Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 04:36

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 
Author Message
 Post subject: Matala oreksiini A - CFS vai narkolepsiaa?
PostPosted: Mon Mar 13, 2017 08:02 
Offline

Joined: Mon Mar 13, 2017 05:44
Posts: 3
Heippa foorumilaiset!

Tarvitsisin asiaa tuntevien mielipiteitä ja neuvoja. Olen siis kärsinyt väsymyksestä, uupumuksesta ja lihasheikkoudesta jo reilun vuoden. Yritin kertaalleen kirjoittaa sairauskertomustani tähän, mutta siitä tuli niin pitkä, etten kehdannut lähettää sitä :lol: Siispä tiivistän nyt asiani näin: onko kellään CFS:ää sairastavalla todettu aivo-selkäydinnesteestä (likvornäyte) alentunutta oreksiini A (toiselta nimeltään hypokretiini 1) -pitoisuutta? Minun oireeni ovat toistaiseksi sopineet hyvin cfs:n taudinkuvaan, kunnes tämän vuoden alussa otetussa likvornäytteessä oreksiini A oli matala (90). Tämä voi viitata narkolepsiaan, minkä vuoksi pääsen vielä laajaan unitutkimukseen sekä univiivetutkimukseen.

Olen vain ymmälläni, sillä en ole taipuvainen nukahteluun eikä katapleksiaakaan ole ilmennyt, ainakaan vielä. Sen sijaan väsymysoireyhtymää puoltavia tekijöitä ovat mm. uupumuksen paheneminen rasituksesta, lihasheikkous, keskittymiskyvyn puute sekä kognitiiviset vaikeudet. Laajoissa tutkimuksissa ei ole aikaisemmin löydetty muuta poikkeavaa kuin erityyppisten valkosolujen epäsuhta, mikä kuulemma viittasi sairastettuun virusinfektioon. Tämä on kuitenkin sittemmin jo normalisoitunut. Lisäksi käpylisäkkeessä on kookas kysta, mutta sen ei pitäisi kuulemma kuitenkaan todennäköisesti selittää väsymysoireistoa.

Voiko tuon poikkeavan matalan oreksiini A:n kanssa tässä olla edelleen kyse cfs:stä vai onko minulla vain kehittymässä oleva narkolepsia? Ja keskittymiskyvyn puute ja kognitiiviset vaikeudet selittyisivät väsymyksellä? Ja lihasheikkous jollain alkavalla katapleksialla tai sillä samaisella väsymyksellä...?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matala oreksiini A - CFS vai narkolepsiaa?
PostPosted: Mon Mar 13, 2017 11:09 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Hmm, kumma. En ole kuullut kenestäkään CFS-potilaasta, jolla olisi ollut matala oreksiini. Luulisi että näitä kuitenkin olisi löytynyt, jos sellainen yhteys olisi, koska narkolepsiaa ja CFS:ää voi joskus olla vaikea erottaa. Onko sinulla narkolepsiaan sopiva geenimuoto?

Mikäänhän ei sinänsä estä sairastamasta CFS:ää ja narkolepsiaa yhtä aikaa, vaikka yleensä niitä ei diagnosoida molempia, kun jomman kumman diagnoosin katsotaan selittävän oireet. Vaikka CFS:ssä on paljon oireita joita narkolepsiassa ei ole. Sikainfluenssarokotteen on epäilty voivan laukaista narkolepsian lisäksi myös CFS:ää. Olitko siis ottanut rokotteen?

Tämäkään ei toki selittäisi narkolepsian oireiden puuttumista sinulla...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matala oreksiini A - CFS vai narkolepsiaa?
PostPosted: Tue Mar 14, 2017 10:24 
Offline

Joined: Mon Mar 13, 2017 05:44
Posts: 3
En tiedä tuosta geenimuodosta, tietääkseni sitä ei ole testattu.

Sikainfluenssarokotteen otin (kevättalvella 2010), joukkohysterian lietsomana, kun lukiossa kirjoitusten alla juuri tuolloin olin. Sen jälkeen alkoi ensimmäistä kertaa elämässäni päiväunitarve, mutta arvelin sen johtuvan aivojen väsymisestä yo-kirjoituksiin lukemiseen. Päiväunien tarve loppui kuitenkin kesään mennessä.

