Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 07:15

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 3 posts ] 
Author Message
 Post subject: Yksi lisää joukkoon iloiseen?
PostPosted: Thu Jul 13, 2017 02:02 
Offline

Joined: Thu Jul 13, 2017 01:54
Posts: 1
On jotensakin vaikea kirjoittaa jäsennellysti kaikesta siitä mistä haluaisin ottaa kiinni ja mikä mielessä pyörii, asiaa on niin kovin paljon. Siksipä on aivan varma, että unohdan asian, jos toisenkin. Kirjoitan enemmän flow-tyyppisesti ja pyydän jo etukäteen anteeksi, jos riimukirjoitukseni lähtee lapasesta keskosena ja ehkä hiukan rönsyilevänä. Toivottavasti saatte selvää. Muutenkin saattaa tulla pitkähkö jorina.

Aloitetaan perusasioista. Olen 47-vuotias fyysisesti terveeksi todettu mies. Olen käynyt tämän vuoden aikana läpi lähes kaikki mahdolliset terveydenhuollon tarjoamat tarkastukset. Hammas- ja silmälääkärin, perus lääkärintarkastuksen laboratoriokokeineen ja jopa rasituskokeen sairaalassa. Lukuun ottamatta hiukan korkeaa paastosokeria olen hyvässä, osittain jopa erinomaisessa fyysisessä kunnossa, mitään sairauksia ei ole todettu. Harrastan säännöllisesti liikuntaa, 3-4 kertaa viikossa käyn salilla, liikun lähialueella pyörällä muutaman kerran viikossa, matkoja kertyy 30-50km.

Viitisen vuotta sitten minulle on diagnosoitu vaikea tai keskivaikea masennus. Takana kourallinen SSRI lääkekokeiluja, jotka ovat joka kerta johtaneet ei toivottuihin vaikutuksiin. Ovat toki tasanneet huippujen ja aallonpohjien välistä kuilua, mutta valitettavasti niin, että olen ollut täysin lamaantunut ja toimintakyvytön lääkkeiden vaikutuksen alaisena. Viimeiseen kahteen vuoteen en ole käyttänyt mitään mielialalääkkeitä. On ollut mielenterveyshoitajaa, psykiatria, terapiaistunto jos toinenkin – yhtä tyhjän kanssa. Olen lisäksi ollut jossain magneettihoidossa – en nyt kuollaksenikaan saa mieleen mikä tuon nimi oli – joka päättyi täydelliseen katastrofiin hoidossa kokemani voimakkaan kivun vuoksi. Läpikäytynä on siis kaikki tarjolla ollut. Nykyään käyn keskustelemassa kolmen kuukauden välein psykiatrisella sairaanhoitajalla, jossa lätistään lähinnä tyhjänpäiväistä paskaa ja voivotellaan.

Miksi sitten tänne kirjoittelen? Siksi, että minulla on roppakaupalla oireita, jotka eivät selity pelkästään sillä, että olen masentunut. Lääkärissä kaikki oireet leimataan oikopäätä somaattisiksi. Joskus tuntuu, että vaikka kaatuisin pyörällä ja murtaisin raajan taikka useamman, vika olisi enemmän henkisellä puolella. Lääkäreiden kannalta on toki helpompaa leimata kaikki oireet mielen temppuiluksi, mutta se tuskin on kuitenkaan koko totuus.

Olen lukenut aiheesta CFS oikeastaan vain perusasioita, syventymättä siihen liikaa. En halua lähteä siihen, että mahdollisesti kehitän itselleni oireita ja diagnosoin itseni valmiiksi. Haluan suhtautua aiheeseen mahdollisimman objektiivisesti, antaen mahdollisuuden sille, että oireeni voivat johtua myös muista tekijöistä.

