Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 06:47

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 30 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Seid diagnoosi
PostPosted: Mon May 08, 2017 12:17 
Offline

Joined: Thu May 04, 2017 02:42
Posts: 13
Hei! Olen reilu kolmekymppinen mies ja olen paininut/ravannut lääkärissä yli puoli vuosikymmentä järkyttävän väsymyksen kanssa, tosin olen vielä työelämässä, mutta äärirajoilla mennään koko ajan. Paljon on tutkittu eikä virallista syytä ole löytynyt.
Esim.Masennusta ensin epäiltiin mutta lääkkeet pahensivat tilannetta, Kilpirauhasarvoja tutkittu useaan otteeseen, uniapnea pois suljettu, testot matalalla, siihen kokeiltiin sustanonia mutta ei merkitystä. Eli nyt sain diagnoosiksi seid:in, mutta en mitään lääkitystä. Eli onko Kuopion seudulla asiasta ymmärtävää lääkäriä jonka juttusilla kannattaisi käydä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Mon May 08, 2017 01:27 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Paljonko kilpirauhasarvosi ovat numeroina? Onko B12 mitattu? Jännä ettei testosteroni auttanut, vaikka puutosta oli...

Kuopiossa on Lääkärikeskus Lupaus ja Ville Pöntynen, lääkäri joka on erikoistunut pitkittyneiden selvittämättömien oireiden selvittelyyn. Vai kävitkö nimenomaan hänellä? Ennen hän myös hoiti CFS:ää LDN:llä, hydrokortisonilla jne, mutta olen saanut sellaisen kuvan, ettei välttämättä hoida enää...

Muita lääkäreitä ei tule mieleen Kuopiosta, Leo Niskanen on kai OK, mutta ei ota uusia potilaita tällä hetkellä. Olli Polo Tampereella olisi paras vaihtoehto.

Sairauden nimi on muuten edelleen CFS tai ME, SEID-nimi ei ole vakiintunut, vaikka IOM sitä suosittelikin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Mon May 08, 2017 02:56 
Offline

Joined: Thu May 04, 2017 02:42
Posts: 13
Kilppari arvoja:

S-tsh 2,09
S-t4-v 14,88
S-t3-v 5,55

Ei tahdo pysyä kärryillä tuosta nimityksestä, psykiatrilla kävin, masennusepäilyn vuoksi niin potilaskertomukseen tuli f48 neurastenia ja lääkäri puhui sitten seid:ista.
Terveystalon kautta tutkimukset hoidettu pääosin ja kaipaisin vähän uutta näkökantaa tähän ja myös muita hoitotapoja kuin vitamiiniä poskeen ja Lenkille, joista tuo kovempi kuntoilu vain pahentaa oireita..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Mon May 08, 2017 03:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Neurastenia-diagnoosikoodi ei tarkoita yhtään mitään, paitsi kirjoittajansa ammattitaidon puutetta. Kyseessä on freudilainen pseudodiagnoosi eikä ko. sairautta ole olemassa. CFS/ME:n jota voi kutsua myös nimellä SEID (mutta se ei ole virallinen nimi) diagnoosikoodi on G93.3.

TSH-arvosi, vaikka viitteissä onkin, viittaa siihen että sinulla voisi olla (myös) kilpirauhasen vajaatoiminta. Noilla arvoilla on vaan aika vaikea saada lääkitystä.

Lisäravinteiden päämäärättömästä popsimisesta ei yleensä ole juuri apua, mutta oikeilla tropeilla, mukaan lukien jotkut vitamiinit (erityisesti B12-vitamiini ja metyylifolaatti) saadaan monesti merkittävää lievitystä oireisiin. Kannattaa tutustua CFS-verkon Itsehoito-osioon http://cfs.gehennom.org/?itsehoito sekä sivuun http://cfs.gehennom.org/?b12jafolaatti

Suolaveden juominen on toinen hoito, joka voi kuulostaa liian "helpolta" ja "miedolta", mutta auttaa monia: http://unesta.fi/images/UnestanSuola.pdf

Liikunta on CFS-potilaalle haitallista eikä missään nimessä kannata kevyttäkään liikuntaa harrastaa yhtään enempää kuin mikä sopivalta tuntuu - ja mielellään vähän vähemmänkin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Tue May 09, 2017 01:06 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Hei!

