Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

Mahdollisesti cfs?
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=11&t=2465
Page 1 of 1

Author:  Teemuki [ Thu Oct 19, 2017 07:15 ]
Post subject:  Mahdollisesti cfs?

Olen pian 19 vuotta täyttävä nainen ja oireeni alkoivat vähitellen vajaa viisi vuotta sitten.
Ennen sitä olin perusterve (satunnaista (perinnöllistä) migreeniä lukuunottamatta) ja pirteä nuori, harrastin liikuntaa, pääasiassa tanssia useaan kertaan viikossa. Ensimmäisiä oireita joihin kiinnitin huomiota oli sydänoireet, rytmihäiriöt ja tykytykset, joita tuli aluksi lievinä satunnaisesti mutta myöhemmin niitä alkoi esiintyä liikunnan yhteydessä useammin. Niihin alkoi liittyä huimausta ja heikotusta, jota esiintyi myös etenkin liikunnan yhteydessä ja varsinkin jälkeen. Jaksamis ja suorituskyky heikentyivät ja kehossani alkoi vallita jo huomattava väsymystila joka ei lievittynyt levolla, ja paheni rasituksen yhteydessä, oireiden mennessä tarpeeksi rajuiksi jouduin lopettamaan tanssiharrastuksenkin aikanaan. Koulunkäynti muuttui vaikeammaksi sillä jokapäiväinen huimaus ja voimattomuus vaikeuttivat keskittymistä ja osallistumista tunneille. Poissaoloja aiheutti myös jatkuva sairastelu, minuun tarttui todella helposti flunssat ja kuumetta oli melkein joka toinen viikko usean päivän putkeen.

Kävin reilu kolme vuotta tutkimuksissa syynä yllämainitut oireet, pääsyynä sydänoireet, huimaus ja heikotus sekä selittämätön väsymys.
Minulta on monta kertaa tutkittu laaja verenkuva, ja kilpirauhasarvot ovat aina olleet normaalit, keliakiaa tutkimusten alussa epäiltiin vasta-aineiden ollessa koholla, mutta koepalasta sitä ei löydetty, myöskään kontrollikäynnillä vuoden päästä ensimmäisestä. 2014 minulla todettiin anemia, joka hoidettiin pois mutta sen korjaantuminen ei poistanut väsymystä. Ympärivuororokautinen sydämen tarkkailu sekä ekg näytti normaalia. Verenpaine on ollut aina ok, tosin hieman matala, mutta sekin on perinnöllistä, kuten hieman matalat valkosolulukemat. Sen lisäksi verikokeista ainoata poikkeavaa on löydetty folaatin ja b-12 vitamiinin puutostilat.
Mitään diagnoosia ei julkisen tai yksityisenkään puolen lääkärit antaneet, tosin muutama mainitsi kroonisen väsymysoire yhtymän mahdollisuuden. Silloin itse en ollut vielä perillä mitä se tarkoitti joten en vaatinut lähteä asiaa tutkimaan sen kummemmin, olin turhautunut siihen ettei mitään syytä vointiini löydetty ja tuloksetta tutkimuksissa käyminen tuntui rahan tuhlaukselta.
Niihin aikoihin kyseenalaistin myös paljon sitä kuvittelinko vain oireeni johtuen ulkopuolisten asenteista joita kohtasin. Monien mielestä oireet johtui masennuksesta. Masentuneeksi en itseäni ole kokenut, en ennen oireiden alkamista enkä jälkeenkään, lukuunottamatta viimeaikaista lievää alakuloisuutta ja ahdistusta seurauksena oireiden runsaasta pahenemisesta. Sekä ylipäätään tilanteesta jossa olen ollut monta vuotta, minua ei oteta välttämättä oireineni tosissaan sillä niistä ei ole mitään konkreettista näyttöä tai diagnoosia.

Olen melkein vuoden ollut tauolla tutkimuksista siinä toivossa että oireet helpottaisi, vaikka niitä vuosien kuluessa jo silloin hiljalleen tuli lisää. Tämänhetkinen tilanne on aika huono ja normaalista arjesta suoriutuminen on erityisen raskasta vaikka opintoni ovat kevennettyjä. Uudet oireet ja vanhojen paheneminen pakotti aloittamaan tutkimusprosessin uudelleen.
Muutama kuukaisi sitten aloin itse tutkia perinpohjaisemmin mahdollisia syitä oireille ja ainoa mitä ei ole poissuljettu ja selittäisi kaikki oireet, on krooninen väsymysoireyhtymä.
Toki voihan syynä olla jotain muutakin mutta itse olen asiasta hyvin varma, ainakin siihen asti jos minulle annetaan jokin toinen diagnoosi ja cfs suljetaan pois.

