Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 06:39

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 60 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4
Author Message
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Sat Mar 19, 2016 01:42 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Hyvä, että kirjoitatte tuntojanne. Oikeanlaisen hoidon saannin vaikeutta pitää huutaa julki mahdollisimman paljon. Jospa terveydenhuolto rupeaa siihen reagoimaan.

Nyt on jo perustettu ja perustetaan ehkä lisää harvinaissairauksien yksiköitä. Helsingissä ja Turussa sellaiset on jo. Vaikka nimi on tuollainen, niin varmaan monet sinne pääsevät ovat olleet diagnooseja, oikeaa diagnoosia tai oikeaa hoitoa vailla. Siellä sitten selvitettäneen lääkäriryhmän kanssa, että mikä potilaalla oikeastaan on, kun on paljon ja epämääräisiä tai vaihtelevia oireita, eikä selvyyttä aiheuttajasta ole tai ehkä olemassa oleva hoito ei tepsi. Pyytäkää lääkäriltä sinne lähetettä.

Masennusta voi toisilla olla, toisilla ei. Usein on vaikea tietää, mikä on syy ja mikä seuraus, ovatko fyysiset oireet masennuksen syynä vai aiheuttaako alavireys fyysisiä oireita.

Minä olen 68-vuotias, CFS-diagnoosini on 1980-luvulta. Minullakin on ollut menneisyydessä monenlaisia vaikeuksia, turhautumisen ja kyynistymisen kausia. Olen jo tottunut siihen, että en helposti saa apua oireisiini. Nykyäänkin välillä puskee paljon oireita ja epätoivoa, mutta välillä on ihan hyvää vointia kuten nyt. Olen pitänyt jatkuvasti vireillä sinnikästä taistelua tutkimusten ja hoitoni puolesta. Olen myös joissakin tilanteissa hienokseltaan kritisoinut terveydenhoitoa ja antanut sinne uutta tietoa.

Älkää luopuko paremman toivosta. Koettakaa kestää vaikeudet. Uskokaa itseenne, se on kaikkein tärkein. Se tuo vahvuutta myös kestää. Teillä, kuten muillakin on oikeus saada apua vaivoihin. Jos joku jaksaa, niin voi toistenkin puolesta tehdä terveydenhuollossa varovaisesti ”parantamistyötä”. Sille otollinen kohdelääkäri pitää pystyä vaistoamaan, muuten se on turhaa.

Lääkäreillä käydessänne pitäkää malttinne, pysykää vahvan asiallisena. Jos haluatte parannusta fyysisiin oireisiin, niin älkää ilmaisko epätoivoa ja pidättäkää mahdollinen itkuherkkyytenne.

Maijalle erittäin suuret kiitokset hänen pitkäaikaisesta työstään sairaiden hyväksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Tue Mar 22, 2016 03:13 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Pulla myö kirjoitettiin juuri tuosta Helsingin harvinaispaikasta, että sieltä ei saa mitään apua.
:(


Last edited by Sielulintu on Thu Mar 31, 2016 05:00, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Mon Mar 28, 2016 04:46 
Offline

Joined: Sat Feb 27, 2016 04:59
Posts: 25
Moi,

Mä oon nyt ollut tosi lamaantunut.
Aivan totaalisen tyhjä ja aivan totaalisen kauhuissani.
Puhuminen tuntuu vaan koko ajan vaikeammalta. Sanat ovat kateissa. Mä en löydä niitä.
Kirjoittamalla sanoittaminen on ehkä vähän helpompaa, mutta niin järjettömän työlästä.
Mun motoriikkakin on muuttunut. Miten mä liikun ja käytän vartaloa yleensä.
Enkä mä tajua asioita ja se että tiedostan etten tajua.

