Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 07:53

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 
Author Message
 Post subject: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Thu Apr 06, 2017 10:44 
Offline

Joined: Thu Apr 06, 2017 10:22
Posts: 4
Hei.

Niin kauan kuin muistan, olen ollut voimaton. En oikeastaan tiedä mitä on olla pirteä ja energinen. Vuoteenomaksi en ole koskaan joutunut, mutta elämä kokonaisuudessaan on ollut aika tahmeaa tarpomista. Ikää kuitenkin jo kohta neljäkymmentä.

Nyt kun olen lukenut sairauden oirelistaa niin isommat oireet tulivat kuvioihin n. 12 vuotiaana, verenpaineeni on aina ollut todella alhainen. Kahdentoista vanhana aloin saamaan sydämen tykytyskohtaukia joita tutkittiin kattavasti, mutta vikaa ei löydetty. Olen aina ollut kova nukkumaan, muut nuoret kun huitelivat kylillä, menin klo 21 nukkumaan ja nukuin 10-12 h yössä, joka jatkuu vielä tänäkin päivänä.

Toinen oire jonka muistan olleen kauan on käsien heikkous, ikkunoiden pesu, verhojen ripustaminen vie nopeasti voimat käsistä ja on pakko välillä lepuuttaa käsiä. Vaikka lapsena en ollut sohvaperuna, ihmettelin miksi en jaksa juosta kuten muut, lihakset olivat hetkessä hapoilla. Sitkeästi n. Kerran vuodessa käyn lääkärillä. Vastauksena aina samat jutut, sinulla on työ, lapsia etc, ei mikään ihme jos väsyttää. Verikokeissa aina kaikki ok, masennuslääkkeitä tuputetaan. Eräs lääkäri sanoi, että ei hänkään jaksa kylmiltään juoksulenkille lähteä kun yritin kysyä, että miksi kroppani ei toimi normaalisti.

Pari vuosikymmentä mennyt näillä oireilla, verikokeita otettu sydänfilmiö otettu, olen jatkuvasti uupunut ja hermot kireällä, palelua, nivelkipuja.mutta olen kuitenkin aina ollut toimintakykyinen niin, että töissä olen käynyt. Kaulan imusolmukkeet ovat aina olleet suurentuneet, niitäkin tutkittiin mutta mitään ei löytynyt.

Rappuset ovat joskus päänvaiva, saa tarkkaan katsoa mihin astuu etten horjahda, tuntuu jotenkin, että tasapaino pettää ja en hahmota askelmia. Yksi oire johon kiinnitin myös huomiota eilen asiasta lukiessani on alkoholin huono sietokyky. Kroppani ei ole koskaan pystynyt kösittelemään alkoholia, jo pari siideriä saattaa tulla ylös...

Nyt kun ikää on tullut lisää oireet lisääntyvät vaivihkaa. Näköhäiriöitä, pientä pätkimistä aivoissa, vaikea selittää. Puhelimessa jos keskustelen asiakkaan kanssa pitää keskittyä todella tarkasti, mitään taustahälyä ei saa olla, kasvokkain puhuminen helpompaa. Viime viikolla tuli tilanne, että eräs mies sanoi minulle jotain ja kysyin mitä ja hän toisti asian ja hänen puheensa oli siansaksaa, aivoni eivät kyenneet käsittelemään mitä hän minulle sanoi, se oli aika pelottavaa. Muistini on huonontunut, perussanat ovat välillä hukassa ja saataan sanoa aivan eri sanan kuin piti

Lisäksi minulla on yliliikkuvat nivelet ja unohdan tässä nyt varmasti monia oireits joita minulla on. Toisaalta olen elänyt nöiden kanssa melkein koko elämäni, mutta nyt huolestuttaa kun tulee kaikenlaista pikkuoiretta lisää.

