Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 01:40

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 
Author Message
 Post subject: CFS, sympatikonia vai jotain muuta?
PostPosted: Tue Oct 17, 2017 10:58 
Offline

Joined: Mon Oct 16, 2017 04:04
Posts: 4
Aikani foorumia lukeneena päätin kirjoitella hieman omaa tarinaa. Jospa täältä löytyisi vinkkejä tai näkökulmaa. Olen siis 32 vuotias mies ja pahimpana ongelmana on tällä hetkellä paha unettomuus ja rasituksen erittäin huono sieto. Lapsena sairastelin paljon pääasiassa keuhkoputkentulehduksia ja välillä myös keuhkokuumeita. Näihin syötiin joka vuosi monen monta antibioottikuuria. Minulla on myös ääniyliherkkyys ollut niin pitkään kuin muistan. Johtuuko sitten synnynnäisestä kuulonalenemasta? Synnynnäisenä löytyy myös nystagmus eli silmävärve.
Näin jälkeenpäin olen miettinyt onko hermostoni ollut jo lapsesta saakka jotenkin epätasapainoinen? Vai onko se vain ahdistuksesta ym. johtuvaa. Olen jo yläasteikäisestä ollut hyvin stressiherkkä ja helposti kaikenlaisista tilanteista ahdistuva. Innostun ja kiihdyn myös hyvin helposti. Olen myös aina hikoillut helposti ja saanut muita kehon reaktioita kädet tärisee ym. Lapsena nukuin erittäin hyvin kunhan vain pääsin uneen. Aina mennyt jonkin aikaa kunnes nukahdan ja rytmin pitäminen ollut myös vaikeaa.

Ongelmat alkoivat siis noin 2010 tehtyäni muutaman vuoden minua stressaavaa työtä ja samalla olin innostunut kuntosalitreenauksesta jota harrastelin kovasti ja tosissaan. Ensin uneni alkoi katkeilla sieltä täältä mutta en kiinnittänyt tähän juuri huomiota. En tuolloin edes ymmärtänyt juuri mitä sana stressi tarkoittaa. 2011 sitten ongelman jo pahennuttua menin ensimmäistä kertaa työterveyteen asiasta. Määräsi nukkumiseen mirtazapiinia ja diapamia. En tiedä oliko näistä mitään hyötyä, ehkä juuri sen verran että jaksoin taas jatkaa niinkuin ennenkin vaikka uneni oli mitä oli. Tajusin vasta 2012 kesällä pysähtyä ensimmäistä kertaa kun sydämeni alkoi muljahdella lisälyöntien merkeissä vähän väliä. Jäin pitkälle sairaslomalle ja lopetin salitreenit. Analysoin tuolloin että minun täytyy olla pahassa ylikunnossa. Maltoin levätä jonkin aikaa mutta sillon tällöin tein jotain urheilua vaikka salilla en käynytkään. Nukkuminen oli jo aikoja sitten muuttunut täysin pinnalliseksi koiranuneksi. Syvä uni tuntui olevan täysin kadoksissa. Näihin aikoihin alkoivat myös ympäri kehoa esiintyvät elohiiri tyyliset jatkuvat lihasnykäykset ja sisäinen tärinä. Oireilua eniten alaraajoissa. Erilaisia unilääkekokeilija oli tehty paljon mutta mistään ei tuntunut olevan juurikaan apua.

Tilanne pysyi vain tiukasti päällä ja 2013 kävin laajassa unipolygrafiassa. Tuloksena oli että käväisen vain syvässä unessa ja samantien takaisin hereille tai kevyeen uneen. Heräilyjä taisi olla yli 20. Lääkäri sanoi että syy löytyy aivosähkökäyristäni. Ne käyvät liian vilkkaana. Kehoni oli kait jumittunut pahasti taistele ja pakene tilaan. Lääkäri sanoi että pikkuhiljaa tästä vain normaliin elämään takaisin ja määräsi melatoniinia mistä ei kyllä ollut mitään apua.
Jotenkin käänsin omassa päässäni lääkärin sanoman että tässähän sitten voi alkaa treenailla niinkuin ennenkin. Pari kuukautta näin tein ja olin mennyt entistä pahempaan kuntoon. Elämäni oli tuohon aikaan todella vaikeaa. Paha unettomuus lamaannutti minut täysin. Töissä välillä koitin käydä ja taas uudestaan sairaslomalle monia kertoja. Tätä jatkui vuoteen 2016 jolloin lopetin työt kun ei pystynyt enää. Tämän jälkeen olen keskittynyt lähinnä parantelemaan itseäni tästä suosta joka ei tunnu paranevan millään. Rasituksen sieto aivan nollissa ja entisestään huonontaa unta jos meni naurettavankin vähän jotain tekemään.