Viime viikolla kävin hakemassa sairauslomalle jatkoa. Uusi lääkäri jälleen.
Ensimmäinen joka kuuli oikeasti, että jotain on pahasti pielessä. Kun lähdin sieltä melkein itkin kiitollisuudesta.
Tämä lääkäri kysyi ensimmäiseksi miksi mun mielestä en ole työkykyinen ja mä kerroin.
Ja se kuunteli, katsoi mua ja kuuli. Mä näin, että se oli myös huolissaan, vaikkei sanonut. Totesi että haluaisi nähdä mut uudestaan ensi viikolla, että sen pitää tarkistaa pari juttua.
Meillä oli siis lyhyt aika varattuna. Tarkoituksenahan oli ainoastaan arvioida sairauslomani jatkoa, mutta olin siellä tupalasti yli.
Laittoi lähetteen labraan. Sanoi, että voi mennä heti.
Yllättäen se punkkikoe, borrelioosi, kuuluikin työterveyteen.

Tämä lääkäri olisi laittanut mut neurologille sen endokrinologin sijasta.
Musta alkaa kyllä tuntua samalta.
Musta alkaa tuntua, että tartten jotain asiantuntijaa aika pian, koska tää mun vointini heikkenee aika nopeasti.
Nää mun oireet voimistuu silmissä.

Nyt en jaksa enää.
Palaan kun voin vähän paremmin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Mon Mar 28, 2016 06:25 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Hienoa, kun olet saanut ymmärtävän lääkärin! Ja hyvä, kun labrakokeita otetaan. Jospa niistä jotain uutta selviäisi.

Minullakin vointi romahti, kun pääsin sairaslomalle. Kai se on joku psyykkinenkin juttu, että voi antaa itselleen vihdoin luvan vain olla ja levätä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Thu Mar 31, 2016 04:03 
Offline

Joined: Sat Feb 27, 2016 04:59
Posts: 25
Mitä enemmän haen apua, sitä enemmän arvostan lääkäriä, joka on kiinnostunut vilpittömästi minun (tai kenen tahansa) elämästäni.

Tapahtui:

Maanantaina tänne päivitys oli erityisen vaikeaa. Kirjoittaminen vei kaikki voimat. Nopesti tajusin ettei mun selässä ole tuntoa. Eikä vasemman puolen kaulan, olkavarren ja käsivarren alueella. Puutuminen jatkui jalkoihin ja lopulta kaaduin sängylle. Halvaannuin lähes täysin vasemmalta puolelta ja puutumista tuntui myös oikeassa jalassa ja kädessä. Kun koetin soitta apua ei puhelimen pitäminen onnistunut myöskään oikealla kädellä. Kaiuttimen kautta sain yhteyden mieheeni.
Täysin tunnotonta tuolla vasemmalla puolen kesti sen parisen tuntia ja pikku hiljaa pystyin pieniä hetkiä liikuttelemaan sormiani. Voimaa ei ollut, mutta keskittyen tuli liikettä.
Mentiin päivystykseen. Sitten kuitenkin. Tuli se pelko, että jos se pahenee, jos halvaannun pysyvästi. Mietin pitkään, mutta lähdin lopulta. Pelkäsin, ettei meitä oteta edes vastaan.
Oireet hiljalleen heikkenivät jäi vain järjetön väsymys, tärinä ja tunnoton pintakerros.
Terveydenhoitajan vastaanotolla oli vielä selkeää lihasheikkoutta ja voimakkaita neuron oireita, tk-lääkärillä (järjettömän söpö lääkäri) viiden tunnin odottelun jälkeen edelleen selviä oireitä, heikompia, mutta selkeitä ja päivystysosastolla ne olivat lähes kadonneet tuota pintakerrosta lukuunottamatta.
Neuron päivystävä lääkäri, 9 tuntia kotoa lähdön jälkeen, alkoi olla jo vähän epäuskoinen koko juttuun. Mutta koska lähetteessä oli mainittu halvaantuminen vasemalla puolen jäin odottelemaan magneettikuvaa.
Magneettiin pääsin klo 9.00 aamulla. Se tehtiin ilman varjoainetta, verisuonet ja jotain, en tiiä. Kuvissa ei tukoksia eikä suuria kasvaimia, joka selittäisi oireeni.

