Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 08:37

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 
Author Message
 Post subject: Apua tunnistamiseen
PostPosted: Sun Mar 05, 2017 05:51 
Offline

Joined: Sun Mar 05, 2017 04:59
Posts: 3
Hei kaikille.

Hyvät foorumilaiset, tarvitsisin apuanne sairauteni tunnistamisessa. Itselläni oireilu alkoi elokuussa 2015. Tuolloin oireet alkoivat hyvin yhtäkkiä ollessani menossa parturiin. Tuli hyvin heikko olo, kylmä hiki, pyörryttävä ja todella ahdistava olo. Oireet jatkuivat enemmän tai vähemmän yli kuukauden ajan, kunnes menin akupunktioon ja sain jonkin verran helpotusta. (esittelen oireeni tarkemmin tämän tekstin lopussa) Sittemmin hankalammat jaksot ovat toistuneet. Kävin heti alkuun jo lääkärissä, missä otettiin "kaikki mahdolliset" kokeet, mutta mitään ei ole vielä ilmennyt. Myös vatsa on tähystetty ja keskivartalon ultraääni tehty. Tosin borrelioosin vasta-aineet olivat hieman koholla ja viitearvojen ulkopuolella, mutta silti lääkärini vastasi topakan ein kun kysyin asiasta ja sanoi, että ne voivat olla muuten vaan koholla, kun olivat niin vähän. B12 ja D-vitamiini ovat olleet matalalla, mutta ne taas kuitenkin viitearvojen sisäpuolella. Söin kuitenkin varmuudeksi kuurin keväällä 2016 ja tilanne korjaantui, mutta olivat taas matalalla tämän vuoden alussa ja nyt syön taas kuuria. Viime syksynä, kun terveyskeskus lääkäri lähetti minut sisätautien erikoislääkärille, sain epämääräisen diagnoosin, jossa sanottiin että "kysymyksessä saattaa olla jonkinlainen väsymysoireyhtymä". Asiaa jäätiin kuitenkin tarkkailemaan, kun minulla alkoi parempi kausi. En maininnut tästä dignoosista akupunktio lääkärilleni (joka on hyvin kokenut kiinalaisen lääketieteen lääkäri) ja yhdessä vaiheessa nyt alkuvuonna hän sanoi, että on päätynyt siihen diagnoosiin (melko varmasti), että minulla olisi krooninen väsymys oireyhtymä. Sitten vasta kävin lueskelemassa asiasta etenkin näiltä sivuilta ja minulle tuli ensimmäisen kerran olo, että tunnistan oireeni ja löysin myös sanoja useille oireille joita en aiemmin osannut kuvailla. Osa listassani olevista oireista onkin koostettu näiltä sivuilta. Nytpä sitten käännyn tämän yhteisön puoleen, missä voisi olla lisää apua sairauteni tunnistamisessa, kun tämä on sen verran epämääräinen sairaus ja myös oireeni, että vaikea mitään varmaa on sanoa. Tässä on kooste ja historia oireistani. Kiitos jo etukäteen!

Oireiden ilmaantuminen sairauden alusta lähtien:

2015 Elokuu / syyskuu voimakkaita oireita, helpottavat akupunktio hoitojen jälkeen

2015 / 2016 talvi, kohtalaisia / lieviä oireita

2016 elokuu voimakkaita oireita, helpottavat akupunktio hoitojen jälkeen

2016 syksy kohtalaisia / lieviä oireita

2016 joulukuu voimakkaita oireita, helpottavat akupunktio hoitojen jälkeen

2017 tammikuu kohtalaisia / lieviä oireita

2017 helmikuu voimakkaita oireita, jatkuvat edelleen, nyt etenkin korostunut heikko ja uupunut olo, aiemmin ei ole koskaan ollut näin heikkoa oloa, enää ei pysty kävelemään kauppaan asti puolta kilometriä ilman että meinaa pyörtyä