Haluaisin löytää eteläsuomen alueelta lääkärin joka ottaisi asian vakavasti, pääsisi edes puhumaan asiasta. Olen niin turhautunut käynteihin niin julkisella kuin yksityiselläkin puolella.

Lisäyksenä vielä, että minulla on elliptosytoosi, eli punasoluni eivät ole normaaleja ja tästäkään vaivasta ei lääkärit tiedä juurikaan mitään, siihen liittyy myös samankaltaisia oireita, mutta useammat oireet osuvta cfs:n

Suolan himo ollut lapsesta saakka, ikäänkuin kroppa vaatisi suolaa.

Aloitin jokinaikasitren dvitamiinin, magnesiumin, b12 vitamiinin ja foolihappolisän. Niistä on ollut jonkin verran apua jotta saan asioita aloitettua ja tehtyä


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Thu Apr 06, 2017 11:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Yliliikkuvat nivelet oikeastaan arvasinkin, ennen kuin sanoit siitä. Nehän lisäävät voimakkaasti CFS:n riskiä, mutta muitakin vaihtoehtoja on. Osa yliliikkuvista on väsyneitä ilman CFS:ääkin. Yliliikkuvuuteen kuuluu lötköt verisuonet, jotka heikentävät sympaattisen hermoston toimintaa. On usein vaikea sanoa, puhutaanko CFS:stä vai pelkästä dysautonomiasta eli autonomisen hermoston toimintahäiriöstä, esim. POTS. Voi olla, että tuo verisairautesi pahentaa oireita, kun sekä verenkierto toimii huonosti, että veri on muutenkin poikkeavaa - CFS:ssä kudokset eivät muutenkaan hapetu kunnolla.

Kannattaisipyrkiä Olli Polon vastaanotolle Tampereelle, hän on Suomen johtava asiantuntija näissä. Jo sitä ennen voit kokeilla juoda suolavettä, mikä auttaa monia. http://unesta.fi/images/UnestanSuola.pdf Kannattaa myös miettiä, sopisivatko oireesi Ehlers-Danlosin syndroomaan. Se ei itsessään ole kovin hyvin hoidettavissa (luta noita sympaattisen hermoston ongelmia), mutta jos sen diagnoosin onnistuu saamaan, se on vakavasti otettava diagnoosi niin lääkäreille kuin esim. Kelallekin.

Foolihappoa en suosittelisi kenellekään, varsinkaan (mahdollista) CFS:ää sairastavalle. Oikeasta folaatista (metyylifolaatti) voi sen sijaan joskus olla paljon apua.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Thu Apr 06, 2017 12:15 
Offline

Joined: Thu Apr 06, 2017 10:22
Posts: 4
Kiitos vastauksesta, oireiltaan ei ehkä kuitenkaan niin osu tuo esittämäsi oireyhtymä. Nivelet ovat yliliikkuvat, mutta ei kuitenkaan niin pahasti, että kärsisin luksaatioista. Nivelkipuja on satunnaisesti yksi sormi ja vasen polvi, mutta en kärsi jatkuvista kroonisista kivuista. Pahinta on uupumus ja kropan helposti väsyminen, muistihäiriöt, ajatuskatkot, sanat katoaa, aloitekyvytömyys, ahdistus. Silti en koe itseäni masentuneeksi, asiat arjessa ovat muutoin hyvin. Muiden oireiden ohella yllä mainitsemani oireet ovat ne rajoittavimmat. Tykytyskohtaukset ovat vähentyneet paljon ja saan ne usein loppumana tietynlaisella hengitystekniikalla. Tykytys ei ala rasituksessa, joskus yksi väärä liike voi sen laukaista.

Elliptosytoosini on hereditäärinen, mutta se jolta sen sain ei enää ole elossa, sen tiedän, että hän kärsi kovasta väsymyksestä ja hoidettiin vuosikymmeniä masennuksena.

