Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 05:03

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Krooninen väsymysoireyhtymäkö?
PostPosted: Thu Nov 22, 2007 02:34 
Offline

Joined: Thu Nov 22, 2007 01:48
Posts: 195
Location: Helsinki
Heippa kaikille! :)

Olen uusi tulokas tällä sivustolla ja mielenkiinnolla kuulisin kommentteja ja mielipiteitänne siitä voisinko kenties sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää, eli kannattaako minun tätä asiaa yrittää lääkäreille ehdottaa tai vaatia jotain tutkimuksia. :roll: vai onko kyse jostain muusta... lisämunuaisuupumuskin on käynyt mielessä...

Tilanne on kuitenkin siis tämä... Olen 25-vuotias nainen, ja viimeiset reilut 5vuotta ollut enemmän tai vähemmän kipeänä. Fibromyalgia diagnoosin sain jo tuolloin 5 vuotta sitten, ja siltä kannalta minua onkin koko tämä aika hoidettu (lähinnä Triptylillä iltaisin ja panadolilla särkyyn), mutta tuloksetta. Tilani on selkeästi huimasti pahentunut vuosi vuodelta johtaen siihen, että olen nyt ollut työttömänä viimeiset puoli vuotta (lähinnä siis työkyvyttömänä, mutta kela ei ole minua työkyvyttömäksi fibro diagnoosilla katsonut, niin lähinnä olen joutunut taistelemaan ettei tarvitsisi mennä töihin). On todella turhauttavaa ja raskasta todistella tämän ikäisenä kaikille etten ole laiska ja jotenkin työtä vieroksuva, vaan en vain yksinkertaisesti tällä ololla jaksa enkä pysty. Vielä kesäkuuhun asti pystyin tekemään osapäivä töitä (20-25h/vko), mutta sitten väsymys ja kuukautishäiriöt ajoivat lääkäriin. Kilpirauhasarvoni tarkistettiin, jotka olivat kyllä ihan viitearvojen sisällä, mutta parantamisen varaakin oli. Joten minulla aloitettiin kilipirauhas (thyroxin) lääkitys. No, arvot palasivat normaaleiksi ja kuukautiskierto normalisoitui, mutta kamala uupumus, väsymys ja muut oireet eivät kadonneet minnekään

Tämän hetkinen oloni rajoittaa ja hankaloittaa elämääni niin äärettömästi, että en muuta teekään kuin yritä joka päivä löytää jotain ratkaisua, uutta diagnoosia tai hoitokeinoa, että ihmiset uskoisivat. Kun luin tämän sivuston:

http://cfs.gehennom.org/oireet.html

huomasin kuinka moni oireistani täsmäävät myös tähän väsymysoireyhtymään... itse asiassa kaikki. Tässä lista oireista joita tuolla sivustolla oli ja jotka niistä minuun täsmäävät ja ovat siis samalla lista tämän hetkisistä oireistani... näin hankalasti sanottuna :roll:

Kognitiiviset ja neurologiset oireet
# Muistihäiriöt, erityisesti vaikeudet uusien muistojen muodostamisessa ja mieleenpainamisessa, mutta myös ongelmat aiemmin muodostettujen muistojen tai esimerkiksi sanojen ja kuvien mieleen palauttamisessa
# Kognitiivinen väsyminen.
# Keskittymisvaikeudet
# Ongelmat useiden asioiden samanaikaisessa suorittamisessa, uusien tehtävien oppimisessa
# Vaikeudet nähdyn ja kuullun (mukaanlukien puheen) ymmärtämisessä. Ohjeiden noudattaminen ja tehtäväsarjojen suorittaminen tuottaa vaikeuksia.
# Vaikeus löytää oikeat sanat. Väärien sanojen käyttäminen
# Käsiala voi muuttua kokonaan ja siinä voi esiintyä muutoksia sairauden eri vaiheissa.
# Sanojen unohtelu lauseista sekä puhuessa että kirjoittaessa
# Vaikeus suodattaa pois ylimääräistä aisti-informaatiota, jolloin keskittymiskyky häiriintyy pahasti minkä tahansa häiriötekijöiden kanssa.
# Voimakas aistien yliherkkyys (valolle, äänelle, liikkeelle ja tärinälle).
# asento- ja liikeaistin ongelmat, jotka aiheuttavat kömpelyyttä ja koordinaatiovaikeuksia.
# Levoton/kiihtynyt/ahdistunut uupuneisuus.
# Mielialanvaihtelut, ärtyneisyys, voimakas temperamentti, itkuherkkyys, disinhibitio eli esteiden katoaminen, voimakkaat masennuksen, ahdistuksen tai syyllisyyden aallot, paniikkikohtaukset. Joskus voi esiintyä tunteiden latistumista, "mikään ei tunnu miltään". Orgaanisista syistä johtuen pahenevat usein fyysisten oireiden kanssa.


