Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 02:03

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Progressiivinen väsymysoireyhtymäkö?
PostPosted: Fri Jul 14, 2017 05:59 
Offline

Joined: Fri Jul 14, 2017 05:44
Posts: 4
Hei! Epäilen minulla olevan CFS tai jokin samalla tavalla oireileva sairaus. Olen vähän päälle kolmekymppinen mies, ja kärsin uupumuksesta ja muista oireista. Nykyinen lääkäri ei ole ilmeisesti vielä vakuuttunut sairaudesta. Kaikki perusjutut on tietääkseni tutkittu. Näitä oireita on jatkunut niin kauan kuin muistan, mutta ne ovat vahvistuneet progressiivisesti lisäoireiden kera viime vuosina - varsinkin kuluneen vuoden aikana. Tämä ei enää oikein tunnu elämiseltä, jos joka päivä on jaksamisen ja olonsa kanssa taistelua.

Oireita:

- Uupumus, helposti uupuminen, voimien katoaminen
- Raajojen/tukielinten heikotus (tuntuva heikotus, kipu, väreily tms.)
- Huimaus noustessa makuulta/istuaalta, sekä pitkään paikallaan seistessä
- Liikunnasta palautuminen kestää todella kauan
- Sairasteluherkkyys (Liian rankka liikunta voi tehdä kipeäksi. Nyt ilman rääkkäystä terveempänä.)
- Brainfog
- Ajatus kulje, muisti pätkii, molemmat huononee käytössä
- Keskittymis- ja oppimisvaikeudet, ajatuksen hitaus, vaikeus suodattaa häiriötekijöitä
- Vaikeus pitää ryhtiä, koska ei jaksa, ajoittain pahenevat selkävaivat
- Niska- ja hartiaongelmat, "kuvottava" tunne jatkuvasti
- Ahdistuneisuus
- Erittäin huono lämmönsietokyky (ja lämpötilaerojen vaihtelujen)
- Vatsan turvotus, ilmavaivat, herkkä vatsa, ruoan ravitsemattomuuden tai ähkyn tunne
- Veren sokerin lasku nopeasti -> huimaus (korjaantuu syömällä)
- Tihentynyt virtsaamisen tarve
- Lievä dysfasia?
- Atooppinen ja kuiva/herkkä iho, mutta myös erittäin rasvainen iho ja runsas talin eritys
- Tunne alentuneesta tajunnan tasosta väsyneenä
- Lihaskuntoharjoitukset tuntuvat tekevän enemmän vahinkoa kuin hyötyä (hermokipua/kuvottavaa tunnetta)
- Kuivat silmät
- Liman eritys (kurkku/nenä)
- Paikkojen "ontto" rutina ja kallon pohjan loksahtelu laajoissa liikkeissä
- Huono (ääreis)verenkierto
- Hikoiluherkkyys
- Epämääräiset kivut eri puolilla
- Ajoittain kuumeisen tuntuinen iho tai vilun väristyksiä, ilman kuumetta tai flunssaa
- jne.

Tutkimukset:

2013-14
- Käyty sisätaudeilla, neurologilla
- Sydänlääkärillä
- Pään ja kaularangan MRI magneettikuvat
- Laaja ENMG

P -CK 142 U/I
fP-Pi 1.10 mmol/l
fp-Gluk 5.2 mmol/l
fB-Leuk 5.9 E9/l
S -Ca-Ion 1.21 mmol/l
P -TSH 1.86 mU/l
P -T4-V 13.5 pmol/l
P -Na 141 mmol/l
P -Krea 88 umol/l
P -Korsol 542 nmol/l
P -K 4.5 mmol/l
P -Bil 8 umol/l
P -ALAT 21 umol/l
P -AFOS 42 U/l
E -MCV 91 fl
E -MCHC 332 g/l
E -MCH 30 pg
B -Hb-A1C 5.3 %
B -Hb 163 g/l
B -HKR 0.49 OSUUS
B -Eryt 5.38 E12/l

S -AchRAb <0.07 nmol/l
S -Aldol 3.8 U/I
B-Pyruv 81 umol/l *
fP-Laktaat 1.20 nmol/l
P -Krea 83 umol/l
P -CK 143 U/I
P -CK 142 U/I

Likvorissa ei poikkeavaa (solulöydös, proteiini, glukoosi, borrelia-, mykoplasma-, virusvasta-aineet, IgG, ACE..)

