Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 11:04

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 18 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 03:28 
Offline

Joined: Mon Jun 13, 2016 03:14
Posts: 8
Hei

Olen 18-vuotias opiskelija ja olen jo jonkin aikaa kärsinyt jos jonkinlaisista oireista joille ei ole lukuisienkaan lääkärikäyntien ja tutkimusten jälkeen löydetty syytä.
Ensimmäisenä on aivan valtava uupumus ja väsymys, samaan aikaan kärsin unettomuudesta. Päivisin makaan sängyssä kykenemättä mihinkään fyysiseen ja pienikin asia kuten suihkussa käynti tuntuu niin raskaalta että saatan nukkua usean tunnin sen jälkeen. Olen sairastanut masennusta mutta se on ollut hoidossa ja mieliala tasapainossa jo hyvän aikaa enkä usko sen liittyvän tähän. Keskittymiskykyni on todella huono ja noin vuosi sitten minulla diagnosoitiinkin ADD. Entinen erittäin tarkka muisti on mennyttä, olen todella huolimaton nykyään ja unohtelen asioita kuten mitä olen syönyt yms.. Myös näköni on huonontunut huomattavasti ja näen sumeasti.
Vatsan kanssa on ongelmia myös: tulen helposti pahoinvoivaksi ja oksentelen viikottain (ei keliakiaa ym). Parin viime vuoden aikana allergiat ovat alkaneet lisääntymään ja olenkin lukuisille ruoka-aineille allerginen. Minulla on myös kylmäurtikaria.
Kärsin myös kovista selkä- ja hartiakivuista jotka yltyvät joskus niin pahoiksi, etten pysty kävelemään. Olen myös jatkuvasti kuumeessa/lämpöilyä. Normaali lämpöni on n. 36 ja melkein viikon välein se nousee vähintään 37,5.
Verikokeissa ei koskaan ole ollut mitään erikoista. Vain tulehdusarvot ovat olleet hieman koholla. Lääkärit eivät ota minua enää edes oikein tosissaan..

Väsymys ja uupumus ovat kuitenkin isoin asia. Vaikka nukkuisin 12h en ole herätessäni yhtään virkistynyt. Jos en päivisin nuku, niin makaan vain sängyssäni. Tänään esimerkiksi poistuin vain suihkuun jonka jälkeen nukuin taas monta tuntia.

Toivon että saitte selvää sekavasta tekstistä!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 07:51 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Hei,

Tämä nyt ei ole millään tavalla se päädiagnostinen kysymys mutta voisitko luetella minkälaiset ruoka-aineet eivät sovi? Mistä tulee pahimmat oireet ja mitkä ne oireet ovat?

T.Stressiessi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 10:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Mitä kaikkea sinulta on ylipäänsä yritetty poissulkea paitsi keliakia? Oireesi sopisivat CFS:ään, mutta moneen muuhunkin juttuun. CFS:ään viittaa tuo, että fyysinen rasitus ilmeisesti huonontaa oloa suhteettoman paljon. Alkoivatko oireesi vähitellen vai äkillisesti?

Millaiset kilpirauhasarvot sinulla on, ne lienee ainakin mitattu? Numeroina, eikä "ihan OK". Viitearvot ovat näissä ihan pielessä, joten tarkkojen numeroiden tietäminen olisi hyvä. Onko borrelioosia tutkittu?

Minusta oireesi sopisivat hyvin myös lisämunuaisen vajaatoimintaan. Niin lämpöily, selkäkivut, oksentelu kuin pään oireetkin. Tätä ei ole varmaan tutkittu mitenkään? Ensimmäinen tutkimus olisi aamukortisoli, vaikka se ei täysin luotettava olekaan. "Kotitestinä" toimii myös, että ottaa aamulla pienen murusen (esim. 1/8) Kyypakkaus-tabletista ja katsoo parantaako se oloa.

