Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 12:20

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 3 posts ] 
Author Message
 Post subject: Voisiko minulla olla CFS? Parin vuoden oireille selitys?
PostPosted: Tue Jul 11, 2017 02:33 
Offline

Joined: Thu Feb 09, 2017 03:07
Posts: 1
Lähdetään peruasioista:
Nyt 31-vuotias mies.
Normaalipainoinen/perusterve
SSRI-lääkitys (alkaen v. 2007) ahdistuneisuuteen/paniikkiin.
Suvussa aspergeria/neur. poikkeavuutta
Itselläni todnäk. diagnosoimaton hahmottamishäiriö, jonkin asteista erityisherkkyyttä tms.

About tuollainen kattaus. En tiedä, millaisia speksejä olisi vielä hyvä laittaa.

Joka tapauksessa. Vuoden 2014 syksy oli minulle raskasta aikaa. Elämässä tapahtui keväällä hurja muutos, kun minulla meni suhde avovaimoni kanssa "poikki ja lujaa". Koko vuoden olin ollut töissä tosi tiukilla, näin jälkeenpäin tajuan että olin jo pitkään kärsinyt burnout-oireista. Kuitenkin, kesän hillumisen ja "erodokailun" jälkeen syksyllä aloin asettumaan, että nyt pitää kohdata juttuja.

Samalla päätin että hankkiudun nyt myös eroon ssri-lääkityksestäni (Sepram 30mg/vrk) jota olin tässä vaiheessa syönyt siis noin seitsemän vuotta. Eroprosessin aikana aloittamani luja stressinsietoliikunta, jolla lääkitsin ahdistusta, kävi entistä tärkeämmäksi ja aloin pikku hiljaa tiputtaa lääkitystäni, samalla kun kuntoilin kovaa ja tein paljon töitä.

Työ oli tuohon aikaan todella kuormittavaa, ja minua myös työpaikkakiusattiin johdon taholta. Lääkityksen laskeminen toi todella pahoja oireita, epämääräistä ahdistusta, unettomuutta, rytmihäiriöitä, lihaskipuja, pelkotiloja, painajaisia. Samalla kun töissä tilanne huononi, jäin usealle sairaslomalle ja aloin etsiä uutta työpaikkaa. Join melko paljon viikonloppuisin, koska se oli ainut ahdistusvapaa alue (jokseen ei aina sekään).

Sain paniikkikohtauksia todella siellä sun täällä, välillä jouduin lähtemään bussista kesken matkan, koska tuntui että rakkoni pettää. Samoin sain välillä muillakin julkisilla paikoilla aivan käsittämättömän kovia kohtauksia, sellaisia mitä en ollut koskaan kokenut. Kerran pyörryin baarissa kesken konsertin katsomisen. En ollut ahdistunut, mutta yhtäkkiä kun alkoi vaan pyörryttää, ajattelin että tämä on jotain pientä ahdistusta, ja se menee ajatuksella ohi koska kaikki on all right. Se ei vain mennyt, ja taistelinkin niin kauan "ajatuksen voimalla" vastaan että pyörryin suorilta jaloilta maahan. Olin tuolloin kovassa laihtumiskierteessä ja elämä oli sairalomalla lenkkien juoksemista ja yrityksiä hallita ahdistusta jotenkin. Pyrin tekemän normaaliasioita, ja etten antaisi oireille sijaa. Minua pyörrytti lähes koko ajan ja SSRI-vieroitus "sähköshokit" tulivat tutuiksi, muiden aiemmin mainitsemieni oireiden lisäksi.

Söin koko "prosessin" ajan E-EPAA, Karnosiinia, C, D - B-vitamiinia, sinkkiä ja magnesiumakin muistaakseni. Olin ottanut selvää että näiden pitäisi auttaa SSRI-vieroitusoireisiin.

