Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 04:58

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Fri Aug 08, 2008 11:52 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Minulla on yliliikkuvat nivelet ja oireista pahimpia on huimaus joka kestää putkeen kuukausia ja sit saattaa olla lyhyt kausi ilman huimausta ja niistä on oppinut kyllä nauttimaan :D sit on tuo aivosumu... pää on sumuinen ja ajatus kulkee hitaasti tässäkin toisin taukoja välillä onneksi.Samalla on ollut myös näön tarkentamisen ongelmia...

Kongnitiivisia oireita ei vielä ole vahvasti muuta kuin joskus kaikki toiminnot on vähän hitaalla , mutta onnistuvat kyllä. Kuumeilua ei ole juri lainkaan pitää olla tosi kipeä ennen kuin kuume nousee. Infektioita on välillä ja kohdistuvat korva- nenä -ja kurkun alueelle.
Korkeat verenpaineet löytyy ja rytmihäitiöitä , vatsa on välillä kovalla välillä löysällä, ihon lehahtelua ja kuumia aaltoja vuorokauden ajasta riippumatta.

Lihas ja nivel kivut vaivaavat koko ajan ja olenki miettinyt onko kellään muulla jalkojen lihakset näin kipeänä kuin minulla... Pohkeet ja takareidet on kuin 100 km lenkin jäljiltä maitohapoilla ja särkee ei kuitenkaan kosketus arat ja varpaita särkee.... ja muitakin niveliä kropassa vaihtelevasti. Selkäkin on väliin niin jumissa ja kipeä ja niskakin jäykkä ja päänsärkyjä vähän väliä. Lihasjäykkyttä on jonkinverran ja nivelten jäykkyyttä myös... Kuuluuko tämä asiaan ? Ja miten teillä ilmenee tuo lihasheikkous ??? Itsellä jalat on välillä niin kuin hyvin keitetyt makaroonit... kyllä niillä vielä kävellyt on.Ja mitkä oireet teistä on tehnyt vuodepotilaita ja oletteko silloin päässeet ollenkaan liikkeelle ja kauanko tällainen kausi on kestänyt? Ja mikä teillä auttaa tähän lihasheikkouteen ??
Kiitoksia kaikille jo etukäteen kun täällä yksi yrittää selvittää sairauttaan....


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Aug 08, 2008 12:14 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Jalkakivut ovat ilmeisesti hyvin yleinen CFS-oire ja monilla yksi pahimpia. Itsekin sain eilen kokea aika hurjat pohjekivut vaikka en juuri kävellytkään, ilmeisesti ulkona kylmässä istumisesta. Minulla tulee kylmästä ja paikallaan istumisesta jonkin verran jäykäksi nivelet, erityisesti polvet ja sormet.

Lihasheikkoutta on ollut monenlaista erilaista, kuten uupumustakin. Vuodelepoon on vienyt yleinen uupumus, mutta joillain se on nimenomaan lihasheikkous. Olen kyllä aina päässyt vessaan asti yms, mutta joskus sekin on tehnyt tiukkaa. Pisimmillään on kestänyt muutamia viikkoja, mutta siihen on aina ollut jokin "laukaiseva" tekijä. Nyt LDN:n aikana, 1 v 5 kk, en ole ollut vuoteenomana kuin muutamia tunteja kerrallaan.

Lihasheikkouteen minulla on auttanut (tässä järjestyksessä) LDN, lipoiinihappo, karnitiini ja heraproteiini. Lihasjäykkyyteen auttaa magnesium ja venyttely, tosin ei kaikkeen. Joskus laitan Mobilatia tai tiikeribalsamia. Jalkakipuihin yleensä vähän helpottaa kun venyttelee ja pitää jalkoja paikallaan lämpimässä peiton alla. Joskus olen joutunut ottamaan särkylääkkeitä.

