Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 06:45

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Diagnoosin hyödyt tai haitat?
PostPosted: Sun Mar 19, 2017 09:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Juu, tuo on juurikin se oikea muoto folaatista. Käytän itse samaa vitamiinia ja siinä oli alun perin foolihappoa, sitten vaihtoivat sen johonkin muuhun folaattiin ja nyt on metyylifolaattia. Mutta 400 mcg ei tosiaan ole mikään kovin iso annos, voi kokeilla ottaa päälle lisää erikseen.

Norflex, Sirdalud ja baklofeeni ovat kaikki melko erilaisia lääkkeitä, vaikka lihasrelaksantteihin kaikki lasketaankin. Tällä foorumilla on Jonna joka on saanut baklofeenistä apua CFS-oireisiin myös muuten, mutta hän ottaa sitä peräti neljästi päivässä. Minä otan vain yöksi.

Yleensä baklofeeniä käytetään enemmän spastisuuteen eli esim. MS-taudin lihasjäykkyyteen, eikä tule-vaivoihin, joten en tiedä miten helppoa siihen on saada reseptiä. Ei se sinänsä ole mitenkään erityisen "vahva" tai "vaarallinen" lääke - esim. alkoholismin hoidossa käytetään jopa 15x suurempia päiväannoksia kuin minä käytän. Minulla ei ole baklofeenin pitkäaikaiskäytöstä mitään haittavaikutuksia, olen kokeillut joskus olla muutaman viikon ilman. Norflex ja Sirdalud esim. kuivattavat suuta, baklofeeni käytännössä ei.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin hyödyt tai haitat?
PostPosted: Thu May 11, 2017 10:56 
Offline

Joined: Mon Mar 13, 2017 03:21
Posts: 32
En ole kevään mittaan tullut yhtään viisaammaksi tai terveemmäksi. Kävin tänään kilpirauhaskokeissa (edelleen vain tsh ja t4-v). T3-v:tä tai muutakaan "erikoisempaa" ei näemmä julkisella puolella saa. Maksakontrolleja ei ollut laitettu vaikka oli aiemmin puhetta että katsotaan ne samalla.

Nukun huonosti mutta vaihtelevasti, päätä särkee useammin kuin ennen, etenkin aamuisin, ajoittaista ruokahaluttomuutta, erilaisia kipuja siellä täällä mitä aiemmin ei ole ollut. Voimaton olo, kaikki tekeminen uuvuttaa. En ole harrastanut mitään liikuntaa.

Lisäravinteet ja vitamiinitkin (paitsi D) loppui enkä ole saanut hankittua lisää. Ehkä voisi siis itseäänkin syyttää ettei vointi ole kohentunut kun ei ole mitään asian eteen tehnytkään. Nyt edelleen mietin, pitäisikö käydä jollain yksityisellä lääkärillä jolla olisi kokonaisvaltaisempi ote asioihin. Antioksidanttiklinikkaa mietin mutta siellä haluavat ottaa usein ne todella kalliit labrat joihin sen kalliin lääkärikäynnin lisäksi ei rahat riittäisi. Mitähän tässä kannattaisi tehdä? Olen jo vähän luovuttanut ja ajatellut että tällaista mun elämä nyt sitten on, ei voi mitään ja yritettävä pärjätä oireiden ja uupumuksen kanssa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin hyödyt tai haitat?
PostPosted: Thu May 11, 2017 11:05 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Älä luovuta. Oloasi voi luultavasti helpottaa paljonkin. Olli Polokin ottaa taas uusia potilaita, muistaakseni 15.5. alkaen voi varata kesäkuun aikoja (jotka varmaan loppuvat nopeasti), eli kannattaa olla pian kärppänä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin hyödyt tai haitat?
PostPosted: Thu May 11, 2017 11:17 
Offline

Joined: Mon Mar 13, 2017 03:21
Posts: 32
Voi kiitos Maija tiedosta! Tässä on muutama päivä aikaa miettiä pitäisikö yrittää saada apua Tampereelta. Olen kyllä valmis matkustamaankin kunhan saisin jotain apua. Ennen kaikkeahan sitä kaipaa että tulisi kuulluksi ja saisi kokemuksen siitä että jotain voidaan kokeilla, että peli ei ole menetetty. Lääkäri joka tietää jotain CFS:sta, tietää varmaan jotain myös tavallisesta uupumuksesta, joten vaikkei olisikaan CFS:aa niin ehkä jotain apua voisi silti saada.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin hyödyt tai haitat?
PostPosted: Mon May 15, 2017 04:20 
Offline

Joined: Mon Mar 13, 2017 03:21
Posts: 32
Olisikohan kannattavaa otattaa yksityisesti jotain lisälabroja ennen Olli Polon vastaanottoa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin hyödyt tai haitat?
PostPosted: Mon Jun 05, 2017 07:25 
Offline

Joined: Mon Mar 13, 2017 03:21
Posts: 32
Sain diagnoosit CFS ja määrittämätön systeeminen sidekudospoikkeavuus. Aloitetaan kokeilemalla pieniannoksista naltreksonia. Tietenkin toivo on korkealla että se veisi myös endometrioosikipua että voisin keventää kipulääkitystä. Ehkä tässä tosiaan on vielä paljon tehtävissä :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin hyödyt tai haitat?
PostPosted: Thu Jul 13, 2017 10:00 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Hieno juttu symppis! Monilla LDN on auttanut todella paljon, täällä on siitä ihan massiivisen pitkä ketjukin jossain. Aivan mahtavaa, että jaksoit hakea apua!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin hyödyt tai haitat?
PostPosted: Thu Jul 13, 2017 10:03 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Kysyn taas samaa kuin sadalta muultakin, sorry :) Mutta eihän sulla ole Essurea? Jos on, hankkiudu siitä eroon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin hyödyt tai haitat?
PostPosted: Wed Sep 06, 2017 06:48 
Offline

Joined: Mon Mar 13, 2017 03:21
Posts: 32
Mitenkäs tämä kysymys on mennyt minulta ohi... Ei ole Essurea onneksi. Nythän olen taas alkupisteessä mutta katsotaan löytäisinkö toisen lääkärin tms.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group