Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org:443/foorumi/

cfs vai jokin muu sairaus
http://cfs.gehennom.org:443/foorumi/viewtopic.php?f=11&t=1891
Page 2 of 2

Author:  Maija [ Tue Feb 16, 2016 10:46 ]
Post subject:  Re: cfs vai jokin muu sairaus

Tehtiin reilun kuuden vuoden sairastamisen jälkeen, voi olla seitsemänkin.

Kuinkahan moni CFS-uniapneoista johtuu alihoidetusta tai diagnosoimattomasta kilpirauhasen vajaatoiminnasta? En sano että läheskään kaikki, mutta varmaan kuitenkin osalla vaikuttaa.

Author:  RaimoK [ Wed Feb 17, 2016 10:12 ]
Post subject:  Re: cfs vai jokin muu sairaus

Maija wrote:
Testosteroni on selvästi alhainen, vaikka viitteissä onkin. Se pitäisi ehdottomasti korjata, koska sen puutos voi jo aiheuttaa paljon haittaa, vaikka tuskinpa nyt kaikkia oireitasi sentään. Eräs "CFS-potilas", jonka oireet olivat vähemmän neurologiset, parani kokonaan testosteronilla, eli vika olikin siinä.

ACTH-kokeessa kortisoli ei nouse tarpeeksi, mikä viittaa lisämunuaisen vajaatoimintaan, vaikka lähtöarvot eivät kovin vajaat olekaan. Kannattaa muistaa, että kortisoli on stressihormoni. Jos on vaikeasti sairas, lähtöarvon kuuluisi olla selvästi koholla, eikä viitearvon alarajassa, koska fyysinen sairaus on kropan kannalta stressiä.

Osa homesairaista reagoi kaikkiin sieniin leivinhiivasta herkkusieniin. Tämän yleensä kyllä itse huomaa. Jos ei reagoi kaikkiin sieniin, pakuria voi ihan hyvin käyttää. Jos siitä huomaa jotain haittaa niin lopettaa. Eri asia, onko siitä sitten apua, mutta voihan sen kokeilla.

Huono reaktio adrenaliinipistoksesta voi ehkä liittyä Doxalin käyttöön sekin.



Kävin syksyllä 2015 yksityisesti urologilla, kroonisen eturauhastulehduksen takia ja sitten samalla esitin nämä verikoetulokset ja kerroin myös kaikki oireeni. Hän sanoi suoraan että ei kirjoita näin nuorelle miehelle testosteronilisää eikä hänen mielestään oireet johdu siitä ja piti arvoja normaaleina.

Vuonna 2008 on myös mitattu S-Testo arvo ja S-Testo arvo oli silloin 21.4. Silloin treenasin myös aktiivisesti. Olen olettanut että S-Testo arvo olisi nyt matala johtuen siitä kun en liiku enkä treenaa ollenkaan, mutta ilmeisesti sen pitäisi siis olla korkeampi vaikka olisikin lähes täysin sänkypotilas? Pitää etsiä siis jostain lääkäri joka antaa reseptin testosteroniin jotta voin kokeilla myös tuota testosteronilisää.

ACTH-rasituskokeen tuloksen on endokrinologi kommentoinut normaaliksi. Tuota vaihtoehtoa voisi siis ilmeisesti kokeilla kyypakkauksella tämän sivuston ohjeiden mukaisesti?

Author:  RaimoK [ Wed Feb 17, 2016 10:16 ]
Post subject:  Re: cfs vai jokin muu sairaus

potilas wrote:
Käytätkö ihottumaan antihistamiineja vai kortisonivoidetta tms.? Onko muita iho-oireita? Turvotus, ummetus + iho-oireet voivat liittyä myös histamiiniin.

Doxalin annos on varsin pieni. Jännä, jos tuolla annoksella aiheuttaa uniapneaa. Toki yksilöllisiä eroja siinä lienee.

Minä kärsin myös vuosia tuosta vasemman puolen tukkoisuudesta. En tiedä, miksi oireet tulevat mulla aina vasemmalle puolelle. Nykyäänkin, jos tulee poskiontelotulehdus, se on aina vasemmalla. Rakenteellista syytä tähän ei kuulemma ole.


Joskus olen kortisonivoidetta käyttänyt, josta jonkin verran apua ollut. Kutinaa on kyllä jonkin verran myös päänahassa punoituksen ja hilseilyn lisäksi. Ei muita iho-oireita tule nyt mieleen.

