Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 04:46

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Tue Feb 16, 2016 10:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Tehtiin reilun kuuden vuoden sairastamisen jälkeen, voi olla seitsemänkin.

Kuinkahan moni CFS-uniapneoista johtuu alihoidetusta tai diagnosoimattomasta kilpirauhasen vajaatoiminnasta? En sano että läheskään kaikki, mutta varmaan kuitenkin osalla vaikuttaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Wed Feb 17, 2016 10:12 
Offline

Joined: Mon Feb 08, 2016 11:10
Posts: 9
Maija wrote:
Testosteroni on selvästi alhainen, vaikka viitteissä onkin. Se pitäisi ehdottomasti korjata, koska sen puutos voi jo aiheuttaa paljon haittaa, vaikka tuskinpa nyt kaikkia oireitasi sentään. Eräs "CFS-potilas", jonka oireet olivat vähemmän neurologiset, parani kokonaan testosteronilla, eli vika olikin siinä.

ACTH-kokeessa kortisoli ei nouse tarpeeksi, mikä viittaa lisämunuaisen vajaatoimintaan, vaikka lähtöarvot eivät kovin vajaat olekaan. Kannattaa muistaa, että kortisoli on stressihormoni. Jos on vaikeasti sairas, lähtöarvon kuuluisi olla selvästi koholla, eikä viitearvon alarajassa, koska fyysinen sairaus on kropan kannalta stressiä.

Osa homesairaista reagoi kaikkiin sieniin leivinhiivasta herkkusieniin. Tämän yleensä kyllä itse huomaa. Jos ei reagoi kaikkiin sieniin, pakuria voi ihan hyvin käyttää. Jos siitä huomaa jotain haittaa niin lopettaa. Eri asia, onko siitä sitten apua, mutta voihan sen kokeilla.

Huono reaktio adrenaliinipistoksesta voi ehkä liittyä Doxalin käyttöön sekin.



Kävin syksyllä 2015 yksityisesti urologilla, kroonisen eturauhastulehduksen takia ja sitten samalla esitin nämä verikoetulokset ja kerroin myös kaikki oireeni. Hän sanoi suoraan että ei kirjoita näin nuorelle miehelle testosteronilisää eikä hänen mielestään oireet johdu siitä ja piti arvoja normaaleina.

Vuonna 2008 on myös mitattu S-Testo arvo ja S-Testo arvo oli silloin 21.4. Silloin treenasin myös aktiivisesti. Olen olettanut että S-Testo arvo olisi nyt matala johtuen siitä kun en liiku enkä treenaa ollenkaan, mutta ilmeisesti sen pitäisi siis olla korkeampi vaikka olisikin lähes täysin sänkypotilas? Pitää etsiä siis jostain lääkäri joka antaa reseptin testosteroniin jotta voin kokeilla myös tuota testosteronilisää.

ACTH-rasituskokeen tuloksen on endokrinologi kommentoinut normaaliksi. Tuota vaihtoehtoa voisi siis ilmeisesti kokeilla kyypakkauksella tämän sivuston ohjeiden mukaisesti?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Wed Feb 17, 2016 10:16 
Offline

Joined: Mon Feb 08, 2016 11:10
Posts: 9
potilas wrote:
Käytätkö ihottumaan antihistamiineja vai kortisonivoidetta tms.? Onko muita iho-oireita? Turvotus, ummetus + iho-oireet voivat liittyä myös histamiiniin.

Doxalin annos on varsin pieni. Jännä, jos tuolla annoksella aiheuttaa uniapneaa. Toki yksilöllisiä eroja siinä lienee.

Minä kärsin myös vuosia tuosta vasemman puolen tukkoisuudesta. En tiedä, miksi oireet tulevat mulla aina vasemmalle puolelle. Nykyäänkin, jos tulee poskiontelotulehdus, se on aina vasemmalla. Rakenteellista syytä tähän ei kuulemma ole.


Joskus olen kortisonivoidetta käyttänyt, josta jonkin verran apua ollut. Kutinaa on kyllä jonkin verran myös päänahassa punoituksen ja hilseilyn lisäksi. Ei muita iho-oireita tule nyt mieleen.

