Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 07:51

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Fri Aug 12, 2016 12:00 
Offline

Joined: Thu Aug 11, 2016 11:04
Posts: 39
Olisiko hyviä ideoita jakaa miten edetä seuraavaksi? Minulla todettu cfs. Ensimmäiset väsymysoireet alkoivat teini-iässä, silloin oli enemmänkin kilpirauhasen vajaatoimintaan viittaavia asioita. Painonnousu, nukahtelu koulussa, runsaat kuukautiset, masennusoireet. Sitten tuli liikahikoilua, kilpirauhasessa ei kuitenkaan todettu ongelmaa.

Muutama vuosi sitten alkoikin tulla uusia oireita, paino oli normaali, urheilin paljon, väsymyskään ei ollut niin kamalaa kuin ennen. ajattelin että minulla on ylikunto, kun yhtäkkiä sykkeet huiteli pilvissä, oli koordinaatiovaikeuksia, hengästymistä, huimausta. Oli pidettävä taukoa liikunnasta, koska harjoittelu tuntui tahmealta ja sykkeet nousivat pienestäkin rasituksesta. Välillä heikotti ja tuntui kuin verensokerit heittelisivät. Meni pari kuukautta ja olo oli kipeä, pyysin lääkäristä mittaamaan mykoplasman, arvot oli koholla. No ajattelin että ehkä tämä tästä menee ohi. Kilpirauhasarvot olivat vähän alhaalla niille ei tehty mitään. TSH 1.29 T4-V 11.

Yritin pikkuhiljaa alkaa taas liikkumaan, mutta tämän jälkeen kroppa ei ole toiminut kuin ennen. Hikoilu oli vähäisempää, huimausta ja heikotusta. Sitten alkoi tulla voimattomuus kohtauksia. Saatoin olla kävelyllä ja yhtäkkiä kropasta katosi voimat, oli istuttava ja välillä keho alkoi tärisemään. liikuin vielä aika paljon, saatoin hiihtää ja pyöräillä 30km lenkkejä mutta välillä iski uupumus, enkä jaksanut mitään tehdä.

Pikkuhiljaa tila kehittyi ja tuli uusia oireita, kuukautiset jäivät pois, päätä särki jatkuvasti, oli ääniherkkyyttä, palelua, alhaiset verenpaineet, lihasnykinää, aivosumua, lihaskipuja, jäykkyyttä uniongelmia ja paniikkikohtauksia.

Viime vuoden aikana olo vain huononi, krapulainen olo, ylikierroksilla käynti, väsymys. Liikunnan olen joutunut jättämään, sen jälkeen olo on karmea, en tajua mitään ja sellainen kokovartalo kipsi päällä, lääkäri diagnosoi cfs.n Keväällä ensin laihduin, lihakseni hävisivät, sen jälkeen paino noussut 5kg, koko ajan nälkä ja ahdistaa, joko olen ihan pihalla tai sitten käyn kierroksilla. Sain thyroxin lääkityksen, koska lääkäri epäili myös kilpirauhasen vajaatoimintaa, lääkitys auttoi ajatusten hitauteen, jota minulla oli mutta muuten ei ole auttanut ja arvot noussut melkein liikatoiminnalle. LDN.kin aloitettu, vielä en ole havainnut suurempaa hyötyä.

Mietin että onkohan nyt jotain muuta vielä pielessä, välillä ahdistus on aika pahaa, en pysty keskittymään ja on vaikea hengittää. Rintaranka ja niskat kireänä. Hoitava lääkäri sanoi että ei osaa enää auttaa. Mielialalääkkeet eivät hirveästi houkuta, niistä kokemusta, mutta epäilen että seuraavaksi tarjotaan niitä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Fri Aug 12, 2016 04:49 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Eikun hoidoista ja tutkimuksista tuo hoitopaikat ja uutta lääkäriä hakuun.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Fri Aug 12, 2016 06:22 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Miten paljon syöt thyroxinia? Mitkä kilpirauhasarvosi ovat numeroina?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Fri Aug 12, 2016 07:28 
Offline

Joined: Thu Aug 11, 2016 11:04
Posts: 39
Näinhän se on että lääkäriin mentävä. Kilpirauhasarvot nyt TSH 0.39 T4V 20 T3V 4.2 ja 50 mkg on lääkitys, ei varmaan hirveästi voi nostaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Fri Aug 12, 2016 10:31 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Minusta ihan hyvät kilppariarvot. T3-V voisi olla vähän korkeampikin mutta ei tuollainen arvo ainakaan minulle matala ole.