Näön sumentuminen yhdessä muiden oireiden kanssa voisi viitata aivolisäkkeen vajaatoimintaan. Siinä on siis erilaisia hormonipuutoksia (kilpirauhanen, lisämunuainen jne) ja usein syynä on kasvain, joka voi painaa näköhermoa ja aiheuttaa näön sumentumista. (Nämä kasvaimet ovat onneksi lähes aina hyvänlaatuisia, niihin ei kuole.) Onko sinulla gynekologisia/urologisia oireita?

Onko sinulla tai perheessäsi yliliikkuvia niveliä tai Aspergeria? Onko autoimmuunisairauksia kuten reuma, keliakia, ykköstyypin diabetes, kilpirauhassairaudet?

Onko sinulla silmien tai suun kuivuutta tai oireita jotka voisivat viitata näihin, esim. hampaiden reikiintymisen lisääntyminen, paha maku suussa tai silmien vuotaminen? (Nämä voisivat viitata Sjögrenin syndroomaan.)

B12-vitamiiniarvot pitäisi myös ehdottomasti tietää ja näistäkin numero eikä vain "ihan OK on".

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 01:39 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 882
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Jos on ADD diagnosoitu niin miten reagoit piristeisiin joilla sitä hoidetaan?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 02:23 
Offline

Joined: Mon Jun 13, 2016 03:14
Posts: 8
Hei ja kiitos vastauksistanne :)

En tiedä tarkasti juurikaan mitään arvojani kun en ole koskaan niitä älynnyt kysyä. On sanottu vain että hyvät on ja siihen olen luottanut.

Joku kysyi allergioistani: porkkana, päärynä, omena, kiiwi, kananmuna, ananas, soija, hunaja, pähkinä. Nämä ovat pahimmat. Lisäksi koivun siitepöly, heinä ja pujo.
Oireet ovat kurkun turpoaminen/kutina, ihottuma yms.

Suvussani esiintyy Maijan mainitsemista reumaa sekä paljon sydän - ja verisuonisairauksia. Minulla on ollut rytmihäiriöitä jonkinverran mutta lääkärit pitävät tätä vaarattomana stressin oireena ja tehdyt EKG: t ovat olleet aina hyvät eikä muutoksia ole esiintynyt. Yliliikkuvia niveliä tai aspergeria ei suvussani ole ollut. Itsekin epäilin alussa tuota että aivoissa joku painaisi näköhermoa sillä näön sumentumisen lisäksi silmissä tuntuu painetta. Silmän paineet mitattu useampaan otteeseen ja ne ovat olleet normaalit (muistaakseni 18mmHg paikkeilla). Sain kuitenkin lähetteen aivojen magneettikuvaan jossa ei näkynyt mitään. Ms- tauti on myös neurologin mukaan poissuljettu. Silmälääkärille yritän päästä seuraavaksi.

Gynekologisia vaivoja ei ole.

Käytin ADD: seen concertaa mutta en huomannut juurikaan muutoksia, ainoastaan ajatusten poukkoilu vähentyi, enkä ole syönyt ko. Lääkettä pitkään aikaan, kun en kokenut hyötyväni siitä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 02:34 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Onko sinulla urtikariaan jatkuva lääkitys ja jos on niin minkälainen? Myös urtikaria voi väsyttää todella paljon ja aiheuttaa myös mm. silmäoireita. Lääkärit keskittyvät urtikariassa lähinä iho-oireisiin, vaikka urtikaria aiheuttaa todella monia, kroonisia oireita.

Vaikka diagnoosisi on kylmäurtikaria niin tarvitset todennäköisesti silti jatkuvaa lääkitystä (urtikarian hoito on Suomessa usein aivan pielessä).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 02:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Arvosi kai löytyvät Kanta.fistä, voitko kopioida niitä tänne?