Kotiuttava lääkäri tuli kertomaan että ei niissä kuvissa mitään epänormaalia näkynyt. Oon ihan terve aivoistani. Ja sitten se alkoi, se, helvetti se, "kun sinulla on tämä kuormittava elämäntilanne".
Minä ihan oikeasti suutuin sille, vaikka eihän se sen vika ole, jos mun papereissa lukee jotain ja sana kiertää.
Kysyin siltä että, voisko se kertoa mikä kuormittava elämäntilanne, kun mä en tiedä just nyt elämässäni muuta kuormittavaa, kuin tämän omituisen, pelottavan ja kapeuttavan oireistoni, eikä mua uskota!
Se kyllä sitten kuunteli nätisti ja laittoin kiireellisenä lähetteen tonne neuron polille. Iltapäivällä lähdin kotiin ja nukuin seuraavaan aamuun.

Siitä aamusta se taas lähti. Tunsin miten lähti halvaantumaan (vai puutumaan) kasvot molemmin puolin myös suu (posket ikenet ja kieli), vasemman korvan kuulo ja vasen olkavarsi ja käsi. Oli niitä puutumisen oireita oikealla kaulalla ja käsissä, mutta se täysi tunnottomuus siis vasemmalla. Soitin neuron polille, kun kasvojen puutuminen alkoi. Kerroin, että lähete on tulossa, voisko ne kirjoittaa tän sinne ylös.
Mun ihana tt lääkärinikin soitti ja silloin oli jo vaikeaa puhua, mutta sain kerrottua mitä on tapahtunut. Se lupasi laittaa neurolle vielä saatteeksi omat tietonsa. Iltapäivästä soitti polin sihteeri kysyäkseen pääsenkö huomenna klo 9.
Iloitsin tuosta ajasta. Jotain taas eteen päin.
Eilinen oli huono päivä. Kokonaan tai osittaista puutumista, tunnottomuutta ja voimattomuutta eri ruumiinosissa vaihtelevasti jopa takapuolen iholla, aamuyöhön. Palelua ja kylmää. Kuumeinen olo. Ehkä olisi noussut kuume, mutta hervottoman päänsäryn vuoksi popsin paratabseja pitkin päivää.

Tänään toiveikkaana lääkäriin. Ei puutumisoireita lukuunottamatta kaulan aluetta. Puhuin sille jossain välissä borrelioosista, kun mulla on se puremakohdan ihottuma-alue edelleen näkyvillä. Haaleana tosin, mutta vielä sen näkee.
Ei mulla mitään ole. Ei näy kallokuvissa (mä luulin ettei se näy ilman varjoainetta?), sillä puremalla mitään merkitystä oo. Ei se edes katsonut sitä. Eikä mun oireeni missään tapauksessa johdu mistään neurologisesta

(tahän sitä psykiatriaa, kun mulla on kuulema noita psykoterapiajaksojaki...
- Mulla ei ole yhtään psykoterapiajaksoa, mutta mä olen psykoterapeutti, perkele...
-No miksi täällä sitten lukee psykoterapiajaksoja?
-No en tiedä, siellä tuntuu lukevan paljon muutakin)

Mun tärinä johtuu "kahvikuppineuroosista", sillä on joku nimi trevor, ihan tavallinen harmiton oire ja mun huimaamiseni matalasta verenpaineesta, päänsärky migreenistä ja mun näkökentän oireet saivat säälivää hymyä ja nää halvaus oireet, ei niitä oikeasti edes ole. Ne on vaan ihon puutumista. Mä kun en voi itse tietää mitä mä tunnen ja millaisia ne ovat olleet.