Kaiken tämän keskellä onnistuin saamaan itselleni uuden työpaikan. Luulin että ahdistus helpottaisi, ja pidin parin viikon loman. Kävin esim .pohjoisessa mökillä, jossa oireet helpottivat paljon. Jonkin verran join. Mutta koko ajan minua pelotti ajatus siitä että työ alkaa. Yritin hallita asiaa kaikin keinoin, ja yksinkertaisesti vain menin uusiin töihin vuoden 2015 alussa, pienen joululoman päätteeksi.

Töissä minulla oli niin sairas olo (jatkuva virtsaamistarve, vatsaoireita, paniikkikohtauksia, en saanut nukutuksi, kognitiivisia ongelmia) että menin lääkäriin. Lääkäri antoi minulle Xanoreita ja sovimme että nyt on ehkä parempi palata Sepramiiin ainakin osittain. Aloin syödä sepramia 10 ---> 20mg ja pahimmat oireet helpottivat n. 2kk sisään, uskoisin. Xanoreita otin vain muutaman kerran pahimpaan hätään.

Jossain tässä kohtaa aloin sairastella paljon. Työpiakallani tutkittiin myös sisäilmaongelmaa, ja useat työtoverini oireilivat. Minulla oli jatkuvasti ääni matalana ja käheänä. Flunssia, yöhikoilua ja epämääräistä kuumeista oloa oli useita kuukausia keväällä. Samoin olin melko voimaton ja masentunut ja tuntui että "pää ei vaan pelaa" niin kuin ennen. Yritin palata liikuntaan, mutta tässä vaiheessa huomasin että en palautunut, ja sain flunssaoireita ja saatoin olla enemmän tai vähemmän huonona seuraavat pari päivää. Kävin lääkärissäkin ja pyysin lähetettä psykoterapiaan. Sain sen, mutta en löytänyt sopivaa terapeuttia (tai oikeastaan kokeilin yhtä, voimat ei riittäneet toisen etsimiseen). Näin meni siis kevät 2015. Kesällä voin muistaakseni hiukan paremmin, ja talvea kohti hieman huonommin. Kuitenkin stressinsietokyky, keskittymiskyky ja rasituksensieto ovat ns. ”Pysyvät” oireet joiden kanssa vaan olen yrittänyt oppia elämään.

2016 oli minulle hyvä vuosi, vaikka tajusin että en jaksa kuten ennen. Tämä aiheuttaa esim. Enemmän sairauspoissaoloja töistä, joista minulla on huono omatunto mutta olen oppinut olemaan armollinen itselleni. Työtäkin olen yrittänyt muokata stressivapaammaksi, tämä vaatii entiseltä ”suorittajalta” paljon ajatustyötä ja rajojen asettelua. Samoin vegaaniruokavalioon vaihtaminen on parantanut jaksamistani.

Loppuvuodesta 2016/alkuvuodesta 2017 alkoi mennä paljon huonommin. Olen huomannut että olen emotionaalisesti todella herkillä ja esim. Työssäni vaikeiden asioiden kohtaaminen saa minut todella helposti ”solmuun” ja ahdistun helposti. Keskittymiskyky on todella huono ja huomaan etten oikein pysty keskittymään, esim. Elokuvan katseluun, ja työssäkin tuntuu että olen aika sumussa suurimman osan ajasta. Stressi tuntuu kehossa juurikin väsymyksenä (emotionaalisena/fyysisenä) todella vahvasti. Alkoholi helpottaa hetkeksi henkistä ahdistusta mutta se tekee minusta hyvin uupuneen. Asioiden aloittaminen on tällä hetkellä vaikeaa, ja sosiaaliset kontaktit vähemmän kiinnostavia.

Olen selittänyt oireta kerran lääkärille, mutta hän ei ottanut minua tosissaan vaan totesi että joskus sitä sairastelee enemmän.

Alan olla tilanteessa jossa en koe enää pystyväni jatkamaan työtäni, eikä jatkuvat sairaslomat ole enää vaihtoehto.