Seuraavat oireet ovat usein / jatkuvasti, voimakkuus ja kokoonpano vaihtelee, saattavat olla hyvin hienovaraisia silloin kun on parempi kausi ja tulevat heti voimakkaiksi huonompana kautena:

Tämä suora lainaus näiltä sivustoilta kuvasi jotenkin niin hyvin oloani silloin kun on pahempi kausi, että päätin laittaa sen mukaan: "Moni on kuvannut pääasiallista oirettaan huonovointisuuden, heikotuksen ja "myrkyttyneisyyden" tunteeksi" (jatkuvasti, voimakkuus vaihtelee)

Koko kehon "hälytys" tai "yliiaktiivisuus" / levottomuus- tila – vaikka makaa ja mieli ja lihakset ovat rentoina, silti tuntuu jännitystila / pakottava tunne koko kehossa tai ehkä hermostossa (hyvin usein, voimakkuus vaihtelee) (tähän liittyy usein myös kylmän kuumia / pistelyä muistuttavia / puristavia tuntemuksia kaikkialla kehon lihaksilla tai iholla)

Levoton / kiihtynyt / ahdistavana tunteena kehossa (tai hermostossa) oleva uupuneisuus (lähes koko ajan enemmän tai vähemmän)

Heikkoon oloon / uupumukseen liittyvä pieni tärinän / värinän ja vavahtelun tunne kaikkialla kehossa (tai hermostossa), vaikka ei nähtävissä paljaalla silmällä (esiintyy hyvin usein)( saattaa olla kokonaan poissa kun herää aamulla, mutta alkaa heti kun vähän enemmän liikuttaa kehoa)

Lihasheikkouden tunne (lähestulkoon jatuvasti, voimakkuus vaihtelee)

Kylmät ja kosteat varpaat (lähestulkoon jatuvasti, voimakkuus vaihtelee, esiintyy vaikka muuten olisi lämmin)

Kylmät sormet, sormen puolivälistä sormenpäihin

Sydämentykytykset: sydän hakkaa niin että sen tuntee ihan selvästi (riippumatta olenko levossa vai olenko juuri liikkunut, hyvin usein)

Uupumus, jota nukkuminen ei helpota. Toisinaan tuntuu, ettei voi nukkua enempää, ja kun nousee ylös uupumus / heikotus jatkuu, vaikka vielä sängyssä maatessa olisi ollut hyvä olo. (lähestulkoon jatkuvasti, voimakkuus vaihtelee)

Faskikulaatiot: pieniä lihasnykäyksiä siellä sun täällä etenkin silloin kun muutkin oireet lisääntyvät, kaikkialla kehossa (lähestulkoon jatkuvasti)

Ylikuormittumisoireita: mahdotonta nukahtaa, jos pieniäkin ääniä, heti säpsähtää hereille (jatkuvasti)

Ahdistava paineen tunne rinnassa (usein)

Voimakas lihasjännitys navan yläpuolella (fyysisesti tunnettavissa), johon liittyy hyvin ahdistava "tukoksen" / paineen tunne vatsassa, kuin olisi iso möykky vatsassa, ei tee mieli syödä, tukos myös selvästi vaikeuttaa oikealla tavalla syvään hengittämistä etenkin pystyasennossa. (jatkuvasti, voimakkuus vaihtelee)

Ruokahalun puute ja vatsa pystyy vetämään vain pienempiä annoksia (lähestulkoon jatkuva, mutta syödessä ruoka kuitenkin "uppoaa" ja toisinaan myös maistuu hyvältä), josta johtuen runsas painon putoaminen (n 68kg --> 58kg)

Kylmän sietokyvyn heikkeneminen (pysyvästi), esim. 21 asteinen huoneenlämpö vaatii kahdet villasukat ja villa alusvaatteet, että pysyy lämpimänä, kuumat suihkut helpottavat oloa

Oireiden selvä ja voimakas paheneminen stressin myötä (pysyvä oire, myös ns. positiivisesta stressistä)