Oletko kokeillut, auttaako venyttely noihin selkä/niska/päänsärkyoireisiin?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Aug 08, 2008 06:13 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Kyllä olen kokeillut ja vähän vaihtelevasti nuo venyttelyt auttaa. Jalkakipuihin olen välillä syönyt kipulääkkeitä, mutta kun on aika korkea tuo kipukynnys niin ei ihan pienistä viitsi syödä niitäkään.
Karnitiinia ja alfalipoliinia minulle tulee ensiviikolla luontaistuotekauppaan , kun ystävällisesti tilasivat ja pitää kokeilla jos niistä apua olisi minunkin jalkojen voimattomuuteen. Hieman pelottaa tuo voimattomuuden tunne jaloissa... Onko kukaan joutunut olemaan tosipitkiä aikoja vuodepotilaana lihasheikkouden takia ?? Vai onko ollut enemmän kausiluontoista ? Itse kyllä olen päässyt liikkeelle ja jalat vain tulee välillä kipeäksi tosissaan.

Itse kun nyt olen hoitoalalla ja toistaiseksi vielä pystynyt työelämässä käymään olen ajatellut nyt sitten tiedottaa muillekin tästä sairaudesta. Ensiviikolla on aika reumalääkärille mehiläiseen ja ajattelin valaista siellä asiaa lääkärille ja hän saattaisi olla kiinnostunutkin asiasta , kun on puolituttu ammatin takia. On muutenkin aika uusista asioista kiinnostunut persoona. Häneltä ajattelin kysyä sitä LDN reseptiäkin ja katsotaan kuinka käy. Neurologille on myös aika tulossa joten hänen tiedottamisensa on myös tavoitteeni....Ammatin puolesta osaan olla tarvittaessa tarpeeksi "äkäinen" , että saan asioita lävitse.....
Hyvähän se olisi , että Suomessa muutamia löytyisi jotka edes jotain tajuaisivat taudin päälle, kun ei näytä liikaa osaajia olevan. Mielelläni tilaisin sen kirjan ja antaisin luettavaksi muillekin.......

Miten olette olleet/pärjänneet työelämässä cfs:n kanssa. Onko ketään joka pystyy töihin tai opiskelemaan?? ja miten opiskelu/työpaikoissa suhtautuvat sairauteen ??? Itse nyt olen vielä taapertanut työelämässä , mutta tulevaisuus hieman pelottaa.... varsinkin tuon lihasten voimattomuuden takia.

Miten hieronnat ja vyöhyketerapiat uskaltaako kokeilla vai tuleeko entistä tuskallisempi olotila ??


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Aug 09, 2008 11:05 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
piupi wrote:
Miten hieronnat ja vyöhyketerapiat uskaltaako kokeilla vai tuleeko entistä tuskallisempi olotila ??
Minulla on myös yliliikkuvat nivelet. Fysiatrini mukaan vaikuttaa paljon manipulointihoitoihin, joita kannattaa kokeilla, ja myös venytyksiin. Tavanomainen hieronta ei ole erityisen hyväksi, kevyemmät menetelmät kuten vyöhyketerapia sopii paremmin ainakin minulle. Kuntosalilta saa vain lisää kipuja. Venyttelytkin valittava hyvin harkiten. Fysiatrini osasi kyllä todella hyvin kuvata venyttelyt, jotka saattavat auttaa. Oli hienoa olla lääkärillä, joka ymmärsi, mistä kyse. Käsityksenä fysiatreista on siksi melkoisen hyvä. Onko muilla muuten kokemuksia heistä ?

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject: Yliliikkuvuus
PostPosted: Sat Aug 09, 2008 07:14 
Offline