Kuulostanko teistä yhtään että minulla voisi olla CFS? Minulla ei ole koskaan ollut niin pahaa väsymystä, että en esim pääsisi halutessani kauppaan tai pystyisi suoriutumaan kotitöistä. Tai oikeastaan on, tajusin juuri että saan itseni tiskaamaan ehkä n. Kerrna viikossa, samoin ruoanlaiton kanssa. Kuitenkin emotionaalinen väsymys ja stressinsietokyvyn alhaisuus koettelee arkea. Samoin on inhottavaa, kun en voi enää urheilla (olen yrittäny tätä aina aika-ajoin ja tulos ei ole koskaan ollut kovin hyvä). Olen huomannut että minulle sopii parhaiten todella moderoitu ”päivärytmi” jossa levolla on iso osuus. Työssä jaksaminen tuntuu mahdottomalta.

Pitkäaikaisina oireina siis: 1) Stressinsietokyvyn (fyysinen/henkinen) olemattomuus. Taistelu näitä oireita vastaan saattaa toimia hetken mutta sitten ”tipahdan” täysin. Liikunta potkii pääsääntöisesti takaisin (endorfiinit saa kyllä liikkeelle) väsymyksenä ja kuumeisena olona. 2) Jatkuvat flunssat ja infektiot. 3) Imusolmukkeiden arkuus ja kurkkukivut (vähän väiiä/jatkuvasti). Stressi pahentaa näitäkin. 4) Keskittymiskyvyttömyys, ”aivosumu, lyhytkestoisen muistin ongelmat 5) Erilaiset pienet kivut, pistelyt, käsien puutuminen, 6) ruuminlämmön vaihtelut, joskus saatan olla tulikuuma, toisinaan minulla on todella kylmä 7) Epämääräiset hikoilukohtaukset 6) Fyysinen/henkinen uupumus, kyvyttömyys jaksaa kuten ennen masentaa. 8)Sydämentykytykset

Varmaan jotain jäi kertomatta, mutta tällaisen sain nyt kirjoitettua. Olen yrittänyt kaksi vuotta "ignoorata" tämän, mutta koko ajan olen vain vakuuttuneempi etten ole täysin kunnossa, vaikka kuinka haluaisin.

Ajattelin varasta Pololle ajan, heti kun vaan mahdollista. Ja otan tämän tekstin mukaan lääkärille seuraavaksi, jotta pystyn kuvailemaan tuntemuksiani paremmin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko minulla olla CFS? Parin vuoden oireille selitys?
PostPosted: Tue Jul 11, 2017 06:26 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
nuthsell wrote:
Kuulostanko teistä yhtään että minulla voisi olla CFS? Minulla ei ole koskaan ollut niin pahaa väsymystä, että en esim pääsisi halutessani kauppaan tai pystyisi suoriutumaan kotitöistä.

Minulla oli tuollainen kunto about 1992-2010. Sitä ennen sairastin infektiotautikierteen ja sitten 2010 alkoi oireilu pahentua Pandemrix-rokotteen jälkeen. Virallinen totuus tästä sairaudesta on, että tämä "ei pahene" ajan saatossa, mutta esimerkiksi minulla on selvästi pahentunut. Lues piruuttani minun tarinani, huomaat yhtäläisyyksiä:
http://cfs.gehennom.org/?markus

Quote:
Tai oikeastaan on, tajusin juuri että saan itseni tiskaamaan ehkä n. Kerrna viikossa, samoin ruoanlaiton kanssa.

Voi olla hyvin masennustakin. Siis CFS lisäksi. "Saada itsensä tiskaamaan" on epämääräinen termi, josta on vaikea päätellä mitään. Tarkoitatko, että A) Tiskaaminen käy fyysisesti voimille ja aiheuttaa pahoinvointia jne. oireilua vaiko B) En oikein malttaisi, jaksaisi, haluaisi tai saa aikaiseksi tiskaamaan ryhtymistä? A:n tapauksessa vaikuttaa CFS-oireilta, B:n tapauksessa masennukselta.

