Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 08:34

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 
Author Message
 Post subject: Tästäkö kyse?
PostPosted: Sun Jul 24, 2016 04:49 
Offline

Joined: Sun Jul 24, 2016 04:16
Posts: 6
Hei! Kyselisin teiltä viisaammilta, voiko oireideni syynä olla mahdollisesti cfs? Kaikki tiet tuntuvat johtavan tänne aina vaan... En jaksa nyt koko oirelistaani tänne kirjata, mutta hieman päälinjoja tässä.

Kaikki alkoi 2,5 vuotta sitten yhtäkkiä voimakkaalla huimauksella. Säikähdin oiretta ja hakeuduin päivystykseen samantien. EKG:n katsoivat, kaikki kunnossa, kotiin. Huimaus ei kuitenkaan kadonnut ja joitakin päiviä seurattuani tilannetta, menin työterveyteen. Joitakin kokeita, kaikki kunnossa. Verikokeissa ei koko aikana ole löytynyt mitään, vaikka ne on moneen kertaan katsottu. Lääkäri ehdottaa hierontaa hartiajumiin. Käyn tunnollisesti hierojalla, ei auta. Menen takaisin lääkäriin, muitakin oireita on tullut, mutta huimaus häiritsevin. Seuraavaksi tutkitaan sydän perusteellisesti (ultra ja holter) jatkuvien rytmihäiriöiden vuoksi. Ei mitään vikaa. Seuraavaksi pään magneetti, joka on puhdas. Päätän, että yritän olla terve, kun mitään vikaa ei löydy. Oirehdinta on aaltomaista.

Reilu vuosi oireiden alkamisesta alkaa hävitä voimat. Käsissä oli voimattomuutta jo alussa, mutta nyt on jaloissakin. Pienikin rasitus vie voimat. Ajattelen, ettei ole normaalia ja menen taas lääkäriin. Lääkärin mielestä kyse on paniikkihäiriöstä, määrää lääkityksen, jonka yhden päivän kokeilun jälkeen lopetan. Tuli tosi rajut sivuoireet... Nyt alkaa virtsakin karkailla, kun yritän sinnikkäästi lenkkeillä, jotta olo paranisi (?!). Soitan lääkärille ja vaadin selkäydinnäytettä, sillä olen varma että kyseessä on ms-tauti (äidilläni on kyseinen sairaus). Näyte otetaan ja lisäksi selkärangan magneetti sekä borrelioosi. Kaikki kunnossa aina vaan. Nyt alkaa olla jo hapensaantiongelmaa, ihan kuin ilma ei riittäisi. Pahenee liikkuessa ja henkisen paineen alla. Lääkäri laittaa kaiken stressin piikkiin, sitähän minulla on jo vuosia ollut. Saan kuulla, ettei minussa ole mitään vikaa, kaikki on nyt tutkittu.

Päätän, että stressiä kaikki. Ei voi mitään. Nyt olen ollut kaksi kuukautta kotona, olo ei ole parempi. Sairaslomalla en siis ole päivääkään ollut oireideni takia, olen sinnitellyt kun kerran mitään vikaa ei ole löytynyt. Teen pätkätöitä ja nyt siis työttömänä. Hiukset harvenee sellaista vauhtia, että kohta ei ole jäljellä mitään. Joskus minulla oli hyvinkin paksut hiukset. Olin vuorokauden mökillä, jossa epätasainen maasto, nyt on jalat tosi kipeät. Siis reidet ja pohkeet. Vitamiineja yritän syödä, kun parantavat oloa (D-vitamiini, magneesium, monivitamiini, maitohappo ja tarvittaessa C-vitamiini ja sinkki). Kesäaikana olen vähentänyt ja olo on ollut selkeästi huonompi. Huimaus voimistui alkuperäiseen voimakkuuteen, mutta helpotti kun lisäsin D:tä.

Anteeksi sekava kirjoitus, vointi on hyvinkin vaihteleva. Koskaan ei tiedä seuraavan päivän kuntoa. Nyt kun olen kotona, olen yrittänyt enempi kuunnella kroppaa ja levätä sen mukaan. Mutta hyvinä päivinä tietenkin innostun liikaa... Niin. Nyt en oikein tiedä, mihin seuraavaksi. Yksityiselle kai mentävä, jos lääkäriin haluaa. Julkisella tuskin suostuvat minua enempää tutkimaan. Rahatilanne ei vaan oikein suosi lääkärissä juoksua, enkä edes tiedä mihin lääkäriin pitäisi mennä, ettei olisi ihan rahanhukkaa. Mitä siis olette mieltä, voisiko kyse olla cfs:stä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Sun Jul 24, 2016 06:08 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Hei hannah!

