Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

CFS kilpirauhasen vajaatoiminnan lisäksi?
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=11&t=243
Page 1 of 1

Author:  Unna [ Fri Oct 26, 2007 10:35 ]
Post subject:  CFS kilpirauhasen vajaatoiminnan lisäksi?

Mulla on kilpirauhasen vajaatoiminta ja terveyskeskuslääkäriltä CFS epäily. Nyt on thyroxin annostus nostettu ihan ylärajoille (T4V on jo yli viitearvojen ja TSH mitaamaton, ei kuitenkaan liikatoiminnan oireita) Väsymys on edelleen ihan kauhea. Meninpä sit takaisin terveyskeskukseen, mistä piti laittaa paperikonsultaatio CFS:tä TAYS:siin.
No konsultaatiota ei ole tehty :?: ja lääkäri vaihtunut. Tämä lääkäri oli CFS:tä sitä miltä, ettei ole sairaus ,vaan tila, mikä menee aikanaan ohi. Antoi myös jonkin paperin CFS:stä, missä oli hoito-ohjeena että tutkiminen on lopetettava. Että mä olen epätoivoinen. On sellainen olo että mistään ei saa apua, mä oon vaan luulosairas. Ehkä olenkin, mut väsymys on ihan totta. Lisäksi mun sormien nivelet on turvoksissa ja kipeet. Ajatus ei oikein luista. Eikä mielialaa kohota yhtään se, et mä oonkin vain luulosairas.

On päiviä jolloin joutsenetkin näyttävät kurjilta.

Author:  Maija [ Fri Oct 26, 2007 02:17 ]
Post subject: 

Tuohon on paha sanoa mitään. Periaatteessa voi olla, että sinä yksinkertaisesti tarvitset hurjasti normaali-ihmistä enemmän T4V:tä, koska kerran liikatoiminnan oireita ei ole. On epäilty, että insuliiniresistanssin tapaan joillain ihmisillä voi olla "tyroksiiniresistanssi", jolloin hormonia kyllä on, mutta se ei toimi normaaliin tapaan. Kokeilisin varmaan itse nostaa annosta niin kauan, että tulee liikatoiminnan oireita ja sitten alemmas. Tai sitten tarvitsisit parempaa Armour thyroidia (luontainen kilpirauhasuute), mutta sitä on lähes mahdotonta saada ellet mene hyvälle endokrinologille.

Vaihtoehtoisesti voi olla, että sinun hypotyreoosisi on jo asianmukaisesti hoidettu ja oireet johtuvat kaikki CFS:stä. Lääkärisi on joka tapauksessa täysin hakoteillä. Voisit yrittää hankkia käsiisi Infektiotaudit ja mikrobiologia -teoksen kakkoskirjan ja kopioida siitä CFS:ää koskevan artikkelin lääkäriä varten. Tai näyttää hänelle minun kirjaani (painos on tosin tällä hetkellä lopussa, mutta tilaan pian lisää). Voit myös yrittää kertoa hänelle, että CFS:ää hoidetaan mm. HYKSin infektiotautien polilla ja TAYSin unipolilla sitä hoitaa professori Olli Polo. Olisi kyllä hyvä jos pääsisit paremmalle lääkärille. Yksityislääkäreitä en osaa suositella, mutta yksityinen endokrinologi olisi hyvä vaihtoehto. He usein tietävät CFS:stäkin jotain eivätkä ole niin hanakoita syyttämään sitä psykiatriseksi vaivaksi.

CFS:ään ei yleensä liity nivelten turvotusta (ei kyllä hypotyreoosiinkaan, tietääkseni), mutta ei se mahdotonta ole. Ainakin tiedän yhden fibromyalgiaa ja CFS:ää sairastavan naisen, jolla on nimenomaan sorminivelissä turvotusta. Onko sinulta tutkittu reumatekijä ja muita autoimmuunisairauksien markkereita? Oliko sinun hypotyreoosisi luokiteltu autoimmuunityroidiitiksi? Onko sinulla tiedossa paljonko laskosi ("senkka") on?

Author:  Unna [ Fri Oct 26, 2007 03:30 ]
Post subject: 

Olen käynyt yksityisellä endolla ja hänen toimestaan thyroxin annostusta on nosteltu reippaasti. Viimeksikin nostettiin, vaikka olen jo yli viitearvojen, mikään vain ei tunnu riittävän. Vähän tämä epätietoisuus rassa, kun ei tiedä mihin tautiin hakisi hoitoa.
Minulla on autoimmuunityreodiitti.
Reumakokeitakin on otettu, muutamaan kertaankin, muttei niissä ole kuulemma mitään.
Senkka oli koholla, ainakin jossain vaiheessa. Ei ole nyt otettu.
Endo on sitä mieltä, ettei Armourista ole sen kummemmin hyötyä. Haluaisin kyllä sitäkin kokeilla, kun olen siitä lukenut hyviä kokemuksia. Ainoa haitta on hinta. Nyt syön thyroxsiinia jo tosi isoa annosta (0,3mg kolme isoa tabua) jos joutuisin Armouriakin syömään isoa annosta niin eipä meikäläisellä rahat riittäisi.
Nyt kävin jumpassa tiistaina, oli ihan liian rankka, vaikka yritin tehdä helpot versiot. En ole vieläkään palautunut. Aivot on ihan tukossa ja tämän kirjoittaminenkin tuntuu vaikealta. Joudun moneen kertaan tarkistaan mitä kirjoitan. Välillä näen, että sana on väärin ja tuijotan ja mietin mikä siinä on väärin. Tuntuu kuin taantuisin. Välillä onneksi menee vähän paremminkin. Nyt on yllätänyt nämä nivelkivut. Koskaan aikaisemmin ei näin kipeät ole olleet. Kaiken lisäksi oikean jalan polvi kiukuttelee.