Mietin tuota ahdistusta + ylikierroksilla olemista: onko sinulla kovin stressaava elämänvaihe ollut ennen sairastumista? Paljon töitä, opintoja tms.?

Oletko nyt saanut olla levossa? Miten se on vaikuttanut oloosi?

Onko sinulla allergioita tai yliherkkyyksiä? Histamiini saattaa liittyä paniikki-, ahdistus- ja ylikierrosoireiluun.

Onko verenpaine koko ajan alhainen vai heitteleekö se? Entä pulssi?

Onko sinulla tai sukulaisillasi yliliikkuvat nivelet?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Sat Aug 13, 2016 01:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Minusta oireet mätsäisivät hyvin lisämunuaisen vajaatoimintaan. Esim. "koko ajan on nälkä ja ahdistaa" ja muutkin. Sitä on helppo "kotitestata" murusella Kyypakkaus-tablettia aamusta.

Ferritiiniarvo olisi nyt olennaista tietää, alhainen ferritiini (eli rauta) vaikuttaa mm. kilpirauhasen toimintaan. Myös B12-vitamiiniarvot (molemmat numeroina, ei mitään "ihan hyvä"), sen puutos voi aiheuttaa melkein mitä vain. Nämä kolme puutosta ovat yleisiä CFS:ssä ja kilpirauhasen vajaatoiminnassa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Sat Aug 13, 2016 10:02 
Offline

Joined: Thu Aug 11, 2016 11:04
Posts: 39
Ennen sairastumista oli ihan hyvä tilanne, nyt pari vuotta aika paljon stressiä erilaisista asioista mikä lienee pahentanut oloa. Olen aina ollut helposti stressaantuva, nyt ongelmana on lähinnä tuo ahdistus.

B-12 vitamiini oli 606, vähän yli viitteiden, folaattikin ylärajoilla. Ferritiiniä ei liene testattu, täytyy selvittää. S-korsol oli 340. Yliliikkuvuudesta en tiedä, itseni olen tuntenut enemmän jäykäksi, ainut mitä tulee mieleen on vaikeus kannatella ryhtiä.


Last edited by appelsiini on Sat Aug 13, 2016 10:41, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Sat Aug 13, 2016 10:06 
Offline

Joined: Thu Aug 11, 2016 11:04
Posts: 39
Niin ja olen sairaslomalla ollut jo pidemmän aikaa, joten levosta ei ole kiinni. Kunto ei ole erityisesti parantunut. Vatsa ongelmia ollut pitkään ja homealtistus. Nyt en mielestäni ole joutunut olemaan homepaikoissa. astmaa ei ole, hengästymistä kyllä, jotkut ruuat ja mausteet eivät sovi, ei kuitenkaan muita todettuja kuin laktoosi intoleranssi.

Verenpaine oli keväällä vähän koholla, nyt koko ajan alhaalla. Alussa sykkeet oli ongelma kun se nousi heti pienestäkin rasituksesta. Viime talvena leposyke oli 50, nyt 75, mutta en päivittäin mittaile ja enää en ainakaan tunne että sykkeet huitelisi pilvissä kun kävelen yms. enemmänkin on sellainen kuollut olo. Joskus voi tulla tykytyskohtauksia, mutta ne saattavat tulla kun vaikka makaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Sat Aug 13, 2016 11:49 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Jos sinulla on taustalla pitkä homealtistus ja se on loppunut suhteellisen hiljattain (alle 6 kk sitten) niin voit hyvinkin olla vielä sen vuoksi huonossa kunnossa. Tuskin se yksinään selittää kaikkia oireitasi mutta osan varmasti.