Olen aika tuore palstalainen enkä siksi uskalla kauheasti sanoa oireistasi mitään. Tällä palstalla löytyy tietoa ja ymmärrystä niihin.

Kun pohdit lääkärille menoa, niin oma kokemukseni tämän palstan avusta oli huimaavan hieno. On upeaa, kun löytää lääkärin, joka tietää, mistä on kyse.

Makasin alkuvuonna yllättäen viikkokausia sängyssä enkä voinut tehdä mitään. Mutta mitään vikaa ei löytynyt. Maija neuvoi minulle asiantuntevia lääkäreitä, joista epäröiden valitsin yhden.

Oli taivaallista, kun kymmenen silmiään pyörittävän ja "kaikki on kunnossa"-lausuntoja antavan lääkärin jälkeen tapasin jonkun, joka sanoi: "Ihan selvä tapaus."

Toivotan tsemppiä ja hivenen kärsivällisyyttä, sillä täällä on ollut nyt kesällä vähän hiljaista. Uskon, että asiasi alkavat selvitä pian.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Sun Jul 24, 2016 06:32 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Quote:
Hiukset harvenee sellaista vauhtia, että kohta ei ole jäljellä mitään. Joskus minulla oli hyvinkin paksut hiukset.


Tästä tulee mieleeni kilpirauhasen vajaatoiminta.

Sinulta on varmaan mitattu kilpirauhasarvot. Voitko kertoa, mitä arvosi ovat, ihan numeroina (lääkärin kommentti "ihan OK" tai "viitteissä" ei kerro arvoista vielä mitään)?

Millainen on ferritiini? Pitäisi olla yli 50.

Onko sinulla kuukautishäiriöitä, esimerkiksi normaalia runsaammat tai pidemmät vuodot, normaalia kovemmat PMS-kivut, lantion alueen kipuja tms.? Hormonaalinen ehkäisy/kierukka/Essure?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Sun Jul 24, 2016 08:08 
Offline

Joined: Sun Jul 24, 2016 04:16
Posts: 6
Kyllä nuo kilpirauhasarvot katsottiin ihan alkumetreillä, mutta valitettavasti en tiedä mistään kokeista tuloksia numeroina, paitsi että crp oli muutaman sairastelukuukauden jälkeen jotain 10, mutta sen jälkeen normaali. Hb oli 125, joka on minulle aika alhainen. Joskus nuorempana se oli aina jotain 136. Mutta muista arvoista sanottiin aina, että hyvät. Tiedä sitten. Ei tullut mieleeni kysyä numeroina.

Kuukautishäiriöt itse asiassa alkoi 15 vuotta sitten niin, että niitä tuli aika harvakseltaan. Ennen runsaat kuukautiset muuttuivat muutenkin hyvin niukoiksi. Vuotoa tuli juuri nimeksi. Raskauksien ja hormonikierrukan poiston jälkeen (tällä hetkellä ei ehkäisyä) tilanne yllättäen normalisoitui. Samalla tosin PMS oireet ovat voimistuneet. Mahassa on milloin mitäkin tuntemuksia, mutta kun ei kovia jatkuvia kipuja ole, niin en ole jaksanut niistä lääkärille mainita.

Muutenkin kynnys mennä lääkäriin, on tullut tosi korkeaksi, koska aina vastaus on sama "ei mitään vikaa", vaikka oireilu olisi mitä tahansa. Olen nimittäin selvitellyt outoja oireitani, jotka ovat liittyneet huimaukseen ja hengenahdistukseen joskus aiemminkin, ilman tulosta. Ennen nämä oireet ovat kuitenkin kestäneet vain joitakin viikkoja ja sitten menneet pois. Nyt olen oireillut tämän kaksi ja puoli vuotta koko ajan enemmin tai vähemmin. Joitakin hyviä päiviä ja lyhyitä hyviä jaksoja toki on ollut. Ne tuntuvat vaan koko ajan vähenevän.

