Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 02:57

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Tue Feb 09, 2016 01:37 
Offline

Joined: Mon Feb 08, 2016 11:10
Posts: 9
Hei. Olen 25-vuotias mies ja kirjoitan vaikeista oireistani jotka alkoivat yhtäkkiä kesällä vuonna 2014. Syytä oireille ei ole löydetty ja yritänkin löytää tätä kautta apua ja vinkkejä mitä tehdä.

Tässä hieman taustaa nuoruudestani ja mistä kaikki alkoi:

14-vuotiaana pituuskasvu pysähtyi. 15-16 vuotiaana tuli allergiatyyppisiä oireita: paljon yskää, silmien ärsytystä, nuhaa ym. ja lisäksi väsymystä joka oli jokapäiväistä. Oli tunne kuin pieni flunssa olisi jatkuvasti päällä. 17-vuoden iässä yhtäkkiä alkoi pahoinvointi antibioottikuurin yhteydessä jota söin aknen hoitoon. Lopetin antibiootin käytön mutta pahoinvointi ja oksentelu jatkui. Myös närästysoireita tuli. Myöhemmin todettiin gastroskopiassa krooninen vatsalaukun limakalvon tulehdus ja väljä ruokatorven alasulkijalihas. Somac ja nexium auttoivatkin jonkun verran oireisiin. Pikku hiljaa närästysoireet alkoivat pahenemaan ja ruokaa nousi helposti ruokatorveen ja suuhun. 17-vuotiaana todettiin myös kilpirauhasen autoimmuunitulehdus ja TSH oli verikokeissa muistaakseni 5.18 ja aloitin käyttämään myös Thyroxin lääkitystä mahdolliseen kilpirauhasen vajaatoimintaan. Väsymysoireet helpottivatkin jonkin verran. 22-vuotiaana tehtiin refluksileikkaus (nissenin fundoplikaatio). Olin aina nuoruudessani urheilullinen.

Sitten kesällä vuonna 2014 ollessani kesätöissä tapahtui seuraavasti:

Olin ollut dieetillä ja olin tehnyt elämäni kovimpia punttisalitreenejä kesällä 2014.

Eräänä päivänä:

Työpaikalla vesilaitoksen kellarissa kurkkasin huoneeseen, joka oli käyttökiellossa. Ovessa luki: Terveysvaara (home), käytettävä hengityssuojainta. Hetken kuluttua alkoi huimaamaan ja tuli heikko olo päähän, oli vaikea kävellä. Heikko olo jatkui ja myöhemmin ambulanssilla sairaalaan. Huimaus ja heikotus jäi päälle. Nukuin seuraavat päivät aamusta iltaan ja kokoajan huimasi voimakkaasti, kävely mahdotonta ja kova uupumus.
Ilmaantui myös muita oireita: vaikea uupumus, lihasnykinöitä, pistelyä, puutumista, hermokipuja, hengitysvaikeuksia, näköhäiriöitä, näkö häviää hetkeksi, sekava olo päässä, lihasheikkoutta, vapinaa kaikissa lihaksissa, koordinaatio-ongelmia ja keskittymisvaikeutta. Oireilu niin voimakasta ettei mitään pystynyt tekemään ja kokoajan joutui vain maata sängyssä.

Oireet ovat jääneet päälle ja ovat olleet päällä kesästä 2014 lähtien. Vaikea uupumus. Kävely on vaikeaa, kokoajan etenkin kävellessä tulee lyhyitä katkoksia päähän, hetkeksi pimenee näkö ja huimaa ja horjahtaa tai jalka pettää ja tunne että nukahtaisi pystyyn. Väkisin liikkuminen ei onnistu ja kroppa menee ihan sekaisin jos yrittää harrastaa liikuntaa. Uupumus saattaa olla niin voimakasta ettei kykene tekemään mitään omatoimisesti. Voimat menneet molemmista käsistä ja jaloista symmetrisesti. Tunne kuin veri ei kiertäisi raajoissa ja päässä kunnolla. Muutaman tunnin päivässä voi olla poissaoleva olo ja näkö tulee viiveellä kun kääntää pään. Lisäksi voimakasta vapinaa lihaksissa ja lihasjännityksessä jalka/käsi pettää hetkeksi ja sitten taas voimat palaavat hetkeksi. Eli vapina pahenee jos käyttää voimaa. Sormet, jalat ja kädet liikkuvat ´hammasratasmaisesti´. Hermokipuja, lihasnykäyksiä. Jalat voivat olla niin heikot ettei pysty seisomaan tai kävelemään ja molemmista käsistä on voimat menneet symmetrisesti. Ensimmäiset 3 kuukautta nukuin normaalia enemmän ja pystyin nukahtamaan normaalisti. 3 kuukauden jälkeen oireiden alusta tuli myös univaikeuksia.