CFS:ssä on tyypillistä uudet ruokayliherkkyydet, mutta sinun ruoka-allergioistasi lähes kaikki sopivat myös siitepölyallergian ristireaktioiksi, vain kananmuna ei kuulu näihin. Ne voivat alkaa ihan terveelläkin ihmisellä vasta aikuisiällä, esimerkiksi siskoni alkoi saada suuallergiaa omenasta vasta yli 20-vuotiaana.

CFS:ään, kuten joihinkin muihin sairauksiin, kuuluu myös sydänongelmia. Joillain (kuten minulla) ne näkyvät tavallisessa EKG:ssä, mutta yleensä eivät, jolloin pitäisi tehdä Holter eli 24 tunnin EKG (kulkee mukana).

Silmänpaine on ihan eri juttu kuin se, että aivopaine tai paikallinen kasvain puristaa näköhermoa. Sen ainakin yleensä näkee kun näköhermoa katsotaan jollain kuvauslaitteella, mutta en tiedä onko tätä laitetta muilla kuin silmälääkäreillä. Aivolisäke ei näy normaaleissa aivojen MRI-kuvissa, vaan siihen on oma MRI-kuvauksensa. Eli siis sinulle ei ole tehty mitään tutkimusta, joka sulkisi pois aivolisäkkeen vajaatoiminnan tai aivolisäkekasvaimen.

ADHD:hän on CFS-potilailla tavallista yleisempi, mutta toisaalta myös CFS:n aiheuttamat oireet voivat muistuttaa ADHD:tä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 02:39 
Offline

Joined: Mon Jun 13, 2016 03:14
Posts: 8
potilas wrote:
Onko sinulla urtikariaan jatkuva lääkitys ja jos on niin minkälainen? Myös urtikaria voi väsyttää todella paljon ja aiheuttaa myös mm. silmäoireita. Lääkärit keskittyvät urtikariassa lähinä iho-oireisiin, vaikka urtikaria aiheuttaa todella monia, kroonisia oireita.

Vaikka diagnoosisi on kylmäurtikaria niin tarvitset todennäköisesti silti jatkuvaa lääkitystä (urtikarian hoito on Suomessa usein aivan pielessä).


Hei!
Käytän levocetiritziniä. Talvisin vain tarvittaessa mutta keväällä, kesällä ja alkusyksystä päivittäin koska oireet ovat pahimmat näinä vuodenaikoina.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 02:52 
Offline

Joined: Mon Jun 13, 2016 03:14
Posts: 8
Maija wrote:
Arvosi kai löytyvät Kanta.fistä, voitko kopioida niitä tänne?

CFS:ssä on tyypillistä uudet ruokayliherkkyydet, mutta sinun ruoka-allergioistasi lähes kaikki sopivat myös siitepölyallergian ristireaktioiksi, vain kananmuna ei kuulu näihin. Ne voivat alkaa ihan terveelläkin ihmisellä vasta aikuisiällä, esimerkiksi siskoni alkoi saada suuallergiaa omenasta vasta yli 20-vuotiaana.

CFS:ään, kuten joihinkin muihin sairauksiin, kuuluu myös sydänongelmia. Joillain (kuten minulla) ne näkyvät tavallisessa EKG:ssä, mutta yleensä eivät, jolloin pitäisi tehdä Holter eli 24 tunnin EKG (kulkee mukana).

Silmänpaine on ihan eri juttu kuin se, että aivopaine tai paikallinen kasvain puristaa näköhermoa. Sen ainakin yleensä näkee kun näköhermoa katsotaan jollain kuvauslaitteella, mutta en tiedä onko tätä laitetta muilla kuin silmälääkäreillä. Aivolisäke ei näy normaaleissa aivojen MRI-kuvissa, vaan siihen on oma MRI-kuvauksensa. Eli siis sinulle ei ole tehty mitään tutkimusta, joka sulkisi pois aivolisäkkeen vajaatoiminnan tai aivolisäkekasvaimen.

ADHD:hän on CFS-potilailla tavallista yleisempi, mutta toisaalta myös CFS:n aiheuttamat oireet voivat muistuttaa ADHD:tä.


