle varhaisemmin, joten minulle melatoniinilla oli juuri kuvaamasi kaltainen piristävä vaikutus päiväaikaiseen oloon.

Käytän myös kirkasvalolamppua ja sen aiheuttama huonovointisuus on minulle tuttua. En voi istua suoraan lampun edessä, kuten ohjeissa neuvotaan vaan joudun pitämään lampun päällä toisella puolella huonetta, riittävän kaukana. Silloin huonoa oloa ei tule. En ole koskaan löytänyt selitystä siihen, mistä tämä huonovointisuus johtuu.

Jos sinulla vireystilan iltapainotteisuus on kuitenkin nimenomaan tähän sairastumiseesi liittyvä, uusi ilmiö, niin sehän on, kuten Maija sanoi, tyypillistä CFS:ssä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sun Feb 14, 2016 09:37 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
.


Last edited by Sylvian on Mon Feb 29, 2016 06:58, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Sun Feb 14, 2016 11:51 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Quote:
Vasta klo 3-5 aikaan olen alkanut heräillä ja katsoa kelloa, mutta muutamana aamuna olen nukkunut jopa kuuteen, seitsemään.

En ole lukenut koko ketjua, joten voi tulla toistoa, mutta oletko siis missään vaiheessa syönyt masennuslääkkeitä?

Minulla on kipuun käytetty kaksoismasennuslääkitystä: Piristävää masennuslääkettä aamuun (velafaksiini, bupropioni ym.) ja iltaan sedatiivista (amitriptyliini, doksepiini ym.).

Niillä saa unen kuntoon fiksulla tavalla ja voi "oikeaan" kellonaikaan olla pirteä.

Huonoja puolia:
- ei saa olla lääkeyliherkkyyttä,
- masennuslääkkeet aiheuttavat vähintään viikoksi yleensä outoja tuntemuksia,
- voi joutua testaamaan monia ennen kuin juuri sinulle sopiva kombo löytyy
- sekä saatat piristävällä masarilla kuluttaa voimavaroihisi nähden liikaa energiaa.

Voin kuitenkin suositella kombon rakentamista, jos pidät mielessä, että energia ei ole tullut tyhjästä ja käytät sitä säästellen. Ei tarvitse olla todellakaan masentunut, että voi hyötyä masennuslääkkeistä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Tue Feb 23, 2016 09:20 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Ahola oli asiantuntevan oloinen ja erittäin auttamishaluinen lääkäri. Hän on paitsi paneutunut omaan alueeseensa, kiinnostunut siitä, myös hoitanut paljon potilaita, joilla on kyseisiä ongelmia. Voin lämpimästi suositella häntä.


Last edited by Sylvian on Mon Feb 29, 2016 06:56, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako?
PostPosted: Wed Feb 24, 2016 07:19 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Hyvä, kun löysit apua!

Minua kiinnostaisi, minkä diagnoosin olet saanut, koska omat oireeni ja oma romahdukseni muistuttavat niin paljon sinun tilannettasi.

Ymmärrän toki, jos et halua asiaa täällä jakaa :)

Olen itsekin ajatellut käydä Aholan vastaanotolla. Kiva kuulla, että hän on onnistunut auttamaan sinua.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 59 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group