Hermosto on kierroksilla kokoajan, vaikka on uupunut olo niin ylivireys estää nukahtamasta. Oireet noudattavat aina tiettyä vuorokausirytmiä. Aamuisin voi kyetä käymään kaupassa ja hieman kävellä, illalla ei yleensä pysty enää mennä mihinkään ja olo tosi vaikea. Heräämisen jälkeen on väsynyt olo, mutta kroppa toimii paremmin aamusta. Iltaa kohti hermosto alkaa käymään kierroksilla ja saattaa olla silloin tällöin myös paniikkimainen olotila. Elimistö on kuin hätätilassa. Kroppa ei siedä lämpöä, lämmin suihku pahentaa merkittävästi oireita ja tulee hengitysvaikeuksia sekä uupumus pahenee. Vapina vaikuttaa joka lihaksessa ja myös hengitys on hankalaa johtuen vapinasta hengityslihaksissa. Voimat myös heikkenevät käsistä ja jaloista symmetrisesti voimakkaammin ja vapina pahenee sekä muita tuntohäiriöitä jos ottaa lämpimän suihkun. Kroppa ei myöskään siedä yhtään rasitusta, jos yrittää väkisin treenata niin oireet pahenevat samalla tavalla kuin lämpimässä suihkussa. Syke saattaa jäädä koholle, tulee lisälyöntejä ja rytmihäiriötuntemuksia, hengenahdistusta. Huimaus pahenee ja etenkin istumasta seisomaan noustessa ja kävellessä heikko olo päässä ja huimaa sekä näkö häviää silmistä. Kropassa niin paljon tuntemuksia ettei nukkuminen onnistu lainkaan ilman unilääkkeitä. Imovane rauhoittaa hermostoa jolloin nukahtaminen on mahdollista.

On koordinaatio ja tasapaino-ongelmia. Esimerkiksi piirtäminen on ollut välillä hyvin vaikeaa. Lisäksi ollut erilaisia tajunnanhäiriöitä, puhe on sammaltanut tai ei ole pystynyt puhumaan.

Niska myös jumissa. Vasemmalle puolelle päätä tulee usein painon tunnetta iltaa kohti (poskelle ja silmän taakse sekä purentalihaksiin) ja vasemmasta silmästä häviää näkö hetkittäin. Vasemmassa korvassa tinnitusta. Jos silmät laittaa kiinni pettää tasapaino ja horjahdan vasemmalle puolelle. Käyty muutamilla eri hierojilla tämän ja näiden muiden oireiden vuoksi ja hierojien mukaan niska ei ole niin jumissa että se voisi aiheuttaa tätä laajaa oireilua.

Aluksi kun oireet ilmaantuivat ehdotettiin että minulla voisi olla paniikkihäiriö tai että oireet ovat psykosomaattisia. Syksyllä 2014 on tutkittu näiden oireiden vuoksi muun muassa: pään magneettikuvaus, selkärangan magneettikuvaus, selkäydinpunktio, holter, sydämen ultraääni, keuhkokuva sekä aika laajasti verikokeita: borrelioosikokeet, kilpirauhasarvot, ACTH-rasitus koe, kortisoli, keliakia, B-12-vitamiini, D-vitamiini ym. Syytä oireilulle ei ole löydetty ja tutkimukset lopetettiin. Loppuvuodesta 2014 kaulassani oli turvonnut imusolmuke. Tästä otettiin näyte. Se paljastui syöväksi (Kilpirauhasen papillaarinen karsinooma) ja kilpirauhanen sekä kaulan imusolmukkeita poistettiin alkuvuodesta 2015. Syövässä oli laaja kaulalle levinneisyys. Kilpirauhasessa oli siis krooninen autoimmuunityreoidiitti, papillaarinen kilpirauhaskarsinooma jossa follikulaarinen variantti, C-soluhyperplasia. Patologi maininnut myös että näitä tavattu Pten-hamartooma tuumori syndrooman yhteydessä, mutta että nämä voivat olla myös toisistaan riippumatta. Jouduin olemaan myös ilman thyroxin-lääkitystä reilun kuukauden ajan kilpirauhasen poiston jälkeen, koska oli tulossa vielä radiojodihoito ja TSH:n piti olla korkea, että kyseinen hoito voidaan tehdä. Tänä aikana kehittyi myös kilpirauhasen vajaatoiminnan oireita: lihomista, enemmän väsymystä, palelua ym. Minulle tuli myös hypoparatyreoosi leikkauksen jälkeen. Aloitettiin dygratyl-lääkitys. Hypoparatyreoosi aiheuttaa minulle puutumista ja kramppeja, mutta nämä korjaantuvat kun otan säännöllisesti kalsium tabletteja. Erotan nämä oireet muista neurologisista oireistani. Edelleen siis myös kaikki neurologiset vaikeat oireet olivat päällä. Syöpä ei selittänyt mitään oireistani.