Joudun lopettamaan


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Thu Mar 31, 2016 05:04 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Oletko syönyt jotain lääkkeitä?
Ei kannata mennä julkiselle. Sieltä et tule saamaan apua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Thu Mar 31, 2016 06:14 
Offline

Joined: Sat Feb 27, 2016 04:59
Posts: 25
Lääkelista:

Champixia vieroitusoireisiin, mutta mun oireet ovat alkaneet jo ennen tätä. Jätän sen nyt joka tapauksessa.
Tarvittavat:
Imovane, nukahtamiseen. EN ole jaksanut uusia tai hakea.
Ketipinoreja mulla on vajaa paketti vielä vanhoista hätävarana.
Rennietä närästykseen. Melko säännöllisesti.
Panadolia (1000mg) päänsärkyyn ja vaikeaan lisäksi buranaa.
Juon vitamiinejä ja rautaa.
Aloitettiin pojan kanssa proteiinikuuri juoden niitä shekattavia juttuja.
Neurologi kirjoitti beettasalpaajaa sekä migreeniin kohtauslääkettä. Nimiä en muista, oisko ollut se salpaaja propal? En ole vielä käynyt hakemassa.

Kortisonia en nyt sen endokrinologin vuoksi ole ottanut vaikka musta tuntui, että siitä oli apua. Tai en tiiä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Thu Mar 31, 2016 09:02 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Noidan varjo, missäpäin asut? Oletko valmis jo siirtymään yksityiselle?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Thu Mar 31, 2016 09:52 
Offline

Joined: Sat Feb 27, 2016 04:59
Posts: 25
Nopeasti

Ankufi, olen ja siirryn.
Ei tässä ole mitään helvetin järkeä.

Miksi muuten potilas kysyit noita lääkkeitä?

Odotan nyt sitä borrelioosi vasta-aineiden labravastausta, joka otettiin viime viikolla työterveydessä sen ihmislääkärin toimesta. Eli sen pitäisi tulla huomiseksi. Ainakin minä toivon.

Se voi olla positiivinen tai negatiivinen. Aivan sama, mutta en todellakaan enää jaksa enää yhtään alentavaa asiantuntijaa.
Mä olen raivona ja todella pettynyt. Tämä "narttu" oli kyllä ehdoton hitti tuolla "tieto on minulla, ei sinulla" kategoriassa.

Asun siis täällä maailman metropolissa. Liikun näppärästi autolla.
Kenelle mun olisi viisasta mennä?
Mä en kestä enää yhtään kokemusta että mun päältä kävellään, ihan oikein hypitään vielä savilöllöön. Kun tämä on muutenkin ihan tarpeeksi rakasta.

Kyllä toi mun tarina ihan varmasti kuulostaa järjettömältä ja poukkoilen ittekin noiden sairauksien kanssa. Tää borrelioosi tuli esiin noiden halvausoireiden kautta. Ihan aluksihan oireiden perusteella ajattelin sitä hormonaalista puolta ja voihan sitä myös olla ja tietysti se masennus, joka syvenee käsi kädessä tän prosessin kanssa. Harvoin olen tuntenut itseäni niin arvottomaksi kuin aamulla sen neurologin vastaanotolla.

Ja voihan mulla olla jotain sellaista mitä en osaa edes ajatella tai sitten ei mitään löydy.

Tänään on ollut noin muuten ihan hyvä olo, paljon parempi kuin sunnuntaista alkaen minään päivänä. Toivottavasti huominenkin.

Kiitos teille :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Fri Apr 01, 2016 09:48 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Onko joku saanut sitä metyylikobalamiinia joltain lääkäriltä pistoksina reseptillä?
Pitääkö nyt lopettaa tuon cohemin ottaminen?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Fri Apr 01, 2016 10:53 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Laitoin YV:llä lääkärilistaa. Toivottavasti saat pian apua. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Fri Apr 01, 2016 03:21 
Offline

Joined: Sat Feb 27, 2016 04:59
Posts: 25
Kiitos,

Sotin tonne pitskuun ja laitoin s-postia ajanvarausta varten.
Käsi ja kaula rupee puutumaan. Helvetti tätä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Fri Apr 01, 2016 03:39 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Tämä puutumusoire siis on uusi oire? Lääkkeiden sivuvaikutuksena ei varmaan noilla mainitsemillasi lääkkeillä pitäisi tuollaisia tulla.

Yksityisellä puolella voisit tuohon saada kyllä paremmin apua. Ankufi näköjään ehti jo vinkata lääkäreitä.