Olen ollut koko aikuisikäni väsynyt. Ensinnäkin siksi, että unenlahjani ovat sieltä heikoimmasta päästä. Silloin, kun pitäisi nukahtaa ja rauhoittua, alkaakin ajattelukeskuksessa kuhina ja vipinä, joka pitää hereillä. Vaikka nukkuisin kuinka paljon en ole koskaan virkeä herättyäni. Tai nyt valehtelen, keväällä 2009 heräsin outoon tunteeseen. Olo oli suorastaan mahtava. En muista koskaan heränneeni yhtä levänneenä ja hyvin voivana. Valitettavasti kokemukset rajoittuvat tasan tuohon yhteen kertaan. Oikeastaan tuokaan ei ole täysin totta. Hiukan vajaa 3-kymppisenä kävin lääkärissä väsymyksen ja limakalvojen kuivuuden vuoksi. Lääkärin mukaan olin varmaankin allerginen jollekin, vaikka minulla ei koskaan ole mitään allergiaa todettu, ja minulle määrättiin pseudoefedriiniä. Mainio kaksiviikkoinen, jonka aikana olin pirteä koko ajan. On aivan sama, nukunko kuusi tai kymmenen tuntia, olen todellakin aivan naatti herätessäni. Normaalisti nukun 7-9 tuntia yössä. Väsymys on se ”normaali” olotila, johon olen jo tottunut, enkä välttämättä kiinnitä siihen kummemmin huomiota, vaikka se vaikuttaakin kaikin tavoin elämääni.

Kuten aiemmin mainitsin, urheilen suhteellisen paljon. Viimeisen reilun vuoden aikana olen tullut enemmän tai vähemmän kipeäksi treenaamisen jälkiseurauksena, joka ikinen kerta. Olen kokeillut keventää harjoittelua, mutta tulen silloinkin kipeäksi. Mitä kovempaa ponnistelen, sitä sairaammaksi itseni koen. Liikunnan jälkeen tunnen oloni niin henkisellä kuin fyysisellä tasolla hyväksi. Muutaman tunnin kuluttua iskee väsymys ja sen jälkeen koen flunssan oireita. Oloni on kuumeinen, aivastelen, nenä valuu, kurkku on karhea ja aristaa. Joskus oireet katoavat seuraavaksi päiväksi, mutta useimmiten kärsin vielä päivän kurjasta olosta. Muutaman kerran vuodessa tuosta kehittyy useamman päivän yhtäjaksoisesti kestävä ”oikea” flunssa. Liikunta on minulle ainoa aidosti mielihyvää tuottava asia, ja ajatus siitä, että joutuisin siitä luopumaan kauhistuttaa.

Jälkiviisaus on helppoa enkä malta olla siihen syyllistymättä. Joskus vähän reilu kolmikymppisenä harrastin liikuntaa vielä enemmän kuin nykyään. Silloisen avokin kanssa alkoivat asiat mennä päin sitä itseään ja muistan, kuinka sain häneltä joululahjaksi kuumemittarin. Tokaisi vain, että olen aina kipeänä, joten tarvitsen sellaisen. Silkkaa vittuilua tuo oli, mutta on siinä totta se puoli, että olin tuohon aikaan, ja myös sen jälkeen, todella usein flunssainen. Hoksottimeni eivät ole tajunneet syy-yhteyttä liikuntaan aiemmin.

Lihakseni ovat koko ajan kipeät. Kyseessä ei ole normaali kipeytyminen harjoittelusta, osaan kyllä tunnistaa sen. On oikeastaan aivan sama, vaikka pitäisin muutaman viikon taukoa liikkumisesta, edelleenkin sattuu. Erityisesti jalat ovat jatkuvasti lähes täysin tukossa ja jumissa. Osittain syynä on varmaankin kehnolla tasolla oleva lihashuoltoni, mutta vaikka päivittäin venyttelisin jalkojani, ovat ne silti jatkuvasti kipeytyneet, erityisesti takareidet ja pohkeet. Niska, hartiat ja yläselkä ovat samoin jatkuvasti kipeät. Jalkani menevät hapoille hetkessä. Pyöräillessä ensimmäinen ylämäki vetää jalat totaalisen jumiin. Silkalla sisulla mennään siitä eteenpäin. Lenkkeilyä en voi harrastaa lainkaan, jalat eivät enää kanna muutaman sadan metrin matkan jälkeen. Pelkästään ripeämpi kävely aiheuttaa hapottumista erityisesti pohkeissa. Omituista on sekin, että koen etureisissäni lihasheikkoutta, vaikka minulla on voimaa huomattavasti enemmän, kuin pertti perustallaajalla.