Oireille ei siis löytynyt selitystä ja pyydetty vain menemään psykiatrille. Psykiatri todennut että oireet eivät johdu masennuksesta tai ahdistuksesta, ja sanonut myös että ei tiedä mitään sairautta mikä voisi aiheuttaa tällaista oireilua. Sanoi että somatisaatiohäiriö voi olla mahdollista. Tarvitsin todistuksen että saisin sairauspäivärahaa. Minulle annettiin diagnoosi: erilaistumaton elimellisoireinen häiriö, vaikea-asteinen.

Käyty myös yksityislääkärin vastaanotolla joka antoi oireiden perusteella diagnoosiksi autonomisen hermoston säätelyhäiriö sekä määrittämätön sidekudospoikkeavuus. Myöhemmin sama lääkäri antanut myös diagnoosin krooninen väsymysoireyhtymä. Maaliskuussa 2015 aloitin naltreksoni 1,5 mg lääkkeen käytön ja jossain vaiheessa myös doxal 10 mg 2 tablettia yöksi. Kesällä 2015 olo hieman parani ja pystyin jo vähän kävelemään ja autollakin pystyin ajamaan. Naltreksoni tai doxal tai molemmat ehkä hieman auttaneet oireisiin ja ovat ´rauhoittaneet' vähän hermostoa. Imovanea joutunut aina käyttämään yöksi, jotta hermosto rauhoittuisi ja nukkuminen olisi mahdollista.

Syksyllä 2015 otin laajasti verikokeita jotka lähetin Saksaan. Testituloksissa ei ainakaan selvää merkkiä borrelioosista. Blot IgG p41 positiivinen ja joitakin arvoja oli raja-alueilla ja suurin osa negatiivisia. Mykoplasma positiivinen, IgA ja IgG arvot koholla, IgM ei. Vastauksessa lukee että viittaa aktiiviseen mykoplasmaan. Eosin. Granulocytes arvo koholla. ANA titer koholla, mutta sen alapuolella eriteltynä tumavasta-aineita tai vastaavia jotka negatiiviset. Tuloksista en saanut tarkempaa tulkintaa. Näytetty tulokset myös yhdelle suomalaislääkärille, joka sanonut tuloksien perusteella että mykoplasma on vanha infektio ja tuloksissa on virheellisesti ilmoitettu että se viittaa aktiiviseen infektioon. Myöskään borrelioosia ei hänen mukaansa ole. Mutta jotain allergiaa saattaisi olla kun Eosin. Granulocytes- arvo oli koholla.

Mainittakoon vielä että koko nuoruuteni olen asunut talossa jossa on jonkinlainen kosteusvaurio, sekä asuin siellä myös kun vaikeat neurologiset oireet alkoivat. Saattaa siis olla hometta talossa. Kuitenkin kun olen pidempään ollut poissa eivät oireet ole mielestäni helpottaneet juurikaan, enkä enää ole asunut kyseisessä asunnossa melkein vuoteen. Allergiatyppisiä oireita kuitenkin ilmaantuu kun menen siihen asuntoon nykyäänkin (yskää, nuhaa, silmien ärsytystä) sekä olen myös huomannut että tulee sähköiskumaisia pistoksia lihaksiin kun olen siellä pidempään. Myös poissaolevaa olotilaa ehkä normaalia voimakkaampana. Lääkäreiden mukaan oireet eivät johdu homeesta, mutta joku lääkäri joskus maininnut että home saattaa olla oireitani pahentava tekijä.

Yritän siis löytää oireille selitystä ja hoitoa ja kaipaan vinkkejä mitä tekisin ja kannattaisiko jotakin tiettyjä tutkimuksia tehdä tai mennä jonkun tietyn lääkärin vastaanotolle. Kiitokset kaikille jotka tämän luette.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Tue Feb 09, 2016 02:03 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
On kyllä todella mutkikas oirekuva! Sinänsä kaikki oireet sopisivat vaikeahkoon CFS:ään, vaikka tietysti herää kysymyksiä, että miten esimerkiksi tuo yksittäinen homealtistus puhkaisi noin vaikeat oireet. Kilpirauhasen syöpä on CFS:ssä joidenkin lääkäreiden mukaan erittäin paljon yleisempi, vaikka yhteys on hyvin huonosti tunnettu, koska artikkeli on julkaistu melko tuntemattomassa lääketiedelehdessä: http://www.alasbimnjournal.net/alasbimn ... &Itemid=94

Olet diagnoosien perusteella ilmeisesti käynyt Olli Polon vastaanotolla? Kannattaisi varmaan mennä vielä uudestaan, hänellä on tarjota monia muitakin hoitoja kuin naltreksoni. Etenkin adrenaliini sekä pirasetaami voisivat sinulle olla hyviä, pirasetaami voi helpottaa neurologisia oireita. Jos olet ottanut naltreksonia useita kertoja päivässä, kannattaa kokeilla ottaa koko annos iltaisin, eli 2 tai 3 x 1,5 mg yhdessä erässä eikä ollenkaan aamulla. Joillain se toimii selvästi paremmin näin.