Oireiden pahennuttua:

2017

B -PVK+TKD Tulos ei merkitty
B -Leuk 6.6
B -Eryt 5.00
B -Hb 153
B -HKR 45
E -MCV 89
E -RDW 13
E -MCH 31
E -MCHC 344
B -Trom 197
L -Neut(A) 51
L -Lymf(A) 33
L -Mono(A) 14*
L -Eos(A) 2
L -Baso(A) 1
B -Neut 3.34
B -Ly 2.15
B -Monos 0.91*
B -Eos 0.13
B -Baso 0.03
B -Erblast <0.30
B -La 5
P -CK 153
P -CRP <3
P -TSH 1.01
P -T4-V 14
S -CCPAb <7
S -RF <7

- Thx (keuhko)röntgen ok
- PEF-seuranta 450-500l/min (179cm, viite643l/min). Ei bronko dilataatiovastetta, vuorokausivaihtelua.
- Spirometria (ks. alta)

Pt-FVSpiro POISTETTU (Laboratorio muuttanut pyydetyn tutkimuksen toiseksi)
U -ChtrNhO NEGAT
U -GcNhO NEGAT
P -HIV1Nh <20
P -PSA 2.71
S -TrpaAb NEGAT


Löydöt:
- Kohtalaisen vaikea (-3.0 <= z < -2.5) obstruktiivinen ventilaatiotoiminnan vajaus spirometriassa. Tähän odotan vielä lääkärin palaveria. Minulla ei ole astmaan liittyvää hengenahdistusta tai yskää, joten ihmettelen tulosta. Pelkäänkin, että tämä tulos vie huomion muilta oireilta lääkärin silmissä.
- Kaikki muu on ollut lääkäreiden mukaan viitearvoissa?


Ehkä tilanteestani saa jonkinlaisen kuvan, jos kuvailen tyypillistä päivääni:
Herätessäni aamulla tuntuu kuin olisin vielä osittain unessa. Pystyn avaamaan silmät sekunniksi kunnes ne sulkeutuvat. Huomaan torkahtaneeni salakavalasti siinä vaiheessa, kun herään uudestaan. Kun saan avattua silmiä enemmän, yritän yleensä keksiä kikkoja miten virkistyä. Tällä hetkellä pääsen yleensä ylös nappaamalla puhelimen käteen ja alkamalla räplätä sitä. Näytön kirkas valo auttaa. Herätessä raajoja heikottaa erityisen paljon, ja jalat tuntuvat enemmän tai vähemmän huterilta - myös yöllä vessassa käydessä. Ylös noustua usein huimaa ja tunnen paineen omaista kipua päässä ja silmissä, joten pysähdyn hetkeksi jotta olo tasaantuu. Tämän jälkeen suoritan pikaisen aamuvenyttelyn. Se tuntuu inhottavalta - jopa kuvottavalta. Tavaksi tullut venyttelyn tarve onkin päivän aikaan jatkuvaa, sillä raajat, selkä ym. tukielimet tuntuvat epänormaalin heikoilta koko päivän, ja niissä velloo sama inhottava tunne. Olo ei ole hyvä, mutta pystyn kuitenkin suorittamaan aamupalat sun muut "normaalisti". Jos käyn päivän aikana kaupassa tai 20 min rauhallisella kävelyllä, niin se tuntuu jo raskaalta. Pahin tulee kuitenkin vähän viiveellä, kun totaalinen uupumus iskee, tunnen oloni todella heikoksi ja pää on aivan utuinen. Silloin on pakko huilata sängyssä. En koe kuitenkaan, että minua nukuttaisi. Enemmänkin siltä, että taju menee uupumuksesta. Totaalinen uupumus iskee usein myös ilman sen kummempaa liikkumista - nykyään lähes päivittäin jopa jo kahdentoista maissa. Lepääminen ei tunnu paljon auttavan. Suihkussa käynti loppupäivästä sen sijaan tuntuu virkistävän vähän illaksi.

Kuulostavatko nämä oireet tutuilta? Kiitos jos jaksoit lukea!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Progressiivinen väsymysoireyhtymäkö?
PostPosted: Fri Jul 14, 2017 06:29 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Oireesi sopisivat kyllä CFS:ään (ja samanaikaiseen kilpirauhasen vajaatoimintaan, vaikka labrat eivät siihen suuntaan kyllä näytä viittaavan, mahdotonta se ei näilläkään arvoilla ole). Kohtuudella olet saanut testejä, mutta jotain olennaisiakin puuttuu, kuten B12-vitamiini, ferritiini ja testosteroni. Tuntuu oudolta, ettei näitä ole testattu. Sjögrenin syndroomakin tulee itselleni mieleen, se on autoimmuunisairaus jossa on CFS-mäiset oireet, mutta aiheuttaa myös ihon ja limakalvojen kuivumista. Liikunnan jälkeiset oireet sopivat kyllä CFS:ään, samoin kohonnut pyruvaatti.

