Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 12:16

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Mitä tehdä?
PostPosted: Mon Nov 21, 2016 09:26 
Offline

Joined: Mon Nov 21, 2016 08:37
Posts: 2
Hei,

Olen kärsinyt aamu-unisuudesta ja pitkäunisuudesta jo lapsuudesta, mutta tilanne on vain pahentunut. Ensimmäisen kerran kävin kouluterkkarilla lukiossa, jolloin otettiin hemoglobiini, joka oli ok. Siinä kaikki. Nukuin mielelläni vaikka 15 tuntia päivässä, mutta olin silti poikki. Sentään koulusta voi aina lintsata - ilman sitä olisin tuskin valmistunut... Ja ilman sitä, en varmasti olisi jaksanut harrastaa mitään.
Yliopistoaikana (2011) kävin valittamassa selkääni, jota poltti jatkuvasti, enkä pystynyt istumaan luennoilla. Otettiin röntgen, jossa ilmeni lievä skolioosi, mutta en tiedä, onko se poltteen/kivun syy. En tajunnut mainita tällöin väsymyksestäni, luulin vielä silloin olevani vain tyhmä ja laiska. Yliopistonkin sittemmin keskeytin, kun en enää millään pärjännyt harjoituksissa tai tenteissä.

Oireet pahenivat älyttömästi, kun menin kesällä töihin, ja minun olikin pakko irtisanoutua reilu vuoden jälkeen. Itse töissä ei ollut vikaa, kuormitusta oli vähän, mutta liikaa minulle. Ensin toki normaali aamu-unisuus ja väsymys sekä tasapainon hakeminen, kun herätys on ennen kahdeksaa. Nukahdin öisin suht nopeasti, mutta heräilin jatkuvasti. Ajattelin ensin, että kyllä se rytmi siitä muuttuu. Syksyllä oli jo paino noussut n. 10 kg, vaikka liikunta ja ruoka pysyivät normaaleina. Lisäksi olin aina ärtyisä. Hain apua työterveydestä, mutta sain vain väsyttäviä masennuslääkkeitä, joista seurasi kahta kauheampi väsymys koko päivän ajan. Lopulta en edes jaksanut yrittää käydä salilla, paino onneksi ei enää noussut, vaikka suklaanhimo oli jokaisen työpäivän jälkeen. Olisin varmaan kiipeillyt seinillä, jollen olisi saanut makeaa. Aloin myös sekoilla vielä pahemmin sanoissani, en kyennyt muistamaan päivän tapahtumia sekä kokouksissa oli hetkiä, kun en saanut puheesta "kiinni" - se oli vain ääniä. Pahinta oli, kun rappusissakin joutui hengähtämään välillä. Salia kun yritti, ei meinannut päästä enää kotiin. Nokkosihottumakin alkoi vaivata usein, mitä ei ennen ollut. Aamut olivat hirveitä, kun vihaisena ja itkuisena ja sumuisena yritin selviytyä töihin - toivoin, että olisin joutunut kolariin ja päässyt pitkälle lomalle. Jouduin luopumaan kaikista harrastuksistani, sillä en jaksanut kuin työtä ja nukkua. Mies onneksi hoiti kodin. Oli vain surkea olo, kun olisin mielelläni tehnyt käsitöitä.

Verikokeita on otettu runsaasti. Kaikki perusarvot osuvat melkeinpä viitearvojen keskivälille. Maksa-arvoista alat taisi olla alle viitearvon (en muista oliko alat, arvo oli jotain 10 ja viite 12-22 ) THS oli noussut nyt 1,45:stä 2,44:ään, mutta S-T4-V oli molempina sama 14,5. Uniapnea suljettu, masennus ei aiheuta oireita, sillä opiskellessa olin onnellinen, vaikkakin yhä väsynyt. Sydänfilmi otettu pariin otteeseen makuulla. Bronkodilataatiokin otettu. Missään ei mitään vikaa. Minut on kuitenkin tuikattu psykiatrian polille, sillä lääkärin mielestä minulla on epätyypillinen masennus... Eikä taida haluta edes ajatella muuta. EDIT: Sain PROD seulasta aika monta kyllä-vastausta (5,7,8,16,17,18 ja 20) joten kai ne luulee, että olen joku psykoosipotilas. Huoh.

