Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 08:38

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: CFS, Lyme vai joku muu?
PostPosted: Sun Jan 22, 2017 12:21 
Offline

Joined: Mon Oct 31, 2016 01:28
Posts: 5
Hei kaikille,
Laittelin Maija sullekin viestiä meilitse, mutta tiedän, että olet kiireinen, niin kyselen tätäkin kautta neuvoa, niin muutkin voi yrittää auttaa. Minulla on Saksan testit vahva borre sekä lisäinfektiot. Auroran dg joku 53 dg, ja maininta kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Ja IBS todettu, ja kymmeniä muita diagnooseja. On ollut epäily MS, aivokasvain, SLE, neuroborrelioosi jne. Aurora ei suostu minua hoitamaan, eikä kukaan tiedä mitä tehdä. RLS ollut minulla lapsesta.

Oireet alkoivat 2013. Aloitin juoksukoulun, hikoilin yöt, tiheää pissaamista. Kohtutulehdus, revähti olkapäät. Töissä hometta. Ehkä oli EM rinkula. En ole varma yhtään. Vuosia tässä ollut yskää, äänenlähtöä töissä, hometta... Perioraalidermatiitti, acne rosacea. RLS paheni.

10/2014 kuumeinen ripuli (salmonella?), 2/2015 "reaktiivinen artriitti", vettä polveen, tulehtui ristiselkä, nilkat, ranteet, olkapäät jne. En kävellyt kuukausiin. Borrelia IgM raja-arvo 9. Vilunväreet, kuumeinen olo, lihassäryt. Poskiontelot tulehtuivat, korvat tulehtuivat. Ahdistus rinnassa, en saanut henkeä. Kuumotus, hiustenlähtöä. 8/2015 kädet puutuili, sinistyi sormet. Varpaat puutui, parestesiaa reidet symmetrisesti, huulet, kieli, takaraivo. Aloin reagoida rajusti punaviinille. Hengitystie-infektioita. Reagoin chilille. Ensiapukäyntejä. Tietzen syndroma. Kädet alkoi puutua kohoasennossa. Fysiatrin käynti, epäily yliliikkuvia niveliä, mutta ei pahasti. Juurihoito hammas, pulpiitti. Keuhkot lievä perifeerinen obstruktiivinen alenema. Dyspnoea. Lämpöilyä. M53.0, niskaoireyhtymä. Niveltulehdukset siirtyivät sormiin ja rystysiin. Polttavat kuumat ja kylmät kivut. Allodynia, sattui vesi suihkussa. Ruokatorven refluksisairaus; tulehdus.

2.9.2015 klo 4 rauhallisen yöunen jälkeen pamahti autonominen hermosto. POTS. Sykkeet ja paineet nousevat seisonta-asennossa, rasituksesta. Pään sisäiset tärinät, kädet puutuivat olkiin asti öisin pahiten. Heikotus. Kuukautiset sekoilivat. Jännitys ja lämpötilat pahensivat verenkierto häiriöitä sormissa. Samaan aikaan tuli akuutti nielurisatulehdus; virus. Silmät akkomodaatiohäiriö. Näkö sumeni. Paino alkoi rajusti laskea.

ENMG oli puhdas, samoin pari viikkoa sitten. Lihakset hävisivät, atrofiaa sääressä. Lihakset nykivät rajusti lähes vuoden tästä. Nyt rauhoittunut. Nukuin pää koholla. Sylki valui henkitorveen, syljen eritys lisääntyi, nielu puutui, puhe muuttui hetkeksi hitaaksi ja narisevaksi. Voimakas ääni- ja valoherkkyys tuli. Pystyin keskustelemaan tunnin vain ihmisten kanssa, muu aika pimeässä ja sängyssä.

Sitten iski pelot. Luulin kuolevani ja halvaantuvani. Monta kuukautta odotin tutkimuksia sänkypotilaana. Sain ahdistuneisuus dg:n. MRI puhdas päästä sekä selkäydinpunkito 1 valkosolu, jaokkeita ei katsottu. Borre puhdas likvor.