Onko sinulla tai kellään perheessäsi yliliikkuvat nivelet? Kannattaa googlettaa näiden testauksesta itse, voi olla yliliikkuva ilman, että kokee olevansa esim. notkea. Onko kellään suvussasi autoimmuunisairauksia, kuten reumasairaudet, ykköstyypin diabetes tai kilpirauhassairaudet?

Suosittelisin kokeilemaan seuraavia kotikonsteja:

- syö usein pieniä aterioita, vähennä hiilihydraatteja - ruisleipäkin voi aiheuttaa verensokerin laskua, vaikka on "hidas hiilihydraatti", kokeilisin myös gluteenitonta ja maidotonta, kenties FODMAP-ruokavaliota, jos vatsaoireet tuntuvat häiritseviltä (gluteeniton ja maidoton voivat auttaa myös muihin oireisiin, FODMAP lähinnä vatsavaivoihin)
- kokeile juoda suolavettä http://unesta.fi/images/UnestanSuola.pdf
- hyvin imeytyvä magnesium (jokin muu muoto kuin -oksidi)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Progressiivinen väsymysoireyhtymäkö?
PostPosted: Fri Jul 14, 2017 10:43 
Offline

Joined: Fri Jul 14, 2017 05:44
Posts: 4
Kiitos vastauksesta. Pitikin tehdä tässä välissä omaa tutkimustyötä. Kilpparin vajaatoimintaa tuskin tutkitaan enempää, kun tulokset ovat viitearvoissa, ja kilpirauhalääkkeissäkin lienee riski, jos ei olekaan vajaatoimintaa. Pitäisiköhän lääkäriä patistella ferritiinin, b12:sta ja testosteronin suhteen. B12-vitamiiniä tosin tulee multivitastakin, ja hemoglobiini on viitearvoissa. Sjögenissä tosiaan olisi varmaan kuivempi kurkku.

Tietääkseni perheessäni kellään ei ole yliliikkuvat nivelet, mutta omani ovat pikemminkin aliliikkuvat. Noista muista sairauksista pitää varmaan kysellä. Diabetes ainakin löytyy, mutta se lienee 2-tyypin. Sepelvaltimotauti ja syöpä on ainoat sukuviat, mitä tulee äkkiseltään mieleen.

- Maidoton testi onkin tällä hetkellä jo menossa. Tämä ei ole alkanut hyvin, sillä jätettyäni maitotuotteet pois, oloni huononi entisestään ja jatkoi huononemista 10 päivää ennen kuin jäsenissä olevan "väreily" ja lämmön tunne laimeni. Koen myös jatkuvaa nälän tunnetta. Olen nyt aivan ymmälläni siitä, mikä merkitys tällä maidolla tai mahdollisesti korvaavilla tuotteilla on ruokavaliossani.
Gluteenittomuuden lisääminen tähän voisi olla haastavaa, mutta tutkin onnistuisiko se minunlaiselle nirsolle.
- Suolaluosta pitää testata. Tosin muistelen aiemmin juoneeni jostain muusta syystä, ja silloin se oli tosi pahaa.
- Magnesiumia tulee tällä hetkellä oksiidina kahdesta eri purkista eri aikoihin vuorokaudesta. Olisi tuossa Magnesaniakin, jos korvaisi tuon toisen sillä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Progressiivinen väsymysoireyhtymäkö?
PostPosted: Fri Jul 14, 2017 11:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Monivitamiinin B12-vitamiinimäärillä ei mitään tee (eikä välttämättä paremmillakaan pillereillä), jos se ei imeydy, monilla ei. Kilpirauhaslääkkeen kokeileminen on varsin turvallista - mutta eipä niitä kokeiluita kovin moni määärää, jos arvot ovat viitteissä. Ferritiini voi olla alhainen, vaikka hemoglobiini olisi jopa korkeahko, siksi se on tärkeää testata. Minusta se Sjögrenkin olisi hyvä testata.

Voi olla, että ilman maitotuotteita saat tällä hetkellä liian vähän proteiinia, riippuen siitä millä olet korvannut ne. Soijamaidossahan on yhtä paljon proteiinia kuin maidossa, sekään ei tietysti kaikille sovi, etenkin jos on herkkä vatsa. Muissa kasvimaidoissa on hyvin vähän proteiinia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Progressiivinen väsymysoireyhtymäkö?
PostPosted: Sat Jul 15, 2017 01:57 
Offline

Joined: Fri Jul 14, 2017 05:44
Posts: 4
Niinpä tietysti. En tullut ajatelleeksi. Arvaankohan oikein, jos veikkaan lääkärin olevan eri mieltä kilpirauhalääkkeen turvallisuudesta. Ainakin tyroksiinista. Kieltämättä myrkkystruuma ei kuulosta mukavalta. Pitää yrittää muistaa kysyä lääkäriltä noista muistakin, kun soittaa. Jostain syystä vastaanottoajan saaminen on vaikeaa, kun antoivat vaan puhelinajan.