Elliptosytoosiin tosiaan liittyy myös hapenkuljetuksen ongelmia, koska punasolut ovat viallisia ja lyhytikäisempiä. Ja minulla nähtävästi prosentuaalisesti vielä näitä viallisia perna tuottaa paljon... Silti sekään ei selitä kaikkea. Tuntuisi olevan kahden eli sairauden kompinaatio.

Kokeilen tuota suolavettä ja jätän foolihapon pois. Lueskelin polon sivuja, olisi se kiva päästä edes keskustelemaan jonkun kanssa joka ei vaan sanoisi että häntäkin väsyttäisi tuossa elämäntilanteessa :lol:

Edit. Jotenkin olen niin tottunut tähän olotilaan, etten aina edes tiedä mikä on normaalia ja mikä ei. Olen aina nähnyt paljon unia ja sanonkin että miten voi olla pirteä aamulla kun koko yö on yhtä äxöniä...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Thu Apr 06, 2017 12:40 
Offline

Joined: Thu Apr 06, 2017 10:22
Posts: 4
Ruokavaliosta vielä. Joskus jos yritän syödä terveellisesti, painotan vihanneksiin, salaatteihin hedelmiin, menee olo vaan kurjemmaksi! Vaikka luulisi menevän toisinpäin, tästä syystä syön aikalailla mitä kroppa toivoo ja pysyn jotenkuten toimintakykyisenä tämän arjen pyörittämiseen. Mutta voin kuinka ihanaa olisi joskus olla pirteä ja jaksaa tehdä asioita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Thu Apr 06, 2017 03:40 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Elämänpituinentie wrote:
Ruokavaliosta vielä. Joskus jos yritän syödä terveellisesti, painotan vihanneksiin, salaatteihin hedelmiin, menee olo vaan kurjemmaksi! Vaikka luulisi menevän toisinpäin, tästä syystä syön aikalailla mitä kroppa toivoo ja pysyn jotenkuten toimintakykyisenä tämän arjen pyörittämiseen. Mutta voin kuinka ihanaa olisi joskus olla pirteä ja jaksaa tehdä asioita.


Sama juttu täällä, kasviksia ja vihanneksia syön vain kypsennettynä, raa'at aiheuttavat kohtuuttomat ilmavaivat ja EDS.n kuuluvan hitaan suolentoiminnan vuoksi tunnen olevani tukossa. Vain marjat ja banaanit menevät tuoreena. Minäkin syön sen mukaan mikä tuntuu hyvältä. Aika ajoin syön jotain ruokaa (puuroa, banaaneja, jogurttia...)ainoastaa, kroppa vaatii.

Minä myös koen etten ole koskaan ollut pirteä, energinen ja rasitusta sietävä. En menestynyt liikunnassa, jalat (lihakaset) ja selkä olivat aina kipeät, kun taas nivelten sijoiltaan menot eivät ole koskaan vaivanneet. Yliliikkuvuus on keskittynyt selkään suurimmaksi osaksi

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Thu Apr 06, 2017 04:15 
Offline

Joined: Thu Apr 06, 2017 10:22
Posts: 4
Tutulta kuulostaa. Pyöräily sopii jostain syystä kropalleni ok, mutta hölkkä, juoksu yms ei koskaan vain ole sujunut. Monet kerrat kuunnellu sitä, että aloitat pikkuhiljaa jne jne... Tasapaino ei myöskään ole parasmahdollinen. Jos lumihangessa katsoo jälkiä niin aikamoista mutkaa meikäläinen vetää :lol:

Nyt tuo selkäkin alkaa oireilemaan, yleensä aamuyöstä eteenpäin menee lopputunnit sopivaa asentoa hakien.