Esimerkiksi hengästyminen ja ahdistus- ja paniikkioireilu ovat aivan tyypillisiä homeoireita. Minulla on esiintynyt lisäksi mm. kylmänhikisyyttä, huimausta ja pahoinvointia ja rytmihäiriöitä.

Homeoireilu jatkuu jopa 2-3 vuotta sen jälkeen kun homeisista tiloista on päässyt pois. Jotkut oireet voivat kroonistua.

Ferritiini kannattaa ehdottomasti mitata. Se voi olla alhainen, vaikka hemoglobiini olisi hyvä.

Minulla paras apu homeoireiluun on ollut antihistamiinit, astmalääkkeet, beetasalpaajat ja suuri määrä maitohappobakteereita (Suomen maitohappobakteerivalmisteita joutuisin ottamaan 15-20 kapselia päivässä).

Osa on sitä mieltä, että vain maitohappobakteerien kanta merkitsee, ei määrä. Minulla kuitenkin on sellainen kokemus, että myös määrä vaikuttaa nimenomaan homeoireilussa. Sopiva määrä on noin 30 miljardia yksikköä per päivä. Se, mikä valmiste parhaiten auttaa, on vain testattava. Minua auttavat monet eri bakteerikannat, mutta toisia joudun ottamaan vielä huomattavasti isompia määriä kuin tuo 30 miljardia.

Olen nyt saanut olla pois hometiloista 5 vuotta ja olen saanut luopua sekä beetasalpaajista että astmalääkkeistä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Sat Aug 13, 2016 09:10 
Offline

Joined: Thu Aug 11, 2016 11:04
Posts: 39
Kiitos vinkeistä, jännä että tuota ferritiiniä ei tosiaan ole testattu. Onko suositella jotain tiettyä maitohappobakteeria ja mistä tilaat? Olen syönyt bioteekin tuotteita ja gefilusta, ne eivät varmaan tarpeeksi vahvoja. Varmasti homeoireet voivat olla taustalla, Kummastuttaa vain voinnin heikkeneminen vaikka olen päässyt pois hometiloista. Toisaalta sairastin kevään aikana myös kuumeen jota minulla ei yleensä ole, voi olla myös vaikuttanut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Sat Aug 13, 2016 09:51 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Myös homealtistuksen pituus vaikuttaa. Mitä pitempi altistus sitä vaikeammat oireet. Samoin vaikuttaa se, oliko home kotona vai töissä. Yleensä oireet ovat vaikeammat, jos altistus on ollut kotona.

Minä käytän HealthSpanin Super 20 Pro -maitohappobaktereeita, 1-2 per päivä. Olen kuullut kehuttavan myös Vivomixxiä mutta en ole kokeillut.

Välillä olen käyttänyt iherbin PB8-kapseleita mutta jouduin ottamaan niitä 3-4 päivässä.

Suomesta en ole löytänyt sopivaa, ja nuo ulkomaiset on paitsi vahvempia myös edullisempia.

Homesairaan oireet muuten usein pahenevat näin syksyllä, kun alkaa luonnonhomekausi ulkona. Muuten kyllä ulkoilma tekee hyvää. Jos ei jaksa liikkua ulkona niin jo ihan ulkona istuskelu tai ikkunan pitäminen auki on hyväksi homesairaalle.

Sinulla on siis ilmeisesti ollut myös mykoplasma? Siitä on foorumilla monta ketjua joissa on hyviä vinkkejä sen ongelman hoitoon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Sun Aug 14, 2016 10:05 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Homeoireiden kesto vaihtelee tosi paljon. Toisilla ne vovat loppua kokonaan aika piankin altistuksen jälkeen. Pienellä osalla oireet jäävät pysyviksi, vaikka homeita välttelisi. Suurin osa sijoittuu tuohon väliin. Toki voi käydä esim. niin, että töissä on paha homeongelma ja kotona lievempi, jota ei samalla lailla "huomaa", mutta se ylläpitää oireita. Kuitenkin erittäin suuri osa Suomen rakennuksista on homeisia.

