Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 05:04

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 20 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Mon Oct 17, 2016 02:16 
Offline

Joined: Fri Sep 23, 2016 01:26
Posts: 28
Olen reilu 40-vuotias, aikaisemmin hyväkuntoinen, lenkkeilin ja harrastin uintia ja kuntosalilla käymistä ja hölkkäilin maratoneja ja puolikkaita satunnaisesti.

Vuonna 2011-2012 hirvittävä työstressi, samanaikaisesti flunssakierre ja lopuksi loppuvuonna 2012 kaksi kuukautta kestävä kammottava yskä, johon en saanut muuta kuin yskänlääkettä ja astmapiipun. (veriarvojen mukaan ei antibiootille tarvetta, saattoi olla jotan mykoplasman kaltaista, koska kunto heikkeni parissa kuukaudessa merkittävästi).

Kun sitten aloin tuosta flunssasta toipumaan oli kuntoni romahtanut, enkä pystynyt lenkkeilemään kuin vaan 1 km kerrallaan (aikaisemmin lenkkeilin 30-40 km viikossa. Kävelykin oli rankkaa.

Tuosta on nyt aikaa siis kohta 4 vuotta ja tilanne on edelleen samanlainen eli yritän kyllä liikkua, mutta kunto ei nouse. Käytän myös sykemittaria ja minulle on määritelty sykerajat ja pyrin liikkumaan siten, että yli 90 % liikunnasta on alle aerobisen sykerajan.

Minua on tutkittu sairaalassa ja yksityisellä ja kaikki muuta taudit on suljettu pois näiden tutkimusten kautta. Olin pitkään myös astmatutkimuksissa, mutta mitään astmaa tai allergiaa ei ole, sydäntaudit, kasvaimet, hermostolliset ylirasitustilat, verenpainetta tai muutakaan ei ole löytynyt. Kilpirauhaskokeita ja kortisolinmittauksia on tehty useita ja kaikki ovat olleet ok.

Tänä vuonna tein keväällä sellaisen 6 kuukauden kokeen, että harrastin vaan satunnaisesti kevyttä puutarhatöitä, kalastusta ja rauhallista luonnossa liikkumista ja oleilua ja olotilani huononi selvästi. Nukuin 9-10 h joka yö ja olin silti päivisin väsynyt. Myös unta testattiin ja sen mukaan nukun hyvin, ilman katkoksia unessa tai hengityksessä.

Nyt syyskuusta lähtien olen liikkunut kevättä huomattavasti enemmän, käynyt reippaalla kävelylenkillä tai kevyellä juoksulenkillä melkein joka päivä ja oloni on kohentunut. Myös unenterpeeni on hieman vähentynyt ja se on nyt 8-9 h yössä ja olen myös selvästi virkeämpi päivisin.

Usko omaan paranemiseen on vielä luja, vaikka aikaa on kulunut ihan tuhottoman paljon. Kevyt liikunta on ainakin nyt toiminut parhaiten, vaikka joku lääkäri on siinäkin asiassa toppuutellut.

Myös ruokavalion ja lisäravinteiden merkitys taudin hoidossa kiinnostaa kovastikin. Ruokavalio on nyt sekasyöjän, pääpaino kuitenkin luomulaatuisissa kasviksissa, viljatuotteista vain ruis maistuu, maitotuotteista jogurtti, viili ja jonkin verran juusto.

Lisäravinteina on tällä hetkellä käytössä Omega-3-valmiste, satunnaisesti heraproteiini (vatsan hyvinvoinnin kannalta usein parempi), D-vitamiini ja magnesium. Satunnaisesti viherjauheet, B-vitamiinit, maitohappobakteerit. Mitä muista lisäravinteita voisi kokeilla?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Mon Oct 17, 2016 06:48 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Hmm, minä en kuvauksesi perusteella oikein saa kiinni, mistä voisi olla kyse. Aluksi kuulosti CFS:ltä, mutta jos lepo ei parantanut oloa niin se ei oikein mätsää. Toisaalta ymmärsin, että voit nyt aiempaa paremmin, joten ehkä levosta on kuitenkin pitkällä aikavälillä apua. (?)