Muista fyysisistä oireista mainittakoon muutama ilman tarkempaa vatulointia, tulee muuten aivan liian pitkä kirjoitus. Yleensä talvisin palelevat jalat. Villasukista ei ole avuksi, edelleenkin koen, että jalkani ovat jääkylmät, vaikka samaan aikaan sukat kastuvat hiestä litimäriksi – omituista. Saan selittämättömiä hikoilukohtauksia muutaman kerran viikossa, voi olla, että hetkessä paitani on hiestä märkä, vaikka vain istun sohvalla. Saatan äkillisesti menettää tasapainoni, vaikka tasapainoaistini on normaalisti erittäin hyvällä tasolla. Oloni saattaa heiketä yhtäkkisesti ilman mitään syytä, huimaa, sydän hakkaa, tuntuu, että taju lähtee, ellen pääse pitkäkseni. Minun on joskus vaikea hahmottaa omaa asentoani ja se johtaa omituiseen kömpelyyteen. Vatsan toiminta on erittäin epäsäännöllistä, siitä huolimatta, että noudatan kohtuullisen hyvää (VHH) ruokavaliota. Näön tarkentaminen tuottaa joskus yllättävän paljon hankaluuksia, samaan aikaan hämäränäköni taitaa olla luokkaa lepakko.

Yksi omituinen fyysinen oireisto, joka ansaitsee oman kappaleensa, kädet. Kämmeneni ovat punaiset. Viileämpään vuodenaikaan kämmenten ulommainen kolmannes on voimakkaasti värjäytynyt. Lämpimämmällä ilmalla lähes koko kämmen punoittaa voimakkaasti, myös sormet. Ainoastaan kämmenten keskellä on noin 3x3 sentin kokoinen alue, joka on normaalin vaalea. Voimakkaampaan punoitukseen liittyy myös kämmenissä säteilevä pienehkö kipu ja arkuus. Lisäksi peukaloni tyvet, joskus jopa ranteet, saattavat olla todella kipeät. Jopa siinä määrin, että peukaloni ovat kosketusarat ja voimakkaasti kipua tuottavat. Useammallekin lääkärille olen asiasta maininnut, mutta kukaan ei ole ottanut asioihin mitään kantaa.

Eniten minua huolestuttaa kognitiivisten kykyjeni selkeä heikentyminen. Olen ollut matemaattis-loogisissa tehtävissä yleensä hyvä, mutta nyt niiden ratkominen tuottaa suunnattoman paljon ongelmia. Myöskin kielellinen osaamiseni on erityisesti suullisessa muodossa tuottanut ajoittain ongelmia, en muista sanoja tai minulla menee totaalisesti senat sakaisin. Saatan joutua useampaan otteeseen yrittämään samaa sanaa tai lausetta uudestaan ennen kuin onnistun siinä oikein. Sanavarastoni on selkeäsi supistunut ja minun on vaikea muistaa synonyymeja ja sivistyssanoja.

Pari vuotta sitten päätin kokeilla lisäopintoja teknisellä alalla ja havahduin kauhistuttavalla tavalla todellisuuteen. Muutaman tunnin luentojen jälkeen en välttämättä muistanut edes sitä, mitä aiheita päivän aikana on käyty läpi. Tentissä vastasin erääseen kysymykseen, jossa lopussa piti vain ynnätä 1+1, vastaukseksi 2,5. Puolen vuoden opiskelujen jälkeen totesin, että minulla ei ole edellytyksiä pärjätä. Oli suorastaan kammottavaa myöntää itselleen tosiasiat, varsinkin, kun kyseessä ei ollut erityisen vaativa opiskelu ja olen pitänyt järkeäni kohtuullisen terävänä.

Unohdin varmaan ainakin puolet niistä kaikista oireista, joita minulla on, mutta tässä ne, jotka pikaisesti kirjoittamalla tulivat ensin mieleen ja eniten sulostuttavat arkeani.