Oireiden selvä ja voimakas paheneminen liiallisen fyysisen rasituksen myötä (mikä tällä hetkellä tarkoittaa 500 metrin kävelyä, jonka jälkeen meinaa pyörtyä)

Määrittelemättömien hyvin epämiellyttävien tuntemusten "aaltoja", (aivan kuin olisi henkeä uhkaavassa tilanteessa) jotka saattavat esim nousta lantionpohjasta kehoa pitkin ylös tai menevät esim rintakehän poikki, saattavat tuntua myös kuumalta (harvemmin)

HUOM. Alla oleva lista oireista joita esiintyy etenkin silloin kun on vaikempi kausi. Etenkin nuo neurologiset ja kognitiiviset oireet eivät esiinny läheskään koko ajan kuten uupumus yms. Kaudesta riippuen oireiden kokoonpano ja voimakkuussuhteet vaihtelevat. Mukana on myös joitain yllä olevia oireita paremmin luokiteltuina.

Kognitiiviset ja neurologiset oireet:

Aistihavaintojen käsittelyhäiriöitä: spatiaalinen epävakaus ja hämärtyminen, oman kehon tunteminen ja hahmottaminen (eri paikat kehossa tuntuvat toisinaan "väärältä", tai liian kevyeltä tai puuttuvan)

Vaikeus pysyä läsnä ja tietoisena jos oireet pahenevat paljon

Vaikeus uusien muistojen muodostamisessa (esim. Koko alkuvuosi tähän asti 5.3.2017 oikeastaan pelkkää sumua)

Spatiaalinen disorientaatio eli tilantajun hämärtyminen

Toisinaan vaikeus pitää kirjaimet järjestyksessä kirjoittaessa

Epätodellinen olo

Mielialan vaihtelut, joskus voimakkaat ahdistuksen aallot, joihin liittyy erityisesti ahdistava tunne vatsassa (liittyvät yleensä asioihin joita pitäisi tehdä tai paikkoihin jonne mennä, tunteiden latistuminen (molemmat liittyvät aina fyysisten oireiden voimakkaaseen pahenemiseen ja loppuvat kun muiden oireiden voimakkuus helpottaa)

Lievää ataksiaa eli tahdonalaisten liikkeiden koordinaation häiriö – kävellessä joskus tuntuu, ettei pysty kävelemään ihan viiva suoraan

Meluisat bussit ja metrot missä paljon ihmisiä ja liikaa vilskettä ahdistavat

Unihäiriöt:

Ahdistavat unet

Herääminen uupuneena

Sydämen ja verenkierron oireet

Sydämentykytys (usein)

Ortostaattinen hypotensio (pystyasentoon nousemiseen liittyvä verenpaineen lasku) (silloin tällöin)

Paineen tunne rinnassa

Oireet pahenevat pystyasennossa ja helpottavat makuu asennossa (mutta eivät aina, joskus epämiellyttävät tuntemukset kuten ihon kiristely, paineen tunne kehossa, levoton heikkouden tunne, hermoston ylikierrokset yms. lisääntyvät ja helpottavat sitten pikkuhiljaa tai vaihtoehtoisesti jos eivät helpota maatessa ja sitten nousee tunnin päästä ylös niin yllättäen helpottavat hiljalleen)


Ruoansulatuskanavan oireet:

Vähentynyt ruokahalu, lisääntynyt jano

Vatsakivut (toisinaan) (jomotusta alavatsassa, pientä terävämpää yläosassa)

Lievä pahoinvointi (toisinaan)

Ripuli (toisinaan, etenkin kun oireet pahenevat saattaa olla jatkuvaa)


Keuhkot:

Epäsäännöllinen ja hyvin pinnallinen hengitys (aina kun en ole tietoinen hengityksestä)

Lyhyitä hengästymisiä pienissä asioissa, esim vaatteiden pukeminen


Iho-oireet:

Herkkä iho

Kutiavia paukamia silloin tällöin


Urologiset oireet:

Lähestulkoon täydellinen seksuaalisen halun puuttuminen jo yli vuoden ajan


Endokriiniset oireet:

Palelu / herkkä kylmälle
Kylmät sormet (puolivälistä kärkiin) ja varpaat selvillä rajoilla
Stressinsietokyvyn voimakas heikkeneminen


Korvat, nenä, silmät ja suu:

Huimaus (harvemmin)
Huimaus ylös noustessa (harvemmin)
Puheen hiljentyminen ja hidastuminen (kun oireet pahenevat)


Immuunijärjestelmä:

Flunssankaltaiset oireet (samankaltainen epämääräinen uupumuksen tunne joka usein liittyy flunssaan)

Yliherkkyys hajuille

Lihakset ja nivelet:

Parestesia eli tuntohäiriöt, polttelua, kihelmöintiä, kuumotusta (liittyvät uupumus oireisiin edellä mainitulla tavalla)

-Maxim


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua tunnistamiseen
PostPosted: Sun Mar 05, 2017 07:14 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:lle on tosiaan tyypillistä oireiden alkaminen hyvin äkisti. Sinulla on kuitenkin pari "red flagia". Tuo borrelioosi tietysti. Kyllä ne voivat joskus (harvoin) olla virheellisestikin koholla, mutta toisaalta borrelioosi voi olla normaaleillakin arvoilla, koska kokeet eivät ole luotettavia.

B12-vitamiini ei saa koskaan olla "normaalin alarajalla", silloin kyse on jo puutoksesta. Esim. Japanissa viitteiden alaraja on noin tuplasti Suomea korkeammalla! B12-pillereissä on sellainen ongelma, että ne voivat nostaa veriarvoja ilman, että puutos kuitenkaan korjaantuu. B12-puutos voi aiheuttaa melkein mitä oireita tahansa, niin neurologisia, ihon, urologisia, ruoansulatuskanavan kuin monen muunkin elimistön järjestelmän.

B12-puutoksen syy pitäisi yrittää selvittää, esim. ruokavalio, keliakia, pernisiöösi anemia. Aina se ei selviä, mutta jos puutoksen syy ei ole ruokavalio, "kuuri" ei auta, vaan vaaditaan yleensä elinikäistä jatkuvaa hoitoa ja mieluiten pistoksilla. Jos oireidesi takana olisi B12-imeytymishäiriö, mikä on täysin mahdollista, se ei välttämättä korjaannu millään muulla kuin pistoksilla ja mikään muu kuin pistokset (tai muun varman syyn löytyminen) eivät poissulje puutosta oireidesi aiheuttajana.

Myöskään D:n kanssa ei riitä "kuurit", vaan sitä pitäisi käyttää vähintään 100 mcg päiväannoksina koko talven, syyskuulta huhtikuulle tms. Myös kesäisin voi olla tarvetta, etenkin jos ulkoilet vähän. Jotkut voivat tarvita moninkertaisesti suurempiakin annoksia.

Pitäisi tietää myös kilpirauhasarvosi, ferritiini ja mielellään aamukortisoli, numeroina eikä vain "on OK".

Onko sinulla tai kellään perheessäsi yliliikkuvat nivelet? Kannattaa etsiä netistä tietoa ja kuvia aiheesta - on mahdollista olla yliliikkuva tietämättä sitä itse. Onko suvussasi autoimmuunisairauksia, esim. reumasairauksia, MS-tautia tai ykköstyypin diabetesta?

Seksiongelmat johtuvat yleensä hormonaalisista puutoksista, joita voivat olla sukuhormonit tai joskus kilpirauhashormonikin. Ne pitäisi sulkea pois.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua tunnistamiseen
PostPosted: Sun Mar 05, 2017 10:14 
Offline

Joined: Sun Mar 05, 2017 04:59
Posts: 3
Hei Maija, ja kiitos nopeasta vastauksestasi. Täytyy myöntää, että teet kyllä mahtavaa työtä, sen verran kun olen tutustunut siihen mitä hommailet. Enkeleitä on harvassa ja sinä nähtävästi olet yksi heistä.