Nyt vihdoinkin alkanut laihtua, kun työt loppuivat. Mutta yhä aerobinen liikunta tuottaa ongelmia, tulee hieman pökerryttävä olo. Yritän käydä vähän salilla, sillä anaerobinen lyhytkestoinen treeni ei tuota ihan yhtä pahaa ongelmaa. Enkä vieläkään jaksa tarttua hommiin. Kaikki jää aina "huomiseen". Hieman toivoin, että työttömänä ehtisin taas harrastaa käsitöitä, mutta turha luulo. Ei vaan jaksa edes aloittaa.

Oireita on siis lisäksi ärtyvä paksusuoli (todella paha ummetus varsinkin lapsena), ärtyvä virtsarakko (jonka laukaisee sokeri ja kylmyys), palelu ja kylmät raajat (miten voikin olla alempi kuin huoneenlämpö?), keskittymisvaikeudet, lukuvaikeus (en siis ymmärrä lukemaani), valoarkuus, muistin ongelmat (mies saa aina pelata "aliasta" kanssani), toispuoleiset omituiset päänsäryt ja migreeni, nivelet on yliliikkuvat, nenä tukossa lähes joka ilta - tuntuu kuin tulisi flunssa, iho on kosketusherkkä ja pahaa oloa ilmenee aika usein. Itselläni epäilyt ovat yhä kilppari, CFS tai fibromyalgia. Kilppari on kai helpoin sulkea pois, mutta saako Suomesta julkisella kaikkia arvoja? Noista kahdesta muusta en oikein tiedä, että miten niitä diagnosoidaan tai kuka ottaisi vakavasti? En jaksaisi edes lähteä minnekään kauas. Auttaako diagnoosi elämää edes mitenkään, sillä lääkitystä ei ole. Osaisiko joku täällä sanoa asiasta mitään? APUA! En jaksa enää tällaista! Haluan elää!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä tehdä?
PostPosted: Tue Nov 22, 2016 11:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
TSH yli kahden tarkoittaa käytännössä vajaatoimintaa, vaikka se viitteissä onkin. Harva lääkäri vain suostuu määräämään lääkitystä noilla arvoilla. Eri juttu onkin sitten, onko sinulla pelkkä vajaatoiminta vai myös muuta, luulen että on muutakin. Lapsilla kilpirauhasen vajaatoiminta on harvinainen ja vaikuttaa yleensä myöas esim. pituuskasvuun ja älylliseen kehitykseen. Tuskin olisit päässyt yliopistoon, jos sinulla olisi lapsesta asti ollut hoitamaton vajaatoiminta. Onko sinulta mitattu B12-vitamiini ja ferritiini? Näistäkin pitäisi tietää tarkat arvot, viitteet ovat pielessä. Onko keliakia suljettu pois?

Yliliikkuvat nivelet melkein arvasinkin tuosta skolioosista. Sehän lisää voimakkaasti CFS:n riskiä, mutta myös monen muun samankaltaisia oireita aiheuttavan sairauden, kuten jotkut autoimmuunisairaudet, homesairaudet ja borrelioosin kroonistuminen. Jo pelkkä Ehlers-Danlosin syndrooma itsessään voi aiheuttaa hyvin monenlaisia oireita. Kuvaamasi vaikutukset liikunnasta, kuten muutkin oireet (ja esim. alhainen ALAT) sopisivat kyllä hyvin CFS:ään.

CFS:ään ja fibromyalgiaan on onneksi kymmeniä tehokkaita hoitoja, mutta lääkkeiden saaminen vaatii yleensä aiheeseen perehtynyttä lääkäriä. Paras lääkäri on Olli Polo, joka ei taida tällä hetkellä ottaa uusia potilaita, mutta tilanne voi muuttua. Muitakin hyviä lääkäreitä on, katso esim. http://cfs.gehennom.org/?hoitopaikat. Tarvitsisit myös lääkärin joka tuntee kilpirauhasasioita, niitäkin on tuonne listattu. Esim. lisäravinteita ja ruokavaliomuutoksia voi kokeilla itsekin. Riippuu toki ihmisestä mitkä niistä auttavat. Jotkut saavat niistäkin paljon apua.