Quote:
Pitkäaikaisina oireina siis: 1) Stressinsietokyvyn (fyysinen/henkinen) olemattomuus. Taistelu näitä oireita vastaan saattaa toimia hetken mutta sitten ”tipahdan” täysin. Liikunta potkii pääsääntöisesti takaisin (endorfiinit saa kyllä liikkeelle) väsymyksenä ja kuumeisena olona. 2) Jatkuvat flunssat ja infektiot. 3) Imusolmukkeiden arkuus ja kurkkukivut (vähän väiiä/jatkuvasti). Stressi pahentaa näitäkin. 4) Keskittymiskyvyttömyys, ”aivosumu, lyhytkestoisen muistin ongelmat 5) Erilaiset pienet kivut, pistelyt, käsien puutuminen, 6) ruuminlämmön vaihtelut, joskus saatan olla tulikuuma, toisinaan minulla on todella kylmä 7) Epämääräiset hikoilukohtaukset 6) Fyysinen/henkinen uupumus, kyvyttömyys jaksaa kuten ennen masentaa. 8)Sydämentykytykset

Klassisilta CFS oireilta kuulostaa valitettavasti.

Jos menet jollekin muulle lääkärille kuin Pololle, niin tulostappa vaikka nämä mukaan jonnekin:

Quote:
”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015


Quote:
”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä...Useimmat ovat pitkiä aikoja työ- ja opiskelukyvyttömiä, vaikka työt eivät olisi fyysisesti raskaita. Sosiaalivakuutusetuuksien, kuten hoitokustannusten ja apuvälinekulujen korvausten ja eläkkeen, saaminen CFS:n takia on Suomessakin tuottanut ongelmia. Etuuksia haettaessa on tärkeää, että tätä varten lausunnon antava lääkäri tuntee sairauden ja sen kriteerit ja osaa kuvata oireiden voimakkuuden ja sairauden ennusteen hyvin vakuutusyhtiöiden asiantuntijalääkäreille.”
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017


Quote:
"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
- Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot (Kelan tutkimus 2017)


Quote:
Kroonisen väsymysoireyhtymän perimmäistä aiheuttajaa ei tunneta, mutta Olli Polon mukaan kansainvälisessä tutkimuksessa ollaan läpimurron äärellä. Oireiden syynä näyttäisi olevan solujen hapensaannin ja energiatuotannon vajaus, jonka taustalla vaikuttavat autonomisen hermoston säätelyhäiriö ja immunologiset mekanismit. Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat ovat Polon mukaan älykkäitä, perfektionismiin taipuvaisia ja loogisesti ajattelevia. He ovat saattaneet ennen sairastumistaan olla urheilijoita, luovia taiteilijoita tai väsymättömiä työnarkomaaneja, joiden on ollut pakko olla koko ajan tekemässä jotain. ”Monet heistä ovat rohkeita ajattelijoita, jotka puolustavat oikeudenmukaisuutta ja saavat yhteiskunnassa aikaan muutosvoimia."
- http://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000005286419.html


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko minulla olla CFS? Parin vuoden oireille selitys?
PostPosted: Thu Jul 13, 2017 09:56 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Vieläkö olet samassa työpaikassa, siis siinä, jossa oli/on sisäilmaongelmia?

Kuten mmjan tuossa edellä tyhjentävästi kommentoi, niin kyllä oireet kuulostavat CFS:ltä. Mutta toisaalta, kaikki sopii kyllä myös homesairauteen, jota itse sairastin vuosina 2002-2008 hometyöpaikoissa. Oireeni ovat sittemmin helpottaneet 95%, kun homealtistus loppui. Homeoireisiini kuuluivat mm. jatkuva flunssa, olematon rasituksensieto, hikoilu, lämmönsäätelyn ongelmat, ahdistus- ja paniikkikohtaukset, käsien tärinä, verenpaineen heittely, unettomuus, pahoinvointi (jota kutsun nimellä "homekuvotus").

Olisi todella tärkeää päästä nyt homeisesta ympäristöstä pysyvästi pois. Home voi käsittääkseni myös laukaista CFS:n, mutta kaikille homesairaille ei niin huonosti käy vaan oireet voivat vielä parantua pitkänkin altistuksen jälkeen puhtaassa ympäristössä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 3 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group