Mitenköhän tuon borrelioosin voisi sitten varmistaa, kun lääkärini (eri kuin nykyinen) niin topakasti sen lyttäsi? Viitearvoista kirjoitin hieman harhaanjohtavasti sillä vain toinen oli koholla:
S-Borr-AbG arvo oli alle yhdeksän, kuten viitearvon kuuluukin olla
S-Borr-AbM taas oli 16, kun viitearvo on alle yhdeksän! Onko tuo paljon vai vähän koholla?

B12:sta näyttäisi tosiaan olevan jotain häikkää:
Elokuussa 2015 arvot 36 ja viitearvojen alaraja on 35.
Heinäkuussa 2016 kuurin jälkeen 63.
Syyskuussa 2016 se oli tippunut jo 53:een.
Joulukuussa 2016 enää 38.
Nyt kävin perjantaina kokeissa ja tulos olikin jo 106!
Olen kuitenkin syönyt juurikin tabletteja (Trineurin), joten jos on mahdollista, että puutos ei korjaannu vaikka veriarvot näyttävät muuta, niin miten saada se todennetuksi? Voinko vain pyytää lääkäriltäni vai? Äitini on maininnut, että suvussa on ollut jotain imeytymishäiriöitä. Voisikohan B12 suhteen olla sellainen sitten? Ja miten saada se tutkituksi?

Ruokavalioni on kasvis, mutta syön juustoa päivittäin ja muutaman kananmunan viikossa.

D-vitamiini oli:
Joulukuussa 2016 arvot oli 35 viitearvon ollessa 50.
Nyt perjantaina arvo oli 46.
D:tä olen tällä hetkellä ottanut lääkärinmääräyksestä 3 kertaa suositellun päiväannoksen. Ohjeissa kuumoteltiin liiallisen D-vitamiinin vaaroista, mutta se ei liene ihan noin yksinkertaista. Pitäisikö sitä D:tä sitten ottaa vaan runsaasti enemmän?



Ferritiini P-Ferrit kokeessa 168 viitearvojen ollessa 10-220.

Kilpirauhasista:
S-TSH oli 1,7 viitearvojen ollessa 0,5 – 3,6
S-T4-V oli 14 viitearvojen ollessa 9-19
S-T3-V ei näköjään oltu lainkaan otettu vaikka kilpirauhanen.com sivujen mukaan se on tärkein! Pitäisikö tämä pyytää vielä?

Kortisoli oli otettu viime heinäkuussa, mutta en muista oliko se aamulla: S-Korsol oli 383 viitearvojen ollessa 150-650.

Pitäisikö nuo sukuhormonit sitten pyytää myös testaamaan?

Yliliikkuvia niveliä tai autoimmuunisairauksia ei pitäisi olla.

Aikamoista salapoliisi työtä tämä :) Kannattaako noita yrittää yleisen puolella edes lähteä selvittelemään vai kannattaako hakeutua yksityisen puolelle (ja jos kannattaa niin onko suosituksia)?

Sydämellinen kiitos.

-Maxim


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua tunnistamiseen
PostPosted: Sun Mar 05, 2017 11:14 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
En osaa borrelioosiarvoja kommentoida, mutta koe ei tosiaan ole kovin luotettava. Suomesta ei kovin luotettavia kokeita valitettavasti saa.