Jännä miten sitä vuosien saatossa kaikenlaista kokeiltuaan huomaa olevan jotakuinkin oikealla tiellä kun itsehoito-ohjeita lukee.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Thu Apr 06, 2017 11:12 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Minä olen jo luovuttanut että nukkuisin ilman kipulääkettä. Parempi ottaa ja nukkua kuin saattaa itsensä tolkuttomaan väsymykseen huonon unen vuoksi. Tasapainoni on huono, se lähtee siitä ettei säärien lihakset kestä rasitusta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Fri Apr 07, 2017 12:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:ssä pitäisi syödä aika paljon proteiinia ja riittävästi rasvaa, moni voi paremmin jos rajoittaa hiilareita. Jos alkaa "salaattikuurille" voi olo huonontua (jos proteiinia ja rasvaa ei tule tarpeeksi), vaikka toki kasviksia olisi hyvä syödä paljon, jos vatsa niitä sietää (ja jaksaa yhä syödä muutakin, kasvikset toki täyttävät vatsaa). Monella on myös ruokayliherkkyyksiä, etenkin viljat ja maito ovat yleisiä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Fri Apr 07, 2017 11:13 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Jos syön "liikaa" rasvaa, niin närästys on tolkuton, on aina ollut niin. Proteinin kanssa ei ole ongelmia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Thu May 18, 2017 10:01 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Kirjoitan vaikka tähän lihaksista, nehän ovat olleet hankalat niin kauan kuin muistan...

Olin tänään keuhkohoitajan luona kontrolleissa. Kerrankin sattui sopivasti, että olen vastaanotolla kun vas. pohje menee tukkoon, turpeeksi ja kivikovaksi... Voi olla, että saan maanantaina lähetteen/pääsen tutkimuksiin, koska kohta loppuu kävely kokonaan, 100 metrin jälkeen vas, sääri oli ihan lopussa. Voi olla, että minut laitetaan fysiatrille. No pari vuotta sitten minut häädettiin polilta pois, kun tuijoptettiin vain EDS.ää tai oikeestaan lihasongelmat kuuluvat EDS.aan, mutta ei löytynyt ko lääkärin kanssa yhteistä säveltä. Nyt alkaa olla korkea aika tehdä jotain, että pystyn vielä kävelee...

"Kun mukaan tulevat nivelkivut, lihaksiston väsymis- ja palautumisongelmat sekä autonomisen hermoston häiriöt, voidaan puhua Ehlers-Danlosista."
http://www.studio55.fi/terveys/article/harvinainen-ehlers-danlosin-syndrooma-voi-invalidisoida-oireet-epamaaraisia/4995286


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Wed May 24, 2017 01:17 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Sain lähetteen fysiatrille. Kumma kyllä, tai ei oikeestaan, lääkäri ei ymmärtänyt minun huolta. :roll:

1-2h kuluttua ylosnoususta vas. jalka menettää toimintakyvyn, varpaat eivät taivu enää nivelistä, kuten aamulla levon jälkeen. Ukkovarvasta lukuunottamatta pienet varpaat liikahtavat hieman, ukkovarvas taipuu hieman vain tyvinivelestä, nilkan liike rajoittuu kolmannekseen normaalista. Jos teen liikeharjoituksia ninn tunnen saman jumin sääressä. Käveleminen on sen verran virheellistä, että se kipeyttää polven.

Luulen, että vika johtuu niskasta, selästä tai säärestä tai useammasta seikasta. Hermo ei voi olla kokonaan, koko ajan puristuksissa, koska nivelet toimivat aamulla. Onko kyse myös lihasaitio-oireyhtymästä vai lihasten heikosta rasituksen siedosta vai mistä.

Oiukea jalka ja käsi seuraavat viiveellä, sama voi olla edessä muutaman vuoden päästä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Niin kauan kuin muistan...
PostPosted: Sat May 27, 2017 11:04 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Olin hoitajan luona, oli myös sitä mieltä, että vas. jalan toimintaongelmat johtuu selästä. Kirjasi ylös että haluaisin ENMG.n. Vastaanottoaika on vastya kuukauden päästä. Hoh hoijaa...


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group