Tähystykset tehty molemmat päät. IBS, koliikki, ripuli dg:t. Atrofia korpuksessa, koepalat puhtaat, vähähappoisuus ehkä ja refluksi tässä vaikea yhtälö.

Takaraivosäryt. Paineen tunne, voimakas pahoinvointi. Niska jäykkä. Jalkapohjat ei kestäneet astua. Muistihäiriöt, yöhikoilut jatkui. Sormet jäykistyi, mitkä pahiten puutui, oli jäykimmät. Laajat ihottumat ja punoitukset suihkun jälkeen jaloissa varsinkin, joskus vatsalla. Oikea korva kipeä, vikaa ei löydy. Sydänlääkäri totesi autonomisen hermoston häiriön. Jännityspäänsärky dg.

Saksan borretestit ja virustestit positiiviset. CD57 2015 -41 ja 2016 -21. Lisänä oli Coxsackie, mitä yksi infektiolääkäri epäili keskunhermoston oireilun syyksi. Tämä oli IgA arvoinen myös viime kesänä. CMV Suomessakin korkea, mutta kuulemma latentti. Clamydia Pneumoniae oli. Myco oli raja-arvoinen. Ehrlicia oli.

Sain lähetteen Auroraan Lymen borrelioosi dg:llä. Mut teilattiin siellä, ei borrea, ei hoitoa. Sain sitä ennen vuodenvaihteessa v.15-16 2 kk doxya ja matala prednisolon. Kaikki sekosi, virtsarakon hermotus, nielu, tärinät ja pahoinvoinnit. Limaisuus ja yskä lähtivät kokonaan. Olin kuolemankielissä. Katsotiiin, että haitallinen vaste. Sen jälkeen aloin päästä vähän sängystä. Mutta oksensin ja ripuloin 2 kk. 5 min välein öisin ripuloin vettä ja vasta möyri. Suomessa ei apua. Yksityisklinikka laittoi ulostetestit Saksaan. IgAA korkea, e coli, candida tropicalis, clostridium sukulainen. Hoidettiin yrteillä, kaikkea, sekä ruokavalio, lisäravinteet, probiootit 2015 lokakuusta alkaen hoidot.

12/2015 hain apua pelkoihin. Ei juuri apu auttanut. Kokeilin Seroxatia, valvoin jalkojen takia 1-6 öisin. Lopetin ne ajan kanssa, koska voin huonommin. Kuukautisvuoto oli 1 kk putkeen. Mustelmia, hermokipuja, kramppeja, vatsakipuja, rytmihäiriöt, kohtukivut, ilmusolmukkeet turvonneet, hikoilu, vilunvärinät. Kaikki vaivat. Leuka lukkiutui oikealta puolelta, sain 2 cm suuta auki viikkoihin. Sydänoireet ja tärinät pahat. En pystynyt olla ylhäällä. Lääkärissä käynti oli suoritus, tai suihkussa käynti.

2016. Puutui, tärisi, yökkäilin. Nivelet naksui, poksui ja rutisi. Jäykistyi. Niskajumit. Huhtikuussa vielä niveltulehduksia. Pystyin jo tekemään jotain. Maksa-arvot koholla. Krapula olo, rasitusta en kestä. Hampaiden hermoja särkee. Oikea olkapää tulehtuu. Peukalot tulehtuu. Nukun paremmin, yrteillä. Verenpaine tosi alhainen. Polvitulehduksia. Nukuin alkuun kellon ympäri, nyt 9 h ja päiväunet.

Heinäkuussa rasitus tuo takas parestesiaa kasvoille pysyvämmin ja päälaelle kohdan. Pahimmillaan oli koko pään alue. Aivotärinät tulee rasituksesta. Tutkimuksia ja testejä tehty. Ei reumaa, ei MS, ei syöpää, ei aivokasvainta jne.