Onkos kilppareista otettu myös S-TBG, S-T3Ab tai S-T4Ab? Ilman noita eivät kilppariarvot kerro oikeastaan mitään.
Onko laaja autoimmuunitutkimus (Pt-AIT-L) ja/tai likvorinäytetutkimus (Li-IgG-O) tehty? Nuo olisi syytä katsoa muiden sairauksien poissulkemiseksi ja tuovat kyllä lisäinfoa tähänkin sairauteen. Mitä muuta on tutkittu ja poissuljettu?

Kannattaa ladata ja lukea tämä http://www.markusjansson.net/SEIDTIIVIS.pdf tietopaketti, jonka olen väsännyt, siinä on kaikki olennainen pähkinänkuoressa...eikä ole haitaksi, vaikka näyttäisit lääkärillekin. Erityisesti kannattaa kiinnittää huomiota siinä luoteltuihin oireisiin, kuulostaako tutulta?

Oletko Facebookissa? Jos olet, kannattaa liittyä ylläpitämääni ryhmään https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/ tästä sairaudesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Tue May 09, 2017 11:30 
Offline

Joined: Thu May 04, 2017 02:42
Posts: 13
Eipä ole noita arvoja taidettu tutkia. tth-screen, laaja. Johon kuuluu ainakin nuo perus kilppari arvot.. Pitää pyytää jos työterveyslääkäri kirjoittaisi lähetteen asiasta enemmän ymmärtävälle.. Pois sulkemalla tuo diagnoosi kuulemma tehty mutta itsellekkin vähän auki tuo että mitä kaikkea pois suljettu :oops:
Laitanpa tähän mitä kaikkea jäänyt mieleen.

-masennusta epäiltiin ensimmäisenä.useita eri lääkkeitä kokeiltiin, pahensivat vain väsymystä.
-uniapnea (oli katkoksia, mutta risojen poistolla korjaantui)
-sydän filmissä käyty (ei löytynyt mitään erikoista)
-diabetes (ei ole)
-kilpirauhasarvot ?
-testotaso matala (korvaushoidolla ei minkäänlaista apua väsymykseen)
-levottomat jalat löytyy (pramipeksoli auttaa)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Tue May 09, 2017 01:08 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Väsykkä wrote:
-levottomat jalat löytyy (pramipeksoli auttaa)

Pahenevatko levottomien jalkojen oireet, jos rasitat itseäsi voimakkaasti fyysisesti päivän aikana (samana iltana tai vasta seuraavana)?

Miten paljon ylipäätään kykenet toimimaan ilman, että uupumusoireilua tulee?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Tue May 09, 2017 01:57 
Offline

Joined: Thu May 04, 2017 02:42
Posts: 13
Pahenee mitä enemmän päivällä joutuu liikkumaan, illalla kostaantuu, työt yritän hoitaa, mutta tahdissa ei tahdo jaksaa pysyä kunnolla, muuten menee vapaa-aika pääpiirteittäin nukkuessa/sohvalla maatessa kun ei kykene/jaksaa muuta työn ohessa. Eikä väsymys helpota viikonlopun tai pidemmän lomankaan aikana.. Turhauttavaa kun mukaste mitään järkevää syytä ei löydy, saa nähdä milloin loppuu jaksaminen kokonaan kun ei helpotusta mistään löydy..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Wed May 10, 2017 12:49 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Väsykkä wrote:
Pahenee mitä enemmän päivällä joutuu liikkumaan, illalla kostaantuu, työt yritän hoitaa, mutta tahdissa ei tahdo jaksaa pysyä kunnolla, muuten menee vapaa-aika pääpiirteittäin nukkuessa/sohvalla maatessa kun ei kykene/jaksaa muuta työn ohessa. Eikä väsymys helpota viikonlopun tai pidemmän lomankaan aikana.. Turhauttavaa kun mukaste mitään järkevää syytä ei löydy, saa nähdä milloin loppuu jaksaminen kokonaan kun ei helpotusta mistään löydy..