Mahdollisesti voit saada apua monistakin lisäravinteista, myös samoista joita jokaisen CFS:ää sairastavan kannattaa kokeilla eli D-riboosi, ubikinoni/ ubikinoli, magnesium, metyylifolaatti... noista ym. on enemmänkin keskustelua kohdassa Lisäravinteet tällä foorumilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Mon Oct 17, 2016 08:31 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
"Kaikkia tauteja" sinulta ei varmasti ole suljettu pois, toivottavasti tärkeimmät. Monien olennaisten kokeiden - TSH ja muut kilpirauhasarvot, B12-vitamiini, ferritiini ja ehkä kortisolikin - viitearvot ovat liian lepsuja, joten pitäisi tietää nämä numerot. Lääkäri voi sanoa okei, vaikka tulos ei sitä olisi. Harvemmin nämä vaivat tosin itsestään menevät merkittävästi parempaan kuntoon, mutta esim. lisämunuaisen vajaatoiminta voi joskus näin tehdä.

En suosittelisi CFS-potilaalle - tai kellekään - foolihappoa, jota useimmissa B-vitamiinivalmisteissa on. Kaikille CFS-potilaille suosittelisin sen sijaan metyylifolaattia. Lisäravinteista on tosiaan keskusteltu täällä paljon (ja varsinaisella sivustollakin on niistä oma osionsa), sitä kaikkea ei kannata kerrata. Karnitiini on yksi ihan parhaita lisäravinteita CFS-potilaalle ja voi auttaa myös monista muista syistä ja sairauksista johtuvaan uupumukseen. Maitohappobakteereista kannattaa kokeilla useampia valmisteita, teho on niin yksilökohtaista.

Monella CFS-potilaalla gluteeniton ja/tai maidoton ruokavalio auttaa. Moni hyötyy hiilihydraattien vähentämisestä ja vastaavasti runsaammasta proteiinin ja ehkä rasvankin saannista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Mon Oct 17, 2016 09:16 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Minulle tulee mieleen oireistasi autonomisen hermoston häiriö. Minulla oli myös taustalla stressi (hermosäryt), ruokamyrkytys (salmonellasepsis, mykoplasma, streptokokki jne.) sekä niitä seurasi liikuntakyvyn ja muistin menettäminen lähes kokonaan. Nyttemmin olen toipunut lähes ennalleen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Mon Oct 31, 2016 02:57 
Offline

Joined: Fri Sep 23, 2016 01:26
Posts: 28
Isot kiitokset kaikille kommenteistanne ja lisäravinnevinkeistä.

Täällä on tosiaankin keskusteluissa varmasti monia hyviä lisäravinnevinkkejä, mutta olen huomannut, että keskusteluja on paljon ja ketjut hyvinkin pitkiä, joten sen olennaisen irti saaminen ei ole ollut ihan helppoa.

Vastaan tässä jokaiselle erikseen:

Tiina: Itsekin olen nyt alkanut epäröimään, että mikähän minua oikeasti vaivaa. Ihan alussa asti kuvittelin, että kyse on vain huonosta kunnosta, johon auttaa vain rauhallinen liikunta, joten olen liikkunut koko ajan enemmän tai vähemmän ja väkisin. Kun sitten astmaepäily tuli kuvioihin mukaan, kaikki toitottivat yhteen ääneen, että liike on lääke astmassa ja tottakai tein parastani ja liikuin.

Ihan viime viikkoina olen myös hiukan testaillut omaa tilaani ja käynyt töiden jälkeen tekemässä kohtalaisen reippaita hölkkä-kävely-lenkkejä (siis vaikka olen ollut välillä ihan ns. kuolemanväsynyt) ja olotila on jopa kohentunut eli siis olen alkanut tuntea itseäni virkeämmäksi.

Maija: gluteenitonta ruokavaliota olen testannut kahden kuukauden ajan, tai siis oikeastaan viljatonta ruokavaliota, ja jonkin verran nukuin mielestäni paremmin, kaura ja vehnä aiheuttaa limaisuutta ja sitä kautta huonontaa unen laatua, joten ne ovat jääneet kokonaan pois ruokavaliosta.