Tässä muutamia oireita lisäksi mitä ollut vuosia päällä:

- Kehon paha kuivuminen, joka paikka nitisee ja natisee
- silmät todella kuivat, kirkkaat valot käy silmiin ja säteilee oudosti.
- keskittymiskyky kadoksissa
- ahdistuneisuus
- rankka yöhikoilu joka on pahimmillaan muutaman tunnin alkuyöstä.
- aamuisin olo karmea. Iltaa kohden hieman kohenee.
- tiheä virtsaamistarve
- tunne että keho ylivirittynyt jatkuvasti.

Verikokeita on vuosien aikana otettu kaikki peruskokeet jotka kuulemma kaikki olleet kunnossa.
Masentunut en mielestäni ainakaan paljon ole.
Monesti vain sinne suuntaan meinaa julkisessa terveydenhuollossa diagnoosit mennä että päässäsi tämä koko juttu on. Tulee tunne että siellä eivät minua täysin ymmärrä. Nyt viimeisimpänä minulla on päällä sepram lääke ahdistuneisuuteen ja klotriptyl/triptyl nukkumiseen. Josta tuntuu että vuosiin saan tästä jotakin apua. Triptyl ilmeisesti hieman tasaa hermostoa tai jotain. Rasituksen sieto hieman parempaa ja nukkuminenkin on sillon tällöin antanut pieniä parempia merkkejä. Näin jopa eräs yö oikeaa unta jota en muista nähneeni viiemeiseen 6-7 vuoteen. Silti nukkuminen tänäkin päivänä heikkoa mutta uskon että tästä vielä noustaan. Olen miettinyt nyt olisiko jollain tälläisiin asioihin perehtyneellä yksityislääkärillä käynnistä tässä vaiheessa jotain hyötyä. Ehkä jossain kohtaa voisi käydä budjetin salliessa. Toivottavasti tekstistä jotain selvää sai. Ajatuksia? Vinkkejä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS, sympatikonia vai jotain muuta?
PostPosted: Tue Oct 17, 2017 02:18 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Teeppäs tuo testi ja kerro mikä on tulos. Osa oireista voi johtua aspergerista, joka on hyvin yleistä tähän sairastuneilla (vaikka suurinosa naisista ei sitä halua myöntää).
http://xestia.net/testit/asperger.php


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS, sympatikonia vai jotain muuta?
PostPosted: Wed Oct 18, 2017 09:51 
Offline

Joined: Mon Oct 16, 2017 04:04
Posts: 4
Käytit testin tekemiseen 9 minuuttia 54 sekuntia ja testipistemääräsi on 82 eli sinulla ei ole Aspergerin syndroomaa.

Tässä testin tulos. Täytyy kyllä todeta että tunnistan kyllä itsessäni jonkin verran piirteitä tuosta Aspergerista. En kumminkaan ehkä ihan kaikkea mitä tuo sisältää.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS, sympatikonia vai jotain muuta?
PostPosted: Wed Oct 18, 2017 10:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Lapsuuden infektiokierre voisi johtua synnynnäisistä immuunipuutoksista. Näitä valitettavan harvoin testataan. Esim. itselläni on näitä, lapsena oli korvatulehduskierre, mutta sitten selvisin aikuiseksi asti ennen kuin infektioita alkoi taas tulla valtavasti.

Voisitko laittaa tähän sinulta otettuja koetuloksia (numeroina, ei "lääkärin mukaan OK), esim. kilpirauhasarvot, testosteroni, B12-vitamiini jne? Onko Sjögrenin syndrooma suljettu pois?

Onko sinulla tai kellään perheessäsi yliliikkuvat nivelet? Sellaiset voi olla, vaikkei itse olisi asiasta tietoinen, esim. saatko peukalon taivutettua käsivarteen, taipuvatko sormesi paljon "ylös" jne.

Oletko kokeillut suolaveden juomista? Jos et, niin kannattaa ihmeessä kokeilla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS, sympatikonia vai jotain muuta?
PostPosted: Wed Oct 18, 2017 12:54 
Offline

Joined: Mon Oct 16, 2017 04:04
Posts: 4
Tässäpä joitain arvoja. Kaikkeen mitä on otettu en pääse käsiksi. Pitääpä hommata loput arvot.

