Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 02:59

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 33 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Thu Mar 03, 2016 12:20 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
POTSista lisää täältä: http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=30. Tampereella menisin Olli Polon vastaanotolle. Labrat maksavat, jos yksityinen lääkäri tekee niistä lähetteen, mutta julkisissa vähemmän kuin yksityisissä labroissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Thu Mar 03, 2016 05:45 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Tuohon laboratoriolähetekysymykseen en osaa vastata. Veikkaisin kuitenkin, että siitä tulee sinulle kuluja. Varma en ole.

Homealtistuksen jälkioireet voivat kestää vuosia ja osa voi jäädä pysyviksi. Itse olen niistä osittain toipunut viiden vuoden homeettoman jakson jälkeen. Toipuminen voi siis olla hidasta.

CFS olisi kuitenkin nyt syytä tutkituttaa, kuten Ankufi sanoi, sen hoitaminen tässä vaiheessa on helpompaa kuin myöhemmin, kun se on jatkunut vielä pidempään.

Vaikka urheilu on sinulle mieleistä niin ehdottomasti kannattaa nyt olla treenaamatta, kunnes tilanteesi selviää. Treenaaminen voi pahentaa tilaasi merkittävästi, jos kyseessä on CFS.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Thu Mar 03, 2016 09:19 
Offline

Joined: Wed Mar 02, 2016 03:42
Posts: 10
Treenauslakko on nyt muutamaan otteeseen opittu kantapään kautta, kun jälkiseuraukset ovat olleet sitä, että ollaan pedin pohjalla toista vuorokautta hengen lähtöä peläten. Yleensä oireet alkavat illalla, mutta pahimmissa tapauksissa tunnin sisään rasituksesta. Sillon kun flunssa ei paina päälle niin kykenen kyllä koiraa ulkoiluttamaan. Semmosia 45-60 minuutin kävelylenkkejä olen parhaimmillaan tehnyt. Varovainen kyllä saa olla, sillä jos on vähänkin huonot unet alla niin tuokin voi olla liikaa.

Tarkoitus on huomenna yrittää varata aika tuonne Olli Polon vastaanotolle.
Testosteronikorvaushoitoa saava tuttavani myös suositteli minulle Jari Myllyniemeä. Harkitsen hänen puoleen kääntymistä hormoniasioissa, mikäli Olli Pololle ajan saanti venyy tai hän ei keskity hormonihoitoon.
Nieluongelmia yritän ajaa vielä läpi kunnallisella kerta soittoaikakin lääkärille aiheesta on.

Aiemmin oli puhetta noista lisäravinneverkkokaupoista, mikäli se on foorumin sääntöjen mukaista, voisiko joku suositella euroopassa sijaitsevaa puljua? Toisin kun Amerikasta tilatessa, ei tarvisi miettiä tullirajoja ja tavarat tulisivat nopeammin perille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Thu Mar 03, 2016 11:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Oma suosikkikauppani, tosi halpa ja melko iso valikoima, ei valitettavasti toimita Suomeen. :-( Bodykind.eu on ihan jees, ei erityisen halpa. SwansonEurope.com on halpa, mutta postikulut Suomeen 20 euroa. Kannattaa kyllä helposti jos paljon tilaa. Siellä näemmä esim. riboosi nyt puoleen hintaan. Jauhemömmöjä saa hyvin Bulkpowders.co.uk:sta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Sat Mar 05, 2016 05:11 
Offline

Joined: Sat Feb 27, 2016 04:59
Posts: 25
Hei Vilho,

Mä en tiedä voiko täällä julkisesti sanoa yritystietoja, siis halpoja labroja tai muita?

Itse löysin suht edullisen yksityisen labran, Cityterveys, jonne ei tarvitse lähetettä.
Hinnat lähtee muutamasta eurosta ->.

On taloudellisesti haastavaa käydä yksityisellä, vaikka on töissä saati sitten työttömänä.
Ja silti, vaikka maksat ittes kipeeks, ei voi olla varma onko sua hoitava lääkäri sellainen, joka oikeasti kuulee mitä sanot.
Siksi on hyvä, että täältä saa vinkkejä kenelle kannattaa mennä ja ketä välttää.

Toivottavasti saat apua. Sulla on siihen oikeus.