Unihäiriöt

* Insomnia eli unettomuus.
* Hypersomnia eli liiallinen nukkuminen.
* Kevyt uni, heikko unenlaatu, yöllä heräileminen.
* Painajaiset, ahdistavat unet ja yölliset kauhukohtaukset
* Herääminen rättiväsyneenä ja uupuneena.


Sydämen ja verenkierron oireet


* Ortostaattinen hypotensio (pystyasentoon nousemiseen liittyvä verenpaineen lasku, joko välittömästi tai viiveellä),
* heitehuimaus
* Oireet pahenevat pystyasennossa.


Ruoansulatuskanavan oireet


* Lisääntynyt ruokahalu ja janontunne, joskus vähentynyt ruokahalu.
* Huono sietokyky rasvaiselle ruoalle.
* Maku- ja hajuaistin häiriöt, kitkerä tai metallinen maku suussa.
* alkoholi-intoleranssi.
* Vatsan turvotus, vatsakivut.
* Pahoinvointi
* Sappirakon vaivat.


Iho-oireet



* Ihon punoittaminen ja kuumottaminen.
* Herkkä iho.
* Finnit ja erilaiset ihottumat.



Urologiset ja gynekologiset oireet




* Tihentynyt virtsaamistarve, erityisesti yöllä (nokturia).
* PMS, epäsäännölliset kuukautiset



Endokriiniset oireet



* Kilpirauhasen ongelmat, yleensä kilpirauhasen vajaatoiminta.
* Lämmönsäätelyvaikeudet, palelu, kuumat aallot.
* hikoilukohtaukset päivisin, joita voi esiintyä ilman kuumuuden tunnetta.
* Kylmät kädet ja jalat, joskus toispuolisesti, joskus erittäin selvillä rajoilla
* Stressinsietokyvyn heikkeneminen.



Korvat, nenä, silmät ja suu


* Heitehuimaus
* Tasapainohäiriöt.
* ongelmat silmien tarkentumisessa, "heittelehtivä" tarkennus.
* Herkkyys valolle
* Hämäränäön heikentyminen.
* Kuivat tai vuotavat silmät.
* Nenän tukkoisuus
* Lientulehdukset ja periodontiitti.
* Aftat eli kipeät nystyrät suun limakalvoilla.
* Hammaskipu ja hampaiden herkkyys lämpötilanvaihteluille.



Immuunijärjestelmä


* Jatkuva, ajoittainen tai rasituksen jälkeen nouseva kuume.
* kuumeinen olo.
* hiivatulehdukset




Lihakset ja nivelet





* Nivelkivut, erityisesti polvissa, nilkoissa, kyynärpäissä ja lonkissa, myös sormissa.
* Lihaskivut.
* Parestesiat eli tuntohäiriöt, esimerkiksi kihelmöinti, puutuminen ja polttelu.
* Lihasten vapina, tärinä ja faskikulaatiot ("elohiiri").






Eli siis.. (jos joku enää jaksaa lukea näin pitkälle...) kaikista noista oireista kärsin tällä hetkellä enemmän tai vähemmän. Fibromyalgia diagnoosin sain aikanaan sen takia, koska oireeni sopivat myös siihen ja fibro kipupisteet kaikki aristivat. Mutta mitä liikuntaan tulee, niin ainoastaan kevyt lyhytkestoinen kävely raikkaassa ilmassa voi hieman helpottaa oloa. Mutta heti jos kävely pitkittyy tai jos puhutaan jostain muusta raskaammasta liikunnasta (esim. jumppa, kuntosali, tanssi jne.) niin oireet vain pahenevat, ja lihasten edes jonkinlaisessa palautumisessa kestää valehtelematta lähes viikko :cry:

Joten jos joku jaksaisi kerto mielipidettään tilanteestani niin olisin kiitollinen...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 22, 2007 03:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Minusta kuulostaa siltä, että sinulla on todennäköisesti sekä fibromyalgia että CFS, mikä on itse asiassa erittäin yleistä. Millä perusteella tyroksiiniannos todettiin sopivaksi? Koskaan ei pitäisi tuijotella numeroita paperista, vaan joko kasvattaa annosta kunnes oireet poistuvat (mikä ei tietysti onnistu jos lisäksi on muita sairauksia) tai kunnes tulee liikatoiminnan oireita (jolloin annosta hieman pienennetään). Valitettavasti monet lääkärit eivät tätä tajua. Erityisesti fibromyalgiaa on ehdotettu "tyroksiiniresistanssiksi" eli tyroksiini ei toimi normaalisti, vaikka arvot olisivatkin normaalit. Oireidesi kirjon perusteella en tosin usko, että ongelmanasi on pelkkä hypotyreoosi, mutta se voi pahentaa väsymystä ja uupumusta. Kokeilisin varmaan omatoimisesti varovasti nostaa tyroksiiniannosta jos mahdollista.

Missä päin Suomea asut? Jos HYKSin alueella, suosittelen että yrität päästä infektiopolille, jos TAYSin alueella, unipoli on oikea paikka. Muista seuduista en oikein osaa neuvoa. Sinänsä tutkimuksia ei voi juuri tehdä CFS:n varmistamiseksi, mutta tietysti autoimmuunisairaudet olisi hyvä sulkea pois sen verran kun sen nyt voi tehdä (eli ANA, ANCA ja reumatekijä). Jos laskosi on hyvin alhainen, se viittaisi vahvasti CFS:ään (kuten ko. sivulta varmaan luitkin).

Oletko yrittänyt saada muita lääkkeitä? Lyrica eli pregabaliinihan on Jenkeissä hyväksytty viralliseksi fibrohoidoksi ja käytetään sitä usein täälläkin. Siitä voi olla apua myös CFS:ssä, vaikka tietenkään kaikki eivät saa helpotusta oireisiin. Toinen voisi olla SNRI-lääke duloksetiini. Tietysti muitakin lääkkeitä on lukuisia, mutta epilepsialääkkeitä ja mielialalääkkeitä lienee helpointa saada.

Magnesium on ehdottoman suositeltava lisäravinne fibromyalgiaan. Paras olisi magnesiummalaatti (magnesium + omenahappo), mutta sitä ei Suomesta taida saada, jolloin magnesiumaspartaatti/kelaatti on paras vaihtoehto.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 22, 2007 02:01 
Offline

Joined: Thu Nov 22, 2007 01:48
Posts: 195
Location: Helsinki
Quote:
Millä perusteella tyroksiiniannos todettiin sopivaksi?



Numeroita katsomalla tosiaan... tsh oli mennyt lääkärin mielestä liian matalaksi (0.012) vaikkakin t4v oli vielä ihan normaali (17), joten sen takia lähdettiin itse asiassa laskemaan annostusta 3lastentabl./pv kahteen ja puoleen...



Quote:
Missä päin Suomea asut?


Asun Helsingissä joten ilmeisesti siis tuonne HYKS:iin sitten...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 22, 2007 04:26 
Offline

Joined: Thu Nov 22, 2007 01:48
Posts: 195
Location: Helsinki
Tuossa samassa oirelistassa muuten kun oli mahdollisena oireena myös tämä:

Quote:
Sormenjälkien "heikentyminen", jopa katoaminen.


niin mitä sillä käytännössä tarkoitetaan :?: :roll:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 22, 2007 04:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Sormenjäljet "sulavat" pois eli sormenpäissä olevat harjut madaltuvat. Ihmiseltä ei siis voi ottaa enää sormenjälkiä tai ne ovat hyvin heikot. Tätä esiintyy väitetysti jopa puolella potilaista ja syyksi on sanottu vaskuliitti eli verisuonitulehdus, muistaakseni jossain lähteessä ehdotettiin jotain muutakin syytä, mutta olen unohtanut jo mikä se oli.

Tuotahan voi toki itse kokeilla vaikka leimasintyynyllä tai tussikynällä jos haluaa, mutta tuskin sillä mitään käytännön merkitystä on tuleeko jälkiä (ellei sitten ole aikeissa tehdä täydellistä murhaa ;-P).


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group