Myös Ville Valtoselle Helsingissä voisi kannattaa mennä, hän on infektiolääkäri ja tuntee hyvin CFS:ää, homesairauksia, jne. Hän osannee myös sanoa, jos on vielä jotain mikä pitäisi poissulkea.

Paljonko sinulla on B12-vitamiiniarvo, siis numeroina? Onko sinulla mitattu IgG-alaluokkia (siis IgG1, 2, 3, 4, ei vain kokonais-IgG) tai muita immuunipuutoksia? Paljonko IgE-arvo on, se varmaan on mitattu? (Siis kokonais-IgE, ei mikään tietty allergia.)

Tällä sivustolla on paljon tietoa myös erilaisista itsehoidoista. Ne voivat joskus olla hyvinkin tehokkaita.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Tue Feb 09, 2016 07:07 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Hurja oirekuva sinulla. Monet oireistasi ovat minulle tuttuja ja niistä on omakohtaista kokemusta joskin lievempänä ja lyhyempikestoisina mutta ne ovat AINA liittyneet minulla homealtistukseen ja oireisto on jatkunut pitkään, vuosia, homealtistuksen loppumisen jälkeen. Osa oireista on jäänyt kroonisiksi.

Omat oireeni ovat liittyneet pahasti homeisiin työpaikkoihin (2 kpl) sekä homekoulussa opiskeluun.

Lääkärit ovat suoraan sanottuna väärässä väittäessään, ettei homealtistus voi aiheuttaa tuollaisia oireita tai että oireiden olisi pitänyt hävitä, kun altistus on jo noin vuosi sitten loppunut. Valitettavasti oireiden häviäminen voi kestää huomattavasti pidempään (kuten minulla) tai osa niistä voi kroonistua ainakin osittain.

Kannattaa tutustua Tuula Putuksen ja Mirja Salkinoja-Salosen julkaisuihin hometoksiineista ja niiden vaikutuksesta elimistöön. Putus on lääkäri ja Salkinoja-Salonen mikrobiologi.

Hometoksiineilla on kyky mm. tunkeutua mitokondrioihin ja aiheuttaa niissä monenlaista vahinkoa. Monet hometoksiinit myös sitoutuvat rasvasoluihin ja siksi lapsena ja nuorena saatu altistus usein on pahempaa ja voimakkaammin oireilevaa kuin vasta aikuisena saatu altistus, sillä hometoksiinit varastoituvat kehittyvän elimistön rasvakudokseen (tämä on hyvin yksinkertaistaen ilmaistu, tieteellisempää selitystä löytyy noilta mainituilta tutkijoilta).

Suomesta on erittäin vaikea löytää lääkäriä, joka oikeasti ymmärtää homesairauksia. Suurin osa luottaa täysin riittämättömän laajuisiin homevasta-ainemittauksiin homealtistusta tutkiessaan. Myös pitkäaikaisvauriot suljetaan käytännössä kokonaan pois, ja tulee automaattinen passitus psykiatrille. Se ei välttämättä ole huono asia, sillä hometoksiineilla on voimakkaita vaikutuksia myös psyykeen, esim. nukkumiseen.

Toivon, että tilanteesi alkaa vähitellen parantua, kunhan pystyt välttämään homealtistusta. Se saattaa olla oireilussasi hyvin merkittävä tekijä. Minulla oireilu on huomattavasti helpottanut, kun olen saanut olla poissa hometiloista yli 5 vuotta, tosin oireiluni ei ollut läheskään yhtä vakavaa kuin sinulla kuvauksesi mukaan on. Toisaalta olen myös sinua vanhempi, ja hyvä peruskuntosi auttanee toipumisessa.

Koska sinulla on kuitenkin muitakin oireita (pituuskasvun pysähtyminen, allergiat, refluksi jne.) lienee mukana myös jokin fyysinen sairaus, CFS ja/tai jokin muu sairaus. En osaa tähän vastata, Maija edellä antoi paljon hyviä neuvoja jo sen suhteen mielestäni. Ei kuitenkaan kannata aliarvioida homeiden vaikutusta tuossa kuviossa (kuten lääkärit tekevät).