Joko se borrelioosikokeen tulos tuli? Kyllähän siihen suuntaan vahva viite on, kun punainen rengas iholla näkyy edelleen.

Et siis kuitenkaan ole saanut antibioottia borrelioosiin? Kyllä parin kuukauden kuuri olisi sun tilanteessa varmaan paikallaan, sanoi koe sitten mitä tahansa.

Mulle sanottiin punkin pureman yhteydessä (yksityislääkärissä), että ei niitä vasta-aineita tarvitse edes katsoa ennen antibioottikuuria, kun on tuo punainen rengas. Söin pari kk antibioottia ja sitten vasta niitä vasta-aineita mittailtiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Fri Apr 01, 2016 06:16 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Sielulintu, Suomessa lääkärit määräävät pistoksina cyanokobalamiinia ja hydroxokobalamiinia. Tämä cohemin on hydroxokobalamiinia. Metyylikobalamiinia ei tietääkseni ole saatavilla Suomessa pistoksina ellei joku lääkäri tai sairaala sitä yksityisesti tuo maahan. Näin voi kuitenkin olla, sillä esimerkiksi D-vitamiinipistos, jota saan sairaalassa, on erikoisluvalla sairaalaan Saksasta hankittu.

Hynroxokobalamiini on vielä metyylikobalamiinia tehokkaamin imeyvä muoto, sillä elimistömme muuttaa metyylikobalamiinin tietyn prosessin kautta hyndoxokobalamiiniksi. Hydroxokobalamiinin huono puoli on se, että sen pistäminen voi olla cyanokobalamiinin pistämistä kivuliaampaa.

Haluaisin itsekin tietää saako metyylikobalamiinia jostakin Suomesta. Englannista sitä saa. Se myydään jauheena ja apteekki tai lääkäri sitten liuottaa sen veteen lisäämällä vettä ampulliin, jossa tuo vitamiinijauhe on. Metyylikobalamiini tuhoutuu valon vaikutuksesta, joten ampulli on suojattava valolta. Metyylikobalamiinin voi pistää joko, lihakseen tai ihon alle. Yhden lääkärin mukaan lihakseen pistäminen on kivuliaampaa kuin ihon alle pistäminen.

Ei sinun tarvitse vaihtaa tätä Coheminia mihinkään. Se on oikeastaan vielä parempi kuin metyylikobalamiini-valmiste. Metyylikobalamiini on vain siitä parempi, että elimistö pystyy annostelemaan sitä paremmin tarpeensa mukaan omaan käyttöönsä kun taas hydroxokobalamiini menee heti kaikki varastoon ja samalla elimistö voi käyttää sitä tavallaan turhaan. Hydroxokobalamiinin etu on kuitenkin se, että sen puoliintumisaika on elimistössä selvästi pidempi kuin metyylikobalamiinin, joten pistoksien teho on pitkäkestoisempi ja pistoksia voidaan sen takia pistää harvemmin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Turhautunut masennukseen
PostPosted: Sat Apr 02, 2016 07:34 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Pelottavia nuo halvausoireet. Minulle tulee mieleen borrelioosi, B12-puutos ja MS-tauti, mahdollisesti fosfolipidivasta-aineoireyhtymä, mutta tuskin siinä oireet tulisivat tuollaisina aaltoina. CFS:ssä voi olla halvaustyyppistä oireilua, mutta ei tietääkseni hemipareesia, vaan enemmänkin sellaista, että "uupumus" on niin voimakasta, että ei pysty liikkumaan. Tietysti tässä tilanteessa borrelioosi lienee todennäköisin vaihtoehto. Käsittämätöntä, ettei sinua oteta vakavasti.

Kyllä metyylikobalamiinilla on etuja hydroksikobalamiiniin verrattuna, mutta se voi useammin aiheuttaa haittavaikutuksia. Voi olla eduksi, jos käyttää kaikkia aktiivisia kobalamiineja (kolmas on adenosyyli-, sitä ei käytetä pistoksena ollenkaan).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 60 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group