Mulla on nyt viime syksystä lähtien ollut mitä erilaisimpia oireita. Tai oikeastaan jo paljon pidemmältä ajalta, kun tarkemmin ajattelen. Nämä oireet viittaavat ikävästi CFS:aan, koska mitään muuta selitystä ei tunnu löytyvän. Osaiskohan joku kertoa/neuvoa, olenko edes yhtään oikeilla jäljillä epäilykseni suhteen vai olisko vielä jotain muita vaihtoehtoja, mikä mua vois vaivata?

Pahinta on siis ollut tämä jatkuva, selittämätön, arkea rajoittava kokonaisvaltainen särky. Välillä se on pahempaa ja välillä on helpompia päiviä. Tuntuu siis kuin olisin jatkuvasti jossain 38 asteen kuumeessa, mutta kuumetta ei kuitenkaan oikeasti ole. Joka paikkaa kolottaa ja särkee. Aluksi arvelin tämän kaiken olevan psykosomaattista, koska kärsin myös ahdistuneisuushäiriöstä, mutta tilanteen pitkittyessä ja oireiden lisääntyessä aloin tajuta, ettei kaikki ehkä olekaan kunnossa. Loppuvuodesta mulla alkoi esiintymään myös rytmihäiriöitä. Havahduin myös siihen, että mulla on ollut kuluneen vuoden aikana paljon useammin aurallisia migreenejä, kuin tavallisesti.

Rytmihäiriöiden ilmaantuessa kuvioihin aloin sitten ravata eri lääkäreillä. On selvitetty kilpirauhas-arvoja, reumatekijöitä, tulehdusarvoja, vitamiinipitoisuuksia jne, mutta missään niissä ei ole ollut mitään vialla ja mut on vain jätetty oman onneni nojaan. Tässä vaiheessa aloin jo hieman kallistua siihen johtopäätökseen, josko minulla sitten olisi CFS, kunnes kuulin sairaudesta nimeltä EDS. Osa oireistani viittaisi siihen, varsinkin kun minulla on jo diagnosoitu HMS. Sain epäilystäni puidessani lisäksi kuulla, että suvussamme on EDS-tapauksia. Lähdinkin siis selvittämään, josko kyseessä olisi tämä EDS. Kävin ihan Seppo Villasen vastaanotolla, mutta tutkimusten jälkeen hän totesi, ettei minulla kyseistä sairautta ole.

Enhän mä tietenkään missään nimessä kumpaakaan sairautta haluaisi - kukapa nyt ylipäätään haluaisi sairastua - mutta alkaa tämä epätietoisuus ja arjen rajoittuminen invalidisoivan kivun takia tuskastuttaa pahasti. Haluaisin jonkin selityksen tälle kaikelle.

Särky ja voimattomuus rajoittaa nykyään niin paljon elämääni. Olen huomannut että lähes kaikki tekeminen (ruuanlaitto ym. kotityöt, kaupassakäynti, kavereiden tapaaminen jne) voimistavat särkyjä ja menee useampi päivä toipuessa. Lisäksi, niin paljon kun en sitä haluaisi itselleni myöntää, olen huomannut liikunnan ja särkyjen voimistumisten välillä yhteyden. Yritän käydä kuntosalilla kaksi kertaa viikossa. Noin puolentoista viikon ajan jaksan suht normaalisti, mutta sitten iskee taas niin paha särky- ja uupumusvaihe päälle, etten pysty käymään kuntosalilla pariin kolmeen viikkoon. Pahimmillaan särky on niin voimakasta etten meinaa pystyä tuottamaan puhetta, nousta istumaan tai pitämään puhelinta kädessä. Noina aikoina myös muistini tuntuu pätkivän ja on vaikea keskittyä mihinkään.

Yritin nyt tiivistää tilanteeni edes jonkinlaiseen pakettiin. Voisiko minulla olla CFS? Mitä asioita pitäisi vielä ottaa huomioon? Kiitos kovasti jo etukäteen vastauksistanne!

Kuulostaa mielestäni aika paljon fibromyalgialle. Minkä verran kilpirauhasarvot ja kortisoli olivat labratesteissä?

Jos olet yliliikkuva ja suvussasi on EDS:ää, kallistuisin kyllä sen kannalle, vaikka Villanen olisi eri mieltä. Mutta hyvinkin voi olla CFS tai fibromyalgia sen lisäksi. Ahdistus ja rytmihäiriöt viittaavat siihen, että tuo synnynnäinen kollageenipoikkeavuus on sotkenut sympaattisen hermostosi toiminnan.

Olli Polo Tampereella olisi nyt ehdottomasti paras lääkäri selvittämään ja hoitamaan asiaa.