Maitotuotteet korvaan nyt soijaproteiinilla ja kananmunilla lähinnä. Pitäisi olla tarpeeksi protskua, mutta ei sitä koskaan tiedä. Sen kyllä oon huomannut, että muissa kasvilitkuissa ei juuri ole protskua.

Kokeilin juoda tuota suolavettä ohjeen mukaan. Oli kyllä niin kuvottavaa, että en tiedä onko hyödyksi. Kuitenkin tuolla lukee, että pitää juoda niin kauan kuin se maistuu miellyttävälle. Täällä on vieläpä kuuma, ja vesi oli kylmää. Ei maistunut silti.

Maanantaina lisää tieto sitten ehkä...

Edit: Sain tietoa noista suvun sairauksista:
- Äidin äidillä on ollut taipuvat nivelet ja paikat kipeät, mutta ei tutkittu. Nivelrikkoa tai reumaa epäilty. :|
- Diabetestä on ollut suvussa vain sitä kakkostyyppiä.
- Kilpirauhanen on leikattu tädiltä, ja äidin serkulta. Syytä en saanut, mutta lienee struuma? (paidat kyllä ahdistaa muakin..)
- Toisella äidin siskolla on Sjögrenin syndrooma... :shock: (reumaliiton mukaan ei periytyvä)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Progressiivinen väsymysoireyhtymäkö?
PostPosted: Sun Jul 16, 2017 10:18 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Kilpirauhaslääke kokeilu voi olla avain.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Progressiivinen väsymysoireyhtymäkö?
PostPosted: Sun Jul 16, 2017 11:51 
Offline

Joined: Fri Jul 14, 2017 05:44
Posts: 4
Hmm, miten lähestyä lääkäriä kilpirauhaspeikolla... Toisaalta oireista puuttuu ainakin painonnousu (olen hyvin hoikassa kunnossa - vatsan "kohoumaa" lukuun ottamatta), sekä hikoilemattomuus (hikoilen hyvin herkästi). Luulisi näiden olevan keskeisiä oireita.

Reuma/Sjögren/B12/kilpirauhaunen nyt kuitenkin mietityttää. Vaikka jotain reumavasta-aineita on varmaan testattu. Kilpparin liikatoimintakin kuulostaa pätevältä, ja sisäänpäin kasvanut liikatoimiva kyhmy kilpparissa selittäisi sekä perusoireet, että hengitysvajauksen... Mutta tuskin vielä niin hyvä kotitohtori olen. :shock:

Mutta B12 testaamiseksi olisi varmaan hyvä palauttaa ruokavalio entiselleen, sillä nyt maidottomana tulos voi olla paljon huonompi(?) Muuten kokeilusta voi olla enemmän haittaa, kun olo ei parempi vaan mahdollisesti huonompi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Progressiivinen väsymysoireyhtymäkö?
PostPosted: Sun Jul 16, 2017 02:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ruokavalio ei vaikuta lyhyellä aikavälillä (siis vähemmän kuin vuosi pari) B12-arvoihin mitenkään ja jos imeytymishäiriöstä on kyse, niin vielä vähemmän. Huoletta voi testata maidottomalla.

Liikatoimintaa noilla kilpirauhasarvoilla ei kyllä voi oikein mitenkään olla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Progressiivinen väsymysoireyhtymäkö?
PostPosted: Thu Jul 20, 2017 06:09 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Minulla on heikentynyt keuhkojen kapasiteetti. Keuhkot ovat liian pienet (tilavuudeltaan ja kooltaan). PEF on aina ollut alle 350 (olen nainen) eli huono. Syytä tähän ei tiedetä, koska astmaoireita ei ole, eikä astmalääkitys paranna puhallusarvoja. Astmalääkitystä on kokeiltu vuosia mutta se on todettu hyödyttömäksi.

Syyksi epäilen EDS:ää, mutta lääkäreiltä en ole tähän saanut vahvistusta, heitä ei asia kiinnosta. Samaan sairauteenhan liittyy tuo aiemmin mainittu nivelten yliliikuvuus, ja myös monia muita oireita.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group