Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 08:35

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Tue Mar 08, 2016 11:12 
Offline

Joined: Tue Mar 08, 2016 10:01
Posts: 6
Hei, olen uusi täällä foorumilla ja neuvoja kaipailisin!

Löysin tämän foorumin googletellessani oireitani ja ajattelin jos täältä löytisi apua tilanteeseeni. Tähän heti alkuun pyydän anteeksi jos tekstini on sekavaa.

Pitemmittä puheitta, minua on viimeiset viisi viikkoa vaivannut todella oudon tyyppinen koko kehon voimakas väsymys ja heikotus.

Koko keho tuntuu kun olisin juuri juossut maratoonin lisäpainojen kera. Lihakseni etenkin reisistä ja hauiksista tuntuu todella heikoilta, samalla tavalla kuin voimakkaan koko kehon treenin jälkeen, treenin jälkeisenä aamuna. Etenkin jos ei ole muistanut venytellä. Pienestäkin liikunnasta palautuminen kestää kauan, jopa vuorokauden. Lihakset myös puutuvat helposti, etenkin kädet ja jalat.

Tuntuu myös kokoajan kuin olisin tulossa kipeäksi, kurkku hieman kipeä ja outoja päänsärkyjä. Myös elimistöni reagoi lämpötilamuutoksiin oudosti, jos jossain on hieman viileä saatan vapista voimakkaasti, toisaalta jos on taas vähänkään liian kuuma hikoilen voimakkaasti. Kuumetta ei kuitenkaan missään vaiheessa ole ollut, korkeimmillaan lämpö oli sairaalassa mitattuna 37 ja matalimmillaan 36 kotona mitattuna.

Yöunenlaatu on myös heikentynyt todella paljon. Tuntuu ikäänkuin en nukkuisi syvääunta ollenkaan vaan kokoajan pinnallisesti torkkuisin, tähän vaivaan lääkäri määräsikin minulle Opamaxeja, Mirzapiniä ja neurologi antoi viellä Imovannejakin. Melatoniiniäkin käytän. Näillä lääkkeillä olen vain onnistunut tainnuttamaan itseni pariksi tunniksi jonka jälkeen alkaa taas tuo torkkumis helvetti. On ihan sama "nukunko" 14h vai 4 tuntia sillä olo on kokoajan iha rättiväsynyt.

Minulta on otettu kaikki mahdolliset verikokeet, mukaanlukien kilpirauhasarvot ja sokeriarvot. Päästäni on otettu viipalekuvat ja magneettikuvat. Myös vatsani on ultraäänellä tutkittu ja virtsanäyte otettu. Missään tutkimuksessa ei ilmennyt mitään poikkeavaa, ainut että syke ja verenpaino olivat hieman koholla. Neurologi testasi tasapainoani ja ynnä muita perustestejä eikä huomannut mitään poikkeavaa. Teki
minusta lähetteen kiirellisenä selkäytimenmagneettikuvauksiin ja sydänfilmiin.

Virtsaamisen tarpeeni on myös lisääntynyt, tuntuu ettei rakko tyhjenisi aina kunnolla.

Luonnollisesti näiden oireiden takia koulumenestykseni on kärsinyt ja poissaoloja alkanut kertymään, sillä en vain yksinkertaisesti jaksa tehdä mitään. Päässä tuntuu sumealta, sanat takertelee, puheen ja tekstin tuottaminen on vaikeutunut.

Myös havainnointikykyni on huonontunut huomattavasti, tuntuu että asiat vain ilmeystyisivät eteeni. Esimerkiksi jos laitan pimeään huoneeseen valot minulla kestää paljon pitempään havannoida kaikki huoneen asiat kuin ennen. Myöskään telkkaria ei meinaa jaksaa katsoa sillä pitää kokoajan joko keskittyä pelkkään kuvaan tai tekstiin.

Nämä oireet on vaikuttaneet elämääni merkittävästi, sillä koulussa ei jaksa olla ja sen ajan mitä siellä olen tuntuu etten opi mitään. Tunnen kirjaimellisesti oloni kun puulla päähän lyödyksi. Tyhmäksi ja hitaaksi.

Kavereitakaan en jaksa nähdä entiseen malliin, sillä keskustelun ylläpito ja "kärryillä pysyminen" tuottaa vaikeuksia. Normaalit arjen askareet tuntuvat erittäin uuvuttavilta ja raskailta. Olen myös todella hajamielinen. Tuntuu kuin koko elämä olisi yhtä isoa suorittamamista jossa en saa levähtää hetkeäkään.