Nykyiset oireeni:

Levolla ja unella lievittymätön voimakas väsymys/uupumus, joka rajoittaa normaalia elämää ja opintoja, kestänyt ja hiljelleen pahentunut jo reilun neljän vuoden ajan.
Pahenee rasituksen jälkeen, fyysisen rasituksen jälkeen esiintyy myös usein huonovointisuutta, kestää pitkään palautua siitä, joskus jopa yli vuorokauden.
Aamuisin herääminen vaikeaa, rättiväsynyt ja voimaton olo, toisinaan niin voimakas että joudun nukkumaan useamman tunnin vielä että saan itseni edes ylös sängystä.

Lähes jokapäiväinen huimaus ja heikko olo, johon liittyy lihasheikkoutta, sekavuutta, toisinaan myös puutumisherkkyyttä, ja keskittymisvaikeuksia

Ajoittaiset uniongelmat, nukahtamisvaikeudet, heräily, pinnallinen uni joka ei lievitä väsymystä

Brain fog, aivosumu
Keskittymisvaikeudet, ajatusten jäsenteleminen vaikeaa, muistiongelmat, puheen muodostus välillä vaikeaa ja hidasta, (unohdan sanoja ja yhdistelen eri sanoja tahattomasti, jolloin puheessa ei ole mitään järkeä)
Lukeminen ja luetun mielessä pitäminen haastavaa, kirjoittaessa sanoja unohtuu välistä helposti
Katseen keskittäminen yhteen pisteeseen vaikeaa, katsetta saa jatkuvasti tarkentaa, (käytän piilolinssejä/silmälaseja, ja vastikään olen käynyt tarkituttamassa näön, uusien lasien hankkiminen ei vie tätä ongelmaa pois, ennen luin ja kirjoitin paljon, nämä ongelmat tulleet ja pahentuneet nopeasti kuluneen vuoden aikana)
Nykyisin kahteen asiaan keskittyminen yhtäaikaa on hyvin vaikeaa, mm. puheen kuuleminen tehdessä jotain muuta menee täysin ohi

Jokapäiväiset, erityyppiset päänsäryt eripuolilla päätä, vaihtelee päivän aikana
Migreenityyppistä päänsärkyä noin kerran viikossa, erittäin pahaa n. 1-2 kertaa kuukaudessa

Ääni-, valo ja hajuherkkyys, laukaisee usein päänsärkyä ja sekavuutta

Noin pari vuotta sitten ilmaantui muutamia lieviä allergioita ja yliherkkyyksiä, aiemmin minulla ei allergioita ollut

Lihassärkyä esiintyy jollakin tasolla melkein jokapäivä, vaihtelee usein paikkaa
Kaulan ja kainaloiden imusolmukkeet ajoittain kipeät ja hieman turvonneet

Infektioherkkyys, monta päivää kestävää lievää kuumeilua on melkein joka toinen viikko ja kiertävät flunssat ja taudit tarttuvat helposti
Jatkuva lievästi flunssainen ja kuumeinen tunne vaikka varsinaisia tautia ei varsinaisesti olisikaan,
lievä kurkkukipu ja limakalvojen kuivuus

Kylmän ja kuuman vaihtelu, ruumiinlämmön säätelyongelmat, välillä kuuma, ja välillä kylmä, mm. sormet jatkuvasti jäässä

Kehon koordinaationkyvyn heikentyminen, etäisyyksien ja nopeuden arviointi on vaikeaa, törmäilen helposti ovenkarmeihin, tasapaino heikentynyt

Mielialan vaihtelut ja lievä alaluloisuus ja ahdistus,
(todennäköisimmin seurauksena viimeaikaisesta oireiden pahenemisesta ja uusien ilmenemisestä. Etenkin keskittyminen ja ajatusttön sekä puheen muodostamisen vaikeus on ottanut koville itsellä ymmärtää, koska tuntuu siltä kuin muuttuisi tyhmemmäksi kun aivot tuntuu toimivan vajavaisesti ja normaalien toimien suorittaminen on muuttunut hankalaksi.)


Tässä on suurinpiirtein tilanteeni, jotain on saattanut unohtua vaikka käytin tekstin laatimiseen melko pitkän ajan jotta saisin jäsenneltyä sen (ainakin toivottavasti) lukukelpoiseksi, ja ymmärrettäväksi.

