Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 12:23

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Kivut ja uupumus pahimpina oireina, onko kenelläkään muul
PostPosted: Sun Jun 22, 2008 04:09 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Siis minulla ei mitään dg:tä, mutta vuosikausien jalkakivut, mitkä ovat pahentuneet reilun vuoden aikana hurjasti. Jatkuva väsymys ja pitkiä infektiojaksoja tasaisin väliajoin. Viittaavatko cfs:ään vai totaaliseen pimahtamiseen?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jun 22, 2008 04:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Jalkakivut ovat käsittääkseni hyvin yleinen oire, sekä lihaskrampit että neuropatiatyyppiset kivut. Tiedän useammankin tyypin jotka ovat sanoneet, että nimenomaan jalkakivut ja uupumus ovat pahimmat oireet. En sitten tiedä miksi nimenomaan jalat - itsellä ei ole koskaan ollut tätä ongelmaa pahana.

Ja infektiot voisivat tietysti viitata CFS:ään. Tuskin ne pimahtamisesta olisivat oire.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jun 22, 2008 04:32 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Voiko cfs:ään saada koululääketieteen puolelta mitään hoitoa? Olen kyllä "kirjoilla" infektiopuolella, jalkakipuja ja uupumusta olen valittanut, mutta cfs:ää ei ainakaan epikriisesissä mainita, tutkimukset on kyllä kesken. Olen vaan niin totaalisen väsynyt tähän päivästä toiseen raahautumiseen näiden kipujen kanssa. Mitään luontaispöperöjä mahani ei kestä, pisteenä ii:n päällä on vielä krooninen ripuli ja alttius suolistoinfektioihin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jun 22, 2008 04:47 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä voi, mutta infektiopolilla eivät sitä oikein hallitse - he käyttävät hoitokeinoina lähinnä prednisonia (kortisoni) joka auttaa hyvin harvaa sekä doksisykliiniä, joka on periaatteessa ihan hyvä hoito joissain tapauksissa, mutta annos on yleensä liian pieni ja kuurit liian lyhyitä. Heidän mielestään sairaudelle ei voi tehdä oikein mitään muuta, mutta tämä ei ollenkaan pidä paikkansa. Harva lääkäri CFS:ää osaa hoitaa, mutta Helsingissä on Olli Polo, joka ottaa vastaan Ihoakatemiassa ja käyttää monia tehokkaita lääkkeitä. Oireidesi perusteella (jos sinulla on CFS) sinulle hyvä hoito voisi olla pieniannoksinen naltreksoni, sillä se voisi helpottaa kaikkia mainitsemiasi oireita/ongelmia.

Voit lukea CFS:n hoidosta kirjastani, joka on saatavilla osiosta Hoidot. Kirjasta voi ostaa myös painetun version, jonka avulla saattaa olla helpompi suostutella lääkäriä määräämään lääkkeitä, sillä siinä on satoja tutkimusviitteitä (Pololla tuo kirja onkin).

Krooninen ripuli on hyvin yleistä CFS:ssä, vaikka voi se tietysti muihinkin sairauksiin viitata. Ei minusta kannata ajatella, että vatsasi ei siedä mitään luontaistuotteita, sillä ne ovat niin erilaisia aineita. Probiootteja varmaan syötkin, mutta jos et, suosittelen apteekin Idoformia. Reseptilääkkeiden puolella krooniselle ripulille voi tehdä varsin paljonkin erilaisilla lääkkeillä (ja monissa CFS:nkin hoitoon käytetyissä lääkkeinä voi olla sivuvaikutuksena ummetus, mistä joillekin on haittaa, mutta sinulle olisi hyötyä).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jun 22, 2008 09:32 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Kiitos tiedoista, täytyy pohtia tuota vaihtoehtoa, jos syksyn tutkimukset eivät johda mihinkään. Jotain täytyisi jo tapahtua, rupean olemaan aika loppu tässä höykytyksessä. Kiva, kun jaksat pyörittää tätä palstaa!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jun 22, 2008 09:37 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Sen verran vielä, että minua tuo kortisonikokeilu virkisti kyllä melkoisesti, mutta lohtu oli kyllä lyhytaikainen. Eli mitään pysyvää virkistymistä ei tosiaan tapahtunut, kipuihin sillä ei ollut juuri mitään vaikutusta. Kasvot oli kyllä turvoksissa kuin jouluporsaalla. :lol:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jun 22, 2008 09:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minullakin kortisoni auttoi merkittävästi jonkin aikaa, mutta sitten vaikutus hiipui. Useimpia se ei auta millään tavalla. En ymmärrä miksi ne käyttävät tuota hoitoa, kun riskit ja sivuvaikutukset ovat hurjat, mutta kenellekään ei tunnu olevan siitä pitkäaikaista apua. Minulle tuntui jäävän kortisonikuurista pysyvät nivelkivut. Tutkimuksissa prednisoni ei ollut plaseboa tehokkaampaa.

Pienistä annoksista hydrokortisonia voisi olla paljon enemmän hyötyä (ja erittäin vähäisillä riskeillä), mutta niiden kokeilu ei infektiopolin lääkäreitä kiinnosta, vaikka näyttöä onkin runsaasti. Ei heitä juuri tunnu kiinnostavan potilaiden hoitaminen muutenkaan, kunhan vaan saadaan tehtyä mahdollisimman paljon verikokeita ja muita tutkimuksia, joiden tulokset voi sitten hylätä merkityksettöminä.

Kannattaa katsoa CFS-verkon Hoidot-osiosta löytyvää Itsehoito-listaa. Monet luontaistuotteet ovat mielestäni kokeilemisen arvoisia, vaikka diagnoosia ei vielä olisikaan. Karnitiinia, asetyylikysteiiniä ja magnesiumia en suosittelisi kovin heikkovatsaiselle (vaikka itse kyllä kärsin kroonisista vatsavaivoista ja pystyn käyttämään niitä ongelmitta), mutta useimpien muiden pitäisi kyllä sopia. Esim. heraproteiini voisi olla hyvä kokeilu, ellei vatsasi ole herkkä vähäisille laktoosimäärille. Aminohappo glutamiinia puolestaan käytetään Yhdysvalloissa ihan reseptilääkkeenäkin IBS:n hoidossa ja se voi helpottaa myös uupumusta. Lipoiinihappo voi lievittää kipua ja uupumusta.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jun 23, 2008 04:36 
Offline

Joined: Tue Sep 04, 2007 04:36
Posts: 209
.


Last edited by tiuku on Thu Sep 30, 2010 08:45, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jun 23, 2008 07:37 
Offline

Joined: Sat May 31, 2008 06:36
Posts: 256
Aika rankkaa tosiaan on, itse yritän töissä sinnitellä, mutta kaikki muu jääkin retuperälle. Sinänsä ikävää, koska perheessämme myös alle kouluikäiset lapset. Aikamoisessa ristipaineessa täälläkin mennään. Olin myös pitkällä sairaslomalla infektion vuoksi, nyt vaan meinaa voimat loppua totaalisesti tähän ruljanssiin.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group