20 kg lähtenyt jo. Vuodessa, sitä ennen en laihtunut millään, palelin ja väsytti vuosia. Napa jatkuvasti hiivatulehdus. Lämpötilaeroja jaloissa. PMS ja kuukautiset pahentaa oireet päälle ja romahtaa aina kunto. Sauna ja suihku pahentaa. Myös kylmä jäykistää ja tekee verenkierron pahaksi. En kestä fyysistä enkä psyykkistä stressiä. Jännitys saa tärinät päälle, esim. ennen lääkäriä.

Elokuussa takas töihin, kun vuosi mennyt sairastaessa ja kelan raha loppuu. Laukesi heti ei-astmatyyppinen sairaus. Kortisonit hengitettävät. Home??? Iho punoitti kasvoista pahemmin. Olin huonokuntoinen. Tein osa-aikaa. Silmäluomi tulehtui. Korvanlehden korvisreikä tulehtui. Leuka taas tulehtui. Imusolmukkeet turpoilee edestakas, jotkut jää isoksi. Finnit paisemaisia, kuten aiemmin.

Tämän jälkeen tutkimuksia, diagnooseja, kuten migreeni jne. C3 pari kertaa alhaalla. CD3 ja CD8 alhaalla, lymfosyytit alhaalla. Nyt iski anemia, varastorauta alhainen. Aloitin raudan, toivottavasti vatsa kestää. ANA raja-arvoinen 1:80 ja homogeeninen kuvio. CK arvo 26 ja nyt 35. Fidd arvot olleet 0.5-0.6 välillä.

Haettiin osa-aikaeläkettä. En saanut. VARMAn mielestä olen "ponneton". Nyt sitten masis dg, jolla haetaan. Pelot vähän helpottaneet, mutta taas kun tuli romahdus jouluna ja en tiedä mikä romahdutti, home, kuukautiset, vitamiinitiputus (ekaa kertaa), lasi luomupunaviiniä vai rasitus hiukan ylhäällä olo. Meilahti kuvasi päivystyksessä TT kuvalla pään. Se oli puhdas. Kipu- ja epilepsialääketiputus ei auttanut tiputuksessakaan kipuun ja silti sain migreeni dg:n. Lämpöily, kovat reisisäryt jatkuu.

Yli 2 kk ollut niin, että oikea jalka kramppaa ja jäykkä, myös oikea käsi, kuin ratasmainen jäykkyys. Nyt välillä helpottaa. Rasitus, stressi ja lämpötilat pahentaa. Näitä ei katsota uusiksi oireiksi. Heijasteet olleet vähän vilkkaat tai joskus ++. Babinski kai aina -/-.

Mä saan joka lääkäriltä eri mielipiteen. Nyt en enää tiedä mikä mulla on vai onko kaikki. On tulossa nyt eri lääkäreille aikoja, mutta raha huolettaa. Kaikki hoidot maksaa. Kävin jo bioresonanssissa ja samoja löytyi kuin Saksan testeistä.

Pelko vähän helpottanut. Vagushermo kai pahasti äitynyt. Niveltulehdukset nyt hiljaa, mutta vammoja jätti. Rankaa ei olla kuvattu mikä vaivaa, kun lähes jokainen sanonut, että neurologista, ranka täytyy kuvata. No, lähetteet tulee neurolta takas bumerangina, itse ei ole varaa kuvata. EDS ei tutkita, vaikka on pyydetty. Fysiatri arvioinut toimintakyvyn alentuneeksi. Muut lääkärit sanoo johtuu kun laihtunut, etkä liiku. Kävele, syö ja nuku hyvin oli Auroran neuvo. Mut totesi myös, että neurologiset oireet eivät kuulu kroonisen väsymysoireyhtymään, mutta borrelioosia mulla ei ole. No, jää MS, jota ei ole ja jota ei tutkita. Jään sit odottelemaan uutta romahdusta...