Author:  Maija [ Fri Oct 26, 2007 06:01 ]
Post subject: 

Mitä endokrinologi tuumaa CFS:n mahdollisuudesta? Hyvä että hän on ylipäänsä suostunut noin korkeaan annokseen eikä vain katsonut minimiarvoja. Yksi mahdollisuus olisi yhdistää synteettinen T3 ja T4, mikä olisi selvästi Armouria halvempaa ja ilmeisesti auttaa joitakin potilaita, joille pelkkä tyroksiini ei riitä.

En oikein osaa neuvoa muuta kuin että yritä saada lähete sinne TAYSin unipolille tai sitten kokeile jotain toista yksityislääkäriä, mikä on kyllä arpapeliä. :-/ Jos tuo lääkäri joka ei suostu ohjaamaan eteenpäin on terveyskeskuksen omalääkäri, niin voisit yrittää vaihtaa omalääkäriä. Se onnistuu kyllä tarvittaessa.

En muista olenko jo aiemmin ehdottanut, mutta voisit myös kokeilla CFS-verkon Itsehoidot-sivulla (http://cfs.gehennom.org/itsehoito.html) esiteltyjä hoitoja. Ei se tietysti diagnoosia korvaa, mutta nuo hoidot auttavat monia (ja niistä voi olla apua, vaikka kyseessä ei olisikaan CFS vaan jokin muu sairaus). Noihin kognitiivisiin ongelmiin voi kokeilla esim. B12-vitamiinia (joka auttaa joitain jo samana päivänä!) tai isohkoja annoksia kalaöljyä. Uupumukseen parhaat luontaistuotteet ovat mielestäni karnitiini ja lipoiinihappo. Kalaöljy voisi auttaa myös nivelkipuihin. Pyknogenoli ja glukosamiini ovat muita, mistä saattaa olla apua, mutta Suomessa aika kalliita. Auttavatko tulehduskipulääkkeet? Myös lämpimät nivelsuojat voivat auttaa, kokeile vaikka säärystimiä polvissa.

Kannattaa olla tosi varovainen jumpan kanssa. Jos sairastat CFS:ää mikään kävelyä, venyttelyä yms rankempi liikunta ei välttämättä ole hyvä idea, vaikka normi-ihmisille liikunta onkin hyväksi. Yksi niitä harvoja asioita, mitä CFS:n hoidosta voi yksiselitteisesti sanoa on että lepo on hyvä asia ja liikunta voi aiheuttaa pahojakin romahduksia.

Author:  Unna [ Sat Oct 27, 2007 12:12 ]
Post subject: 

Kiitos Maija! Kalaöljyä olen syönyt ja b-vitamiinia, tosin sellaista missä on kaikkia b-vitamiineja. Täytyy kokeilla noita muitakin, josko vähän olisi apua.
Terveyskeskuksessa omalääkäri vaihtuu jälleen kuukauden sisällä, et pitää varmaan taas sielläkin kokeilla mitä sanoo.
Ensi kerraksi endo laittoi verikokeisiin T3V et jos ne vieläkin on alhaiset, niin voi olla et määräisi tuota toista hormonia thyroxinin lisäksi. Katsotaan nyt mihinkä tästä edetään. Mut noita vitskuja pitää nyt ainakin kokeilla.

Author:  Rubina [ Sun Oct 28, 2007 08:12 ]
Post subject:  CFS?

Maija , mikä on tämän kirjasi nimi ja mistä sitä voisi tilata ?

Author:  Maija [ Sun Oct 28, 2007 09:14 ]
Post subject: 

http://cfs.gehennom.org/kirja.html kertoo lisää. Tällä hetkellä painos on lopussa, mutta koska kyselyitä on taas pienen tauon jälkeen tullut paljon, niin päätin tilata lisää. Varmaan joskus marraskuun puolivälissä on taas saatavilla.

Author:  CSS [ Fri Nov 02, 2007 11:29 ]
Post subject:  B12

Onko b12 määritetty ? Sen mataluus voi aiheuttaa kuvailtuja oireita. Kuten Maija kertoi voi auttaa toki muutenkin mutta saattaa olla, että tarvitset tarvitset sitä piikistä, jotta hyödyt. Pitäisi olla suhteellisen helposti irtoava testi.

Page 1 of 1 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/