En löytänyt omakannasta verikokeiden tuloksia, olen niitä aijemminkin etsinyt enkä äskenkään onnistunut löytämään :? Tiedän että silmänpaineet ovat eri juttu, tarkensin vain että paineentunne silmissä ei johdu kasvaneista silmienpaineista :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 03:26 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Verikokeiden tuloksia ei laiteta kanta-järjestelmään. En tiedä tuleeko niitä sinne joskus tulevaisuudessa mutta ei vielä nykyään. Jotkut sairaalat ovat aktiivisempia täyttämään järjestelmään tietoja kuin toiset.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 03:36 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Aava: millaisella annoksella käytät levocetirizineä?

Kysyn tätä siksi, että omat uupumusoireeni helpottivat noin 50 % kun sain urtikarialääkityksen kuntoon. Toinen 50 % on vielä jäljellä.

Söin aiemmin vain Heinixiä (10 mg 2 kpl päivässä). Nyt olen saanut urtikariaan jatkuvan lääkityksen Heinix 10 mg x 4, Ranixal 150 mg x 2 sekä Glinor-nenäsumute 2 suihkausta 3 krt päivässä ja vielä reseptilääke Montelukast 10 mg x 1.

Urtikaria johtuu syöttösoluhäiriöstä ja se aiheuttaa yleensä monenlaisia kroonisia ongelmia, ei vain kausiluonteisia ongelmia. Minulla oli monia vaivoja, joita en osannut yhdistää urtikariaan yli kymmeneen vuoteen.

Aiheesta on ketju täällä: viewtopic.php?f=16&t=1701&hilit=MCAS

Kaikki oireesi eivät kyllä urtikarialla selity, mutta lääkityksen lisääminen voisi helpottaa ainakin osaa oireistasi.

Kilpirauhasarvoja voi varmaan kysellä siitä sairaalasta tai terveyskeskuksesta, jossa ne on mitattu. Minulle on joskus arvot kerrottu sairaalasta ihan puhelimitse. Niistä voi lähettää myös kirjallisen pyynnön arvot mitanneeseen terveydenhuollon yksikköön.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 03:49 
Offline

Joined: Mon Jun 13, 2016 03:14
Posts: 8
potilas wrote:
Aava: millaisella annoksella käytät levocetirizineä?

Kysyn tätä siksi, että omat uupumusoireeni helpottivat noin 50 % kun sain urtikarialääkityksen kuntoon. Toinen 50 % on vielä jäljellä.

Söin aiemmin vain Heinixiä (10 mg 2 kpl päivässä). Nyt olen saanut urtikariaan jatkuvan lääkityksen Heinix 10 mg x 4, Ranixal 150 mg x 2 sekä Glinor-nenäsumute 2 suihkausta 3 krt päivässä ja vielä reseptilääke Montelukast 10 mg x 1.

Urtikaria johtuu syöttösoluhäiriöstä ja se aiheuttaa yleensä monenlaisia kroonisia ongelmia, ei vain kausiluonteisia ongelmia. Minulla oli monia vaivoja, joita en osannut yhdistää urtikariaan yli kymmeneen vuoteen.

Aiheesta on ketju täällä: viewtopic.php?f=16&t=1701&hilit=MCAS

Kaikki oireesi eivät kyllä urtikarialla selity, mutta lääkityksen lisääminen voisi helpottaa ainakin osaa oireistasi.

Kilpirauhasarvoja voi varmaan kysellä siitä sairaalasta tai terveyskeskuksesta, jossa ne on mitattu. Minulle on joskus arvot kerrottu sairaalasta ihan puhelimitse. Niistä voi lähettää myös kirjallisen pyynnön arvot mitanneeseen terveydenhuollon yksikköön.