Eka lääkäri jolle menin tutki myös fibromyalgian osalta ja totesi, ettei se olisi sitä, koska ne tietyt pisteet eivät reagoineet / olleet kipeitä.
T4-V oli labrassa 16,5 ja TSH 1,47. Kilpirauhasen vasta-aineet taas toinen alle 28 ja toinen alle 1,0. Kortisoliarvoja en löytänyt, että olisi tutkittu (?). Tai sitten en ole ihan perillä noista kaikista lyhenteistä. Kilpirauhasen vajaatoimintahan mulla siis on. Se on todettu jo joskus seitsemän vuotta sitten ja löydettiin tavallaan ihan yllätyksenä, koska en oireillut mitenkään ennen sen löytämistä eikä olo muuttunut mihinkään suuntaan lääkityksen aloittamisen jälkeenkään.

Minäkin kovin ihmettelin Seppo Villasen loppupäätelmää, koska tuntui että nämä kaikki oireet olisivat viitanneet EDS:aan varsinkin kun sitä löytyy suvustakin. Olli Pololle olen yrittänyt useasti varata aikaa, mutta vastauksena on aina se, ettei hän ota vastaan uusia potilaita - yritä myöhemmin uudestaan.

Lähinnä tässä epätietoisuuden tilassa pelottaa, etten tee itselleni lisää hallaa. Kovasti kaikki tuputtavat lääkkeeksi liikuntaa ja ymmärrän kyllä sen pointin, mutta jos mulla nyt sitten sattuu olemaan CFS, niin eikös liikunta vain pahenna oireita? Kaiken kukkuraksi mulla on kohta ollut 10 vuotta krooninen jalkapohjajänteen tulehdus, joten ainoina liikuntalajeina pystyn harrastamaan uintia, pyöräilyä tai kuntosaliharjoittelua. Kävelyllä käyminen ei siis tule kysymykseen. Niin kovasti kuin sitä haluaisinkin harrastaa. En tiedä voisiko tuolla jalkapohjan ongelmalla sitten taas olla joku oma yhteytensä tähän kaikkeen kipuun ja särkyyn?

Jos sinulla on TSH kilpirauhaslääkityksellä noin korkea, taidat olla selvästi alilääkitty. Ilman lääkitystä tuo on OK, mutta lääkityksellä TSH:n pitäisi olla selvästi alle 1, monilla hyvin lähellä nollaa. Voi myös olla että toinen kilpirauhaslääke olisi tehokkaampi, mutta niihin on valitettavan vaikea saada reseptiä.

Olli Polo ottaa tällä viikolla saamani tiedon mukaan nyt uusia potilaita.

Liikunta on tosiaan CFS:ssä lähinnä haitaksi ja pahimmillaan erittäin vaarallista, vaikka sitä monet yhä suosittelevat tiedehuijauksiksi osoitettujen tutkimusten perusteella.

Tuo jalkapohjaongelma voi johtua alilääkitystä kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Minulla oli aikoinaan krooninen akillesjännetulehdus, plantaarifaskiitti ja penikkatauti, jotka sain pidettyä kurissa bromelaiinilla, hevosvoiteella ja jäällä, mutta se mikä ne lopulta paransi oli riittävä kilpirauhaslääkitys.

B12-arvot ja ferritiini olisi hyvä myös tietää.

Okei, mielenkiintoista. Täytyykin perehtyä tarkemmin noihin mun kilpirauhasarvoihin kunhan tää pahin särky ja voimattomuus helpottuisi. Muistaakseni juuri pari vuotta sitten kun mun TSH-arvot lähentelivät jo nollaa, niin mun lääkitystä pienennettiin. Syön siis Thyroxinia. Ja alun alkuja sen lääkityksen mulla päätti aloittaa psykiatri ja nyt ton lääkkeen vähentämispäätöksen pari vuotta sitten teki myös psykiatri. En ole siis koskaan esimerkiksi endokrinologilla käynyt. Ehkäpä nyt olisi korkea aika. Yritän myös saada varatuksi ajan Olli Pololle. Hän varmaan osaisi neuvoa myös näissä kilpirauhas-asioissa?

Kiitos Maija, kun olet jaksanut vastailla. Aivan mahtavaa, että sulla on noin paljon tietämystä sekä halua auttaa meitä muita!

Pololla on jonkin verran tietämystä kilpirauhasasioissa, en tiedä miten paljon tarkalleen. Yleisesti ottaen hän kyllä ymmärtää, että tyroksiini ei ole ainoa kilpirauhaslääke, potilaan vointi on olennaisempaa kuin numerot ja esim. että CFS-potilailla halutut arvot voivat olla erisuuruisia kuin muilla, en ole varma mitä se käytännössä tarkoittaa hoidon kannalta.

Useimmat endokrinologitkaan eivät kyllä valitettavasti tiedä kilpirauhasasioista juuri mitään, ovat kyllä hanakasti vähentämässä lääkitystä kun ollaan "liikatoiminnalla", vaikka kyse olisi oikeasti alihoidosta.