Jos sinulla on CFS, pelkkä sairasloma ei välttämättä vielä riitä levoksi. Useimmissa sairauksissa ei tarvita "varsinaista" lepoa. Jos on masennus tai nivelreuma, luultavasti sängyssä makaaminen ei ole hyödyksi. CFS:ssä kuitenkin nimenomaan tarvitaan yleensä ihan oikeaa lepoa, eli sängyssä makaamista ja mielellään ilman aktiviteetteja (lukeminen, puhelin, telkkari).

Jos folaatti on viitteiden ylärajoilla, se voi viitata MTHFR-mutaatioon, joka CFS:ssä on hyvin yleinen (ja terveilläkin). Tällöni esim. keinotekoinen foolihappo ei sinulla metaboloidu aktiiviseksi folaatiksi, vaan jää vereen lillimään ja nostaa arvoja. Tällöin metyylifolaatista eli aktiivisesta folaatista ja foolihapon välttelystä voi olla apua.

On mahdollista olla yliliikkuva, vaikka pitäisi itseään jäykkänäkin. Tämä koskee esim. itseäni.

Totta kai maitohappobakteerien määrälläkin on väliä, mutta jos kannat ovat väärät, niin ne eivät auta tai voivat jopa pahentaa. Ongelma on, että oikeat kannat riippuvat ihmisestä. Suomalaisista valmisteista Gefilus-tehojuoma on minusta hyvä, jos sellaista on vielä olemassa. Siinä on siis useita eri kantoja, siinä missä tavalliset Gefilus-tuotteet sisältävät vain Lactobacillus GG:tä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Sun Aug 14, 2016 12:51 
Offline

Joined: Thu Aug 11, 2016 11:04
Posts: 39
Kiitos hyvistä vinkeistä. olen joutunut muuttamaan pariin otteeseen ja valitettavaa mutta totta että niin monet rakennukset ovat ongelmallisia. Yritän selvittää asiaa vielä lääkärin kautta, onhan mahdollista että ajan mittaan vointi kohenee itsestäänkin. Huolestuttaa vain kun koko ajan tullut uusia oireita, jonka takia epäilen että en ehkä omin avuin tule parempaan kuntoon. Metyylifolaatin otinkin käyttöön vähän aikaa sitten ☺ Mykoplasman sairastin muutama vuosi sitten. Hankalaksi asiat tekeekin mielestäni se että on monta asiaa mitkä voivat vaikuttaa ja lääkäreillä ei aina tunnu olevan halua selvittää asioita perusteellisesti. Esim. Kaikki pistetään cfs.n piikkiin ja se siitä. Vaikka ihmisellä voisi olla myös muita asioita jotka vaikuttavat. Itse uskon että omalla kohdalla ongelmat ovat alkaneet jo murrosiässä, mahdollisesti ollut kyse homeista tai sitten jostain muusta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Sun Aug 14, 2016 01:33 
Offline

Joined: Thu Aug 11, 2016 11:04
Posts: 39
Vielä tuli mieleen että voiko cfs aiheuttaa masennusta vai onko masentuneisuus erillinen asia? Itse tunnen että voinnin heikkeneminen on vaikuttanut myös mielialaani laskevasti. Toki liikunta on ollut minulle todella tärkeää, nyt ainainen huono olo ja liikkumattomuus tekee kärttyisäksi ja alakuloiseksi. Olen syönyt vuosia masennuslääkkeitä, enää en, mutta niistä ei mielestäni ole ollut suurta vaikutusta. Ennen kuin sairastuin kunnolla olin oikeastaan aika iloinen elämääni. Mietinkin tekeekö cfs aivoissa jotain mikä aiheuttaa masennusta ja johon tavalliset masennuslääkkeet eivät auta?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: cfs + jotain muuta?
PostPosted: Sun Aug 14, 2016 03:05 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Mieliala oireisiin meille määrätään psykostimulantteja. Kannattaa kokeilla.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group