Eli uskoisin, että sinulla on CFS ja kilpirauhasen vajaatoiminta, mutta hyvin voi olla jotain muutakin lisäksi, tosi monella on.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä tehdä?
PostPosted: Tue Nov 22, 2016 02:25 
Offline

Joined: Mon Nov 21, 2016 08:37
Posts: 2
Näin minäkin jostain luin, että TSH yli kaksi olisi jo huono juttu. En tosin tiedä, vaikuttaako se, että eka otettiin seitsemän aikaan ja tuo viimeisempi vasta puolilta päivin?

En tiedä B12 vitamiinista enkä ferritiinistä. Ainakin D vitamiini mitattiin. Yritin katsoa sieltä omasta kannasta, mutta siellä ei tuloksia näy :/ Hemoglobiini on kuitenkin nyt vanhempana ollut parempi kuin nuorena, että ehkä se kielii jotain ferritiinistä, mene ja tiedä. Keliakiaakaan ei ole suljettu, mutta jos sen oireena on löysä uloste, niin ei sovi. Minulla tuo suoli tuntuu ärtyvän vain raa'asta sipulista, ehkä jostain muustakin, eli helpolla olen päässyt edes siinä.

Täytynee vielä yrittää julkisen kautta saada apua, kun tosiaan rahaa ei ole. Mutta jos ei tipu apua, niin pakkohan se on soitella yksityisille... Alkaa jo tuo huimaus häiritä. Yritin nousta tänäänkin "aikaisin", mutta päätä nostaessa alkoi huimata niin pirusti, etten pystynyt. Pari tuntia myöhemmin pääsin jo ylös, mutta edelleen tuntuu pää kevyeltä ja kumartuessa alas meinaa huimata kunnolla. Suolavesi maistui karsealle, ajattelin vielä kokeilla ubikinonia ja kasvuhormonin buustaajaa :D

Kiitos kovasti tuesta. Nyt ehkä taas jaksan taistella eteenpäin :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä tehdä?
PostPosted: Tue Nov 22, 2016 11:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos TSH:ta ei ole otettu aamulla, sen pitäisi olla matalampi, ei korkeampi.

Hemoglobiinista ei voi päätellä mitään ferritiinistä. CFS:ssä on melko yleistä, että hemoglobiini on jopa korkeahko ja ferritiini matala. Esim. minulla on ollut hemoglobiini 147 ja samalla ferritiini 17, kun sen pitäisi olla yli 50.

Läheskään kaikilla keliaakikoilla ei ole ripulia. Joillain ei ole mitään vatsaoireita, osalla on vain ummetusta. Koska keliakia aiheuttaa puutostiloja ja esim. B12-puutos voi aiheuttaa melkein mitä tahansa oireita (neurologisia, psykiatrisia, suoliston, virtsateiden, immuunijärjestelmän, ihon jne), niin keliakiaankin voi liittyä melkeinpä mikä tahansa oireiden yhdistelmä.

Huimaaminen noustessa tai kumartuessa viittaa kyllä alhaiseen veren volyymiin, jännä ettet saa suolavettä alas kun se olisi juuri hyvä asia silloin. Kyypakkaustabletin murustakin voisi kokeilla aamusa, siitä on Hoidot-alueella lisää.

Karnitiini on minusta kaikkein lupaavin lisäravinne CFS:ään. Ehkä metyylifolaatti myös, mutta sitä en suosittelisi nyt kun et tiedä B12-tasojasi. Riboosi on myös tosi hyvä monelle, mutta selvästi kalliimpi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä tehdä?
PostPosted: Wed Nov 23, 2016 10:17 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
kuulostaa vahvasti CFS:ltä ja kilpparin vajaatoiminnalta munkin mielestä. Ihan tulee mieleen omat kokemukseni ennen diagnoosia mm. siitä, että masennuslääkkeistä meni täysin tokkuraan - liittynee hitaaseen aineenvaihduntaan ja jonkinlaiseen lääkeyliherkkyyteen. Puhumattakaan, että masennuksesta ei edes ollut kyse.

Ihan sivumennen, pystytkö käyttämään kahvia tai teetä?

Diagnoosi auttaa elämää monella tavalla. Parasta on se, kun tietää mikä vaivaa. Toiseksi parasta on, että tietää mikä vois auttaa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group