Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 07:52

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Minullakinko tämä?
PostPosted: Fri Dec 23, 2016 02:41 
Offline

Joined: Fri Dec 23, 2016 01:33
Posts: 7
Hei vaan kaikki!

Olen tätä foorumia vilkuillut taustalla tasaisin väliajoin jo parin vuoden ajan. Epämääräisiä huonovointisuuden jaksoja on ollut vuodesta 2002 lähtien. Viimeiset seitsemän vuotta olen kuitenkin sairastellut jatkuvammin.

Vuonna 2009 sairastin flunssan (?), mistä jäi päälle lämpöily ja huono yleisvointi. Tämän jälkeen olo on huonontunut asteittain ja tuntuu, että jokainen rajumpi flunssa tms. huonontaa tilannetta pysyvästi. Viimeisin lasku tapahtui vuoden 2015 tammikuussa kurkunpääntulehduksen jälkeen. Siitä lähtien uupumus ja säryt ovat olleet jatkuvia.

Mitään yksittäistä selitystä jatkuvalle huonolle ololle ei ole löytynyt. Tällä hetkellä diagnooseina ovat fibromyalgia (todettu keväällä 2016) ja endometrioosi (tod. 2013). Vuonna 2012 todettiin myös kilpirauhasen liikatoiminta (Basedowin tauti), jota hoidettiin Tyrazolilla n. vuosi. Viimeisimmät kilpirauhaskokeet otettiin äskettäin, jolloin TSH oli 0,58 ja T4V 13. TPO-vasta-aineet ovat olleet positiiviset (arvo 110 vuonna 2012). Näiden lisäksi olen vuonna 2013 kokenut vakavan työuupumuksen, ja sen seurannaisena vaikean masennuksen ja ahdistuneisuushäiriön. Näistä koen kuitenkin toipuneeni.

Olen ollut töissä täysipäiväisesti ja tilanne on muodostunut kestämättömäksi - kaikki energia ja vähän päällekin kuluu työstä palautumiseen. Uupumus on todella voimakasta, ja vaikka nukunkin kohtalaisen katkottomasti ja täysiä öitä, ei uni paranna väsymystä ollenkaan. Kivut ovat suurimman osan ajasta siedettäviä mutta jatkuvia ja laaja-alaisia. Uusin oire ovat sydämen lisälyönnit, jotka alkavat heti liikkeelle lähdettyä. Refluksivaivaa on ja vatsa toimii huonommin kuin aiemmin - nämä ovat kyllä vaivoista pienimmät. Muisti ja keskittymiskyky ovat heikentyneet myös. Kaikki fyysinen ja myös henkinen rasitus voimistaa oireita.

Verikokeita on otettu näennäisesti paljon, mutta useimmiten vaan pvk ja elektrolyytit. Kaikki on ollut aina "aivan normaalia". Itse kiinnitin nyt huomiota matalaan laskoon (2 mm/h). Trombosyytit ovat pyörineet 400:n molemmin puolin, mikä on yleensä ollut ainoa viiterajoista poikkeava arvo. D-vitamiini oli nyt 50 eli tasan viitteen alarajalla. Reumatekijä oli keväällä 16, kun viitteen yläraja on 15, syksyllä oli laskenut 13:een. Borrelioosi on tarkistettu, siinä ei ollut ongelmaa (2002 yksi punkki nypättiin selästä, ongelmat ovat kyllä alkaneet sen jälkeen). Samoin muistaakseni EBV ja mykoplasma. Näistä minulla ei ole tarkempia tuloksia.

Tilannettani käsitellään nyt työterveyshuollossa, seuraava tapaaminen olisi heti tiistaina. Työssä jaksaminen on oma asiansa, mutta haluaisin tietää, miten terveydentilan selvittämistä olisi hyvä jatkaa? CFS:n oireisto kuvaa mielestäni tilannettani melko täydellisesti, mutta onkohan jotain, mitä en itse (lääkäreistä puhumattakaan) osaa ottaa huomioon? Mitä minun pitäisi seuraavaksi osata vaatia? Onko teillä tietäjillä jotain näkemystä? Arvostan suuresti kaikkea mahdollista apua!