Lohdullinen puoli on se, että homealtistuksen aiheuttamat vaikeatkin oireet yleensä helpottavat vuosien myötä.

Suosittelen muuten avuksi oreganoöljyä. En tiedä, onko sen osoitettu toimivan homeen aiheuttamiin pitkäaikaisvaikutuksiin vai ei, mutta minulla se on selvästi heikentänyt homeoireitani, yhdistettynä isoon annokseen C-vitamiinia ja isoihin maitohappobakteeriannoksiin (vähintään 6 miljardia yksikköä/päivä, vastaa 3-4:ää apteekin tavallista maitohappobakteerikapselia). Tämä siis perustuu vain omaan kokemukseeni asiasta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Fri Feb 12, 2016 05:59 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Homeoireista kärsineenä voin myös suositella lämpimästi välttämään lisäainetta koodilla E330 eli sitruunahappoa, jonka valmistamiseen käytetään erästä homelajiketta. En tiedä, onko tuo lisäaine haitaksi terveille mutta homealtistuksesta kärsiville tai kärsineille se useimmiten aiheuttaa oireilua, mm. uupumusta, voimattomuutta ja päänsärkyjä.

Jotkut välttävät myös sen johdannaisia (E331, E332, E333, E380, E1505)

Tämä tosin on sekä lääketieteen että elintarvikekemian asiantuntijoiden taholta leimattu huuhaaksi (yllätys) mutta valitettavasti ainakin minulla tuo E330 aiheuttaa usein oireita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 01:40 
Offline

Joined: Mon Feb 08, 2016 11:10
Posts: 9
Kiitoksia vastauksista ja vinkeistä.

Vielä oireisiin voisin lisätä vaikka en tiedä liittyvätkö ne toisiinsa:
Minulla on ollut monta vuotta myös ummetusta ja turvotusta sekä lapsuudesta asti ihottumaa niskassa ja päänahassa hilseilyä. Ketokonatsoli shampoo on auttanut vain hetkellisesti hilseilyyn, ja tämä aina uusiutuu. Lisäksi poskissa ollut monta vuotta punoitusta ja jotain pientä ihottumaa.

Olen käynyt 2 kertaa Olli Polon vastaanotolla. Täytyy kokeilla tosiaan ottaa se naltreksoni kerran päivässä illalla. Olen tähän asti ottanut sen 2 kertaa päivässä; 1,5mg aamulla ja sama annos illalla. Suolavettä olen välillä juonut kuukauden putkeen huomaamatta suurempia hyötyjä. Voisin kokeilla juoda sitä pidempään. Adrenaliinipistoksia olen myös kokeillut muutaman kerran. Joinakin kertoina adrenaliinipistoksen jälkeen tuli rauhallisempi olo ja 'hermosto' vähän rauhoittui ja nukkuminen oli helpompaa. Mutta joinakin kertoina taas kävi niin, että pistoksen jälkeen tuli sydämentykytystä ja tosi hankala paniikkimainen olotila. Tämän takia en ole enää niitä kokeillut. Sain myös neupro-laastareihin reseptin. Niitä en ole vielä ollenkaan kokeillut, koska niitä ei muistaakseni saisi käyttää samanaikaisesti olikohan doxalin tai imovanen kanssa. Muita hoitoja en ole vielä kokeillut, ja tuo pirasetaami voisi siis olla kokeilemisen arvoinen.

Sain varattua Ville Valtoselle ajan parin viikon päähän.

B12- vitamiini mitattu 06/2014 aamulla: P-B12-Vit arvo oli 558 (viitearvo 179-660).
S-B12-TC arvo ollut 10/2014: >128 (viitearvo >35)
P- Mg: 0.86 (viitearvo: 0.71-0.94)

Tutkimuksia 07/2014:
P-Korsol: 813
S-D-25: 75

Hormonitutkimuksia 09/2014:
S-Testo: 16.4 (10-38)
S-PRL: 188 (alle 320)
S-SHBG: 18 (14-62)
S-Korsol aamunäyte: 369 (150-650)

ACTH rasitus 10/2014:
0' S-Korsol: 468. 30' S-Korsol 732. 60' S-Korsol 796.