25.6.15 TSH 1.69 (0.40-4.00)
13.3.13 TSH 1.4 (0.3-4.5)
13.3.13 P-T4-V 20 (10-21)

TSH ja T4 otettu vielä uudempanakin jos en aivan väärin muista niin THS pikkusen päälle 2 ja T4 17.5 täytyy varmistaa.

21.5.15 Estradioli 93.1 (146max.)
24.6.14 S-luteinisoiva hormoni 2.81 (1.5-9.3)
24.6.14 Sukupuolihormoneja sitov. 46.50 (17-66)
24.6.14 Testosteroni 11.2 (8.4-28.7)
24.6.14 Testosteroni vapaa lask 26.34 (15-95)
13.3.13 Testosteroni 9.3 (10-38)

Olen käynyt ylikuntoon perehtyneellä lääkärillä silloin kun sitä itsellä totesin. Kyselin kun minun silmään vähän alhaiset arvot. Sanoi että hänen mielestä jopa yllättävän hyvät ottaen huomioon tilanteen. Sanoi että voidaan katsoa uudelleen kun saat nukkumisen korjattua. Eipä ole vain korjaantunut vaikka vuosia jo tuostakin aikaa.

24.6.14 D-vitamiini 66.8 (min.50)
13.3.13 Ferritiini 320 (30-400)

Ja b12 vitamiini on otettu pari kertaa. Muistelisin että ensin oli arvo hieman yli 1000 ja toinen jotain 700. Eli ensimmäinen melkein tuplaten viitteiden yli toinen pikkusen yli ylärajan. Täytyy varmistaa.

Kortisoli kanssa otettu. Se oli aivan yläpäässä tai jonkin verran viitteiden yli. Varmistan.

Omasta mielestäni ei ole kyllä yliliikkuvia niveliä eikä perheessäkään. Tuosta Sjögrenin syndroomasta ei minulla ole kyllä mitään tietoa eli ei ole suljettu pois. Täytyypä perehtyä tähän. Ja myös tuohon suolaveden juontiin pitää perehtyä. Ei ole tullut kokeiltua.

Lopuksi vielä joitain oireita lisää mitä unohtui alusta:

- aivosumu
- päänsärky useasti (Saattaa joskus tehdä niinkin kun olen kävelemässä niin yhtäkkiä vihlaisee päästä ja alkaa päänsärky ja pieni huimauksen tunne)
- verenpaineita olen sillon tällöin mittaillut ovat kotona ollessa yleensä siinä ja siinä että olisi kohonnut verenpaine ( yläpaine yli 140) alapaine ok). Lääkärissä mitattaessa sitten paljon korkeammalla huitelee paineet.
- Iho mennyt tosi ohkaiseksi ja hauraaksi.

Laittanut nämä kaikki yleensä valtavan unenpuutteen piikkiin. Tiedä sitten.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS, sympatikonia vai jotain muuta?
PostPosted: Wed Oct 18, 2017 01:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Nuo aiemmat TSH:t ovat OK, mutta jos uusi on yli 2, se kuulostaa kyllä menevän vajaatoiminnan puolelle. Vaikka noissa aiemmissahan T4 on ollut pikemminkin korkea kuin matala...

Testosteroni on tosiaan liian matala. En ole kyllä perehtynyt siihen, miten ylikunto tai nukkuminen vaikuttaa testosteronin eritykseen ja voiko se korjaantua itsestään.

Sjögren tuli mieleen noista kuivumisista, se on muuten oireiltaan aika samanlainen kuin CFS. Onko perheessäsi tai suvussasi mitään autoimmuunisairauksia? Esim. reumasairaudet, kilpirauhassairaudet, keliakia tai ykköstyypin diabetes.

Suolaveden juominen sopii usein ihan hyvin kohonneesta verenpaineestakin kärsiville ja monilla verenpaine jopa laskee normaalimmaksi. (Luultavasti siksi, että kun veren volyymi normalisoituu, elimistö ei enää puske niin paljoa liikaa adrenaliinia yms, jotta verisuonet saataisiin supistumaan.) Mutta jos sinulla on mittari, kannattaa toki kokeilla varovasti ja mittailla. (Ja jos huomaat, että suolavesi helpottaa oireita eikä nosta paineita, ei kannata ehkä mainostaa kaikille lääkäreille käyttävänsä, koska moni saisi varmaan slaagin...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS, sympatikonia vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Oct 19, 2017 12:09 
Offline

Joined: Mon Oct 16, 2017 04:04
Posts: 4
Ei kyllä ole perheessä eikä ainakaan kovin lähellä suvussa mitään noista autoimmuunisairauksista. Kiitos vinkeistä, suolaveden juonti otettu jo testiin :)


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group