Joined: Fri Jun 06, 2008 03:19
Posts: 238
Onko teillä piupi ja CSS kaikki nivelet yliliikkuvia? Minulla ei ole yliliikkuvuutta esim. peukalossa (että taipuisi ranteeseen). Kyynärtaipeet taipuvat vähän yli. Usein normaalit venytykset ei tunnut tai tulee hermokipu lihasvenytyksen sijaan. Tai nykyään kyllä neuraalikudoksen ärsytys, jos yrittää tietynlaisia venytyksiä tehdä. Mutta ennen näitä sairauksia ja vaivoja eteentaivutuksessa seisomisasennossa sain kädet lattiaan melkein kyynärpäitä myöten. Nyt jää sormenpäät 10-30cm päästä lattiasta. Olin myös perheen akropaatti: silta asennossa kädet ja ja jalat melkein yhdessä. Selällään polvet helposti pään viereen ja siitä viellä kroppaakin ylös, että paino hartioilla. Yksi on fysiatreista kirjoittanut, että hypermobiili. Ei ole mitenkään erityistä sanottu siitä. Selkää en ole jaksanut pitää istuessa suorassa koskaan. Oma terve järki kokemuksen ja tiedon pohjalta sanoo, että pitäisi tehdä paljon kevyttä lihaskuntoharjoitusta rankaan, että lihasvoima korvaisi muiden tukikudosten "heikkouden". Pystyisi vaan tekemään. Kuntosalilla olen tehnyt kevyimmillä painoilla lyhyitä sarjoja. Kotona pitäisi tehdä niskaliikettä aina kun muistaa ja kun pystyy.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Yliliikkuvuus
PostPosted: Sun Aug 10, 2008 10:37 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
fedja wrote:
Onko teillä piupi ja CSS kaikki nivelet yliliikkuvia?
Jos olen oikein ymmärtänyt fysiatriani, yliliikkuvuus ei ainakaan välttämättä tule esiin esim käsissä, jos niiden lihakset ovat riittävän vahvat eli käsiä on käytetty. Minulla yliliikkuvuus ei siis myöskään näy niinkään käsissä, selässä kyllä. Istuminen on todella pahasta. Selkä kipeytyy varmasti. Minulle on neuvottu pitkiä sarjoja kevyttä pientä liikettä selkään. Se on osoittautunut hyväksi. Nämä saattavat kuitenkin olla hyvin yksilöllisiä. Fysiatri suositteli pitkää hoitosuhdetta asian päälle ymmärtävään fysioterapeuttiin, jotta oppisin tekemään oikeita liikkeitä. Hän suositteli OMT pätevyyden omaavaa vaan varoitti, etteivät kaikki niistäkään ole hyviä tähän ongelmaan. Olen kuitenkin käynyt harvakseltaan ei-OMT fysioterapeutilla, joka aiemmin yritti hoitaa selkääni hieromalla. Hänellä on ollut hyviä vinkkejä venytyksiin yms. Hieronta kyllä saattaa auttaa hetkeksi vaan käyn luonaan tosiaan lähinnä juttelemassa näistä venytyksistä.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Aug 10, 2008 10:56 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Kyllä minulla taitaa olla sorminivelistä lähtien. Lapsena minua sanottiinkin kumiankaksi kun taivuin mitä ihmeellisimpiin asentoihin ilman suurempia harjoitteluita ja harrastinkin yllätys yllätys kilpavoimisetelua. Silloin ei vielä vaivoja ollutkaan.
Pitää minunkin lähteä käymään fysioterapiassa noiden venyttelyjen vuoksi.Olisihan se kiva saada apua kipuun.
Nyt sitten kummastuttaa tämä sairaalan laboratoriokokeiden luotettavuus. Otettin likovorista borrelioosi näytteet ja verestä myös 2007 jotka oli negatiiviset. Nyt uudestaan verestä ja alustavassa luki , että löydös sopii alkuvaiheen borreliainfektioon ja tarkempi seula taas negatiivinen.....ja yhtäkkiä yksi reuma arvokin koholla vaikka tähän asti kaikki on olleet negatiivisia vaikka niitä on otettu ainakin 5-6 kertaa.... Mihinkähän tässä uskoisi enää...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Aug 10, 2008 11:31 
Offline

Joined: Tue Sep 04, 2007 04:36
Posts: 209
.


Last edited by tiuku on Thu Sep 30, 2010 08:52, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Aug 10, 2008 05:48 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Minä olen henkilökohtaisesti sitä mieltä , että minulla ei viiraa korvien välissä eikä teillä kellään täällä. Lääkärit vain niin herkästi laittavat kaikki psyykkeen tiliin jos ovat itse niin "epäpäteviä" etteivät osaa/löydä oikeaa syytä asialle. Olen kyllä itse aika kärkevästi huomauttanut asiasta lääkäreille eivätkä ole sanoneet mitään.

Katsotaan mitä lisätutkimukset tuo tullessaan.... olohan on edelleen kivulias ja sumuinen ja huimaileva vaihtelevasti.... eli se ainainen....
Mutta kyllä tämä aina päivä kerrallaan on mennyt jotkut päivät paremmasti ja jotku .... en ääneen viitsi sanoa....