Toivon huoletonta joulua niille jotka sitä viettävät ja muille muuten vaan huoletonta viikonloppua <3


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Sun Dec 25, 2016 04:30 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Varmaan johtuu noista kilppari asioista mutta Maija näistä osaa eniten sanoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Mon Jan 02, 2017 10:14 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Hei,

Mainitsemasi kilpirauhasarvot ovat suht normaaleja kriittisestikin tarkastellen. En usko, että hyötyisit merkittävästi muista lisätutkimuksista (ellei jokin oire käy ylivoimaiseksi) paitsi ehkä tarkemmista borrelioosikokeista, mutta näin pitkän ajan kuluttua ei välttämättä löydy verenkuvasta mitään poikkeavaa, koska tiedossa on että borreliabakteeri "piiloutuu" eli muuttaa muotoaan. (Ulkomailla tehtävistä tutkimuksista on juttua tällä sivustolla, jos jaksat penkoa.) Millaisia epämääräisiä oireita sinulla siis oli ennen vuotta 2009? Oireesi ovat kyllä selviä CFS-oireita, ja niiden laukeaminen flunssasta olisi kaikin puolin tyypillistä.

MIten työterveysneuvottelusi meni? Voisit ehdottaa työterveyslääkärille osasairauspäivärahakokeilua, ellei siitä ole jo puhuttu. Sinulle on jo tehty tutkimuksia, jotka osoittavat että et ole terve, joten on suht hyvä mahdollisuus, että hakemus hyväksytään. Mulle työterveyslääkäri aikoinaan ehdotti kokeilua, mutta se ei sitten toteutunut, koska paranin tilapäisesti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Tue Jan 03, 2017 12:38 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
No minullakin oli ns. "normaalit" kilpirauhasarvot.
Mutta löytyipä kuitenkin.
On myös EBV, mykoplasma ja borrelioosi.
Nyt tutkitaan tarkemmin selkäydinnäytteestä borrelioosia.
Borrelioosi ei aiemmin näkynyt kuin cd57 arvon laskuna ei vasta-aineissa.
Epäilen että borre aiheuttaa minulle kivun selkärangassa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Tue Jan 03, 2017 02:32 
Offline

Joined: Fri Dec 23, 2016 01:33
Posts: 7
Kiitokset vastauksista!

Ensimmäinen nivelkipu/lämpöilyjakso alkoi kolmisen viikkoa punkin pureman jälkeen vuonna 2002. Se kesti muutaman viikon. Borrelioositestitkin otettiin, mutta ne olivat negatiiviset. Tämä ei ilmeisesti kuitenkaan sulje pois taudin mahdollisuutta?

Vuosina 2006-2007 puhkesi paniikkihäiriö, joka alkoi yllättäen melko seesteisessä elämänvaiheessa. Talvella sormet olivat todella usein valkoiset. Verenpaine oli todella matala ja pyörryin pari kertaa saunan jälkeen. Lisäksi minulla oli muutama unihalvausyö. Verenpaine on matala edelleen, etenkin huonoimpina aikoina. Sormet menevät valkoisiksi silloin tällöin kylmässä. Paniikkihäiriö on hallinnassa ja unihalvauksia ei ole ollut.

Lääkärin kanssa oli puhe osa-aikaisuudesta. Sen järjestämistä selvitellään. Työnkuva vaatisi myös muita muutoksia - tai ehkä paremminkin tarvitsisin ihan toisenlaisen tehtävän. Toivottavasti nämä asiat saadaan järjestymään. Kilpirauhastestit otettiin vielä kerran, tuloksia en ole vielä saanut. Sain myös lähetteen holteriin, mutta odottelen, että olo kohenee sen verran, että pääsen täältä sohvannurkasta, jotta saadaan tulokset ns. normipäivältä.

