Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 07:20

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 
Author Message
 Post subject: Lapsellani CFS? Pitkäunisuus?
PostPosted: Mon Aug 29, 2016 08:43 
Offline

Joined: Mon Aug 29, 2016 08:28
Posts: 1
Kaksi vuotta sitten tuolloin 12-vuotias tyttäreni väsyi yhtäkkisesti sairastettuaan flunssan kuumeettomana sekä nukuttuaan muutaman yön huonosti leirillä tämän jälkeen.Hänen olemuksensa muuttui siis radikaalisti ja veimme hänet heti tutkimuksiin. Mitään ei löytynyt, aika paljon kaikkea tutkittiin. Hän joutui suorittamaan koulun osa-aikaisena kevätkauden. Viime kevään hän oli kotikoulussa, mutta yrittää nyt taas jaksaa käydä koulussa.
Häntä on tutkittu julkisella puolella kaikki ns.peruskokeet, sekä mykoplasma, borrelioosi, lihassairaudet, keliakia, kortisolit...sitä vaan ihmettelen, kun en ole saanut selvää tietoa pelkistä labrakokeista, vaikka olen pyytänyt.
Käytin häntä myös Ville Valtosen vastaanotolla ja hän teki diagnoosin CFS:ksi.
Emme kuitenkaan tiedä miten jatkamme eteenpäin, jos hän ei vieläkään jaksa käydä koulua?
Hänellä ei ole jatkuvia kipuja, mutta jalat särkevät usein. Liikuntatuntien jälkeen on kovin väsynyt, vaikka saa tehdä omaan tahtiin. Hänellä on myös todettu yliliikkuvat nivelet. Mustelmia tulee myös herkästi.
Hän on aina ollut pitkäuninen, nukkuu vapaapäivinä vähintään 11 tuntia.Silti ei tunne itseään koskaan pirteäksi.
Olen itsekin ollut hyvin väsynyt nuorena ja nukun myös itse paljon. Minulla on myös yliliikkuvat nivelet.
Minulla ei ole koskaan diagnosoitu mitään sairautta.
Tyttäreni oli ennen energinen ja reipas nuori neito, nykyään hän on kuin varjo entisestä.
Se asia surettaa ja huolettaa minua paljon.Mietin myös onko geeneissä jotain, jonka olen siirtänyt lapselleni?
Olisko esim.Polon vastaanotolla käynnistä hyötyä? Ainakin julkisella lasten puolella CFS tuntuu olevan todella vieras käsite.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lapsellani CFS? Pitkäunisuus?
PostPosted: Mon Aug 29, 2016 09:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Polosta olisi varmasti hyötyä, hänellä on myös paljon lapsipotilaita. Hän ei valitettavasti ota tällä hetkellä uusia potilaita ruuhkan takia, kuulemma lokakuussa voi soitella.

Kannattaa tutustua Ehlers-Danlosin syndroomaan. Käytännössä kaikilla CFS-potilailla on tästä ainakin lievä muoto, mutta jos tyttärelläsi olisi niin vakava, että hänelle saataisiin diagnoosi, se auttaisi huomattavasti byrokratian yms kanssa. CFS-lasten vanhemmat voivat pahimmillaan joutua ongelmiin lastensuojelun kanssa ja vaikka näin pahasti ei kävisi, niin ongelmia diagnoosin takia tulee kuitenkin lähes aina. Luultavasti tyttäresi on perinyt sinulta tämän sidekudospoikkeavuuden. Läheskään kaikki siitä kärsivät eivät kuitenkaan sairastu CFS:ään, eikä se ole sinun syytäsi. Kaikilla meistä on huonoja geenejä.

CFS-potilaan ei pitäisi olla liikuntatunneilla ollenkaan, se on vaarallista. Tätä on tietysti vaikea saada opettajat/viranomaiset ymmärtämään.

Oireiden lievittämiseen voi kokeilla erilaisia itsehoitoja, kuten karnitiinia, B12-vitamiinia ja metyylifolaattia (foolihapon aktiivinen muoto). Nämä ovat myös lapsella turvallisia. Osa saa näistä merkittävää apua ja monet ainakin jonkin verran. Bromelaiini voi lievittää etenkin rasituksen jälkeisiä lihaskipuja.

Myös suolaveden juomista kannattaa kokeilla Polon ohjeella, se tuntuu olevan usein lapsilla erityisen tehokasta. http://unesta.fi/images/UnestanSuola.pdf

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lapsellani CFS? Pitkäunisuus?
PostPosted: Tue Aug 30, 2016 09:11 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Parannuin ylipainehappihoidon ja lääkityksen avulla; niistä ylipainehappihoito sopii hyvin lapsille.

Etsin tällä hetkellä sopivaa henkilöä, joka suostuisi hoidon seurantatutkimukseen. Sitä kautta saisi alennusta ylipainehappihoidosta. YV:llä saa lisää tietoa.

Markku Partinen tuntee myös CFS:än. Hoitomuotoja hän ei juuri tarjoa, mutta hänellä on laaja tietämys aiheesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lapsellani CFS? Pitkäunisuus?
PostPosted: Wed Aug 31, 2016 09:13 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Minulla väsymysoireilun taustalla oli ortostaatinen hypotensio, äidilläni taas POTS, joka hänellä on ollut lapsesta asti.

Olen OH:n hoidoilla parantunut hyvin paljon, mutta aion kokeilla siitä eroon pääsemiseksi tuota Ankufin mainitsemaa ylipainehappihoitoa, kunhan saan ensin häädettyä erään väsymystäni lisäävän ja muutenkin kuntooni vaikuttavan tekijän (tämä tekijä ei voi liittyä 12-vuotiaan tytön tilanteeseen).

Minulla on yliliikkuvat nivelet, samoin äidilläni ja teini-ikäisellä lapsellani. Oma teinini ei vielä oireile mutta seuraan tilannetta.

EDS-diagnoosia kannattaa ehdottomasti selvittää, Maijalla oli erittäin hyviä pointteja tuossa. Kiitos niistä. Laitan tuon viestin itsellenikin talteen, koska pelkään, että omakin lapseni ennen pitkää saa näitä väsymysongelmia ylilikkuvuutensa takia.

Äidilläni muuten, kumma kyllä, uupumusta vähensi aivan radikaalisti sängynpäädyn kohottaminen yöksi. Hänellä ei (vielä) ole moottoroitua sänkyä mutta hän on taitellut vierastäkin petauspatjan alle pääpuolen korokkeeksi ja se on toiminut erittäin hyvin. POTSissahan tuota toimenpidettä suositellaan.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group