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Aug 22, 2008 07:16 
Offline

Joined: Fri Aug 22, 2008 04:10
Posts: 1
Location: Helsinki/Espoo
Olen 24-vuotias opiskelija ja työssä käyvä nainen. Sairastin vuoden ikäisenä keuhkokuumeen, josta jälkitautina minulle jäi astma. Olen vauvasta asti sairastellut paljon. Korvatulehduksia oli jatkuvasti ja vasen korvani on puhkottu kahdeksan kertaa. Lapsena minulla todettiin pölypunkki ja homepöly allergia. Lapsuudestani muistan kuinka aina ravasimme lääkärissä milloin mistäkin sairaudesta, joten antibiootteja on tullut napsittua. Flunssia on ollut riittämiin ja pahastakin päästä, joku flunssa "meni maksaan asti"(?). Olen myös painoni takia ravannut lääkärissä. Olen vauvasta asti ollut hyvin kevyt. Epäilivät imeytymishäiriötä mutta sille sen koommin mitään tehty. Ruokahalussani ei ole mitään vikaa ja syönkin reilusti. Nyttemmin olen saanut vähän massaa, 170cm/50kg. Vatsani aiheuttaa minulle ongelmia. Ilmaa kertyy minkä kerkee. Olen tästä käynyt lääkärissä mutta he toteavat, että minulla on ärtynyt paksusuoli. Keliakia ja diabetes on suljettu pois.

Hiljattain kävin laajoissa tutkimuksissa, mm. ruoka-aineallergiatestissä IgG. Olen vahvasti allerginen kahville ja seesaminsiemenille ja hyvin lievästi cheddarjuustolle,raejuustolle, jogurtille ja mustikalle. Kokonais IgE minulla on reilusti koholla (386IU/ml ja viitealue on <87 IU/ml). Laajoissa CDSA tutkimuksissakaan (ruuan sulaminen, metabolia, bakteerit, parasiitit) ei löytynyt mitään, mutta kenties hieman hiivaa. Samalla oteettin peruslabrat.

Opiskelen bioanalytikkaa, joten peruslabroi tulee testattua usein. Yleensä ne on ok. Viime kerralla Trans oli hieman korkealla, joka nousee raudanpuutoksessa. Hemoglobiini on ok. Olen kyllä taipuvainen anemiaan. Nuorena Hb laski reilusti alle sadan, mutta siitä toettiin syömällä rautaa. Nyt Hb on ollut hyvä monta vuotta. Mutta kuitenkin minun MCV, MCH, LY% ja LY-määrä on alhaiset. Eli MCV =ilmoittaa punasolujen keskimääräisen tilavuuden. MCH =ilmaisee paljonko yksi punasolu keskimäärin sisältää hemoglobiinia. LY% =veren lymfosyyttien osuus valkosoluista. LY-määrä =veren lymfosyyttien absoluuttinen määrä litrassa verta. Kilpirauhasessa ei ongelmia (T3-V, T4-V, TSH, TPOAb testattu). B-12 testattiin myös. Se on 334 pmol/l. Viitearvoalue on 170-720, keskiarvo 445 ja lääkärin antamat tavoitetasot n.500. Hieman alhaisesta tuloksesta ei kuitenkaan huolestuttu.

Tunnen itseni jatkuvasti väsyneeksi. Nukun öisin 7-8 h ja viikonloppuisin 12-15h. En ikinä herää virkeänä. Minulla on vaikeuksia nukahtaa ja herään helposti. En jaksa innostua juuri mistään.Näen unia mutta en muista mitä ja olen hiestä märkä kun herään. Ärsyynnyn erittäin helposti. Minun on vaikea keskittyä ja muistini on huono omasta mielestäni. Viime syksynä minulla on todettu keskivaikea lukivaikeus. Siitä huolimatta käyn ammattikorkeakoulua. Koulussa tosin nukahdan ihan joka tunti, joka merkittävästi vaikeuttaa oppimistani. Mielestäni minulla on huono kuulo vaikka testien mukaan minulla on hyvä kuulo. Mutta se saattaa johtua lukivaikeudesta, että en saa sanoista selvää. Kun lääkäreiltä kysynyt ni hehän sanovat, että olen vain masentunut.