Last edited by Noidan varjo on Sat Mar 05, 2016 06:36, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Sat Mar 05, 2016 05:35 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Saa mainita nettikauppojen nimiä, labroja, tuotteita ja muita yrityksiä niin kauan, kuin ei ole epäilystä että on maksettu mainos. Jos postaa viisi viestiä CFS:stä ja yhden jossa on firman nimi, niin tuskinpa on mainostaja. Jos postaisi viisi viestiä ko. firmasta, niin sitten voisi olla eri juttu. :-P Kaikkihan me hyödymme kun löydämme hyviä ja halpoja palveluita ja tuotteita.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Sun Mar 06, 2016 02:44 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
PS. Esim. Bulkpowdersilta voinee myös mainita referenssikoodeja? Niillä saa alennusta tuotteista sekä niiden käyttäjä, että sen jakaja? Win-win?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Sun Mar 06, 2016 03:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos laittaa BulkPowdersiin vaikka minun koodini LK36872 niin saa £5 alennusta ja minä saan myös saman verran. Nuo koodit ovat vaan vähän ongelmallisia, kun täälläkin on ollut kaiken maailman iHerb-mainostajia (missäpä niitä ei olisi). Itsekin aiemmin jakelin iHerb-alennuskoodia, mutta sitten firma kusetti minua (mistä on oma postauksensa), niin en sitä enää myöskään suosittele.

Mikään noista mainitsemani kaupoista ei vain ole optimaalinen hintojen tai valikoiman suhteen, olisi kiva löytää vielä parempia eurooppalaisia kauppoja. Lähinnä muille CFS-verkon käyttäjille, kun itse saan useimmat jutut hollantilaisesta puljusta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Sun Mar 06, 2016 10:21 
Offline

Joined: Wed Mar 02, 2016 03:42
Posts: 10
Hei taas!

Kiitos vinkistä Noidan Varjo! Cityterveys löytyy myös täältä Tampereelta ja vaikutti edulliselta vaihtoehdolta. Kieltämättä tilanne on ikävä, kun pätevän ja luotettavan lääkärin löytämiseen tarvitaan ulkopuolista apua. Onneksi olen saanut täältä enemmän apua ja tietoa kuin mitä olisin itse ikinä löytänyt. : )

Olen viime päivinä pohtinut kovasti oman terveyden kehitystä. Alkuperäisessä kirjoituksessani toin aika yksipuolisesti esille oireitani, mutta samalla jäi esittämättä asiat joihin kykenen ja jotka voisivat mahdollisesti viitata siihen, ettei kyseessä olisi CFS. Kerron alla vähän tarkemmin tilanteeni kehittymisestä.

Ennen sairastumistani urheilin siis paljon ja rankasti. Keuhkokuumeet yms. tuli selätettyä marraskuussa 2013 ja olinkin suurin piirtein heti kuumeen laskettua ulkona kävelemässä ja seuraamassa kehitystä sykemittarin kanssa, olivathan lääkärit neuvoneet minua liikkumaan niin kauan kun se hyvältä tuntuu. Ennen kuin ymmärsin kuinka huono kuntoni on, kerkesin kerran reenata kunnolla ja käydä saunassa. Tulin niin kipeäksi, että luulin hengenlähdön tulleen. Kävin vielä joulukuussa rintakivuistakin valittamassa ensiavussa johon kandi vastasi, että "se on semmosta kun on kipeä." Tämä siis päiviä ennen kuin huomattiin että tulehdus olisi ollut myös sydämessä.

2014 pitkin kevättalvea saunoin viikottain vaikka ei se juuri hyvältä tuntunut, mutta toleranssi tuntui kasvavan ja jälkioireet hieman helpottavan. Kevään aikana sain pikkuhiljaa nostettua kuntoa kävelemällä töihin ja kauppaan ja myöhemmin jaksoin jopa kävellä muutaman kerroksen portaita kotiin. Kesällä pyöräilin jonkin verran uimaan ja pelaaman koripalloa. Kunto tuli tosin pian vastaan enkä jaksanut urheilla kuin vähän, mutta en muista että olisin näistä usein oireillut. Paitsi kerran kun kävin salilla repimässä rautoja, oireilin taas niin paljon, että olin toista vuorokautta sängyssä. En silti lopettanut salia vaan kävin kerran pari viikossa vielä muutaman viikon ajan, kunnes tuli rasituskokeen aika. Rasituskokeessa oli vanha tuttu sydänlääkäri joka oli jälleen erittäin törkeä. Kokeen jälkeen meinasin ensin pyörtyä ja sitten oksentaa, mutta olin kuulemma normaalikuntoinen. Kokemus oli sen verta hirveä, että urheilut jäivät sikseen.