Joskus väsyn myös suunnattomasti, jos joudun "käyttämään aivojani". Siksi tänne kirjoittaminenkin on näin kauan kestänyt, kun en vaan ole jaksanut. En jaksa oikein lukeakaan kuin lyhyissä pätkissä. Suoriudun kyllä ajattelua vaativista jutuista, kun pakotan itseni, mutta se käy työstä ja siksi väsyn. Sama pätee esim. juhliin sekä fyysisiin rasituksiin. Joskus väsyn helpommin ja toisinaan jaksan paremmin. Alkoholin sieto on lähes olematonta. Yhden annoksen kykenen ottamaan, mutta jos yritän enemmän, tulee heti huono olo. Sama tuntuu pätevän lääkkeisiin ja joihinkin lisäravinteisiinkin.

Sairastelusta tulee myös takapakkia. Kuumetta en siedä yhtään tai tuntuu että taju lähtee. Onneksi minulle ei herkästi nouse kuume. Viime talvena oli ja siitä toipuminen oli tuskan takana, kun tuntui ettei voimat palaudu millään. Jotenkin siis ylipäätänsä sellainen olo, ettei oma kroppa toimi niinkuin kuuluisi. Olo on kuin raihnaisella vanhuksella.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Sun Jul 24, 2016 09:31 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Kilpirauhasarvoissa ja useissa muissakin labra-arvoissa on hyvin olennaista tietää tarkat numerot. "OK arvo" voikin olla kaikkea muuta kuin OK. Sama pätee myös B12-vitamiiniin ja ferritiiniin (varastorauta), joiden puutos on yleinen väsymyksen aiheuttaja. Hemoglobiini voi olla jopa korkeahko, vaikka ferritiini olisi lähes nollassa. Nämä kaikki kolme arvoa (siis TSH/T3/T4 + B12 + ferritiini) pitäisi tietää. Kortisolikin pitäisi mitata.

Sinulla tosiaan on selviä kilpirauhasen vajaatoimintaan viittaavia oireita, vaikka minusta vajaatoiminta ei mitenkään selittäisi kaikkia oireitasi. CFS + kilpirauhasen vajaatoiminta tai kilpirauhasen vajaatoiminta + lisämunuaisen vajaatoiminta selittäisi. Toki muitakin vaihtoehtoja varmasti on. Lisämunuaisen vajaatoimintaa voi itse selvittää Kyypakkaus-tabletin murulla, tästä lisää Hoidot-alueella. MS-tautikaan ei liene mahdoton, se ei aina näy MRI:ssä tai selkäydinpunktiossa. Borrelioosikokeet eivät ole aivan luotettavia, tuo sopisi myös borrelioosiin minusta.

Sopiva lääkäri riippu paljolti siitä, millaisia nuo ym. arvosi ovat (ja reagoitko Kyypakkaus-kokeiluun). Voi olla, että kyseessä olisi pelkät hormoni- ja/tai ravitsemuspuutokset, jolloin CFS-lääkäristä ei tietysti ole paljoa iloa. Ja olen aika varma, että sinulla kilpirauhasen vajaatoiminta on muun ohessa. Hoitopaikat-sivulla on listattu myös hormonilääkäreitä, esim. kilpirauhasta tuntevia. Suurin osa endokrinologeista ei valitettavasti osaa tunnistaa tai hoitaa kilpirauhasen tai lisämunuaisen vajaatoimintaa. Ville Pöntynen Kuopiossa, jos on sinulle yhtään lähimaillakaan, voisi olla joka tapauksessa sopiva lääkäri.

Onko sinulla tai kellään perheessäsi yliliikkuvat nivelet? Kannattaa netistä katsoa miten se tarkistetaan, koska voi olla yliliikkuva ilman, että tietää siitä tai jopa pitäen itseään kankeana.