Minulla on jatkuvasti kylmä. Minulla on aina villapaita päällä. Tai johtuisiko se siitä, että olen niin kevyt ja massaa ei löydy. Vähäiset lihakseni ovat heikot. Nykyään pohkeeni ovat rasittuneen tuntuoset vaikka en ole niitä rasittanut. Olen kenties myös hieman kömpelö ja kordinaationi ei ole mitä parhain. Käteni tärisevät paljon. Tämä vaikeuttaa työskentelyä omassa ammatissani. Onhan se vaikea osua toisen suoneen jos käsi tärisee. Välillä huimaa myös mutta se on kausittaista. Viikonloppuisin kun olen nukkunut paljon niin sydän hakkaa tuhatta ja sataa. Joskus tuntuu, että olisi rytmihäiriöitä. Hiuksia lähtee kausittain paljon. En tiedä liittyykö nivelten naksuminen mihinkään mutta sormeni, varpaani, selkäranka ja niska naksuu omaa tahtia.

Joten voisiko minulla olla CFS? Mitä minun pitäisi tehdä, mennä johonkin tutkimuksiin vaikka lääkäreistä ei irtoa mitään? Vai olenko tosiaan vain masentunut kuten lääkärit sanovat. Eräs lääkäri pyysi täyttämään Beckin lomakkeen ja sen mukaan en ole masentunut.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Aug 22, 2008 10:48 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Oma arvaukseni on, että sinulla saattaisi olla lisämunuaisen ja kilpirauhasen vajaatoiminta ("normaaleista" arvoista huolimatta se on mahdollista), yliliikkuvat nivelet ja todennäköisesti myös CFS, jossa nuo kaikki ovat yleisiä (samoin kuin IBS). Kilpirauhasen vajaatoiminta ei tietysti selittäisi miksi olet laihanpuoleinen, mutta kai sitä voi hypotyreoottinenkin olla laiha jos on jokin imeytymishäiriö tms?

Liiallinen suolen läpäisevyys voisi selittää allergiaoireet, laihuuden ja vatsavaivat. Siihen ei ole kai kovin monia hoitoja. Glutamiini-aminohappo (luontaistuotekaupoista, urheilukaupoista) usean gramman päiväannoksina voi auttaa. Misoprostoli-lääkettä on joskus käytetty, mutta sitä ei mielellään kai määrätä hedelmällisessä iässä oleville naisille (myös ns. aborttipilleri) eikä se ole missään määrin vakiintunut hoito. Probiootteja olet varmaan kokeillut? Itse suosittelen apteekin Idoformia ja siihen rinnalle voi yhdistää myös jotain Lactobacilluksia (kapselit tai esim. Gefilus-tehojuoma).

Epäilen myös IgG-alaluokkien puutosta noiden infektiokierteidesi perusteella. Sekin on CFS:ssä hyvin yleinen vaiva. Siitä uskon, että voisi löytyä koe joka osoittaisi, ettei vika ole vain "pääsi sisällä", vaikka ei sekään tietysti todistaisi aukottomasti, ettet ole "vain masentunut". Jos asut pk-seudulla päin, HYKSin infektiopoli olisi oikea paikka tutkimuksille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Olisikohan minullakin CFS?
PostPosted: Wed Nov 21, 2012 08:41 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
En ole ennen tiennytkään, että minulla on yliliikkuvat nivelet (CFS diagnosoitu 2007). Sen olen tiennyt, että vasen käsi ja vasen peukalo ovat liikkuneet ennen liikaa. Ranne on jo jäykistynyt iän mukana, niin ettei peukalo enää yllä käsivarteen. Tänään reumalääkäri sanoi, että minulla on yliliikkuvat nivelet. Reaktiivista niveltulehdusta menin sinne arvuuttelemaan. Koko sairaussotkuni jäi sinne mietittäväksi. Kun puhuin CFS:stä, niin tämä lääkäri ei karsastanut sitä, joten hän ehkä tuntee sen. HLA-B27 on minulla positiivinen.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group