Selvittelen ehkä vielä tuon borrelioosin tarkempaa testaamista, muuten varmaankin keskityn työkuvioiden järjestämiseen. Mieli kuitenkin haluaisi saada jonkin todennettavissa olevan syyn tälle ololle. Tämän "oireen" monet varmasti tunnistavat :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Tue Jan 03, 2017 06:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos oireet puhkesivat noin pian punkinpureman jälkeen, niin onhan se melkoinen red flag (joskus borrelioosi voi puhjeta vasta vuosikausia tartunnan jälkeen, mutta tuo ajallinen yhteys on kyllä tässä tosi selkeä). Borrelioositestit ovat yleensä alkuvaiheessa negatiiviset, mutta myöhemmin ne usein muuttuvat positiivisiksi, eivät tosin läheskään aina.

Borrelioosi aiheuttaa usein myös psykiatrisia oireita.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Wed Jan 04, 2017 02:02 
Offline

Joined: Fri Dec 23, 2016 01:33
Posts: 7
Borrelioosi on testattu uudelleen kesällä 2015 ja oli tuolloinkin negatiivinen. Tosin aion pyytää tulokset sekä siltä että ensimmäiseltä kierrokselta nähtäväksi, kun eivät omakannassa näy.

Olen itsekin monesti vuosien varrella monesti miettinyt, että yhteys punkin ja sairastumisen välillä on kyllä selkeä, mutta en ole osannut kyseenalaistaa testejä. Lueskelin eilen aika paljon asiasta ja muistin vielä n. puoli vuotta pureman jälkeen keskivartaloon (punkki oli selässä) ilmestyneen sitkeän, rujon ja hyppivän ihottuman, johon ei oikein löytynyt mitään selitystä. Parani lopulta itsestään. Tämäkin voisi liittyä kuvioon.

Kyllä on ihminen oman elämänsä who done it -etsivä: seuraus on tiedossa, mutta syyllistä joutuu etsimään kivien ja kantojen kautta kaikenlaisten epäluotettavien todistajien ja vastahakoisten virkamiesten hidastaessa matkaa. Viskiä en tosin pysty ottamaan ollenkaan :)

Kohdistan suurennuslasini Saksaan siis. Kiitos <3


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Thu Jan 05, 2017 10:43 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
No joo, kyllä tuossa yhteys punkinpuremaan vaikuttaa hyvin selvältä. Mitä ilmeisemmin sulla vaikuttaa olevan borrelioosialkuinen CFS, joka on pahentunut flunssien seurauksena. Ehkä on fiksumpaa kutsua sitä krooniseksi borrelioosiksi, koska on aina plussaa, jos taudin alkuperä on tiedossa, ja joissain tapauksissa se vaikuttaa myös hoitoon (tulevaisuuden hoidoista puhumattakaan). Valkoiset sormenpäät ovat varmaan Raynaudin oiretta, joka usein liittyy CFS:äänkin.

Osa-aikaisuudessa on se ongelma, että alentuneet tulot menevät kokonaan omaan piikkiisi. Näin ei pitäisi käydä, koska olet sairas. Sen takia suosittelen kysymään lääkäriltä osa-aikaisesta sairaspäivärahasta ensimmäisenä keinona. Kysy vaikka aluksi, mitä se tarkoittaisi, ja tukisiko lääkärisi sen hakemista. Alussa jäisit vähintään parin viikon sairaslomalle, sen jälkeen tekisit töitä 2-3 päivää viikossa parista kuukaudesta puoleen vuoteen, jos oikein muistan. Kysymällä ei häviä mitään, ja kun selvästi olet vajaatyökykyinen ja sulla on mustaa valkoisella tutkimuksista ym., sulla on perusteltu syy anoa sitä. (Käytännössä lääkäri kai tekee anomuksen, ja työnantajan täytyy myös suostua järjestelyyn.)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Sat Jan 07, 2017 07:22 
Offline