Tutkimuksia 11/2014:
P-Korsol aamulla: 325
P-IgG 11.6 (6.7-15.0)
S-Testo: 11.8 (10-38)
P-Dopam: 0,13 nmol/l (alle 0.56)
P-Noradr: 1.83 (<1.63)
S-IgM: 0.93 (0.4-2.6)

IgG-alaluokkia ei ole mitattu. IgE-arvoa ei ole myöskään mitattu, ainakaan en löytänyt.
S-IgA: 1.95 (0.88-4.84)

Likvor-tutkimuksia 11/2014:
Li-Leuk-3: 4 (0-3)
Li-Alb: 303 (<300)
Li-Prot: 439 (150-450)

Kiitoksia myös hyvistä neuvoista koskien hometta. Tutustun enemmän tähän sivustoon sekä myös Tuula Putuksen ja Mirja Salkinoja-Salosen julkaisuihin ja aion testata myös noita mainitsemiasi lisäravinteita. Myös tuo sitruunahapon välttäminen pitää kokeilla. Suositteletteko pakurikäävän käyttöä lisäravinteena? Voiko siitä olla haittaa jos kyseessä on homeeseen liittyvät oireet?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 01:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Testosteroni on selvästi alhainen, vaikka viitteissä onkin. Se pitäisi ehdottomasti korjata, koska sen puutos voi jo aiheuttaa paljon haittaa, vaikka tuskinpa nyt kaikkia oireitasi sentään. Eräs "CFS-potilas", jonka oireet olivat vähemmän neurologiset, parani kokonaan testosteronilla, eli vika olikin siinä.

ACTH-kokeessa kortisoli ei nouse tarpeeksi, mikä viittaa lisämunuaisen vajaatoimintaan, vaikka lähtöarvot eivät kovin vajaat olekaan. Kannattaa muistaa, että kortisoli on stressihormoni. Jos on vaikeasti sairas, lähtöarvon kuuluisi olla selvästi koholla, eikä viitearvon alarajassa, koska fyysinen sairaus on kropan kannalta stressiä.

Osa homesairaista reagoi kaikkiin sieniin leivinhiivasta herkkusieniin. Tämän yleensä kyllä itse huomaa. Jos ei reagoi kaikkiin sieniin, pakuria voi ihan hyvin käyttää. Jos siitä huomaa jotain haittaa niin lopettaa. Eri asia, onko siitä sitten apua, mutta voihan sen kokeilla.

Huono reaktio adrenaliinipistoksesta voi ehkä liittyä Doxalin käyttöön sekin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 02:11 
Offline

Joined: Mon Feb 08, 2016 11:10
Posts: 9
Tässä vielä vastaukset Saksaan lähetetyistä verikokeista:

Borrelia burgdoferi Blot
Borrelien Blot IgG negative
-- Blot IgG p18 negative
-- Blot IgG p19 negative
-- Blot IgG p20 negative
-- Blot IgG p21 negative
-- Blot IgG p58 negative
-- Blot IgG OspC negative
-- Blot IgG p39 negative
-- Blot IgG p41 positive
-- Blot IgG p83 negative
-- Blot IgG LBb negative
-- Blot IgG LBa negative
-- Blot IgG VlsE-Bg negative
-- Blot IgG VlsE-Bb negative
-- Blot IgG VlsE-Ba negative
Borrelien Blot IgM negative
-- Blot IgM OspC Bg negative
-- Blot IgM OspC Bb negative
-- Blot IgM OspC Ba negative
-- Blot IgM p39 negative
-- Blot IgM p41 borderline
-- Blot IgM VlsE-Bb negative
Borrelia-Blot-antibodies
Specific antibodies are not detected by immunoblot method against Borrelia burgdorfei.
Please consider the results of the Borrelia-Elispot and CD57+cell-count.
Please take into account further clinical symptoms, coinfections and differentials.

Analysis Result Unit Reference Range Chart
LymeSpot revised
Borrelia burgd. fully antigen IF-G + 2 SI < 2
Borrelia peptid mix IF-G + 2 SI < 2
Borrelia LFA-1 IF-G <2 SI < 2
Borrelia IF-G review
The LymeSpot-revised Test indicates borderline Interferon-gamma (IF-G) active T- Lymphocytes
against Borrelia.
Borr. burgd. fully antigen IL-2 <2 SI < 2
Borrelia peptid mix IL-2 <2 SI < 2
Borrelia LFA-1 IL-2 <2 SI < 2
Borrelia IL-2 review
The LymeSpot-revised Test does not indicate Interleukin-2 (IL-2) active T- Lymphocytes against
Borrelia.
The negative control display an elevated, but unspecific level of reaction. The negative control
values are still within the negative range. This unspecific background may be due to
medication including herbal compounds.
LymeSpot revised review
The negative or borderline result of both, IL-2 and Interferon-gamma production in the Elispot test
method indicates the absence of a response on the cellular level.
CD 57 Flow Cytometry
Natural Killer Cells Heparin + 30 % 6 - 29
Natural Killer Cells absolute 539 /μl 60 - 700
Heparin
CD-57 positive NK-Cells Heparin 10 % 2 - 77
CD-57 positive NK-Cells absolute 177 /μl 130 - 360
Heparin
Review CD 57
The CD57-cell-count does not indicate a immune-suppressive situation.
Bartonella antibodies
Bartonella-henselae-IgG (IFT) <1:64 < 1:64
Bartonella-quintana-IgG (IFT) <1:64 < 1:64
No Bartonella henselae or Bartonella quintana antibodies detected.
No serological evidence for infection.
Mycoplasma pneumoniae antibodies
Mycoplasma pneumoniae-IgG (ELISA) + 1.97 Ratio < 0.80
<0,8=neg. 0,8-1,0=borderl. >1,1=pos.
Mycoplasma pneumoniae-IgM (ELISA) 0.25 Ratio < 0.80
<0,8=neg. 0,8-1,0=borderl. >1,1=pos.
Mycoplasma pneumoniae-IgA (ELISA) + 1.45 Ratio < 0.80
<0,8=neg. 0,8-1,0=borderl. >1,1=pos.
Mycoplasma pneumoniae antibodies detected, indicating an aktive infection.
Citrullin Peptid antibodies
Citrullin Peptide Antibodies* 0.30 U/ml < 5.00