Nyt on sydämen rasitustesti tulossa viikon päästä. Pelottaa miten kestän. Ja oletus on, että voisi olla dysautonomia. Eka lääkäri joka sen tajuaa. Hänestä minulla ei ole infektioita. Sanoi, etten parane ja tiedän kuulemma syyt mitkä aiheuttaa, voin lukea ne netistä, mutta borren kielsi. No nyt tajusin, että kaikki ne mitä olen pelännyt on siellä netissä. Ja ne on poissuljettu.

Taas vähän ahdistaa, kun ollut paljon hengitysvaikeuksia ja tärinää, kun sykkeet olleet korkealla. Ilman suolavettä en pysy edes pystyssä. Kaupassa en voi käydä ja kukaan ei lähipiiristä oikein tajua, etten voi osallistua mihinkään, varsinkaan iltaisin. Elämä on ollut 1,5 v aika ohi, vaikken sitäkään ennen päässyt nivelien takia kävelemään kuukausiin, mutta olin sentään vielä positiivinen paranemisen suhteen.

Mikä mulla on vai onko nämä kaikki? Onko mitään toivoa...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS, Lyme vai joku muu?
PostPosted: Sun Jan 22, 2017 11:09 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minun on tällä hetkellä vaikea vastata sähköposteihin, koska sain taas uusia pysyviä elinvaurioita stressistä. Pahoittelen. Vastaan lyhyesti tässä.

Oirekuvasi on hurja, mahtaa olla hankalaa elää sen kanssa. Minusta tuo kuulostaa ehdottomasti borrelioosilta. Sehän aiheuttaa usein myös psyyken oireita, etenkin ahdistusta. Antibiooteista tulleet oireet (pl. ripuli) kuulostavat Herxheimerin reaktiolta.

Likvor voi joskus olla puhdas neuroborrelioosissa, en tiedä miksi. Saksan kokeita ei Suomessa oteta vakavasti, kun "kaikki saavat niissä positiivisen tuloksen". No eivät saa, itse en saanut, kuten en odottanutaan (hollantilainen lääkärini halusi testata, itse en uskonut borrelioosiin). Suurin osa varmasti saa, koska sinne mennään niin vahvoilla epäilyillä. Bioresonanssi on valitettavasti huuhaata.

Absrdia sanoa, että CFS:ään ei kuulu neurologisia oireita, kun kyseessä on ICD-10:nkin mukaan neurologinen sairaus. Diagnoosia ei edes voi tehdä ilman neurologisia oireita. Potkut sietäisi saada tuollainen huuhaamaakari.

En valitettavasti tiedä, kuka suomalainen lääkäri olisi borrelioosin kanssa paras. Eräskin hyvä lopetti borrelioosin hoitamisen. Suomen borrelioosiyhdistys osaisi varmaan paremmin auttaa.

Paljonko sinulla on kilpirauhasarvot ja B12? Siis numeroina, ei "ihan hyvät". Myös aamukortisoli on toivottavasti mitattu?

Jos saat vielä antibiootteja, kannattaa ottaa Saccharomyces boulardiita ja Bacillus coagulansia ehkäisemään ripulia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS, Lyme vai joku muu?
PostPosted: Sun Jan 22, 2017 02:54 
Offline

Joined: Mon Oct 31, 2016 01:28
Posts: 5
Voi Maija, toivottavasti sun olo vähän helpottaisi. Ymmärrän tosi hyvin, ettet jaksa sähköpostiin vastailla, älä ota siitä huolta. Itselläkin on paljon päiviä, etten pysty kuin makaamaan pimeässä.

En oikein välillä vieläkään tajua miten pahasti olen sairastunut, täysin terve olin kuitenkin ennen tätä. Arvostan todella mielipidettäsi, koska olet tutkinut näitä sairauksia ja asioita hiukan pidempään kuin meikäläinen. Vaikka vuosi sänkypotilaana tuli itsekin kahlattua tietoa läpi.