Suosittelisin kokeilemaan myös suolavettä (foorumilta löytyy ohje aiheesta) ja lihaskipuihin ja -jumeihin bromelaiinia. Kunnon valmistetta (ei Ananas Strong!) on tosin Suomesta usein hankala löytää.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Mon Jul 25, 2016 12:07 
Offline

Joined: Sun Jul 24, 2016 04:16
Posts: 6
Saakohan noita labra-arvoja kyseltyä jälkeenpäin vai pitääkö ne uusia? Jos menisin yksityiselle lääkärille, minkä alan erikoislääkäriä ehdottaisit? Tuonne Kuopioon on nimittäin matkaa kyllä useampi sata kilometriä... Ja siis tämä oirehdintahan alkoi silleen rytinällä ja voimakkaasti, lämmönsietokyky hävisi ihan alkuunsa myöskin. Jossain vaiheessa tuntui, ettei voinut huutaa kovaa, ihan kuin keuhkoissa ei olisi riittänyt kapasiteetti. Nyt voin kyllä huutaa, mutta kurkku kipeytyy heti ja jos rasitan erityisen paljon äänihuulia, ääni käheytyy ja jotain kurkussa ikäänkuin turpoaa. Menee kyllä ohi, kun olen kiltisti hiljaa.

Ensimmäiset puoli vuotta oli vaikeaa aikaa, sitten oireilu jotenkin tasaantui, vaikka uusia oireita tupsahtelee aika ajoin. Toiset oireet taas häviävät pitkäksi aikaa välillä ja osa taas voimistuu. Yliliikkuvia niveliä ei tietääkseni kellään lähisuvussa ole. Kiitos vinkeistä ja neuvoista. Jospa tämä joku päivä vielä selviäisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Mon Jul 25, 2016 11:37 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Saat labra-arvosi kyselemällä. Kannattaa soittaa sinua hoitaneen terveyskeskuksen/sairaalan neuvontaan ja kysyä, miten saat potilastiedot laboratoriotuloksineen itsellesi.

Yleensä tiedot saa lähettämällä kirjallisen, allerkirjoitetun pyynnön tietojen toimittamisesta. Laboratoriotiedot pitää erikseen mainita pyynnössä, muuten lähettävät pelkät lääkärikäyntien potilaskertomukset.

Myös yksityiseltä puolelta saa vanhat tiedot kotiin toimitettuna. Lääkäriaseman toimistosta osataan neuvoa, minne ja missä muodossa pyyntö pitää lähettää.

Jos mittaukset on otettu hiljattain ja jos olet kyseiselle hoitopaikalle riittävän tuttu potilas, saatat saada laboratorioarvosi tietoon myös ihan puhelimitse sinua hoitaneesta yksiköstä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Mon Jul 25, 2016 11:38 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Onko sisäilmaongelmat suljettu pois? Voivat osaltaan vaikuttaa kokonaisuuteen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Mon Jul 25, 2016 01:39 
Offline

Joined: Sun Jul 24, 2016 04:16
Posts: 6
Pitääpä sitten soitella ja kysellä noita tuloksia. Toisaalta hölmöä, ettei niitä voi toimittaa epikriisin kanssa automaattisesti. Sisäilmaongelmia olen itsekin joskus miettinyt, mutta koska oireilen joka paikassa samalla tavalla, olen sulkenut sen mahdollisuuden pois. Lisäksi tosiaan oireilu alkoi melko rajuna ja äkillisesti, joten luulen että tuollainenkin kehittyisi vähitellen. Niinkuin tietysti myös nuo kilpparijutut ja muut sellaisetkin. Lisäksi saattaa hetkittäin olla hyvinkin hyvä olo, jos olen esim. reissussa tai nyt kun olin mökillä. No nuo jalat kipeytyi, mutta se tuntuu pieneltä murheelta ja lomareissuilla, kun on jalkojen päällä paljon, saan järkyttävät alaselän kivut, johon otan särkylääkekuurin. Se menee kyllä muutamassa päivässä ohi ja liittyy ilmeisesti tuohon runsaaseen jalkojenpäällä oloon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Mon Jul 25, 2016 02:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
On vaikea ehdottaa tietyn alan erikoislääkäriä, koska suurin osa lääkäreistä on turhia erikoisalasta riippumatta. :-P Hormonipuutokset tosiaan ovat endokrinologien heiniä, mutta suurin osa heistä ei silti tunnista kilpirauhasen tai lisämunuaisen vajaatoimintaa, jos koetulokset ovat "liian normaalit". Siksi Hoidot-osion Hoitopaikat-sivulla listataan useita nimenomaan näihin sairauksiin erikoistuneita lääkäreitä, joista kaikki eivät ole endokrinologeja.

