Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 12:12

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 50 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4  Next
Author Message
 Post subject: Mistä apua?
PostPosted: Mon May 05, 2008 10:53 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Hei!

Kaikki alkoi joulukuussa, jolloin minulla oli lievää lämpöilyä n.37,5, sekä jonkinmoisia sinuiitti- oireita ja kovaa otsan alueen päänsärkyä. Söin joulu-tammi aikana 2x antibioottikuuria Kefeksin ja Doximycin, tilanne ei rauennut vaan mitä eriskummallisimpia oireita alkoi ilmaantua jatkuvan väsymyksen tunteen lisäksi.

Nyt n. 5kk myöhemmin ja n. 15 lääkärikäyntiä myöhemmin minulla on väljempää pankkiholvissa, helevetillinen pelko siitä mikä minua vaivaa ja epäilyt kroonisesta väsymysoireyhtymästä.

Oireena mm. Uupumus / väsymys / muu todella omituinen olotila joka jatkuu päivittäin.

Tämän oudon olon huomaan mielestäni parhaiten ulkona esim. kävellessä, jolloin ympäristön havainnointi on jotenkin ihmeellistä, vähän kuin unessa kävelisi, silmät eivät jaksa kohdistaa ja katsella vaan lasittavat yhteen kohtaan ja kuljen kuin zombi. Liiallinen liikkuminen (mm. normaalin ihmisen päivärutiini) tuo tullessaan heikotuksen ja vapinan, sekä pahoinvoinnin tunteen (konkreettinen oksettava olo).

Pitkään minua vaivasi myös kova palelu joka ei meinannut loppua millään, mutta nyt se on ollut n.1kk poissa. Korvani humisevat ja "lupsuttavat" ja joskus oma ääni kuuluu honottavana (tämäkin oire nyt vähän aikaa pois). Silmäoireet mm. yllämainitut tuntemukset, kuivuus ja alussa (tammikuu) yksinkertaisesti ei jaksanut pitää auki. Erinäisiä lihaksen nykimisiä mm. reisi,pakara,vatsa,alaselkä. Pään tuntemukset (otsan kivut loppuivat) mutta ajoittain on ihmeellistä väreilevää tunnetta otsalla ja ohimolla, aivan kuin aalto kulkisi tuolla välillä. Näiden lisäksi keskittymisvaikeudet mm. tietokoneen äärellä ja televisiota katsellessa ja asiatekstin lukeminen kuten oppikirjat, jossa täytyisi jäsentää asioita ja oppia niitä. Muu kirjallisuus menee vielä n.2h ihan hyvin.

En tiedä muistinko kaikki mutta tässä jotain. Arki on mennyt aivan uusiksi harrastukset kuten thainyrkkeily, lumilautailu, rullalautailu ja kuntosali ovat jääneet, koulun kanssa henk.koht op:n mukaan. Lääkärit eivät ota kantaa ja lässyttävät pitkittyneestä virusinfektiosta / jälkitilasta. Kaikki tuntuu romahtavan niskaan ja haluaisinkin nyt tietoa siitä, kuka valkotakkinen osaisi tehdä tulkintaa ja tutkimuksia esim. CFS:n diagnosoimiseen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon May 05, 2008 11:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
Oireilusi kuulostaa kyllä selvästi CFS:ltä. On toki mahdollista, että taustalla olisi jokin todella itsepintainen poskiontelontulehdus tms, mutta ei se noita neurologisia oireita selittäisi. Oliko antibioottikuureista siis mitään apua, edes väliaikaista (muuhun kuin noihin poskiontelo-oireisiin)? Kuinka isolla annoksella ja miten kauan söit Doximyciniä? Onko sinulle tehty mitään labratutkimuksia? Paljonko ruumiinlämpösi on nykyään ja paljonko se oli ennen kuin sairastuit, noin suunnilleen? Olisiko mitenkään mahdollista, että asunnossasi olisi hometta?