Olen ollut yhden yksityisklinikan hoidossa borrelioosista. Nyt olen ruvennut hakemaan muutakin hoitoa, kun vuosi mennyt ja olo ei enää kohentunut. Nyt pitää vaan just osata sijoittaa se vähäinen raha oikeaan. Siksi haen tietoa. Olen nyt saanut vinkkiä ylipainehappihoidosta, mutta sitten en oikein uskaltaisi jättää borren ja infektioiden yrtti- ja ravinnehoitoja. Antibiootteja ei mulle ole suositeltu nyt enää, kun vatsa on huonossa kunnossa. Mulla oli yli vuoden boulardii käytössä. Nyt kun ei vatsa toimi taas toisinpäin, niin pidän taukoa siitä.

Muutama lääkäri on sanonut, että mulla on neuroborrelioosi, mutta kaikki muut lääkärit päänsääntöisesti sen kieltävät ja yrittävät vedota mun mielenterveyteen. Siihen en suostu, mutta en ole kieltänyt, etteikö näin paha sairastuminen pelottanut. Krooninen väsymysoireyhtymä on nyt sitten lääkärien mielessä ja senhän hoito tiedetään myös. Olen sopivasti kerännyt kaikki sairaudet mitä Suomessa ei saa olla, Lyme, lisäinfektiot, CFS ja homesairaus. Jos ei siinä ala itsellä pipoa kiristää, niin on ihme.

Kun jouduin hakemaan joulun jälkeen apua ensiavusta, niin yksi lääkäri yöllä sanoi, että sinulla on ihan varmasti neuroborrelioosi. Sanoin, ettei kukaan usko minua, enkä itsekään tiedä mikä vaivaa ja hän sanoi, että minä kyllä uskon. Kuulemma näytänkin ihan borrelioosi-potilaalta. Kyllä tuntui hyvältä, että joku tajusi. Merkkasi sen tietoihin ja kun jälkikäteen soitin hänelle, että voisiko auttaa, niin lupasi ottaa neurologiin yhteyttä ja soittaa minulle. Soittoa ei koskaan tullut.

Nyt en sitten tiedä onko tämä laukaissut CFS:n, vai onko mun CFS oireet pelkästään borresta ja homesairaus lisäksi. Mutta ymmärrän, että itse borrelioosi ja lisäinfektiot tekevät kaikennäköistä. Ja POTS on mulle lauennut ja sen kanssa on hyvin haastava elää. Suolavedellä mennään. Mun pitää saada stressi nyt klinikankin mukaan pois, että saisin tilan remissioon. Helpommin sanottu kuin tehty. Olen joutunut hakemaan itse vastauksia, ja ensiapukäynti jouluna sai taas tajuamaan, että kukaan ei auta mua ja tälle ei voida yleisessä terveydenhuollossa tehdä mitään. Paitsi itse, omalla rahalla, jota ei kohta ole, jos en pysty töihin, ja homepaikassa pitäisi pystyä. Uutta työtä en voi hakea tässä kunnossa.

Olen tiistaina menossa yhdelle lääkärille, kuka tätä asiaa tajuaa ja toivon sen vahvistavan käsitystäni. Mulle on niin syötetty lääkäreissä, etten voi borrelioosia sairastaa. Lopulta haluan vain tietää mikä mulla on ja mitä vastaan taistelen, että osaisin kohdentaa hoidon oikein.

Kilppariarvot ovat nyt:
Tyroksiini vapaa 14.37 (10-21),
Tyreotropiini TSH 1.97 (0.40-4.00).
Mulla on käytössä nyt jodi-tipat tukemiseen, hiustenlähtö on vähän helpottanut.

B-vitamiini, transkoba >256.0 (35-yläviitettä ei ole kirjattu)
B-vitamiini seerumista 552 (180-700),
Kortisoli 428 (138-690),
S-D-vitamiini-25-OH 173.0 (75.0-yläviitettä ei merkattu).
D 1,25 vastaus on vielä tulematta.