2015 keväällä aloin taas hiljalleen liikkumaan, kävelemällä koiran kanssa. Kesään mennessä kävelin ainakin puolen tunnin lenkkejä ja kesällä jopa tunnin pituisia. Sattuipa siinä kerta kun eksyin maastoon ja tein noin 2,5 tunnin lenkin, väsynyt olin, mutta en oireillut. Samoin kesäkuussa osallistuin kaverin polttareihin, jotka kestivät koko viikonlopun. En olettanut, että olisin selviytynyt kahden peräkkäisen illan juhlimisesta ja saunomisesta, mutta taaskaan en oireillut. Nyt syksystä alkaen olen ollut 1-2 viikkoa kuukaudesta kipeänä ja koiran ulkoiluttaminen on jäänyt vähemmälle. Samalla myös uupumus on iskenyt lujaa. Sillon kun en ole flunssassa, teen edelleen 45-60min lenkkejä, joista välillä oireilen välillä en. Reilu viikko sitten oireilin viimeksi lenkin jälkeen ja nyt sitä ollaan taas flunssassa.

Vuosien 2014 ja 2015 kevät-kesä akselilla minulla on siis ollut useita tilanteita, joissa olen itseäni rasittanut, mutta en silti ole oireillut. Toki tuolloin on ollut myös tapauksia jolloin olen oireillut. Samoin väsymys ja uupumus on helpottanut keväisin. Ajatukseni on siis se, kun oireeni ovat olleet varsinkin kesäisin kovin on/off tyylisiä, että ne eivät sopisi CFS:ään sen takia. Ja ellen ole lukenut vain pahimpia tapauksia, yleisvointini vaikuttaa paremmalta kuin mitä CFS:ssä yleensä, ainakin jos en olisi aina flunssassa. Mietin tässä, että voisiko rasituksen jälkeinen kuumeinen olo ja jopa kuumeilu CFS:n sijaan selittyä nielullani, joka tuntuu olevan jatkuvassa tulehduksessa.

Pahoittelut taas ylipitkästä viestistä! En osannut tätä ajatuksenvirtaa paremmin sanoiksi muotoilla : (


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Sun Mar 06, 2016 11:49 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Koska oireita on, tutkisin asian ja poissulkisin eniten epäilystä herättäneet. Kyllä mielestäni kuvauksesi sopii nuoreen CFS-tyyppiin, mutta Maija osannee tarkemmin arvioida. Aloita kotimittauksilla: lämpötila, verenpaineet sekä sykkeet.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Mon Mar 07, 2016 12:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:n vaikeusaste vaihtelee paljon: toiset makaavat halvaantuneina sängyssä pystymättä syömään tai tunnistamaan läheisiään, jotkut pystyvät tekemään yhä melko haastavaakin työtä tai jonkin verran urheilemaan (eri asia onko se fiksua). Kerrankin törmäsin naiseen, joka sairasti CFS:ää ja työskenteli vastasyntyneiden teho-osastolla sairaalassa!

Virallisesti CFS:ssä oireet ovat koko ajan päällä, vaikka niiden voimakkuus vaihtelee, mutta tällä foorumilla on ollut monia joilla on hyvin aaltomainen sairaudenkuva ja jopa kokonaan oireettomia jaksoja. Ei heille ole parempaakaan diagnoosia löytynyt.

Itse pystyin sairauden alkuvaiheessa liikkumaan vielä varsin paljon, kävin klubeillakin usein tanssimassa. Samoin eräs ystäväni, joka nykyään on hyvin vaikeasti sairas. Hän eli pitkään melkein normaalia elämää. (Yleensä CFS ei onneksi ole etenevä, vaikka meillä kahdella on ollut.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Mon Mar 07, 2016 01:13 
Offline

Joined: Wed Mar 02, 2016 03:42
Posts: 10
Kiitos vielä kerran kun jaksatte kirjoituksiani käydä läpi ja vastata minulle!

Olen yrittänyt ylläpitää pientä toivoa, että CFS ei olisi minun diagnoosini. Harmi kuulla, että se on toisilla etenevä. Toivoin että tuo oman jaksamisen kehitys liikunnassa olisi hyvä merkki. Mutta ei tässä auta jossitella, katsotaan miltä tilanne näyttää kun saan kilpparit ja testot kohdilleen ja mahdollisesti vielä hoitoa CFS:ään. Nielustakin otin sen verta iljettäviä kuvia, että hyvällä lykyllä voisin päästä risatkin poistattaan kunnallisella.