Jos olet kirjoilla Helsingissä, suosittelisin että yrität päästä HYKSin infektiopolille, mutta muuten on vaikea tehdä suosituksia lääkäreistä. Oireidesi perusteella neurologi olisi oikea osoite, mutta he valitettavasti tuntevat todella huonosti CFS:ää ja ovat jostain syystä usein todella töykeitä ja syyttävät kaikki mahdolliset oireet psykiatrisiksi. Siksi ehkä yrittäisinkin päästä reumatologille, sillä uskoisin heidän ottavan oireesi vakavimmin ja tekevän lisää tutkimuksia (esim. silmien kuivuus liittyy moniin sairauksiin, joita reumatologit hoitavat ja heidän pitäisi olla tottunut omituisiin oireisiin). Olli Polo on erinomainen CFS-lääkäri, mutta hän on tällä hetkellä vailla vastaanottoa Helsingissä. Niin, ja joillain on hyviä kokemuksia Mehiläisen neurologi Marjaleena Koskiniemestä, mutta tutkimukset yksityisellä puolella tulevat hurjan kalliiksi ja siksi infektiopoli olisi parempi osoite.

Suosittelisin kokeilemaan kalaöljyä (Pirkka on oikein hyvä merkki ja selvästi edullisin), voit ottaa vähän suurempaa annosta kuin purkissa käsketään. Myös (alfa)lipoiinihaposta, karnitiinista, magnesiumista ja B12-vitamiinista (apteekin Betolvex) voisi olla apua oireisiisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon May 05, 2008 01:55 
Offline

Joined: Fri Jul 21, 2006 01:12
Posts: 367
Mulla ei ehkä muuta neuvoa tullut näin aluksi, kuin että pidä huolta itsestäsi ja yritä olla stressaamatta. Itse tein virheitä aluksi ja luulen, että jos olisin ottanut oikein rennosti ja levännyt, unohtanut liikunnan, niin olisin nyt paljon paremmassa kunnossa/tervehtynyt.

Tarkoitan, että on tärkeää levätä näin aluksi. Itselläni esim. opiskelu pahensi muistiongelmia ja nyt kun olen unohtanut kaiken opiskelun, on muistikin tullut takaisin suht normaalina. Itselläni myös oli aluksi 24/7 päänsärkyä ja just esim. noita näköongelmia, onneksi pääsin niistäkin.
Mutta toivon mukaan löydät hyvän hoidon ja tulet kuntoon, mutta todella tärkeää on myös levätä fyysisesti ja henkisesti näin aluksi, niin on paremmat mahdollisuudet tervehtyä! (Ainakin kuunnella itseä)

Mutta ehkä tiedätkin jo nämä..

Muuten inhottavia noi korvan humina/tinnitusoireet. Itselläni luulen, että liittyy jotenkin allergiaan/poskionteloiden tukkoisuuteen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon May 05, 2008 02:03 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Aina kun kuulen tämänkaltaisen kokemuksen (sairauden alkuun liittyy antibiootti) haluan varmistaa ettei henkilö ole syönyt lisäksi mitään seuraavista antibiooteista: Ciproxin, Tavanic, Tarivid tai jokin muu fluorokinoloihin kuuluva?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon May 05, 2008 09:26 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Jonttu, mitä nuo antibiootit tekevät?
just me wrote:
Mulla ei ehkä muuta neuvoa tullut näin aluksi, kuin että pidä huolta itsestäsi ja yritä olla stressaamatta. Itse tein virheitä aluksi ja luulen, että jos olisin ottanut oikein rennosti ja levännyt, unohtanut liikunnan, niin olisin nyt paljon paremmassa kunnossa/tervehtynyt.
Minä olen nyt rääkännyt itseäni puutarhatöillä. Lihakset eivät ehdi palautua välillä. Nivelsiteet ovat löysät. Selkä meni jne. Saan tyydytystä tehdyistä töistä. Rappeutuisin varmaan myös, jos en tekisi puutarhatöitä. Miten lienee.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon May 05, 2008 09:48 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
pulla wrote:
Jonttu, mitä nuo antibiootit tekevät?


Tuhosivat minun terveyteni ja ovat tehneet saman luultavasti tuhansille muille. Muutama linkki:

www.fluoroquinolones.org
www.fqresearch.org
www.fqvictims.org
www.antibiotics.org
http://deathbycipro.wordpress.com/

Lisäksi youtubesta löytyy hakusanalla quinolones videoita jotka näyttävät mihin nämä aineet pystyvät, mutta varoituksen sana: videot saattavat järkyttää.

Tässä yksi murheellinen tarina: http://www.antibiotics.org/resources/In-Memory-Of.html


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue May 06, 2008 09:46 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Jonttu, hyvä, kun tuot tämän esille.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue May 06, 2008 07:13 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Oireisiin lisään vielä yöhikoilu ja välillä unettomuutta / vaikeuksia päästä uneen.