Saksan kokeissa 2015:
T cells CD3 + absolute -548 (900-1900)
NK cells CD56+CD3% 15.54 (6-29)
-II- absolute: 136 (60-700)
CD57+NK cells absolute -41 (100-360)

Saksa 2016:
T-cells CD3% 68.58 (62-80),
T cells CD3 + absolute: -567 (900-1900).
NK cells CD56+CD3-% 13.93 (6-29),
NK cells CD56+CD3-absolute 115 (60-700),
CD57+NK cells % 18.39 (2-77),
CD57 +NK cells absolute: -21 (100-360).

Kiitos Maija avustasi!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS, Lyme vai joku muu?
PostPosted: Sun Jan 22, 2017 07:15 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Sinulla Katinka on kyllä aika kurja tilanne. Minulla on ollut lähes kaikki, mitä sinulla on ollut. Tiedän hoidon saannin vaikeuden. Onneksi tilanteeni on aikaa myöten paljon parantunut, välillä on jopa hyviä jaksoja tai päiviä.

Monioireisten ja monisairaiden tutkiminen on lääkäreille vaikeaa, kun aikaa on vähän vastaanotoilla ja oireet eivät ole aina selvästi johonkin sairauteen viittaavia. Potilaan itsensäkin on vaikea jäljittää esim. netistä, mikä itseä vaivaa. Minä olen "konkari sairauksien kanssa", mutta en selvästi eivätkä lääkäritkään saa kiinni, mikä minua vaivaa.

CFS-diagnoosi minulla on vuodelta 2007 1980-luvun alkuoireiden perusteella, ja diagnoosi on uusittu v. 2015, vaikka enää ei minulla juuri uupumusta ole. Muita diagnooseja on lukemattomia, myös borrelioosi mahdollinen (saksalaistulos positiivinen, mutta Suomessa ei).

Valitettavasti CFS/SEID/ME ei ole lääkäreiden mieleen. Ei ole myöskään moni muu, kuten esim. krooninen borrelioosi, krooninen mykoplasmainfektio, joku muu krooninen infektio, kilpirauhasen vajaatoiminta.

Koska sellaisia lääkäreitä löytyy huonosti, jotka monioireista rupeavat tutkimaan ja hoitamaan, on itsellä silloin aika suuri vastuu. Ensinnäkin yritä rauhoittua ja elää mahdollisimman hyvää elämää. Vaikka tuntuu vaikealta, niin ajan kuluminen voi tuoda parannusta tilaasi. Olet jo yrttihoidossa. Ehkä siitä on apua, en tiedä, joillakin ehkä on. Antibiootteja olet saanut varmaan paljon. Niitä sinun pitää vastedes varoa. Minullekaan ei ole paljon enää valinnan varaa niissä. Käytä monipuolisesti maitohappobakteereja ja Precosaa. Kaikki valmisteet eivät sovi kaikille. Precosa on minulle hyvä, samoin DDS plus. Sanotaan, että suolistoon pitäisi saada monipuolinen hyvä bakteeristo. Minulle Gefilus-kapselit ehkä sopivat, mutta Duolac, jossa on monta erilaista ei ehkä niinkään.

Minä luulen, että monista antibioottikuureistani vuosina 2013 -2015 on ollut minulle jotakin hyötyä. Mikään niistä ei ole ollut Borreliaan tarkoitettuja vaan yleensä nielu- tai poskiontelotulehduksiin. Tosin vatsa ei oikein kestänyt vuoden 2015 kuureja. Hyödyt saattavat tulla viiveellä. Monivitamiini on ehkä myös auttanut minua. Minulla on joitakin veriarvoja ollut "nettisuositusten" ulkopuolella, ja osa myös yleisesti hyväksyttyjen viitteiden ulkopuolella, mutta niitä ei juuri ole lähdetty korjaamaan.