En oikein tiedä mitä kautta parhaiten pääsee kroonista väsymystä koskeviin tutkimuksiin, mutta haluan tällä kertaa selvittää asiat loppuun asti ihan vaikka oman mielenterveyden kannalta, sillä epätietoisuus on ollut aika raastavaa.

Mitä mieltä olette? Onko krooninen väsymysoireyhtymä todennäköinen vaihtoehto vai voisiko kyseessä olla joku muu? :? :?:

Author:  Sielulintu [ Thu Oct 19, 2017 09:19 ]
Post subject:  Re: Mahdollisesti cfs?

Noinhan ne sanoo julkiselta että perinnöllinen valkosolujen vähyys ja alhainen verenpaine. Se ei ole totta.

Laita verikokeiden arvoja tänne.
Onko joku ehkäisy häiritsemässä normaalia hormonitoimintaa?

Author:  Maija [ Fri Oct 20, 2017 10:08 ]
Post subject:  Re: Mahdollisesti cfs?

Negatiivinen suolistobiopsia ei sulje pois keliakiaa, etenkin kun raudan- ja vitamiininpuutokset yhdessä vasta-aineiden kanssa viittaavat siihen, että sellainen olisi sinulla kyseessä. Minusta sinun kannattaisi noudattaa gluteenitonta ruokavaliota - mikä tosin tarkoittaa sitä, että myöhemmissä keliakiatesteissä sairautta ei ainakaan näy, koska sekä vasta-aineet laskevat että suoliston pinta normalisoituu gluteenittomalla ruokavaliolla. Keliakia voi vaikuttaa oloon monilla eri tavoin mm. siksi, että se aiheuttaa monenlaisia ravitsemuksellisia puutoksia.

B12-puutos olisi hyvä hoitaa pistoksin, koska pillerit/suussa imeytettävät muodot eivät välttämättä imeydy kunnolla , ja B12-puutoksen aiheuttamat vauriot eivät aina korjaudu muuten kuin pistoksilla. On mahdollista, että veriarvot nousevat, mutta puutos ei silti korjaannu, kun käytetään muita hoitoja kuin pistoksia. Folaatti pitäisi ehdottomasti nauttia metyylifolaattina, ei missään nimessä foolihappona. Tällä muuten lähtee usein migreeni, tai ainakin vähenee huomattavasti.

Paljonko kilpirauhasarvosi ja ferritiinisi (varastorauta) ovat, ei "ovat OK" vaan numeroina?

Kuulostaa siltä, että sinulla olisi kyllä myös CFS, mutta esim. B12-puutos voi aiheuttaa melkein mitä tahansa oireita (masennuksesta kuumeiluun), ja sinulla voi olla erilaisia ravitsemuksellisia puutoksia, joita ei ole tutkittu - keliakia voi aiheuttaa puutosta mm. kuparista, sinkistä ja karnitiinista. Nämä eivät aina korjaudu kokonaan itsestään, vaikka siirtyisi gluteenittomaan ruokavalioon. Joten vaikka sinulla olisikin CFS ja keliakia, gluteeniton ruokavalio + asianmukainen ravitsemushoito voisi korjata tai lievittää monia oireitasi. Keliakia näyttää olevan CFS:ssä selvästi tavanomaista yleisempi, mutta syyt tälle ovat epäselvät. Esim. CFS-potilaiden livetapaamisissa on yleensä useampia keliaakikkoja.

(Minulta ilmestyi viime vuonna erityisruokavalioita käsittelevä kirja, niin senkin takia olen perehtynyt paljon sekä keliakiaan että ravitsemuksellisiin puutoksiin.)

Ongelmahan tällä hetkellä on, että Valvira vei oikeudet Suomen ainoalta varsinaiselta CFS-lääkäriltä Olli Pololta. Joitain kohtalaisia lääkäreitä on, mutta heille on usein valtavat jonot. Jos asut Keski-Suomessa päin, suosittelisin Lääkärikeskus Lupauksen Ville Pöntystä. Hän tuntee CFS:ää ja on perehtynyt myös suolisto- ja ravitsemusasioihin. Uskoisin, että hän suostuisi määräämään myös B12-pistoksia, joihin voi olla tuskastuttavan hankala saada reseptiä, vaikka hoidon turvallisuus on C-vitamiinipillereiden luokkaa.

Suosittelisin myös kokeilemaan suolaveden juomista. Näinkin simppeli ja edullinen kotikonsti auttaa monilla yllättävän paljon toimintakykyyn. Täällä tarkempi ohje: http://www.unesta.fi/images/UnestanSuola.pdf

Page 1 of 1 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/