Tämä tilanne myös luonnolisesti masentaa minua kun olen kokoajan niin fyysisesti ja henkisesti rasittunut. Välillä tuntuu niin toivottomalta kun diagnoosia ei löydy ja olo vain huononee. Kuulostan varmasti todella pikkumaiselta, sillä mitä olen täältä lukenut, ovat ihmiset taistelleet CFS-taudin ynnämuiden tautien kanssa vuosia, jopa koko ikänsä. Minulla oireet ovat kuitenki olleet "vasta" viisi viikkoa.

Alan olla aika uupunut, tämän tekstinkin tuottaminen otti koville.

Kiitän jo etukäteen mahdollisista vastauksista ja toivotan kaikille jaksamisia oirteittensa kanssa.


Last edited by confused on Tue Feb 07, 2017 02:21, edited 2 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Tue Mar 08, 2016 11:21 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Hyvähän se vain on, jos diagnoosin saisi nopeasti, jos CFS:stä on kyse. Sairauden varhaisvaiheissa olennaisinta on välttää liikarasitusta ja pelkästään sillä voi monesti tervehtyä kokonaan, siinä missä pidemmälle edennyt CFS erittäin harvoin paranee. Jos sinulla on alkava CFS, miltä se kuulostaa kyllä, koska CFS:lle on hyvin tyypillistä se, että osaa sanoa sairastumispäivänsä, niin lepo on silloin parasta lääkettä. (Jos sinulla olisikin jokin muu sairaus, ei siitä silti haittaa ole.)

Koska oireesi ovat vielä sen verran tuoreita, en pitäisi täysin mahdottomana että kyseessä on vaikkapa influenssa tai mononukleoosi, joka jostain syystä ei nosta tyypillisiä hengitystie- jne oireita. Kognitiiviset oireet jne viittaavat kyllä myös CFS:ään.

Hyvä, että sinua kuitenkin tutkitaan noin tarkasti, useinhan potilaat saavat kuulla ettei mitään ole vikana ja riittää kun tehdään perusverikokeet. Toki ääni voi kellossa muuttua, jos noista kokeista ei mitään löydy.

Osaatko sanoa mitään johtolankaa oireita edeltävälle ajanjaksolle? Esim. rokote, flunssa, lääkekuuri, ruokamyrkytys, uusi lemmikki, muutto, matka, hammaslääkärikäynti, yhtään mitään?

Onko kellään perheessäsi yliliikkuvia niveliä?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Tue Mar 08, 2016 11:43 
Offline

Joined: Tue Mar 08, 2016 10:01
Posts: 6
Hei

Kiitos paljon nopeasta ja asiallisesta vastauksesta. Ei tosiaan ole mitään "ihmeellistä" tapahtunut ennen noita oireita. Normaalisti lenkkeilyä ja muuta liikuntaa (esim. ulkojäillä jääkiekkoa) olen harrastanut ennen oireita. Oireiden aikana kerran kävin ulkojäillä eikä siitä mitään tullut sillä en meinannut jaksaa luistella, enkä erottanut jääkiekkoakaan kunnolla. Ja tosiaan, ton urheilun jälkeen lähes jokaista kehon lihasta sattui seuraavana aamuna.

Mutta hyvä asia on se että tutkitaan, pelottaa vaan että kuntoni romahtaa ja että joitan peruttamatonta on jo tapahtunut. Minkälaista hoitoa/ tutkimuksia minun on järkevä pyytää?

Ja perheessäni ja suvussani ei ole yliliikkuvia niveliä.

EDIT: nyt kuin tarkkaan mietin niin kaulani tuntui oudosti kipeältä ennen oireiden alkamista, etenki kaulan jänteet.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Tue Mar 08, 2016 11:50 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Tavalliselta lääkäriltä tuskin saat mitään hoitoa, josta olisi iloa. Toki pieniannoksista naltreksonia voi kysyä, mutta harva sitä määrää. Jos asut Suomen eteläosissa, olisi hyvä idea mennä Olli Polon vastaanotolle. Sinne on tosin usean kuukauden jonot nyt. Toni Vännille Helsingissä pääsisi varmaan hyvinkin nopeasti ja saisi ainakin tuota LDN:ää. Kuopiossa on Ville Pöntynen.

Tällä sivustolla on myös paljon tietoa lisäravinteista, joista voi olla apua. Karnitiini, B12-vitamiini ja metyylifolaatti (vitamiini sekin) voisivat erityisesti olla kokeilemisen arvoisia.