Jos sinusta tuntuu, että kyseessä voisi olla CFS, niin Olli Polo Tampereella olisi ehdottomasti paras vaihtoehto. Muitakin CFS:ää tuntevia lääkäreitä on tuolla ym. sivulla listattu, mutta valitettavasti heitä ei ole läheskään joka puolella Suomea.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Mon Jan 09, 2017 06:58 
Offline

Joined: Sun Jul 24, 2016 04:16
Posts: 6
Hei taas pitkästä aikaa. Sain viimein käytyä lääkärillä, jälleen kerran. Vointi alkoi romahtaa perjantai-iltana, kun alkoi voimakkaampi huimaus. Sain sen kuitenkin pidettyä jotenkin aisoissa levolla eiliseen iltapäivään asti, kunnes voimistuvan huimauksen kaveriksi hävisi käsistä ja jaloista voimat. Tänä aamuna tunnin jalkeilla olo sai voimat jälleen katoamaan, joten tilasin ajan lääkärille. No, määräsi taas labroja. Nyt pyysin sen varastoraudan myös. Lisäksi katsoo joitain vitamiineja ym. Mutta labra-aika on vasta keskiviikkona ja olo on aika heikko. Kortisolin muuten unohdin pyytää... Mietin tässä sitten syytä voinnin romahdukselle, koska näin huonona en ole vielä koskaan ollut. Käytännössä siis makaan sängyssä huimauksen ja voimattomuuden vuoksi. Sitten tajusin, etten ole viime kuukausina syönyt magnesiumia kuin satunnaisesti ja d-vitamiinin jätin reilu viikko sitten pois. Eilen tosin aloitin taas magnesiumin ja tänään d:n. Mutta voiko noiden vitamiinien puute aiheuttaa voinnin romahtamisen vai onko vaan sattumaa? Pakko myöntää, että hieman hirvittää tämä tilanne...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Mon Jan 09, 2017 11:59 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
En tiedä kuinka selviä eroja nuo voi tehdä oloon, mutta muistan että silloin kun CFS oli pahempana, huomasin kyllä eron kun aloin syömään d-vitamiinia, vaikka mitään virallista puutosta ei ilmeisesti ollutkaan. Huomattuani sen olenkin sitten kiltisti syönyt sitä jostain syys-lokakuulta varmaan toukokuulle asti vähintään 20 mikrogramman kapselin päivässä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Tue Jan 10, 2017 09:00 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
hannah, kannattaa hommata kotiin verenpainemittari ja tarkkailla verenpaineita, sykkeitä sekä rytmihäiriöitä. Millaiset ne ovat, kun voit paremmin ja millaiset ne ovat, kun voit huonosti. Samalla voit poissulkea POTSin mahdollisuutta.

"Ääniongelmat" voivat johtua vähän oireilevasta refluksista, POTSiin liittyvästä hermostohäiriöstä tai MCASiin liittyvistä syöttösoluongelmista. Voi olla, että POTSin oireet johtuvat lähes aina MCASista, mutta en ole vielä saanut selville, että kuinka paljon näitä kahta esiintyy toisistaan erikseen sekä miten erottaa ne toisistaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Fri Jan 13, 2017 04:05 
Offline

Joined: Sun Jul 24, 2016 04:16
Posts: 6
Verenpaineita olen mittaillutkin ja yrittänyt löytää jotain syy-yhteyttä oloon siitä. Ainoa havainto kuitenkin on, että ne vaihtelevat kovasti. Toisinaan se on hyvinkin alhainen, toisinaan taas korkea. Sama tilanne sykkeiden kanssa. Mutta olotila voi olla huono, oli paineet sitten alhaiset, korkeat tai normaalit. Mikä ero on tuolla MCAS:lla ja CFS:llä? Olin nyt reilut kolme vuorokautta käytännössä vuodelevossa ja olo alkoi vähitellen korjaantua. Tuosta innostuneena olin eilen vähän liian reipas ja vointi tuli taas rytinällä alas. Oli syy sitten mikä tahansa, niin rasituksensieto tuntuu tällä hetkellä olevan melko minimissä. Näin pahasti kroppa ei ole vielä kertaakaan näiden kolmen oireiluvuoden aikana tiltannut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tästäkö kyse?
PostPosted: Sun Jan 15, 2017 04:23 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Täällä on keskustelua MCAS:stä viewtopic.php?f=16&t=1701


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group