Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 09:02

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 
Author Message
 Post subject: Lapsen mystinen fatiikki
PostPosted: Wed Nov 30, 2016 06:13 
Offline

Joined: Fri Nov 02, 2012 10:30
Posts: 35
Voin kertoa lapseni sairastumisen ajankohdan, päivämäärän, hyvä etten tunnin tarkkuudella. Marraskuun alkua.
Sitä ennen oli ollut 2 tuntia liikuntaa. Lapsella kuumeeton flunssa.

Tk.lla ei oltu järin huolissaan. TSH koholla, ei muuta. Käskettiin menemään kouluun, mutta lapsi ei jaksa keskittyä, ei ajatella eikä liikkua.
Kotona mittasin lapsen sykkeitä, epäilin lasten POTS:ia.

Lapsen oltua 3 viikkoa uupunut otin yhteyttä terveydenhoitajaan. Tämä järjesti meille pikaisesti ajan lastenlääkärille. Joka otti meidät vakavissaan.

Sukurasitteesta kerroin, että itselläni on dysautonomia (ja MCAS, periytyy 20-40 % mahd.). Lastenlääkäri sanoi, ettei se yleensä tule lapsille.

Pian verikokeet, joissa selvitellään mm vasta-aineita (kr), lihasentsyymejä (jos oikein muistan), sekä muita tekijöitä.

Liikunta on kielletty. Harkitsen lapsen ottamista kotikouluun, koska tästä ei tule yhtään mitään. Koulussa pitäisi olla palaveri minun kanssani.

Olisiko mitään tietoa, kenelle kannattaisi mennä, mikäli oireet jatkuvat?
Psykiatrian puolelle menen vain kuolleen ruumiini yli, sen jälkeen mitä itse sain kokea siellä (sama koskee julkisen neurologia).

Lasten dysautonomia / CFS / immuniteettiongelmat Suomessa ilmeisesti yhä uutta ja vailla hoitoa?

Tässä tapauksessa infektioalku on selkeä ja on monia oireita, jotka kuvaavat hermoston epätasapainoa. Miten noin nuori (kohta 11 v.) voi sairastua tähän? Itse olin reilu 30 kun oireet alkoivat, romahdin läheisen kuolemasta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lapsen mystinen fatiikki
PostPosted: Wed Nov 30, 2016 10:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kurja tilanne. Valitettavasti CFS:ään voi sairastua missä iässä tahansa, jopa vauvaiässä. :-/ MCAS on ainakin MCAS-asiantuntija Afrinin mukaan geneettinen sairaus ja yleensä oireet alkavat jo lapsena, vaikka tyypillisesti merkittäviä oireita tulee vasta myöhemmin. Mutta tuo oireiden salamannopea alku puhuu kyllä minusta CFS:n puolesta, vaikka MCAS-oireetkin voivat ilmeisesti alkaa suhteellisen äkisti muihin sairauksiin verrattuna.

Jos TSH on koholla, sille pitäisi ehdottomasti tehdä jotain. Tai no, en ole perehtynyt kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnostiikkaan lapsilla, voiko TSH olla heillä koholla muusta syystä, mutta aikuisilla ei käytännössä. Kilpirauhashormonit vaikuttavat mm. pituuskasvuun ja aivojen kehitykseen, joten vajaatoiminta lapsuusiässä ei ole hyvä juttu.

Polo nyt on hoitanut paljon lasten CFS:ää ja dysautonomiaa. Kyllä hän jotain MCAS:stäkin tietää, vaikka riippuu siitä, onko hän ehtinyt jo lukea Afrinin kirjan, jonka sanoin hänelle olevan aivan ehdoton luettava. Nythän hän ei kai ota uusia potilaita, mutta tilanne voi muuttua tai olla jo muuttunut. En tiedä voisiko lapsi olla "etusijalla", vaikka muuten ei otettaisi uusia potilaita.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lapsen mystinen fatiikki
PostPosted: Sun Dec 04, 2016 10:07 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
En ole missään nimessä asiantuntija tässä, mutta mitenkähän toimisi lapsella ylipainehappihoito (HBOT)?

Tällä forumillahan Ankufi on sillä saanut itsensä kuntoon. Kun kyseessä on lapsen hoito, ottaisin kyllä yhteyttä HBOT:ta tarjoavaan klinikkaan ja kysyisin hoitomahdollisuudesta.

Nimeomaan dysautonomiaanhan tuo voisi tuoda apua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lapsen mystinen fatiikki
PostPosted: Mon Dec 05, 2016 12:44 
Offline

Joined: Fri Nov 02, 2012 10:30
Posts: 35
Hei, kiitos teille ajatuksistanne ja vinkeistä.

