Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 01:03

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 50 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 05, 2008 06:09 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Hmm...saapas nyt nähdä kuinka tässä oikein käy ja mitä noista aktiivisuutta mittaavista kokeista oikein irti saa. Oon nyt yrittänyt vakavissani pohtia tuota MS:n ja CFS:n erotusdiagnoosia, ihan mukavaa ajanvietettä näin kauniina kesäpäivänä. Mehiläisessä joku lääkäri tekee väitöskirjaa juuri HHV6 jutuista, eli uskoisin että sieltä aika hyvin pitäisi löytyä ongelmaan toimenpiteitä. Katsotaan :?:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Aug 04, 2008 01:18 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Terveppäs tännekkin suuntaan, kesä oli ja meni ja minunkin oireiluni syy selvisi hiljalleen. Kyseessä siis kroonistunut herpesviirus-6 infektio (vauvarokko noin niinkun aikuisena). Eli tästä johtuen kliininen CFS- oirekuva.

Kuten Maija jo mainitsikin, syön nyt niitä aivan törkeän kalliita tabuja (valcyte)summuuni ja kädet ja silmät ristissä toivon parempia aikoja. Huomenna tulee aloituksesta 3vko.

Ellei tuolla saada vaikutusta, niin onpahan elämä taas astetta hankaleempaa kun rahatkin ovat tipotiessään.

Jäin nyt puoleksi vuodeksi sairaslomalle ja nähtäväksi jää miten kansaneläkelaitos suhtautuu opiskelijaan joka on saikulla ja kyllä tuohon lääkkeeseenkin on pakko yrittää korvausapua saada.

Noista herpesviruksistahan on ollut paljon maailmalla taas juttua ja niihinkin tapauksiin, joissa virus piileskelee aiheuttaen oireita, on jo saatu parantavia hoitoja.

Se että milloin menetelmät ovat yleisemmin käytössä onkin toinen juttu ja kolmas juttu onkin se, kuinka sairaseläkkeellä tai hajanaisilla tuloilla elävä voi talouden puitteissa itsensä tämänkaltaiseen hoitoon saattaa.

Jaksamisia itse kullekkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Sep 29, 2008 08:47 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
...


Last edited by helen on Fri Jan 04, 2013 02:20, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Sep 30, 2008 03:08 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Minulla ei ole tietoa Turkulaisista lääkäreistä, eikä ylipäänsä tietoa lääkäreistä jotka tuntisivat CFS:ää hyvin. Pk- seudulla on jonkin verran tohtoreita joiden kanssa voi asioida ihan tyydyttävästi. Maija varmaan osaisi tuon LDN:n suhteen jotain sanoa millaisin perustein / väännöin sitä mahtaisi lääkäreiltä saada.Ainakin hän sitä itse kertoo käyttävänsä ihan hyvin tuloksin. Oletko itse sitä mieltä että siitä voisi sinun tilanteessa olla apua? Tämän enempää minä en osaa sanoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Sep 30, 2008 09:14 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
Ok, kiitos vastauksesta!


Last edited by helen on Fri Jan 04, 2013 02:20, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Sep 30, 2008 09:21 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:ään voi liittyä perinnöllinen alttius, mutta se voi myös olla tarttuvaa joissain tapauksissa (todennäköisesti kyseessä on molempien yhdistelmä). Erään hyvän ystäväni koko perhe on sairastanut 1990-luvun alusta lähtien ja kaikki ovat sairaseläkkeellä, tosin tämä ystäväni on nyt selvästi paremmassa kunnossa LDN:n ansiosta. Kuinka vanha tyttäresi on? Onko mitään luontaistuotteita/lisäravinteita kokeiltu?

Turusta en valitettavasti tiedä yhtään hyviä lääkäreitä. Eräs tämän foorumin käyttäjä oli saanut hieman vastaavanlaisessa tilanteessa olevalle perheenjäsenelleen LDN-reseptin Turun seudulla, mutta ilmeisesti tämä lääkäri ei ota enää uusia potilaita. :-/

Suostuisikohan lääkäri kokeilemaan jotain hieman vähemmän "aikaansa edellä" olevaa hoitoa? Tälläkin sivustolla luettavissa oleva kirjani esittelee kuitenkin toistasataa CFS:n hoitoa. Omasta mielestäni LDN on niistä kannattavin kokeilu, mutta toki minulla on "oma lehmä ojassa", eikä LDN kaikkia auta. Ja minuakin ovat auttaneet muutkin lääkkeet kuin LDN.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Oct 01, 2008 07:25 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
...