Minulla myös aina ollut vasemmalle puolelle painottuen tukkoisuus ym. oireet.

Author:  Ankufi [ Wed Feb 17, 2016 10:19 ]
Post subject:  Re: cfs vai jokin muu sairaus

Quote:
Vuonna 2008 on myös mitattu S-Testo arvo ja S-Testo arvo oli silloin 21.4.


Pelkkä S-Testo ei riitä poissulkuun.

Tässä on minimi:
- S-Testo, Testosteroni,
- S-TestoV, Vapaa Testo
- S-SHBG, Sukupuolihormoneja sitova globuliini,
- PSA, Prostataspesifinen antigeeni.

Author:  RaimoK [ Wed Feb 17, 2016 10:29 ]
Post subject:  Re: cfs vai jokin muu sairaus

Vielä oireisiini lisäystä. Tuskin liittyy mihinkään mutta ajattelin mainita kun tuli mieleen.

Eli kesällä 2014 noin viikkoa ennen kuin minulle tuli nämä vaikeat oireet oli minulla jonkin verran pahoinvointia (johtui krapulasta) ja tuli monia oksennusrefleksejä. Oksentaa en kuitenkaan pystynyt koska fundoplikaatio estää sen. Näistä johtuen kuitenkin tuli monta päivää kestävä kipu jonnekin ruokatorven tai rinnan alueelle (oli vaikea paikantaa).

Author:  RaimoK [ Tue Apr 19, 2016 02:52 ]
Post subject:  Re: cfs vai jokin muu sairaus

Käyty Ville Valtosen vastaanotolla helmikuun lopussa. Kaikkia asioita en ehtinyt/muistanut käymään läpi vastaanotolla, esim. testosteroni arvoista ja ACTH-rasituskokeesta en muistanut mainita ollenkaan.

Tässä Valtosen kommenttia:

Potilaalla on ilmeinen home- ja kosteusvauriosairaus sekä siihen usein liittyvä monikemiaaliyliherkkyys, jotka todennäköisesti yhdessä ovat laukaisseet kroonisen väsymysoireyhtymän, jonka diagnostiset kriteerit potilas hyvin täyttää. Tähän sairauteen liittyy usein hermoston toiminnallisia häiriöitä mm. aivosumua ja autonomisen hermoston häiriöitä. Mielestäni potilaan taudinkuva sopiii hyvin homesairauteen, monikemikaaliyliherkkyyteen ja krooniseen väsymysoireyhtymään.

Taudin hoidossa tärkeintä on 1) välttää lisäaltistuksia homeille ja ärsyttäville kemikaaleille, missä oma herkkä hajuaisti homeille on oiva apukeino. On todennäköistä, että potilas ei pysty vierailemaan vanhempien asunnossa, missä haistaa homeen hajun. Lisäksi nykyinen asunto ei välttämättä ole terve, koska haistaa siellä viemäristä homeen hajua. 2) asteittain lisääntyviä määriä kävelyä päivittäin raittiissa ilmassa on osoitettu toimivaksi hoidoksi kroonisessa väsymysoireyhtymässä 3) osa homepotilaista hyötyy hiilihydraattiköyhästä dietistä ja osa jopa gluteiinivapaasta dietistä ilman keliakiaakin.

Author:  RaimoK [ Tue Apr 19, 2016 02:58 ]
Post subject:  Re: cfs vai jokin muu sairaus

Mittautin myös viikko sitten testoarvot ja tässä vastaukset, osaako joku sanoa ovatko huonot:


S-TestoVL
216.18 pmol/l

Viitearvot: 155-800
S -Testosteroni, vapaa, laskettu tutkimuksessa on siirrytty käyttämään ns. Anderssonin kaavaa 4.4.2016 alkaen. Muutoksen myötä tutkimuksen viitearvot ovat muuttuneet.