Olemme päässeet koulun terveydenhuollon kautta hyvälle lastenlääkärille, ainakin ollaan poissulkemassa eräitä sairauksia jotka voivat aiheuttaa uupumusta.

Hän selitti että TSH voi heitellä myös murrosiän vuoksi, siksi sille ei nyt tehdä mitään. Vaan katsotaan uudet arvot tammikuussa. Jos näyttävät yhä ongelmia, niin sitten lastentautien puolelle lähete.

Siitä olen tyytyväinen, ettei ainakaan vielä olla pitämässä psyykkisinä oireita. Se kun on Suomessa täysin mahdollista.

Joo, olen nähnyt videon Afrinin luennosta. Se on paras tietoisku tähän mennessä mitä olen saanut MCAS:sta. Siellä oli että periytyy 20-40 %.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lapsen mystinen fatiikki
PostPosted: Thu Dec 15, 2016 10:10 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Eipä tässä tilanteessa muuta voi kuin poissulkea järjestelmällisesti erilaisia sairauksia ja pitää pää kylmänä, myös vastaanotolla. Samalla tietysti niin, että on itse kartalla missä mennään tutkimuksissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lapsen mystinen fatiikki
PostPosted: Thu Jun 22, 2017 08:58 
Offline

Joined: Fri Nov 02, 2012 10:30
Posts: 35
Tilanne päätyi siihen, että koulun terveydenhoitaja lähetti lapsen KHKS:aan viikoksi jossa hoitona liikunta. Ja myös kotiin suositeltiin liikuntaa. Tätä sitten kun harrastettiin, lapsi ei taaskaan päässyt sängystä ylös. Perhetyö ilmoitti sossuun, että lapsi jaksaa olla kännykässä ja pelata pelejä ja jaksaa siten myös kävellä kouluunkin. Katsomalla tyttöä hän siis ihmeparantui silmissä.

(Kilpirauhanen oli tointunut omia aikojaan tammikuussa. Laktaatti oli normaali.)

Pahin tapahtui, eli meille tehtiin kiireellinen sijoitus helmikuussa (julkinen ei löytänyt mitään vikaa lapsesta eikä psykalla näkynyt mitään merkkejä oppimisvaikeuksista, ei muistiongelmista eikä kognitiivisista ongelmista, vaikka näitä on).
Vasta tällöin lapselle järjestyi kuljetus kouluun, toiselta paikkakunnalta.
Lapsi oli poissa kotoa helmikuusta toukokuuhun. Nyt perhetyö ja kotipalvelu.

Kukaan ei auta enkä tiedä mitä tehdä. Lapsen sairastumisesta nyt yli puoli vuotta, hän on melkein toipunut. Lievää oireilua on rasituksen jälkeen ja matematiikka ei suju. Lapsi ei vaan muista siitä mitään. Eikä jaksa ajatella.

Psykalla väitetään että se on psyykkistä. Minä uskon että on CFS tai MCAS.

Uskoni on mennyt tähän yhteiskuntaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lapsen mystinen fatiikki
PostPosted: Fri Jun 23, 2017 08:58 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
Nethaye wrote:
Lievää oireilua on rasituksen jälkeen ja matematiikka ei suju. Lapsi ei vaan muista siitä mitään. Eikä jaksa ajatella.


Ikävä tilanne teillä. Minä koen, että en osaa enää CFS.n sairastumisen takia laskea päässä mitään enkä jaksa ajatella tai muistaa asioita. Kirjoittamisesta on tullut työlästä. Kognitiivisia oireita on vaikka kuinka paljon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lapsen mystinen fatiikki
PostPosted: Fri Jun 23, 2017 05:01 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Kyllähän toi pistää suoraan sanottuna raivostuttamaan, että ei oteta oireita tosissaan, viitaten siis Nethayen viestiin. Varsinkin pienemmillä paikkakunnilla löytyy vielä hurjasti lääkäreitä, jotka eivät usko esim. CFS:n tai POTS:n olemassaoloon tai eivät ole koskaan kuulleet koko oireyhtymistä ja pistävät kaiken psyyken piikkiin. Kun eivät tiedä mitään sairaudesta, eivät osaa ohjata potilasta jatkoon muualle kuin korkeintaan psykiatrille.

Yliopistollisissa sairaaloissa suositellaan edelleenkin psykoterapiaa ja asteittaista liikuntaterapiaa pääasiallisena hoitokeinona. Onkohan kukaan valittanut Valviraan nykyään kun näitä hoitokeinoja on tarjottu? jos ne kerta on todettu haitallisiksi, niin eikö se ole silloin potilasturvallisuuden vaarantamista.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group