Mitenkäs kuuma? Sauna? Helpottaako vaiko pahentaako oireita? Kyllä tuo pahasti SEID:lta vaikuttaa... :(

Muistatko, miten oireilu alkoi? Onko se alkanut jo aikaisemminkin kuin muutama vuosi sitten? Onko esim. liikunnasta joskus kadonnut kaikki ilo, eli oletko harrastanut liikuntaa ja sittemmin vähentänyt kun ei ole tuntunut hyvältä? Itselleni kävi näin 15v:nä, mutta itse sairaus puhkesi kunnolla vasta 2010 Pandemrix-rokotteen jälkeen...osaatko sanoa, mikä sinulla laukaisi sairauden kunnolla?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Wed May 10, 2017 11:31 
Offline

Joined: Thu May 04, 2017 02:42
Posts: 13
Tuosta saunasta en oikein osaa sanoa kun ei kovin montaa kertaa vuodessa tule käytyä.. Tarkkaa aikaa en osaa sanoa milloin oireilu tarkalleen alkanut kun niin pitkään tätä jatkunut, ei tule mieleen äkkiseltään aikaa jolloin olisin ollut ns.pirteä, eikö kaikkea tarvitsisi tehdä ns.väkipakolla. Liikuntaa harrastanut enemmän viimeksi ala-aste ikäisenä, jos ei satunnaisia kävelylenkkejä lasketa.. Intoa olisi tuohon kävelyhommaan mutta, pitää valita lenkkeileekö vai hoitaako työnsä kohtuudella seuraavana päivänä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Wed May 10, 2017 03:35 
Offline

Joined: Thu May 04, 2017 02:42
Posts: 13
No niin, Nyt on neurologille lähete. Onko kenelläkään kokemusta Pekka jäkälä nimisestä neurologista? Ottaa vastaan Kuopiossa..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Wed May 10, 2017 10:24 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Ei ole tietoa yksittäisestä lääkäristä, mutta kannattaa totutella ajatukseen, että lääkäri ei tunne sairautta tai suhtautuu siihen nuivasti, ellei häntä ole nimenomaisesti tällä sivustolla mainittu. Sitten kun olet pitempään sairastanut, osaat ehkä varautua siihen, että joudut itse briiffaamaan lääkäriä sairauden luonteesta ja mahdollisista hoidoista.

Lääkkeistä ja luontaislääkkeistä tosiaan löytyy lukemattomasti vinkkejä tällä foorumilla, mutta ne mistä yleensä aloitellaan ovat varmaan LDN, ubikinonivalmisteet ja D-riboosi - kokeile eri valmisteita jos eka ei auta ja käytä aina vähintään ilmoitettua maksimiannosta, jotta saat selvän vaikutuksen; vähähiilihydraattinen ruokavalio, ym. ym. - ainakin mainituista on raportoitu olevan hyötyä nimenomaan CFS:ssä, ei vain yhden vaan useiden potilaiden taholta. Myös foorumin Tarinat-osiosta voit huomata, miten eri asiat ovat auttaneet eri ihmisiä.

Riittävä lepo on varmaan tärkeimpiä hoitomuotoja, mutta toki on tärkeää yrittää löytää virikkeellistä tekemistä, eikä ole mitään syytä masentua siksi, että sairauteen ei (muka) ole hoitoja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Thu May 11, 2017 10:47 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Mulle sanoi minun B-lausunnon kirjoittava neurologi ettei väsymyksen takia saa sairauslomaa. Vaikka kirjoitti lausunnon.
Huomasin miten kirjoitti sen ettei ole minun takana vaan lausunto on asenteeellinen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Thu May 11, 2017 07:02 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Sielulintu wrote:
Mulle sanoi minun B-lausunnon kirjoittava neurologi ettei väsymyksen takia saa sairauslomaa. Vaikka kirjoitti lausunnon.

Valitus Valviraan ko. tyypistä. Kyseessä ei ole väsymys vaan mm. uupumus, aivosumu, pahoinvointi, kuumeilu, jatkuvat kivut, verenpaineen romahtelut, korkea syke, pahat unihäiriöt, neuroimmunologiset muutokset, jne.jne.jne.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Seid diagnoosi
PostPosted: Thu May 11, 2017 07:20 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Tässä nyt jotenkin jäi epäselväksi, että onko aloittajalla muita oireita kun väsymys? Onko esimerkiksi joitain noista oireista mitä mmjan luetteli ylempänä? yleensä CFS-diagnoosia ei pitäisi voida antaa pelkästään väsymyksen perusteella.

Onko keliakia poissuljettu?


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 30 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group