Analysis Result Unit Reference Range Chart
Anti Nuclear antibodies
ANA Titer* + 100.0 Ratio < 100.0
Nukleare Fluoreszenz: nuclear
Mitose: negativ
Cytoplasmatic Fluoreszenz: negativ
Extra. nukl. Antigene (ENA) Antibodies: negativ
dsDNA-Antibodies: negativ
ENA-Screening
Anti-RNP/Sm-Antibodies* negative
Anti-SM Sm-Antibodies* negative
Anti-SSA SSA-Antibodies* negative
Anti-SSB SSB-Antibodies* negative
Anti-JO1 Jo-1-Antiboidies* negative
A-PM-Scl-AK* negative
ANCA
C-ANCA* negative U/ml negative< 12
Clinical Chemistry
Leucocytes 5.0 tsd/μl 4.0 - 10.0
Erythrocytes 4.9 mill./μl 4.5 - 5.9
Hemoglobin 14.4 g/dl 14.0 - 18.0
Hematocrit 45.3 % 40.0 - 54.0
MCV 92.8 fl 80.0 - 98.0
MCH 29.5 pg 28.0 - 32.0
MCHC - 31.8 g/dl 32.0 - 36.0
Thrombocytes 297.0 tsd/μl 130.0 - 350.0
Lymphocytes 36 % 25 - 40
Eosin. Granulocytes + 6.40 % < 4.00
Basoph. Granulocytes 0.60 % < 2.00
Neutroph. Granulocytes 46 % 40 - 70
Monocytes 11 % 2 - 14
Electrophoresis / Protein
Total Protein + Electrophoresis*
Total Protein* 69.0 g/dl 59.7 - 83.0
Albumin relative* 59.2 % 55.8 - 66.1
a1-Globulin relative* 4.2 % 2.9 - 4.9
a2-Globulin relative* 10.1 % 7.1 - 11.8
ß-Globulin (ß1) relative* 6.1 % 4.7 - 7.2
ß-Globulin (b2) relative* 5 % 3 - 7
y-Globulin relative* 15.6
ds-DNS-Antibodies* <100.0 IE/ml < 100.0


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 02:16 
Offline

Joined: Mon Feb 08, 2016 11:10
Posts: 9
Myös uniapneatutkimukset tehtiin äskettäin ja tässä lääkärin vastaus:

Epäily, että työpaikassa olisi altistunut jollekin terveydelle vaaralliselle. Tullut neurologisia oireita, joita selvitelty. Ei somatisaatioon viittaavaa. Ei tupakoi, alkoholia käyttää pari kertaa kuussa. Ei juurikaan koe nenän tukkoisuusongelmia. Kuorsauksesta ei tietoa, nukkuu yksin. Melkein aina ollut päiväväsymystä, ei koe levänneensä herätessä ja usein myös aamulla päänsärkyä. Joutuu aina unilääkettä ottamaan. Doxal 20 mg sekä Imovane 7.5 mg 1½. ESS-pisteet 16, unen laatu ilmeissti heikkoa.

Nykytila (status)

YT hyvä. Silmissä hieman konjunktivaalista verestystä. RHA: Lievä vasemman puolen septumdeviaatio, vasen puoli ahdas ja turpea alakuorikko. Myös oikealla. Suu-nielu siisti, tosillat pienet, gradus I. Lakikaari aika normaali, uvula hieman pitkä. RHP avoin ja siisti, LI normaali, kielen kannassa aika hyvin tilaa. Purenta näyttää normaalilta. Palpoiden kaulalla ei tunnu poikkeavaa.