Last edited by helen on Fri Jan 04, 2013 02:21, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Oct 01, 2008 07:56 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
En tiedä vaikuttaako LDN melatoniinin eritykseen. Itse syön melatoniinia ja uskon, ettei minulla ole koskaan erittynyt sitä tarpeeksi. Kun otin ensimmäisen tabletin, minulle tuli sellainen olo että "Tällaistäkö on kun nukuttaa!" Ei ollut koskaan oikeasti _nukuttanut_, ainoastaan väsyttänyt. Valvoin kokonaisia öitä jo alle kouluikäisenä. Muuten olin ihan terve siihen asti kun sairastuin 15/16-vuotiaana.

Provigil on kyllä periaatteessa hyvin piristävä lääke, mutta joillain ihmisillä piristeet toimivat "päinvastoin". Yleensä tosin sellaisiakin ihmisiä Provigil piristää, joten aivokemiasi taitaa olla aika harvinaislaatuinen. :->


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Oct 02, 2008 03:11 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minulla taitaa olla myös aivokemia erilainen, koska melatoniini vei viimeisenkin unen.
Helenille: ei ole Turussa tietääkseni sen asiantuntijoita.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Oct 02, 2008 05:11 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
:D Joo Maija, kivaa ollla ainakin jollain lailla erikoinen!


Last edited by helen on Fri Jan 04, 2013 02:21, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Oct 03, 2008 11:01 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Maija wrote:
Erään hyvän ystäväni koko perhe on sairastanut 1990-luvun alusta lähtien ja kaikki ovat sairaseläkkeellä, tosin tämä ystäväni on nyt selvästi paremmassa kunnossa LDN:n ansiosta.
Mielenkiintoista. Kerrotko hieman lisää. Millä lailla paremmassa kunnossa ? Poloko heillekin määräsi LDNää ?

helen wrote:
Maanantaina on aika yksityiselle psykiatrille, saa nähdä miten käy, yritän ainakin ehdottaa LDN:tä.
Onkohan psykiatri ihan ensimmäinen vaihtoehto, jos mietitään LDN reseptejä mahdollisesti kirjoittavaa lääkäriä ? Hyvä tyyppi ei toki ole turhan tarkka näissä. Onko LDN:ää käytetty myös psyyken sairauksiin ? Toivottavasti onnistuu..

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Oct 03, 2008 11:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
CSS wrote:
Mielenkiintoista. Kerrotko hieman lisää. Millä lailla paremmassa kunnossa ? Poloko heillekin määräsi LDNää ?


Ei, he asuvat Kanadassa (Suomessa tuskin olisivat saaneet kukaan sairaseläkettä, siellä pojat saivat molemmat eläkkeen täytettyään 18 (vaikka siitä pitikin taistella). LDN:ää määräsi paikallinen "terveyskeskuslääkäri" joka hoitaa jonkin verran CFS-potilaita ja on avoin uusia hoitoja kohtaan. Ystäväni sanoi että lääkäri varmaan määräisi melkein mitä vaan mitä hän pyytäisi.

Ystäväni nukkuu paremmin, uupuu vähemmän ja kärsii vähemmän lihasheikkoudesta. Hän on käyttänyt LDN:ää nyt reilun vuoden ja on päässyt ottamaan takaisin "menetettyä nuoruuttaan" esim. käymällä juhlimassa, vaikka jälkiseurauksia tuleekin.

Hän ei ole valitettavasti saanut äitiään ja veljeään kokeilemaan LDN:ää (veli on selvästi huonoimmassa kunnossa). Olen yllättynyt että hän ylipäänsä ryhtyi siihen - hän ei ollut kokeillut mitään hoitoja lähes 15 vuoteen, sen jälkeen kun masennuslääkkeistä tuli vain pahoja sivuvaikutuksia.

CSS wrote:
Onkohan psykiatri ihan ensimmäinen vaihtoehto, jos mietitään LDN reseptejä mahdollisesti kirjoittavaa lääkäriä ? Hyvä tyyppi ei toki ole turhan tarkka näissä. Onko LDN:ää käytetty myös psyyken sairauksiin ? Toivottavasti onnistuu..