Minusta tuntuu että lepoon olisi pitänyt keskittyä jo paljon aikaisemmin, sillä alussa mietin että kyseessä on jokin pitkittynyt infektio joka menee ohi ja yritin vain puuhailla ja päästä takaisin norm. arkeen. Löysin CFS:n vasta maaliskuun loppupuolella ja siitä saakka olen yrittänyt sopeutua verkkaisempaan elämään ja todennut että ei tämä tästä odottamalla parane.

Aivan nyt huhtikuun alusta olen vain levännyt ja yrittänyt suoriutua työharjoittelusta joka loppuu 25.5. Tuon jälkeen kesäloma ja pureutumista tähän asiaan oikein vankasti. Miten on tuollainen E-epa ravintolisä?, oon syönyt nyt 3-4 vko 500mg päivässä, pitäiskö ottaa 1000mg vai onko tämä vaihtoehtona huono?.

Doximycin oli mielestäni 1tabu 1vko mutta en muista vahvuutta, on se jossain ylhäällä sekin. Muita antibiootteja en ole ottanut / saanut. Sinuiittioireet vähenivät / katosivat, tosin vieläkin tuntuu että ilmastointi pelaa huonosti, tukkoisuutta nenässä. En kokenut että missään välissä antibioottien aikana / jälkeen oloni olisi ollut täysin normaali.

Olen asioinut Yleislääkärin, Sis.tautilääkärin, Neurologin (tammikuussa Diacorilla, sillä ajattelin että jännittyneet niskalihakset painavat jotain hermoa ja aiheuttavat päänsärkyä, kohtelu oli tyypillinen ja lausunnossa luki "että potilas keskittyy tarkkailemaan olotilaansa turhan paljon" tms. tämän jälkeen ei neurologikäyntejä), Silmälääkärin, Nenä,- suu,- kurkku.

Kokeita on otettu pieni ja iso verenkuva, virusvasta- aineet, kalsiumit hivit ynm. jokin isompi paketti erinäisiä asioita joita en taas muista ellen papereitani pengo , keliakia, kilpparit + lisäkilpparit, maksa- arvot, sydämen ekg, keuhkokuvat, poskiontelokuvat. Valkosolut on olleet hieman vähäiset ja nekään ei kuulemma sinänsä?? mutta muuten ei ole mitään poikkeavuuksia mainittu.

Mikä olisi nopein tapa tuonne HYKS:iin, sitä olen itsekkin juuri miettinyt mutta esim. Kunnallisen kautta oman lääkärin kanssa prosessi kuulostaisi uuvuttavan pitkältä.

Tuo MEHILÄISEN neurologi voisi olla seuraava kohde, täytyyhän rahastaan jotenkin eroon päästä.

Tänään muuten synttärit onneaponnea minulle 24v ja hyvin pyyhkii. :wink:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue May 06, 2008 07:22 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Ja se lämpö oli silloin jotain n. 37. Tänään olen viimeksi mittaillut ja 36,7, aikaisemmin aina 36,6, sinänsähän tuo ei ole merkittävä muutos. Mitattu elohopeamittarilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue May 06, 2008 08:50 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
Infektiopolille saa helpoiten lähetteen menemällä Ville Valtosen yksityisvastaanotolle Mannerheimintien lääkärikeskukseen. On tosin ihan tuurista kiinni, miten pian sinne pääset - hän on siellä 1-2 päivänä kuussa, mutta peruutusaikoja voi saada. Toisaalta terveyskeskukseen voit päästä muutamassa päivässä ja todennäköisesti siellä ei kukaan lähetettä kirjoita, mutta ei se mitenkään mahdotonta ole.

E-EPA on ihan hyvä lisäravinne, mutta ei välttämättä yhtään sen parempi kuin normaali kalaöljy, joka on huomattavasti halvempaa. Joissain tutkimuksissa on käytetty luokkaa 8 g päiväannoksia kalaöljyä (masennuksen hoidossa, mutta ei se sivuvaikutuksiin vaikuta), joten isotkin annokset ovat kyllä turvallisia, mutta en ehkä lähtisi esim. aspiriinia niiden kanssa napsimaan, koska yhteiskäytössä muiden verta ohentavien aineiden kanssa verta ohentava vaikutus voi olla liian suuri.

Ihan hyvät tutkimukset olet sinänsä saanut. Muistatko paljon laskosi on?