Hoidon toteutus
Tutkimukset

Tehty unipolygrafia, jossa poikkeava löydös. Selinmakuulla kohtalainen, keskivaikea uniapnea, jolloin AHI-indeksi 15.4, kylkimakuulla ja vatsalla maaten 5.3 ja keskimäärin 8.8. Selinamkuulla hyvin pitkiä happisaturaatiotason laskuja, loivina yli 2 min kestoisesti. Myös kuorsausta tullut esiin. ODI-indeksi selinmakuulla 15.4.

Diagnoosi
G47.3 Uniapnea




Suunnitelma

Potilaan olisi hyvä saada vähennettyä unilääkkeiden käyttöä, koska näillä voi olla myös merkitystä hengitysfunktioon ja päiväväsymykseen. Tulee välttää selinmakuuta. Suositellaan esim. tennispallon ompelemista pyjaman selkäpuolelle. Nenässä turpeat limakalvot ja vasen puoli tukkoinen, aloitetaan Avamys-lääkitys. Tästä tekstistä kopio lähetteeksi hammastautien pkl:lle, jossa arvio apneakiskon hyödyistä. Kontrolli täällä 3 kk kuluttua ja tarkistetaan tilanne.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 10:01 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Miehelläni oli varsinkin työaikana stressistä johtuvaa uniapneaa. Ompelin T-paitoihin (yöpaitoihin) yläselkään sopivankokoisen taskun, johon voi laittaa tennispallon. Tämä hoito tehosi hyvin. Nykyään hän ei enää käytä tuota pallohoitoa (on jo 78-vuotias). Vain tosi harvoin sattuu korahtaminen ja herääminen apnean johdosta. Ehkä hän on vaistomaisesti enemmän kyljellään nykyään tai vaiva on lieventynyt.

Mielestäni sinulla ei ole selvästi borreliaa. Minulla Saksan borreliatulokset ovat selvemmin positiivisia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 11:34 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Uniapnea löytyy käytännössä kaikilta SEID-potilaita, johtuen siitä, että meillä sidekudos - myös nielun sidekudos siis - on paskaa, höttöä. Lisäksi SEID aiheuttaa unihäiriöitä. Ainoa keino, jolla saa toki varmistettua tämän on se, että hoidattaa uniapneansa mahdollisimman hyvin ja huomaa, että uupumus ei hellitä käytännössä yhtään. Niin ja toki uniapneaan ei ylipäätään kuulu rasituksesta viiveellä tuleva uupumus, kun taas SEIDiin kuuluu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 11:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei läheskään kaikilla CFS-potilailla ole uniapneaa. Monilla kyllä on.

Kilpirauhasen vajaatoiminta voi aiheuttaa myös uniapneaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 01:32 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Käytätkö ihottumaan antihistamiineja vai kortisonivoidetta tms.? Onko muita iho-oireita? Turvotus, ummetus + iho-oireet voivat liittyä myös histamiiniin.

Doxalin annos on varsin pieni. Jännä, jos tuolla annoksella aiheuttaa uniapneaa. Toki yksilöllisiä eroja siinä lienee.

Minä kärsin myös vuosia tuosta vasemman puolen tukkoisuudesta. En tiedä, miksi oireet tulevat mulla aina vasemmalle puolelle. Nykyäänkin, jos tulee poskiontelotulehdus, se on aina vasemmalla. Rakenteellista syytä tähän ei kuulemma ole.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Tue Feb 16, 2016 10:51 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija wrote:
Ei läheskään kaikilla CFS-potilailla ole uniapneaa. Monilla kyllä on.

Minä en ole tavannut yhtään, jolla ei olisi laajassa unipolygrafiassa löydetty vähintään lievä uniapnea. Tietenkään melkoiselle osalle ei ole koskaan tehty moista tutkimusta ja suppea unipolygrafia ei välttämättä kerro mitään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Tue Feb 16, 2016 11:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
No, tässä on yksi (ja tiedän monia muitakin). Minulle on tehty laaja unipolygrafia eikä siinä havaittu minkäänlaisia uniapneaan viittaavia muutoksia.

Joissain tutkimuksissa jopa puolelta CFS-potilaista on löydetty uniapnea, mikä on tietysti paljon sekin, yleensä vähemmän.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Tue Feb 16, 2016 09:55 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija wrote:
No, tässä on yksi (ja tiedän monia muitakin). Minulle on tehty laaja unipolygrafia eikä siinä havaittu minkäänlaisia uniapneaan viittaavia muutoksia.

Koska tuo on tehty? Sairauden alkuvaiheessa vai myöhemmin.

Quote:
Joissain tutkimuksissa jopa puolelta CFS-potilaista on löydetty uniapnea, mikä on tietysti paljon sekin, yleensä vähemmän.

Todella outoa, koska todellakin, minä olen jutellut kymmenien potilaiden kanssa ja jokaisella heistä on löytynyt - jos on tutkittu - vähintään lievä (yleensä keskivaikea) uniapnea!


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group