Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 01:54

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 23 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Onko minulla CFS ja mistä löytäisin asiantuntijan
PostPosted: Wed Nov 26, 2008 09:29 
Offline

Joined: Wed Nov 26, 2008 08:09
Posts: 7
Hei,

Olen uusi käyttäjä CFS-verkossa ja pahoittelen heti alkuun, että kysyn varmasti sellaista mikä on kysytty jo aikaisemmin tällä keskustelupalstalla.

Olen 35-vuotias mies, joka on kärsinyt viimeisen n. kahden vuoden ajan väsymyksestä. En koe, että väsymykseni olisi ollut valtavaa tai lamauttavaa, mutta lähes joka päivä olen tuntenut oloni aamusta iltaan väsyneeksi ja nukahtaminen on onnistunut milloin tahansa. Väsymyksen lisäksi minun silmäni tuntuvat kipeiltä ja väsyneiltä. Jotenkin silmäni tuntuvat kokoajan sellaisilta, että olisin valvonut pari yötä putkeen. Tuntemuksia silmissäni voisi kuvata myös kuivan tuntemukseksi.

Minulla on hyvin usein ja pitkäkestoisia kiputiloja eri puolilla vartaloani. Useimmiten särkyä ja jomotusta on jaloissa ja lähinnä nilkka – pohje alueella. Kun kipu on päällä, haluan jatkuvasti heiluttaa jalkojani ja se hieman helpottaa. Ilmeisesti tämän voisi diagnosoida levottomiksi jaloiksi. Söin alkukesästä tänä vuonna purkillisen magnesium-valmistetta ja kuurin jälkeen jalkani olivat hieman paremmat. Pienenkin kävelyn jälkeen jalkani ovat kipeät helposti pari päivää ja aikaisemmin sentään harrastin yleisurheilua kilpailumielessä ja reilut pari vuotta sitten juoksin vielä maratonin. Nykyään väsymyksestä johtuen en saa lähdettyä lenkille.

Päänsärkyä minulla ilmenee lähinnä terävinä pistoksina ja yleensä aina tietyssä kohdassa päätäni. Välillä pistot tulevat muutaman sekunnin välein. Joskus taasen menee useita päiviä ilman pääkipuja.

Suussani taasen olen ikäväkseni viime aikoina (noin viimeisen vuoden aikana) tuntenut pienimuotoisia ientulehduksen alkuja ja reikiäkin on ilmentynyt selvästi aikaisempaa enemmän (elämäni ensimmäiset reiät löytyivät vuosi sitten ja niitä oli heti neljä kappaletta). Janon tunne on selvästi lisääntynyt.

Nenäni limakalvot ovat olleet noin vuoden ajan erittäin kipeät ja kuivat. Niihin muodostuu ikävää kuivunutta, lastuina irti lähtevää töhnää ja välillä limakalvot ovat veriset ja haavautuneet.

Noin kolme vuotta sitten minulla alkoi päänahan kuivuminen ja hilseily, joka tosin nykyään pysyy kurissa oikeilla pesuaineilla, mutta ennen tätä kolme vuotta sitten alkanutta aikaa, minulla ei ollut mitään ongelmaa päänahkani kanssa.

Sitten vielä rintakivut ja sydämen ylimääräisiltä tuntuvat plumpsahtelut vaivaavat minua ajoittain.

Minulta on viime aikoina otettu useita verikokeita ja kaikista muista olen selvinnyt terveenä, paitsi B12-vitamiinin ja foolihapon arvoissa oli selvää ala-arvoisuutta.

Tiedän, nämä oireet sopisivat moneen tautiin ja internetistä löytyy paljon pelottaviakin juttuja ja mahdollisuuksia. Osaisitteko te forumilaiset auttaa minua ja kertoa mistä minun kannattaisi lähteä hakemaan apua ja lisäselvitystä oireilleni? Se vielä, että asuntomme on tarkistettu home-epäilyjen vuoksi ja ainakaan mitään ei ole vielä löytynyt. Kiitos, että jaksoit lukea loppuun ja toivottavasti pystytte auttamaan epätietoista ja hieman myös pelokasta kanssakulkijaanne.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Nov 26, 2008 09:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Osa oireista kuulostaa hyvinkin paljon CFS-oireilta, osa ei paljoa ja osa menee vähän "huti". Se ei tarkoita, etteikö sinulla voisi olla CFS, koska CFS:n kanssa esiintyy usein muita sairauksia (kuten levottomat jalat) ja esim. seborreasta (tuo päänahkaongelmasi) on vaikea sanoa, onko se CFS:n oire vai CFS:ssä yleinen tila. Varmaan puolet CFS:ää sairastavista siitä tuntuu kärsivän, mutta on se muillakin ihmisillä suhteellisen yleinen.