Minulla myös aina ollut vasemmalle puolelle painottuen tukkoisuus ym. oireet.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Wed Feb 17, 2016 10:19 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Quote:
Vuonna 2008 on myös mitattu S-Testo arvo ja S-Testo arvo oli silloin 21.4.


Pelkkä S-Testo ei riitä poissulkuun.

Tässä on minimi:
- S-Testo, Testosteroni,
- S-TestoV, Vapaa Testo
- S-SHBG, Sukupuolihormoneja sitova globuliini,
- PSA, Prostataspesifinen antigeeni.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Wed Feb 17, 2016 10:29 
Offline

Joined: Mon Feb 08, 2016 11:10
Posts: 9
Vielä oireisiini lisäystä. Tuskin liittyy mihinkään mutta ajattelin mainita kun tuli mieleen.

Eli kesällä 2014 noin viikkoa ennen kuin minulle tuli nämä vaikeat oireet oli minulla jonkin verran pahoinvointia (johtui krapulasta) ja tuli monia oksennusrefleksejä. Oksentaa en kuitenkaan pystynyt koska fundoplikaatio estää sen. Näistä johtuen kuitenkin tuli monta päivää kestävä kipu jonnekin ruokatorven tai rinnan alueelle (oli vaikea paikantaa).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Tue Apr 19, 2016 02:52 
Offline

Joined: Mon Feb 08, 2016 11:10
Posts: 9
Käyty Ville Valtosen vastaanotolla helmikuun lopussa. Kaikkia asioita en ehtinyt/muistanut käymään läpi vastaanotolla, esim. testosteroni arvoista ja ACTH-rasituskokeesta en muistanut mainita ollenkaan.

Tässä Valtosen kommenttia:

Potilaalla on ilmeinen home- ja kosteusvauriosairaus sekä siihen usein liittyvä monikemiaaliyliherkkyys, jotka todennäköisesti yhdessä ovat laukaisseet kroonisen väsymysoireyhtymän, jonka diagnostiset kriteerit potilas hyvin täyttää. Tähän sairauteen liittyy usein hermoston toiminnallisia häiriöitä mm. aivosumua ja autonomisen hermoston häiriöitä. Mielestäni potilaan taudinkuva sopiii hyvin homesairauteen, monikemikaaliyliherkkyyteen ja krooniseen väsymysoireyhtymään.

Taudin hoidossa tärkeintä on 1) välttää lisäaltistuksia homeille ja ärsyttäville kemikaaleille, missä oma herkkä hajuaisti homeille on oiva apukeino. On todennäköistä, että potilas ei pysty vierailemaan vanhempien asunnossa, missä haistaa homeen hajun. Lisäksi nykyinen asunto ei välttämättä ole terve, koska haistaa siellä viemäristä homeen hajua. 2) asteittain lisääntyviä määriä kävelyä päivittäin raittiissa ilmassa on osoitettu toimivaksi hoidoksi kroonisessa väsymysoireyhtymässä 3) osa homepotilaista hyötyy hiilihydraattiköyhästä dietistä ja osa jopa gluteiinivapaasta dietistä ilman keliakiaakin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Tue Apr 19, 2016 02:58 
Offline

Joined: Mon Feb 08, 2016 11:10
Posts: 9
Mittautin myös viikko sitten testoarvot ja tässä vastaukset, osaako joku sanoa ovatko huonot:


S-TestoVL
216.18 pmol/l

Viitearvot: 155-800
S -Testosteroni, vapaa, laskettu tutkimuksessa on siirrytty käyttämään ns. Anderssonin kaavaa 4.4.2016 alkaen. Muutoksen myötä tutkimuksen viitearvot ovat muuttuneet.