S -SHBG
30.5 nmol/l
Viitearvot: 17.0-66.0


S -Testo
13.4 nmol/l

Viitearvot: 8.4-28.7


S -Luteinisoiva hormoni
S -LH
3.3 IU/l

Viitearvot:1.5-9.3


S -Prolaktiini
S -PRL
159 mIU/l

Viitearvot:53-360

Author:  potilas [ Tue Apr 19, 2016 11:53 ]
Post subject:  Re: cfs vai jokin muu sairaus

En osaa testoihin ottaa kantaa, mutta tähän kyllä:

Quote:
1) välttää lisäaltistuksia homeille ja ärsyttäville kemikaaleille, missä oma herkkä hajuaisti homeille on oiva apukeino. On todennäköistä, että potilas ei pysty vierailemaan vanhempien asunnossa, missä haistaa homeen hajun. Lisäksi nykyinen asunto ei välttämättä ole terve, koska haistaa siellä viemäristä homeen hajua. 2) asteittain lisääntyviä määriä kävelyä päivittäin raittiissa ilmassa on osoitettu toimivaksi hoidoksi kroonisessa väsymysoireyhtymässä 3) osa homepotilaista hyötyy hiilihydraattiköyhästä dietistä ja osa jopa gluteiinivapaasta dietistä ilman keliakiaakin.


Kohtaan 1): Homesairaana voin sanoa, että pitää todennäköisesti paikkansa. On monia paikkoja, myös ystävien ja sukulaisten koteja, joissa en voi vierailla lainkaan.

Kohtaan 1) jatkoa: Viemäristä tuleva homeenhaju - jos kyse on suihkuuhuoneesta - ei vältämättä kieli homevauriosta. Kokemusta on. Kannattaa ensimmäisenä tarkistaa asunnon korvausilmaventtiilit ja säätää ne riittävän auki. Niiden on oltava auki myös talvella! Jos venttiileissä on suodattimet (kankaiset pussit, kuten esim.Velcron venttiileissä on),suodattimet on syytä vaihtaa 2 kertaa vuodessa. Kaikissa kylpyhuoneissa ei ole korvausilmaventtiiliä, jolloin korvausilma imaistaan lattiakaivosta (näin meillä). Tällaisissa kylpyhuoneissa on suositeltavaa pitää kylpyhuoneen ovi koko ajan auki, siis silloin, kun kylppäri ei ole käytössä. Lisäksi vesilukot kannattaa avata ja puhdistaa, lattiakaivon vesilukko kannattaa harjata vaikkapa vanhalla tiskiharjalla ja miedolla kloriittivedellä (myös Fairy tms. käy). Lisäksi kannattaa hankkia lattiakaivoon hiussihti ja vaihtaa se vähintään kerran kuussa. Lyhyistäkin hiuksista muodostuu helposti viemäriin takkuinen "köysi", joka kerää itseensä kaikkea kuonaa, joka puolestaan kerää hometta ja alkaa haista. Näitä keinoja kannattaa ainakin aluksi kokeilla.

Jos asunnossa on koneellinen ilmanvaihto, se kannattaa pitää riittävän tehokkaassa käyntiasennossa. Samoin liesituuletin on syytä pitää jatkuvasti riittävän isoilla säädöillä päällä, jos ilmanvaihto toimii liesituulettimen kautta.

Jos nimittäin homeen haju tulee vain tai lähinnä lattiakaivosta, kyse on silloin todennäköisemmin näistä ongelmista kuin homevauriosta. Voin antaa vielä tarkempaakin infoa privana.

Kohta 2): Ei pidä paikkaansa suurimman osan CFS-potilaiden kohdalla! Liikunta on heille vain haitaksi. Sen sijaan homesairaan kohdalla tuo neuvo on oivallinen, sillä ulkoilmassa kävely ja jopa pelkkä oleilu ja hengitely tekevät hyvää homeista kärsivälle.

Kohta 3): Itse olen hyötynyt gluteenia välttävästä ruokavaliosta mutta sen sijaan en ole hyötynyt hiilarien välttelystä. Tämä lienee varsin yksilöllistä.

Author:  Ankufi [ Tue Apr 19, 2016 12:21 ]
Post subject:  Re: cfs vai jokin muu sairaus

Testosterone, Percentage Free: 18 years and older 1.6-2.9%.
Sinulla oli tämä luku nopealla laskemisella 2.13%, jolloin "biovailable testosterone" on 49.9%.

Eli olisiko niin, että vaikka s-testo on matala, niin hyvän SHBG:een ansiosta luku on OK? Onko missään vaiheessa testattu nk. naishormoneja? Tiedän yhden tapauksen, missä s-testo oli hieman korkeampi kuin sinulla, SHBG oli reilusti yli ylärajan ja naishormonit oli yli ylärajan. Sai luontaistuotteilla labra-arvot fiksattua normaaleiksi.

Page 2 of 2 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/