B12-puutoksenkin suhteen on vähän huonoja uutisia: Suomessa ei ainakaan normilabroista saa virtsan metyylimalonaattitestiä, joka kertoisi sen, saako elimistö oikeasti tarpeeksi B12-vitamiinia. Veren metyylimalonaatti on saatavilla, mutta se ei ole läheskään yhtä luotettava. En tiedä kannattaisiko sitä kuitenkin yrittää, jos se olisi matala ja sillä saisi pistoksia. Myös homokysteiini yleensä nousee B12-puutoksesta, mutta myös folaatin ja B6-vitamiinin puutos nostaa sitä.

Pernisiöösiin anemiaan (joka kulkee usein suvussa) on testi, en nyt muista sen nimeä. Keliakialle on tietysti omansa. Joillekin imeytymishäiriöille ei ole omia testejä. Pernisiöösin anemian kanssa esiintyy usein myös muita autoimmuunisairauksia.

B12-pistoksia on harmillisen hankala saada, vaikka ne eivät maksa juuri mitään ja ne ovat erittäin turvallisia, eikä niistä voi saada yliannostusta. Saksan Amazonista voi tilata ilman reseptiä ampulleja n. 50 senttiä kappale, mutta tulli voi periaatteessa ne takavarikoida.

Hyvin harva saa D-vitamiiniarvoja riittäviksi saati hyviksi alle 100 mcg päiväannoksella. Nykyään Suomessakin myydään 100 mcg valmisteita. Tällä foorumilla yksi käyttäjä joutui ottamaan peräti 750 mcg päivässä, jotta sai tasonsa pidettyä riittävinä(!).

Kilpirauhasarvot näyttävät OK:lta, mutta kilpirauhasvasta-aineet pitäisi vielä mitata, ne ovat minusta vielä olennaisemmat kuin T3.

Pitäisi testata myös sukuhormonit. Olet ilmeisesti siis mies? Etenkin miehellä (myös naisilla) testosteronin puutos voi aiheuttaa myös voimakasta uupumusta ja joitain muita oireita. Jokunen CFS-epäily on jopa parantunut testosteronilisällä. Neurologisia yms oireita sen ei pitäisi aiheuttaa. Mutta hyvin usein näissä on monta eri vaivaa yhdessä. Ei olisi lainkaan epätavallista, jos sinulla olisi vaikkapa CFS, B12-vitamiinin puutos ja testosteronin puutos yhdessä.

Julkisella voi tosiaan olla hankalaa saada testejä, vaikka esim. testosteroni pitäisi kyllä järjestyä miehelle. Ns. funktionaaliset lääkärit, kuten antioksidanttiklinikka ja vastaavat paikat, ovat yleensä parempia hormonaalisten ja ravitsemuksellisten puutosten selvittelyssä. Mutta jos näyttää siltä, ettei ratkaisua löydy sieltä tai se auttaisi vain osaan oireita, silloin kannattaa mennä jollekulle, joka tuntee CFS:ää. Niitä on valitettavasti Suomessa aika rajallisesti. http://cfs.gehennom.org/?hoitopaikat

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua tunnistamiseen
PostPosted: Mon Mar 06, 2017 03:26 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Aamukortisoli on vähän matala. Viitteet ovat melkoisen lepsut. Muistaakseni jossain ketjussa tällä foorumilla kirjoiteltiin, että aamukortisolin pitäisi olla yli 500.

Tosin kortisolin mittaaminen tuollaisella kerta-arvolla on hyödytöntä. Jotain viitettä puutoksen suuntaan siitä korkeintaan voi saada.

Funktionaalinen lääkäri osaisi tähän ottaa kantaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua tunnistamiseen
PostPosted: Tue Mar 07, 2017 09:10 
Offline

Joined: Sun Mar 05, 2017 04:59
Posts: 3
Kiitos vastauksista. Varasin samantien ajan yhdelle lääkärille tuolta listasta jonka osaamisena oli myös funktionaalinen niin ei tarvitse lääkäriä vaihtaa jos hormoni ym juttujen kautta ei asia selviä. Palailen tänne taas kunhan saan asiaa eteenpäin tai tulee kysymyksiä. Kiitos vielä kerran!


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group