Hauskaa synttäriä. Itsekin vietin vähän aikaa sitten 24-vuotispäivääni. Pidä mielessä, että sinulla on sikäli hyvä tuuri, että jos kyseessä on CFS, harvinaisen aikaisin olet löytänyt diagnoosin. Riittävä lepo ja liian rasituksen välttäminen sairauden alkuvaiheessa tarjoaa parhaan mahdollisuuden parantua jopa kokonaan. Väitetysti jotkut paranevat vielä vuosienkin jälkeen, mutta mahdollisuudet siihen ovat huonommat. Yritä välttää kaikkea mikä tekee olon huonommaksi, oli kyseessä sitten urheilu, sukukokous, autolla ajo, kesähelteillä ulkoilu tai jokin ruoka.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed May 28, 2008 05:28 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Asiaan, sen verran on edennyt minun asiani että olen päässyt Neurologi Marjaleena Koskiniemen hoitoon, tai ainakin jotain on aloitettu. Otettiin aivofilmi ja lisää vasta- aineita. Tulokset kuulen ensi torstain käynnillä.

Onko Leukosyyteillä (fB-leuk) mikä yhtälö CFS:ään, ne ovat olleet minulla aivan viitearvojen alarajoilla ja välillä allekkin?

Lasko on ollut kolmessa tuloksessa seuraava

28.1.2008 = 3mm/h
14.2.2008 = 2mm/h
14.4.2008 = 3mm/h


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed May 28, 2008 05:41 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
Leukosyytit (eli valkosolut) ovat CFS:ssä yleensä normaalien määrien rajoissa, mutta määrä voi olla myös kohonnut tai alentunut. Eli tuo tutkimus ei kerro oikein mitään, paitsi jos määrä on hyvin voimakkaasti poikkeava, mikä viittaa johonkin muuhun sairauteen.

Olisikohan Marjaleena Koskiniemi kiinnostunut lukemaan CFS:n hoitoja käsittelevän kirjani...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed May 28, 2008 07:14 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Tuohon on tietysti vaikea vastata, voin kylläkin asiasta hänelle vinkata. Mitä laajemmalle tietoa saa leviämään ja hyötykäyttöön sitä enemmän pystytään auttamaan, niin kai sen pitäisi mennä. Eikä nuo minun valkosolut selvästi viitearvoista poikkea, lievästi alarajalla. Voin laittaa tänne taas jotain tuon käyntini jälkeen ja luultavimmin laitankin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 05, 2008 12:15 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Ookei, EEG oli mukavan oloinen mutta HHV-6A ja B vasta- aineet korkealla. Tulos viittaa samanaikaiseen infektioon molempien varianttien osalta, eli nyt selvitelläänkin infektion ajoitusta / aktiivisuutta. Onko tuollaista ollut teillä muilla?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 05, 2008 12:28 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
Satupienella, minulla ja varmaan monella muullakin meistä on HHV-6A-vasta-aineet koholla. 6A on yhdistetty erityisesti CFS:ään. Käsittääkseni 6A:n ja 6B:n yhdistelmäinfektiot ovat harvinaisia, mikä voisi ehkä viitata ristireaktioon(?) (eli siis että jokin muu virus tai bakteeri nostaa muiden vasta-ainearvoja).

Kroonisia herpesvirusinfektioitahan voidaan hoitaa lääkkeillä, mutta ongelmana on se, että käytännössä kaikkien paitsi Epstein-Barrin viruksen hoitoon tarkoitetut lääkkeet ovat aivan törkeän kalliita, luokkaa tuhansia euroja kuussa, eikä Kela korvaa niistä mitään (EBV:n hoitoon käytetty valasikloviiri maksaa "vain" muutamia satasia kuussa ja kerryttää Kelan maksukattoa). Jäljelle ei siis jää paljon muita hoitoja kuin heraproteiini ja aminohappo lysiini, mutta ensin mainitulla on ainakin joskus saatu pysyviä/pitkäaikaisiakin tuloksia. Myös kaikki immunostimulantit ovat hyviä kroonisissa virusinfektioissa.

Tietysti CFS:n oireita voidaan hoitaa lukuisilla lääkkeillä ja luontaistuotteilla, vaikka itse virusinfektioon ei voitaisikaan vaikuttaa, vaikka luonnollisesti on aivan järkyttävän turhauttavaa tietää, että jokin lääke voisi parantaa, mutta hoito on liian kallista. Ja CFS:ssähän voi usein olla useita eri virus/bakteeri-infektioita yhtä aikaa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 50 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group