Tiedän ainakin kaksi ihmistä jotka ovat saaneet LDN-reseptin psykiatrilta - toinen heistä MS-tautia sairastava, jonka useampi neurologi oli ensin "nauranut ulos". Psykiatrien joukossa tuntuu olevan pieni osa hyvin fiksuja ja avarakatseisia lääkäreitä.

LDN:ää on käytetty jonkin verran masennukseen, tosin siitä on hyvin vähän tietoa. Se saattaisi auttaa myös esim. OCD:hen, mutta en tiedä onko sitä kokeiltu. Erään teorian mukaan osa masennustapauksista johtuu "endorfiinivajauksesta" (eikä serotoniinivajauksesta). Jotkut psykiatrit ovat jopa hoitaneet masennusta opiaateilla, mutta siinä on tietysti isot riskit - masentunut helposti sortuu väärinkäyttöön ja varmasti lisenssi voi lähteä muutenkin aika helposti moisella "puoskaroinnilla".

Moni MS-tautia sairastava kertoo masennuksen helpottaneen LDN:llä, tosin siinä masennus lienee yleensä yhdistelmä neurologisia vaurioita ja vakavan sairauden aiheuttamaa mielialan laskua, kuten CFS:ssäkin. Tämä ei liity aiheeseen enää juuri lainkaan, mutta erään uuden tutkimuksen mukaan SSRI fluoksetiini voi hidastaa MS:n etenemistä tms.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Oct 07, 2008 01:07 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
...


Last edited by helen on Fri Jan 04, 2013 02:22, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Oct 07, 2008 01:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Polo käsittääkseni asuu vieläkin Turussa, jossa on yliopistossa proffana. Hän ei valitettavasti pidä enää siellä vastaanottoa (kysyntää kyllä tuntuisi riittävän tältäkin foorumilta), vaan ainoastaan Tampereella ja Helsingissä.

Stella on ihan OK, vaikka ei tietysti sovi kaikille. Reductil eli sibutramiini tosiaan listataan kirjani englanninkielisessä versiossa, koska siitä on yksi tutkimus fibromyalgian hoidossa (helen tämän tietysti on lukenut, mutta muille). CFS:n hoidossa en osaa sanoa muuta, kuin että en suosittelisi sitä sellaisille, jotka ovat saaneet tosi pahoja sivuvaikutuksia masennuslääkkeistä, koska se on samantyylinen lääke. Se voi auttaa väsymykseen kyllä, samoin kuin Cymbalta, joka toimii melko samalla tavalla.

Kummatkin on kai kehitetty alunperin masennuslääkkeiksi, vaikka sibutramiinia ei siihen käytetäkään ja Cymbaltaa käytetään myös yliaktiiviseen rakkoon. Kyse on usein enemmänkin siitä, missä lääkeyhtiö näkee parhaan markkinaraon ja tekee tarvittavat tutkimukset, että lääke voidaan hyväksyä ko. käyttöön. Moni muukin masennuslääke auttaisi esim. yliaktiiviseen rakkoon ja yleensäkin piristävät masennuslääkkeet tuppaavat usein pudottamaan painoa.

Itse kärsin aikaisemmin paljon yöllä valvomisesta. Yöllä heräilen edelleen, koska vessassa on pakko käydä 2-4 kertaa joka yö. Saan kuitenkin nykyään unta uudestaan, kiitos ashwagandhan (inositoli auttoi myös, mutta ashwagandha tuntuu tehokkaammalta jos on paljon stressiä). Tosin sen jälkeen kun poikaystävä herää töihin seitsemältä en aina saa enää nukuttua, kuten tänään, mikä on ongelma sillä tarvitsisin vähintään 10 tuntia unta.

Yöllä valvominen/liian aikaisin herääminen on eräs tyypillisimpiä masennusoireita, mutta hyvin yleistä myös CFS:ssä. Se on aika ongelmallinen oire, että jo pelkästään sillä saa hyvin usein masennusdiagnoosin. Pelkkä stressikin voi sitä kyllä aiheuttaa.

Olisi pitänyt kysyä heleniltä jo aiemmin, mutta miten hyvin kilpirauhaspuoli on tutkittu?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Oct 07, 2008 06:08 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Helen, kertoisitko, kenellä lääkärillä kävit.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 50 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group