Myös maidottomalla ruokavaliolla olin vuoden verran, ja sen seurauksena käytän vain hyvin vähän, satunnaisesti juustoa tai jogurttia ruokavaliossa, sekin liittyy hengitysteiden limaisuuteen ja flunssaherkkyyteen.

Hiilihydraattien reilua vähentämistä olen myös testannut muutaman kuukauden ajan, mutta se ei soveltunut minulle ihan sellaisenaan, koska olen mieluiten (sopii vatsalleni parhaiten) kasvissyöjä.

Ankufi: minulla testattiin autonomisen hermoston tilanne samalla, kun olin testauksessa sairaalassa, eikä siinä havaittu minkäänlaista ongelmaa. Tätä minäkin epäilin, sillä kaikki epätavallinen ja stressaava saa minut heräämään siinä klo 03 – 04 aikoihin öisin.

Vakavia muistihäiriöitä minulla oli kyllä juuri tuon mahdollisen mykoplasmainfektion jälkeen ja ne kestivät useita kuukausia, silloinen työpaikkalääkäri epäili jonkinlaista unihäiriötä ja antoi unilääkkeitä, jotka kylläkin silloin korjasivat tilanteen eli niitä ei ole enää tullut.

Tämän muistihäiriön olin jo tavallaan unohtanut, ja se oli siis niin paha, että en aina aamulla muistanut, että missä olen töissä...

Lisäyksenä vielä tähän viestiini:
Astmaan sain joskus lääkkeeksi kortisonitablettia ja Aeronaze (sama kuin Duact, pseudoefedriiniä sisältävä allergialääke) ja olen huomannut, että kumipikin selvästikin piristää päivällä (aamulla otettuna, esim. kortisoni Prednisolon 10 mg tai Aeronaze 1 tabletti) ja jaksan elää melko lailla normaalisti ja seuraavan yön nukun melko hyvin ja vaikutus jatkuu yleensä jopa seuraavaan päivään.

Viikkoa pitempään en tietenkään kumpaakaan lääkettä ole uskaltanut käyttää, koska reseptissäkin on ollut, että astma- ja allregiaoireisiin korkeintaan viikon ajan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Mon Oct 31, 2016 08:54 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Quote:
Ankufi: minulla testattiin autonomisen hermoston tilanne samalla, kun olin testauksessa sairaalassa, eikä siinä havaittu minkäänlaista ongelmaa. Tätä minäkin epäilin, sillä kaikki epätavallinen ja stressaava saa minut heräämään siinä klo 03 – 04 aikoihin öisin.

Jos testattiin julkisella, ei sinulta ole poissuljettu autonomisen hermoston häiriön mahdollisuutta, kun eivät sitä osaa diagnosoida kuin sattumalta. Täältä saa pätevän testauksen ja hoidon, mikäli häikkää on hermoston toiminnassa: http://www.tinnitus.fi/.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Tue Nov 01, 2016 08:05 
Offline

Joined: Fri Sep 23, 2016 01:26
Posts: 28
Ankufi wrote:
Jos testattiin julkisella, ei sinulta ole poissuljettu autonomisen hermoston häiriön mahdollisuutta, kun eivät sitä osaa diagnosoida kuin sattumalta. Täältä saa pätevän testauksen ja hoidon, mikäli häikkää on hermoston toiminnassa: http://www.tinnitus.fi/.


Mitä minun pitäisi tuolta nettisivuilta etsiä? Tinnituksestä en kärsi.

Sydämen sykevälivaihtelutesti minulle on tehty.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Tue Nov 01, 2016 09:13 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
HRV-testiä (sydämen sykevälivaihtelutestiä) tekevät tinnitusklinikalla sekä hoitavat sitä vagusstimulaattorilla ja ylipainehappihoidolla. Millaiset tulokset sait siitä (ei OK vaan ihan prosentteina)?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Wed Nov 02, 2016 01:59 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Duactia määrätään myös toistuvina kuureina niille allergikoille ja astmaatikoille, joille se sopii. Minä olen käyttänyt sitä pitkiäkin aikoja 10 päivää lääkettä + 10 päivää taukoa -systeemillä. Ehkä voisit kysyä lääkäriltä, voitko käyttää sitä tuolla tavoin jos se tuntuu sinulle sopivan?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Wed Nov 02, 2016 07:39 
Offline

Joined: Fri Sep 23, 2016 01:26
Posts: 28
Ankufi wrote:
HRV-testiä (sydämen sykevälivaihtelutestiä) tekevät tinnitusklinikalla sekä hoitavat sitä vagusstimulaattorilla ja ylipainehappihoidolla. Millaiset tulokset sait siitä (ei OK vaan ihan prosentteina)?