Joined: Fri Dec 23, 2016 01:33
Posts: 7
Kiitos tiina! Mulla menee termit iloisesti sekaisin. Tuota osasairauspäivärahaa siis selvitetään, eli siinä mielessä on hyvä tilanne. Tosin voimat eivät tällä hetkellä riitä edes ostoskorin kantamiseen, eli töihinpaluu siirtynee vielä. Koetan nyt kuitenkin saada borrelioositestit teetetyksi mahdollisimman pian, jotta saisi tähän soppaan jotain selkoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Thu Jan 19, 2017 06:41 
Offline

Joined: Fri Dec 23, 2016 01:33
Posts: 7
Ilmeisesti borrelioosi on kuin onkin syyllinen. Sain juuri Saksasta verikoetulokset ja tässä päällimmäiset:

Borrelia EliSpot
1 Borrelia b. Full Antigen ! 4 SI
0-1 = negative
2-3 = weak positive
> 3 = positive
1 Borrelia b. OSP-Mix ! 7 SI
0-1 = negative
2-3 = weak positive
> 3 = positive
The results of the EliSpot tests indicate current celluar activity against Borrelia burgdorferi.

CD3-/CD57+ Cells
7 CD57+ NK-cells (absolute) - 52 /ul 100 - 360
The result of the CD57-cell count indicates chronic
immune-suppression, which can be caused by Borrelia
burgdorferi or other bacteria like Chlamydia pneumoniae or
Mycoplasma pneumoniae.

SeraSpot-testi oli kaikilta osin negatiivinen. Lisäksi keuhkoklamydia, mykoplasma ja coxackie-virus heiluttivat mittareita.

On aika hämmentynyt olo, olin ihan varma, ettei tälläkään kierroksella selviä mitään. Toisaalta helpottaa, toisaalta ahdistaa. Tästä sitten jotenkin eteenpäin. Oispa olo vähän parempi, niin jaksaisi selvittää enemmän.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Mon Jan 23, 2017 09:55 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Hyvä että sait vahvistuksen. En ole varma miten Suomessa, mutta Saksassa vaikeisiin borrelioosioireisiin annetaan suonensisäisesti antibioottia jonkin aikaa. Antibioottihoito ei koskaan ole suositeltavaa, jos on vaihtoehtoja, mutta kannattaa selvittää voitko saada sitä täällä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Tue Jan 24, 2017 03:50 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Julkisellapuolella ei Saksan tuloksilla tee mitään mutta kannattaa pyytää lannepisto. Mutta miten pääseee ensin neurologille? Lähete jostain?

Itse juuri odotan lannepiston tuloksia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Thu Jan 26, 2017 11:38 
Offline

Joined: Fri Dec 23, 2016 01:33
Posts: 7
Julkisen puolen kuviot taidan unohtaa - kohtelu on kaikki nämä vuodet ollut nihkeää, enkä oikein enää jaksa todistella omaa olotilaani. Enkä myöskään halua jäädä odottamaan, että olo tästä vielä huonontuisi. Onneksi tilanteeni on sellainen, että pystyn hakemaan apua muualta, hyvä alku on jo.

Kiitos teille kaikille suuresti avusta - tuskin olisin tajunnut lähteä selvittämään oikeaa asiaa ilman teitä ❤ Voimia teille omien taistelujenne kanssa. Kunpa kehitys näiden hankalien sairauksien kanssa kehittyisi mahdollisimman nopeasti. Ja asenteet sitäkin nopeammin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Fri Jan 27, 2017 03:16 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Ajattelin vaan sen julkisenpuolen koska harvalla on varaa teetättää omaan piikkiin kalliita tutkimuksia. Ja kaikkia erikoisia tutkimuksia ei edes saa yksityiseltä (tämä oli uutta tietoa minulle). Esimerkiksi mitokondriosairauksien tutkiminen on vaan julkisella.
Itse käyn juuri sentakia molemmissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullakinko tämä?
PostPosted: Fri Jan 27, 2017 11:57 
Offline

Joined: Fri Dec 23, 2016 01:33
Posts: 7
Olet Sielulintu aivan oikeassa. Ja kyllähän nuo varmasti minullakin tulevat kulkemaan mukana molemmat puolet. Kyllä tämä tästä varmasti ajan kanssa selkiytyy.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group