Olen lukenut, että narkolepsian kehittyminen oireiden alkamisesta täyteen mittaansa voi viedä jopa viidestä kymmeneen vuotta. Nukahtelutaipumuksen puuttuminen (yleensä on jo heti alussa) vain tekee narkolepsiasta kohdallani mielestäni epätodennäköisen tuntuisen. En sitten tiedä, olisiko tosiaan kumpaakin päällekkäin...? Väsymys alkoi lisääntyä jo ollessani vaihdossa syksyllä 2015, mutta rysähti päälle kognitiivisine oireineen ja rajun lihasheikkouden kanssa sairastettuani vuoden (2015) lopussa rankan, kuumeisen vatsataudin reissussa. Lisäksi viime vuoden keväällä sairastin rankan mononukleoosin, mikä tuskin helpotti toipumista.

Ai niin, muita tutkimusten poikkeavuuksia oli itse asiassa likvornäytteessä proteiinit 119, alle viitearvon ja IgG indeksi matala. Neurologin mukaan eivät kuitenkaan ole merkittäviä (ehkä tämän väsymyksen suhteen). Tällainen sopii kai cfs:ään?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matala oreksiini A - CFS vai narkolepsiaa?
PostPosted: Tue Mar 14, 2017 12:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Nyt tarvittaisiin varmaan lääkäri, joka tuntee sekä CFS:ää että narkolepsiaa. Tällainen olisi Markku Partinen, jolle tosin varmaan on pitkät jonot. En tiedä kävisikö saman lääkärikeskuksen Gabriele Sved, jolle on hieman lyhemmät jonot, hänestä on potilailla ollut ristiriitaisia kokemuksia.

Mieleen tuli myös Hanna Nohynek, joka on THL:n rokotetutkija ja pitää yksityisvastaanottoa Helsingissä. Nohynekhän aikoinaan myönsi jopa lehtihaastattelussa, että sikainfluenssarokote on voinut aiheuttaa/laukaista CFS:ää. Myöhemmin hän näyttää peruneen tämän näkemyksensä, koska epidemiologista näyttöä ei saatu. Joka tapauksessa on perehtynyt aiheeseen.

En osaa noita likvortuloksia kommentoida. Joka tapauksessa se geenitesti pitäisi tehdä, koska jos sitä geenimuotoa ei ole, silloin ei käytännössä voi olla kyse narkolepsiasta ja herää kysymys esim. siitä, voiko tuo oreksiinitulos olla virheellinen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matala oreksiini A - CFS vai narkolepsiaa?
PostPosted: Tue Mar 14, 2017 08:33 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Mieleen tuli myös Hanna Nohynek, joka on THL:n rokotetutkija ja pitää yksityisvastaanottoa Helsingissä. Nohynekhän aikoinaan myönsi jopa lehtihaastattelussa, että sikainfluenssarokote on voinut aiheuttaa/laukaista CFS:ää. Myöhemmin hän näyttää peruneen tämän näkemyksensä, koska epidemiologista näyttöä ei saatu. Joka tapauksessa on perehtynyt aiheeseen.

Oho, missäs moinen vastaanotto on?!? Kiinnostaisi mennä kyllä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matala oreksiini A - CFS vai narkolepsiaa?
PostPosted: Tue Mar 14, 2017 09:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
En tiedä onko Nohynekistä iloa, jos on käynyt jo Partisella. Hän ei ole mikään CFS:ää hoitava lääkäri, enkä tiedä tekeekö diagnooseja jne, en tiedä yhtään miten hyvin hän on perehtynyt CFS:ään, mutta on kuitenkin selvittänyt sen ja narkolepsian yhteyttä rokotteisiin. Hän oli myös antanut eräälle foorumilaiselle ohjeistusta CFS-potilaalle sopivista rokotteista, jossa oli mm. että ei tarvitse ottaa jäykkäkouristusrokotetta 10 v välein, kun Ruotsissakin otetaan 20 v välein.

Hän ottaa vastaan Aava Kampissa sekä etävastaanottoina ja hänelle saa aikoja näemmä jopa huomiseksi, runsain mitoin. Ehdotin lähinnä siksi, että veikkaan Partiselle olevan jonoa ja hänelle ei siis ole.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matala oreksiini A - CFS vai narkolepsiaa?
PostPosted: Wed Mar 15, 2017 02:23 
Offline

Joined: Mon Mar 13, 2017 05:44
Posts: 3
Kiitos kovasti pikaisista vastauksista, Maija! :) Täytyy miettiä, hakeudunko jollekulle noista lääkäreistä. Luultavasti, jos julkiselta puolelta ei saada asiaan tolkkua enkä ihmeparannu. Koitan muistaa palata kirjoittamaan tähän, jos jotakin joskus selviää!


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group