Sykkeistä viel sen verran, että tässä näpytellessä näyttää 65-70 luokkaa, tosi rauhallisesti kun kävelin pihassa niin oli ~90, normaalilla kävelyvauhdilla ~100 ja rapuissa ~120. Flunssa nyt vielä vähän vaivaa ja kofeiiniakin alla, että varauksella nämä tulokset.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Mon Mar 07, 2016 10:49 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Sykkeet vaikuttavat minun silmään ihan hyviltä, sillä minulla hyppii sykkeet 70-130 välillä (otettiin eilen klinikalla hoitojen jälkeen) istuessa ja keskustellessa. Kahvinkeiton aikaan mennään 130 sykkeillä (ennen kofeiinia). Ajattelin hommata kunnon sykemittarin myös kotiin, niin saa luotettavampaa tietoa kuin yksittäisillä mittauksilla.

Huomioithan, että minulla on CFS jo pitkällä. Tärkeää on nähdä, että lämpö pysyttelee yli 36 asteessa, sykkeet eivät levossa ole yli satasta sekä verenpaineet eivät käy jatkuvasti alle 90/60. Ne ovat merkkejä siitä, että ennuste muuttuu huonoksi. Kunnollinen verenpainemittari auttaa näyttämään (ja todistamaan) mahdolliset rytmihäiriöt.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Mon Mar 07, 2016 03:46 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Jatkuva flunssa kyllä vaikeuttaa kokonaistilanteen arviointia. Sinullahan on myös aika tuore todennäköinen homealtistus taustalla joten sekin vaikuttaa vielä kehoosi.

Jättäisin sinuna ne punttisalit ja muun raskaamman liikunnan kokonaan pois ainakin puoleksi vuodeksi. Ehtisit kunnolla toipua flunssakierteestä ja saada myös homeita pois elimistöstä sinä aikana. Risojen leikkaus olisi varmaan hyvä ajatus myös, jos ne koko ajan oireilevat.

Samalla seuraisin noita Ankufin mainitsemia arvoja (lämpö, syke, verenpaine). Tästä näkisit, mihin suuntaan tilasi kehittyy.

Oikea diagnoosi lienee kuitenkin parempi kuin hoitamatta jättäminen. Siksi voi olla ihan hyvä käydä CFS:ään perehtyneellä lääkärillä nyt mahdollisimman pian. Jos kyseessä on CFS, on olemassa lääkkeitä, joilla taudin kulkuun voidaan vaikuttaa. Ne kannattaisi hankkia käyttöön pian, jos niille on lääkärin mielestä tarvetta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neuvoja vailla
PostPosted: Mon Mar 07, 2016 06:12 
Offline

Joined: Wed Mar 02, 2016 03:42
Posts: 10
Olen samaa mieltä diagnoosin tärkeydestä. Polon vastaanotolle sain ajan vasta ihan kesäkuun lopulle. Mieleeni ei tullut, että jonot voisivat olla noinkin pitkiä. Täytynee vielä tiedustella peruutusaikoja. Kilppari- ja testotasojen suhteen en vielä ole saanut päätettyä kenen puoleen käännyn.

Nyt odotellessa olisi varmaankin hyvä hetki kokeilla erilaisia itsehoitoja. Sain jo paljon hyviä neuvoja, mutta askarruttamaan jäi luonnon antibiootit, joista en hausta huolimatta löytänyt foorumilta paljoa tietoa. Kuinka suosittelisitte käyttämään esimerkiksi oreganoöljyä hunajan tai bromelaiini kanssa nielun ja kurkun hoitamiseen?

Yritän vielä saada verenpainemittaria lainaan, mutta viime kädessä käyn tutun osastolla TAYSissa tekemässä tämän ortostaattisen kokeen. Toisaalta ei noi mittarit kai niin paljoa maksa etteikö voisi omaakin hankkia. Lämmöistä ei ole nyt tietoa kun molemmat mittarit ovat muutossa kadonneet..

Ainut liikunta mitä on tullut viime keväästä alkaen harrastettua on tuo koiran ulkoilutus. Toistaiseksi en uskalla salille lähteä, vaikka se toleranssi rasitusta kohtaan tuntuikin viimeksi kasvavan. Saunatkin ovat jääneet toistaiseksi pois.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 33 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group