Mitä hittoa minä teen? Onko mitään hyötyä lähteä lääkärikierrokselle hakemaan uutta diagnoosia? Onko tästä sumusta ja kurjuudesta mahdollista koskaan toipua? Tai ylipäätään, onko vain korvieni välissä vikaa ja haluan löytää pakonomaisesti itselleni jonkin hiton oireyhtymän? Tätä kirjoittaessa tulee sellainen olo, että omalta osalta taitaa olla jo game over, ja ihan se ja sama mitä tapahtuu. Kommentit, mielipiteet ja lisäkysymykset tervetulleita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Yksi lisää joukkoon iloiseen?
PostPosted: Thu Jul 13, 2017 06:57 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Aloitetaan sillä, että jos sinulla olisi CFS, niin runsas liikunnan harrastaminen on pahinta, mitä voit tehdä. Tämä on vähän sama kuin sanoisi tupakoitsijalle, että älä polta, se on hurjan epäterveellistä, mutta näin se vain menee. CFS:ssä liikunnan harrastaminen voi pahentaa sairautta jopa pysyvästi.

Aika harvasta muusta sairaudesta kyllä tulisi flunssamainen olo liikunnan jälkeen.

Kuulostaa siltä, että sinulla voisi olla hyvin myös kilpirauhasen vajaatoiminta. Se esiintyy usein yhdessä CFS:n kanssa. Kilpirauhasarvot olisi hyvä mitata ihan alkuun. Myös testosteroni ja B12-vitamiini kannattaisi testauttaa. Jos sinulta on mitattu nuo jo, voitko postata tulokset numeroina (ei "ovat kuulemma OK" vaan numeroarvot). Osa oireistasi ei sovi kovin hyvin CFS:ään eikä kilppariin, ja niistä tulee ehkä enemmän nuo puutokset mieleen. Aika monella on nuo kaikkikin yhdessä.

Varmaan olisi hyvä etsiytyä CFS:ää tuntevalle lääkärille, mieluiten Olli Pololle Tampereelle, jos tämä on maantieteellisesti mahdollista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Yksi lisää joukkoon iloiseen?
PostPosted: Thu Jul 13, 2017 09:43 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Kyllä mä jättäisin sen liikunnan hetkeksi pois, vaikka se onkin sulle tärkeä henkireikä. Jos tosiaan kyseessä on CFS niin liikunta pahentaa sitä ihan radikaalisti, kuten Maija tuossa yllä sanoikin. Ainakin muutama kuukausi taukoa, kunnes saat asiantuntevaa hoitoa.

Tuo pystyasennossa tapahtuva huimaus, pahoinvointi ja pyörrytys varmaan johtuu verenpaineen epänormaalista laskusta, josta itsekin kärsin (ortostaattinen hypotensio). Se voi olla todella invalidisoiva oire myös yksinään, ilman CFS:ää, etenkin, jos siihen liittyy samanaikainen pulssin kohoaminen (POTS-oireilu). Se vetää kyllä jumiin sekä kropan että pään aika totaalisesti. Suolaveden juomista kannattaa ainakin kokeilla.

Tunnistan tuon huonon nukkumisen, nimenomaan iltapirteyden ja ikuisen aamuväsymyksen, joista olen itse kärsinyt 20 vuotta. Minulla paljastui vasta tänä keväänä pielessä oleva kortisolirytmi, joka saatiin kuntoon hyvin lyhyellä hydrokortisonikuurilla (yleensä hoito on aika pitkä, kuukausia vähintään, mutta minulle jostain syystä riitti 6 viikon kuuri). Ensimmäistä kertaa aikuisiälläni pystyn nykyään heräämään seitsemältä ilman, että olen totaalisen kuollut ja kärsin pahoinvoinnista ja huimauksesta koko päivän.

Toki CFS:ää tunteva lääkäri olisi nyt hyvä. Olli Polo Tampereelta varmasti paras. Markku Partinen Helsingistä on myös kehuttu, osaa tutkia ainakin dysautonomiapuolta, noita heikotus- ja huimausongelmia ym.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 3 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group