21 % 24 ms
24 % 24 ms
35 % 34 ms
33 % 36 ms
33 % 36 ms
27 % 31 ms
25 % 31 ms


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Wed Nov 02, 2016 07:41 
Offline

Joined: Fri Sep 23, 2016 01:26
Posts: 28
potilas wrote:
Duactia määrätään myös toistuvina kuureina niille allergikoille ja astmaatikoille, joille se sopii. Minä olen käyttänyt sitä pitkiäkin aikoja 10 päivää lääkettä + 10 päivää taukoa -systeemillä. Ehkä voisit kysyä lääkäriltä, voitko käyttää sitä tuolla tavoin jos se tuntuu sinulle sopivan?


Ok, kiitos vinkistä. Tuosta Duactista (tai Aerinazesta) taitaa kuitenkin olla vähemmän haittavaikutuksia, kuin kortisonista. Sitä ei oikein mikään lääkäri ole antanut 1-2 viikkoa pitempään käyttää ja ymmärtäähän sen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Wed Nov 02, 2016 09:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kortisonia voi käyttää vaikka loppuelämänsä, jos annos on tarpeeksi pieni. Tuo ei ole. Esim. itse käytän 4 mg metyyliprednisolonia päivässä (vastaa 5 mg prednisonia tai 20 mg hydrokortisonia), koska minulla on lisämunuaisen vajaatoiminta. Pienempikin annos, etenkin hydrokortisonia, voisi hyvinkin auttaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Thu Nov 03, 2016 10:53 
Offline

Joined: Fri Sep 23, 2016 01:26
Posts: 28
Maija wrote:
Kortisonia voi käyttää vaikka loppuelämänsä, jos annos on tarpeeksi pieni. Tuo ei ole. Esim. itse käytän 4 mg metyyliprednisolonia päivässä (vastaa 5 mg prednisonia tai 20 mg hydrokortisonia), koska minulla on lisämunuaisen vajaatoiminta. Pienempikin annos, etenkin hydrokortisonia, voisi hyvinkin auttaa.


Mutta eikös lisämunuaisen vajaatoiminnassa kuulukin lääkitä kortisonilla, koska elimistö ei sitä itse tuota? Minusta on ihan eri asia ottaa kortisonia sen takia, vaikka vain pieni annos, koska se piristää väsymystä. Eihän astmaatikkokaan saa käyttää kortisonia pitkiä aikoja, vaikka annos olisi vain tuo 5 mg, koska kehon oma hormonitoiminta heikkenee ja sitä kautta ilmenee muita ongelmia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Thu Nov 03, 2016 11:03 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Juu, sitä on pakko. Mutta isolla osalla CFS:ää sairastavista on lisämunuaisen vajaatoiminta. Se ei välttämättä näy kokeissa, koska viitearvot on tehty terveille. Kortisoli on kuitenkin stressihormoni ja sairas tarvitsee sitä enemmän kuin terve. Joskus paljon enemmän. Jos esim. 5-10 mg hydrokortisonia vaikuttaa, kuten monella, siihen ei ole mitään muuta syytä kuin lisämunuaisen vajaatoiminta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä, liikunta ja lepo
PostPosted: Thu Nov 03, 2016 01:25 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
En osaa vertailla tuloksia, kun ovat eri tavalla merkitty kuin omani. Olisiko tästä kuvasta hyötyä omien tuloksiesi tulkinnassa? Testi on tehty, kun pystyin kävelemään noin kilometrin kerralla ja muisti pelitti jotenkin. Diagnoosina oli dysautonomia.


Attachments:
HRV.jpg
HRV.jpg [ 133.09 KiB | Viewed 2267 times ]
Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 20 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group