S -SHBG
30.5 nmol/l
Viitearvot: 17.0-66.0


S -Testo
13.4 nmol/l

Viitearvot: 8.4-28.7


S -Luteinisoiva hormoni
S -LH
3.3 IU/l

Viitearvot:1.5-9.3


S -Prolaktiini
S -PRL
159 mIU/l

Viitearvot:53-360


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Tue Apr 19, 2016 11:53 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
En osaa testoihin ottaa kantaa, mutta tähän kyllä:

Quote:
1) välttää lisäaltistuksia homeille ja ärsyttäville kemikaaleille, missä oma herkkä hajuaisti homeille on oiva apukeino. On todennäköistä, että potilas ei pysty vierailemaan vanhempien asunnossa, missä haistaa homeen hajun. Lisäksi nykyinen asunto ei välttämättä ole terve, koska haistaa siellä viemäristä homeen hajua. 2) asteittain lisääntyviä määriä kävelyä päivittäin raittiissa ilmassa on osoitettu toimivaksi hoidoksi kroonisessa väsymysoireyhtymässä 3) osa homepotilaista hyötyy hiilihydraattiköyhästä dietistä ja osa jopa gluteiinivapaasta dietistä ilman keliakiaakin.


Kohtaan 1): Homesairaana voin sanoa, että pitää todennäköisesti paikkansa. On monia paikkoja, myös ystävien ja sukulaisten koteja, joissa en voi vierailla lainkaan.

Kohtaan 1) jatkoa: Viemäristä tuleva homeenhaju - jos kyse on suihkuuhuoneesta - ei vältämättä kieli homevauriosta. Kokemusta on. Kannattaa ensimmäisenä tarkistaa asunnon korvausilmaventtiilit ja säätää ne riittävän auki. Niiden on oltava auki myös talvella! Jos venttiileissä on suodattimet (kankaiset pussit, kuten esim.Velcron venttiileissä on),suodattimet on syytä vaihtaa 2 kertaa vuodessa. Kaikissa kylpyhuoneissa ei ole korvausilmaventtiiliä, jolloin korvausilma imaistaan lattiakaivosta (näin meillä). Tällaisissa kylpyhuoneissa on suositeltavaa pitää kylpyhuoneen ovi koko ajan auki, siis silloin, kun kylppäri ei ole käytössä. Lisäksi vesilukot kannattaa avata ja puhdistaa, lattiakaivon vesilukko kannattaa harjata vaikkapa vanhalla tiskiharjalla ja miedolla kloriittivedellä (myös Fairy tms. käy). Lisäksi kannattaa hankkia lattiakaivoon hiussihti ja vaihtaa se vähintään kerran kuussa. Lyhyistäkin hiuksista muodostuu helposti viemäriin takkuinen "köysi", joka kerää itseensä kaikkea kuonaa, joka puolestaan kerää hometta ja alkaa haista. Näitä keinoja kannattaa ainakin aluksi kokeilla.

Jos asunnossa on koneellinen ilmanvaihto, se kannattaa pitää riittävän tehokkaassa käyntiasennossa. Samoin liesituuletin on syytä pitää jatkuvasti riittävän isoilla säädöillä päällä, jos ilmanvaihto toimii liesituulettimen kautta.

Jos nimittäin homeen haju tulee vain tai lähinnä lattiakaivosta, kyse on silloin todennäköisemmin näistä ongelmista kuin homevauriosta. Voin antaa vielä tarkempaakin infoa privana.

Kohta 2): Ei pidä paikkaansa suurimman osan CFS-potilaiden kohdalla! Liikunta on heille vain haitaksi. Sen sijaan homesairaan kohdalla tuo neuvo on oivallinen, sillä ulkoilmassa kävely ja jopa pelkkä oleilu ja hengitely tekevät hyvää homeista kärsivälle.

Kohta 3): Itse olen hyötynyt gluteenia välttävästä ruokavaliosta mutta sen sijaan en ole hyötynyt hiilarien välttelystä. Tämä lienee varsin yksilöllistä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs vai jokin muu sairaus
PostPosted: Tue Apr 19, 2016 12:21 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Testosterone, Percentage Free: 18 years and older 1.6-2.9%.
Sinulla oli tämä luku nopealla laskemisella 2.13%, jolloin "biovailable testosterone" on 49.9%.

Eli olisiko niin, että vaikka s-testo on matala, niin hyvän SHBG:een ansiosta luku on OK? Onko missään vaiheessa testattu nk. naishormoneja? Tiedän yhden tapauksen, missä s-testo oli hieman korkeampi kuin sinulla, SHBG oli reilusti yli ylärajan ja naishormonit oli yli ylärajan. Sai luontaistuotteilla labra-arvot fiksattua normaaleiksi.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group