Mutta vielä toistan itseäni, että jos sinulla on varhainen CFS, mikään ei korvaa riittävää lepoa ja ylirasituksen välttämistä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Wed Mar 09, 2016 12:47 
Offline

Joined: Tue Mar 08, 2016 10:01
Posts: 6
Kiitos vastauksistasi, toivottavasti tämä nyt olisi ohi menevää.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Wed Mar 09, 2016 01:19 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Onko sinulla koskaan aiemmin ollut unihäiriöitä vai ovatko nekin alkaneet vasta 5 viikkoa sitten?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Thu Mar 10, 2016 12:03 
Offline

Joined: Tue Mar 08, 2016 10:01
Posts: 6
Ei mitään tämän kaltaista, joskus satunnaisia unettomia öitä ollut muttei mitään vakavempaa. Suurin osa näistä oireista ovat minulle aivan uusia.

Oireista puheen ollen, kurkku ja keuhkot tuntuvat kipeiltä. Tai no kurkku kipeältä ja keuhkot "raskailta" hengittäessä. Samalla tavalla kun keuhkokuumeessa ollessani noin kymmenen vuotta sitten. Oloni tuntuu muutenki ihan kuin olisin kipeänä kokoajan, ilman kuumetta tosin. Nämä ei varmaan ihan "perus" CFS-oireita ole.

Netistä myöskin lueskelin, että CFS-tautia sairastavan aivoissa näykyisi saman kaltaisia muutoksia kuin MS-taudissa. Minulla tälläisiä muutoksia ei kuitenkaan ole havaittu, viipale taikka magneettikuvauksissa.

Oli miten oli, on tämä olo kyllä yhtä helvettiä. Mistään ei tahdo tulla mitään. Ihmettelen suuresti miten te jotkut olette jaksaneet niin paljon pahempia oireita ja vielläpä niin paljon pidempään kuin minä.

Mutta tsemppiä kaikille jatkoon, koskaan ei saa menettää toivoaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Thu Mar 10, 2016 01:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Itse asiassa kurkkukipua pidettiin ennen niin tyypillisenä CFS-oireena, että ensimmäisissä muutaman kohdan diagnostisissa kriteereissä se oli mukana ja on harhauttanut monia, esim. itseäni aikoinaan, kun he eivät kärsi kurkkukivusta (vaikka sitä ei siis ole koskaan vaadittu diagnoosiin). CFS:lle erityisen tyypillisiä ovat "punaiset puolikuut" nielussa, ne näkee kyllä jos ne itsellä on. Myös flunssankaltainen olo ja hengenahdistus ovat CFS:lle erittäin tyypillisiä. Tietysti jos olo tuntuu erityisen "hengitystieoireiselta", niin krooninen mykoplasma olisi yksi miettimisen arvoinen vaihtoehto.

Osalla CFS-potilaista näkyy muutoksia 3 teslan magneettikuvissa (onkohan 1,5 teslan laitteita vielä Suomessa?), mutta kaikilla ei. Se ei vielä kerro mitään.

Eihän CFS:ää, kuten muitakaan elämään vaikuttavia pitkäaikaissairauksia, missään nimessä ole helppo jaksaa. Vaikea sairastaminen on helvettiä, lieväkin sairastaminen lähes aina vie jotain tärkeää elämästä. Ajan kulu hieman helpottaa, kuten elämän muitakin tragedioita, esim. eroja tai läheisen kuolemia, mutta eihän tätä voi kokonaan surra pois. Kaikilla on oikeus surra, suuttua, vittuuntua yms kaikki mahdolliset reaktiot, vaikka sairaus olisikin vain lievä tai kestänyt vähän aikaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Thu Mar 10, 2016 05:17 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Osalla CFS-potilaista näkyy muutoksia 3 teslan magneettikuvissa (onkohan 1,5 teslan laitteita vielä Suomessa?), mutta kaikilla ei. Se ei vielä kerro mitään.

Suomessa ei tietääkseni ole kuin aivan muutama 3 teslan laite, tyyliin HYKS, TYKS ja 1 tai 2 suurta yksityistä sairaalaa. Suurinosa kaikista MRI-laitteista Suomessa on 1,5 teslan laitteita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Sun Mar 20, 2016 09:34 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Poissuljettavia sairauksia on valtavasti, sinut on ilmeisesti otettu erittäin vakavasti tai olet asioinut yksityisellä puolella, jos sinusta on otettu esim. magneettikuvaa näin lyhyessä ajassa. Normaalisti menee 2 viikkoa TK-lääkärille pääsyyn, sitten viikko tulosten odottelua, sitten vähän lisää testejä jne.. erikoissairaanhoitoon 3kk jono ja sekin voi olla kaupungin oma, eikä yliopistollinen, jos siirto toiseen erikoispoliin, taas 3kk jne...

Se että mitään konkreettista selittäjää ei löydy, on toki kaksipiippuinen, toisaalta se harmittaa, mutta toisaalta voi onnitella itseään kun läjäpäin kuolettavia sairauksia on kyetty poissulkemaan. Jos mitään ei löydy, ei kannata yllättyä jos tulee lähete psykiatriseen arviointiin, siitä ei pidä loukkaantua.