Tiedän henkilön, jolla oli borrelioosi. Hän sai jonkinlaisen antibioottikuurin, mutta oireet jäivät. Hän on sitten käyttänyt pitkään kortisolia. Minä olen todella ihmetellyt, että miten borrepotilaille voidaan antaa kortisolia, se on joidenkin tietojen mukaan todella pahaksi borressa. Mutta potilas voi hyvin kortisolilla, en tiedä kuinka kauan se oli käytössä ja millä annostuksella. Kuulin vain, että kortisolihoitoa ollaan ajamassa alas. En tiedä, ovatko oireet pysyneet poissa.

Lääkärit toitottavat, että oireet borrelia-antibioottihoidon jälkeen johtuvat vain immuunipuolustukseen jääneestä "jäljestä", ei itse borreliasta. Näistä asioista kylläkin ollaan hyvin vahvasti kahta mieltä. En minäkään osaa sanoa siihen mitään.

Sinä olet nyt todella uupunut ja olet senkin takia oirekierteessä. Sinun pitäisi saada syödyksi hyvin. Toivon, että sinulla tulossa olevat lääkärikontaktit ja suunnitellut hoidot selvittävät jotakin.
Jos omaa sairauspolkuani muistelen ja vertaan, niin on sinulla toivoa paremmasta.

Yritä tehdä kaikkea, mihin jotenkin pystyt. Minäkin menen lenkille, vaikka on hengitysvaikeutta, menen vain rauhallisemmin. Jos minulla on rytmihäiriöitä, niin pitää olla iisimmin ja ehkä ottaa beetasalpaajaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS, Lyme vai joku muu?
PostPosted: Sun Jan 22, 2017 08:50 
Offline

Joined: Mon Oct 31, 2016 01:28
Posts: 5
Kiitos pulla.
Mä olen onneksi vähän jo osannut rauhoittua, mutta elämäähän en ole vielä takaisin saanut. Ja vaikeita aikoja tulee, silloin kun on pahimmat oireet. Kaikki on vielä yhtä sairautta, kun elämä on niin rajoittunutta ja yhtä selviytymistä.

Tuo toivoa tosiaan kuulla, että nämä voivat myös helpottaa. Mä en tiedä just mihin uskoa, onko tämä kaikki salmonellaan jälkitilaa, joka aiheuttanut dysautonomian lopulta vai moni-infektiotilanne homevaurioineen, joka laukkaissut POTS:in.

Yrttihoidot ollut jo yli vuoden ja nyt osittain. Lisäravinteet tosiaan on yhä ja ruokavalio. Mun on vaan osattava valita tie mihin keskittää hoito, kun nyt on niin montaa vaivaa mitä hoitaa. Kun vaan joku edes helpottaisi. No, jos rauta nyt helpottaisi anemiaa. Ja vatsaa sais siihen kuntoon, että kestää syömistä.

Antibiootteja ei ole kuin se 2 kk.n suun kautta kokeellinen hoito takana, ja siitä meni vatsa huonoon kuntoon tai sitten oli osittain paha herxi. Mun yksityinen lääkäri ei silloin sitä suositellut, kun voidaan hoitaa muutenkin. Kun mulla on myös borrelian sensu stricto muoto johon ei ab pure, eikä viruksiin. Yrtit ovat olleet sitten parempi valinta mun kohdalla, mutta mietin kuitenkin, että rauhoittuko niveltulehdukset sen ab:n ansioista silloin osittain.

Sain yhdeltä infektio- ja sisätautilääkäriltä lähetteen Auroraan IV-hoitoa varten Lymen borrelioosi epäilynä. No, se jäi saamatta. Ja pelottelivat, että mun selkäydin lakkaisi tuottamasta loppujakin valkosoluja ja etten huonokuntoisena kestäisi sitä ja saisin vatsaan lisää ongelmia, Clostridiumin. En sitten uskaltanut edes taistella sen saamiseksi. Päätin jatkaa muuten hoitoa. Nää on vaikeita valintoja. Ja ei kai se 3 viikon hoito mun tapauksessa riittäisikään. Jälkikäteen mietin, että olisi pitänyt ottaa se. No, tiedä näitä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group