Hei!
Levocetiritziniä otan 5mgx3. Myös heinix 10mg menee aamuisin ja lisäksi käytän nasonex nenäsumutetta kaksi suihkausta päivässä : ) Glinor ollut itselläkin käytössä. pitääkin tutkia tarkemmin urtikarian aiheuttamia oireita, kiitos vinkistä!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 03:58 
Offline

Joined: Mon Jun 13, 2016 03:14
Posts: 8
Mainittakoon vielä että sairastin kevättalvella influenssan jonka jälkeen oireet (erityisesti uupumus ja huono toimintakyky) pahenivat nopeasti ja paljon, sekä jatkuva lämpöily alkoi, tämän unohdin mainita ! Jouduin keskeyttämään opinnot hetkeksi tämän takia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 06:25 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Oireiden nopea paheneminen influenssan jälkeen voisi viitata CFS:n suuntaan.

Nasonex ei ole tehokas urtikariassa (tai puhuisin mieluummin syöttösolutaudista, vaikka Suomessa sitä käsitettä ei käytetä). Tehokkaita nenäsumutteita ovat Glinor ja Lomudal Nasal.

Valitettavasti allergiasairaalakin hoitaa urtikariaa "vain" allergiana, vaikka kyseessä on itse asiassa solutasolla oleva toimintahäiriö. Glinor ja Lomudal Nasal ovat syöttösolustabiloijia ja siksi urtikariassa tehokkaita. Vastoin yleistä allergialääkäreiden käsitystä kortisonipohjaiset nenäsumutteet eivät toimi urtikariassa/syöttösolutaudissa.

Olennaista on joka tapauksessa käyttää lääkitystä ilman taukoja.

Tuon Heinixin ja Levocetirizinen rinnalle voisit kokeilla histamiini-2-reseptorisalpaajaa eli Ranixalia tai Pepcidiä. Niiden käyttöaihe Suomessa on mahan happo-ongelmat, mutta ne ovat hyvin tehokkaita urtikarian hoidossa.

Näistä ns. salpauslääkkeistä on joidenkin lääkäreiden mukaan hyötyä myös CFS:n hoitamisessa.

En nyt jatka tästä enempää, koska aiheesta on paljon tietoa tuossa MCAS-ketjussa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko olla CFS?
PostPosted: Mon Jun 13, 2016 10:21 
Offline

Joined: Mon Jun 13, 2016 03:14
Posts: 8
potilas wrote:
Oireiden nopea paheneminen influenssan jälkeen voisi viitata CFS:n suuntaan.

Nasonex ei ole tehokas urtikariassa (tai puhuisin mieluummin syöttösolutaudista, vaikka Suomessa sitä käsitettä ei käytetä). Tehokkaita nenäsumutteita ovat Glinor ja Lomudal Nasal.

Valitettavasti allergiasairaalakin hoitaa urtikariaa "vain" allergiana, vaikka kyseessä on itse asiassa solutasolla oleva toimintahäiriö. Glinor ja Lomudal Nasal ovat syöttösolustabiloijia ja siksi urtikariassa tehokkaita. Vastoin yleistä allergialääkäreiden käsitystä kortisonipohjaiset nenäsumutteet eivät toimi urtikariassa/syöttösolutaudissa.

Olennaista on joka tapauksessa käyttää lääkitystä ilman taukoja.

Tuon Heinixin ja Levocetirizinen rinnalle voisit kokeilla histamiini-2-reseptorisalpaajaa eli Ranixalia tai Pepcidiä. Niiden käyttöaihe Suomessa on mahan happo-ongelmat, mutta ne ovat hyvin tehokkaita urtikarian hoidossa.

Näistä ns. salpauslääkkeistä on joidenkin lääkäreiden mukaan hyötyä myös CFS:n hoitamisessa.

En nyt jatka tästä enempää, koska aiheesta on paljon tietoa tuossa MCAS-ketjussa.


Kiitos vinkeistä, pitääkin perehtyä tähänkin puoleen enemmän :)


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 18 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group