Jos jotain lisätutkimuksia voi suositella niin ENMG voi paljastaa jotain sellaista, mikä ei näy missään verikokeessa tai kuvantamisessa. Lähete siihen tulee yleensä vasta kun potilas valittaa tuntohäiriöitä tai lihasheikkoutta, ettei kaikki ravaisi siellä.

Kaikki omat verikokeet pitäisi olla itsellä tulostettuna tai katsottavissa esim. kanta-järjestelmän kautta https://kansalainen.kanta.fi/ jotta pysyy kärryillä mitä on tutkittu tai tutkimatta. Kun sanotaan "kaikki tutkittu", se ei tietenkään tarkoita kirjaimellisesti sitä. Verikokeiden osalta kannattaa tarkistaa onko esim. S-ANCA katsottu, kuuluu kyllä yleensä yliopistollisen puolen alkukartoituksiin.

Harvinaisiksi luokiteltavia sairauksia on yli 8000, diagnoosiin pääsy voi viedä hyvin pitkään, jopa vuosia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Wed May 04, 2016 05:37 
Offline

Joined: Tue Mar 08, 2016 10:01
Posts: 6
Hei taas pitkästä aikaa.

Tutkimukset ovat edistyneet hyvin. Selkäydinneste näyte oli puhdas. Kaularangan MRI kuvauksessa ei ilmennyt poikkeavuuksia. Selkäydinkin näytti kuvauksissa normaalilta. MS-tauti on neurologin mukaan pois suljettu.

Mykoplasma kyllä löytyi, tosin aika matala-asteinen sellainen. Vasta-ainearvot oli muistaakseni 240 ja parin viikon päästä toisen kerran mitattuna 270. Näihin sain 10 päivän doximycin antibiiootikuurin. Se ei kuiteenkaan vaikuttanut oikeeastaan suuntaan eikä toiseen.

Neurologin kanssa puhuin alkuviikosta puhelimessa ja hän sanoin että toista antibioottikuuria on turha määrätä. Nyt kuulemma pitää vain levätä mahdollisimman paljon (niin kyllä teenkin) ja syödä terveellisesti. Kuulemma väsymys ja muut oireet ovat tyypillisiä mykoplasmalle. Seuraava soittoaika on neljänkuukauden päästä.


Last edited by confused on Tue Feb 07, 2017 02:23, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Wed May 04, 2016 06:40 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1481
Location: Tuusula
Minä sairastuin jossain vaiheessa sylkirauhasen tulehdeukseen, kun muutakaan dg.tä ei keksitty. Labrojen mukaan ei ollut tulehdusta. Yl. ei tulehdu 4 rauhasta yhtäaikaa... Jälkikäteeen olen pitänyt sitä CFS.n pahenemisvaiheena. Tuolloin terveys romahti kokonaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Wed May 04, 2016 11:52 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
confused wrote:
Mykoplasma kyllä löytyi, tosin aika matala-asteinen sellainen. Vasta-ainearvot oli muistaakseni 240 ja parin viikon päästä toisen kerran mitattuna 270. Näihin sain 10 päivän doximycin antibiiootikuurin. Se ei kuiteenkaan vaikuttanut oikeeastaan suuntaan eikä toiseen. Olen edelleen jatkuvasti väsynyt ja heikko.

Siis paljonko näistä on nyt siis aikaa? Eli koska sait tuon kuurin? Mykoplasma on sellainen, että tuo oikea kuuri puree kyllä, mutta oireilu voi jatkua siitä huolimatta kuukauden verran vielä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Thu May 05, 2016 12:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
10 päivää on kyllä yleensä aika lyhyt kuuri kroonistuneeseen mykoon. Joskus tarvitaan kuukausienkin kuuria. Myös päiväannos on joskus antibioottikuureissa turhan matala.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveydeydentilastaan huolestunut nuori
PostPosted: Thu May 05, 2016 12:42 
Offline

Joined: Tue Mar 08, 2016 10:01
Posts: 6
Mykoplasma siis diagnosoitiin 16.3, mutta lääkäri kertoi vasta 18.4 siitä minulle jolloinka sain tuon 10 päivän kuurin. Kaksi kertaa päivässä kymmen päivän ajan otin tuota doximyciniä.

Itsekkin olen ymmärtänyt että mykoplasma ei aina lähde heti ensimmäisellä antibiootti kuurilla ja että mykoplasma voi aiheuttaa todella monenlaisia oireita. En sitten tiedä johtuuko nämä omat oireeni siitä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group