Nenän limakalvojen kuivuuden en tiedä liittyvän CFS:ään. Koska valitit myös lisääntyneitä reikiä suussa ja kuivia silmiä, veikkaisin, että sinulla voi olla Sjögrenin syndrooma, joka aiheuttaa limakalvojen kuivumista ja paljon CFS-tyylisiä oireita. Sjögren ei sinänsä poissulje CFS:ää, mutta oireet ovat niin samankaltaisia, ettei niitä käytännössä diagnosoida samalla henkilöllä. CFS:ssä voi esiintyä myös ns. Sicca-oiretta, joka tarkoittaa kuivia limakalvoja ilman Sjögreniä, mutta en tiedä miten paha se voi pahimmillaan olla.

Minun veikkaukseni olisi ehkä fibromyalgian, Sjögrenin syndrooman ja RLS:n yhdistelmä. RLS ja Sjögren eivät käsittääkseni liity toisiinsa, mutta RLS ja fibro liittyvät ja fibro ja Sjögren ovat yleisiä samoilla ihmisillä. Suosittelisin kyllä jäämään tänne foorumille vaikka näin olisikin asia, koska monella täällä on fibromyalgia ja muutamalla taitaa olla levottomat jalatkin.

Jos olet pk-seudulla, paras paikka saada hoitoa ja tutkimuksia on HYKSin infektiopoli, jos Treellä, TAYSin unipoli. Muualta ei löydy kovin hyviä CFS:n asiantuntijoita (joista täällä olisimme tietoisia). Jos sinulla on Sjögren, nuo eivät tietysti ole siihen oikeita paikkoja (mutta ainakin diagnoosi selviää varmasti).

Sjögrenin syndrooma on autoimmuunisairaus. Siihen kuten muihinkin autoimmuunisairauksiin paras hoito on pieniannoksinen naltreksoni eli LDN, josta lisää tietoa löydät osoitteessa http://ldn.gehennom.org (foorumin rekisteröityminen on tällä hetkellä rikki, mutta korjaantunee toivottavasti tänään tai huomenna). Fibromyalgian hoidoista kerrotaan paljon CFS:n hoitoa käsittelevässä kirjassani, joka löytyy tältä sivustolta ja on myös tilattavissa paperiversiona.

Levottomiin jalkoihin on monia lääkkeitä (joista monet auttavat myös CFS:ään ja erityisesti fibroon). Esim. epilepsialääke Neurontin jota yleisesti käytetään näiden hoidossa on saamassa FDA:n hyväksynnän myös RLS-hoitona. Luontaistuotteista voi olla apua B-vitamiineista, kalsiumista, tauriinista ja E-vitamiinista. Raudanpuutos voi joskus aiheuttaa levottomia jalkoja, tosin miehillä epätodennäköisempää.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Nov 26, 2008 10:08 
Offline

Joined: Wed Nov 26, 2008 08:09
Posts: 7
Hei!
Olipahan nopea ja asiantunteva vastaus. Kiitos!

Jäi siinä valitusviestistäni kirjoittamatta seuraavat jutut eli puhuessa menee hyvin usein sanat sekaisin ja saatan käyttää esim. sanan jääkaappi tilalta sateenvarjo. Näkemättä kuitenkaan missään sateenvarjoa.

Toinen unohdus oli sitten alkoholi ja sen sietäminen. En ole koskaan ollut mikään suurkuluttaja, mutta nykyään yhden viinilasillisen jälkeen tuntuu siltä kuin olisi vahvemmassakin humalassa.

Lähinnä tässä alkaa ärsyttämään itsensä tutkiminen ja seuraaminen sekä internetistä eri tautimahdollisuuksien vertaileminen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 27, 2008 05:20 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Maija wrote:
Nenän limakalvojen kuivuuden en tiedä liittyvän CFS:ään. Koska valitit myös lisääntyneitä reikiä suussa ja kuivia silmiä, veikkaisin, että sinulla voi olla Sjögrenin syndrooma, joka aiheuttaa limakalvojen kuivumista ja paljon CFS-tyylisiä oireita. Sjögren ei sinänsä poissulje CFS:ää, mutta oireet ovat niin samankaltaisia, ettei niitä käytännössä diagnosoida samalla henkilöllä. CFS:ssä voi esiintyä myös ns. Sicca-oiretta, joka tarkoittaa kuivia limakalvoja ilman Sjögreniä, mutta en tiedä miten paha se voi pahimmillaan olla.
Limakalvojen kuivuus voi johtua myös kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Sicca syndrooma voi olla yhtä paha kuin Sjögreninn syndrooma. Erotuksena on se, että Sjögrenissä on lymfoomariski (olikohanm se lymfooma). Ilmeisesti sicca syndrooma johtuu muusta kuin autoimmuunireaktiosta. Minulla on kuulemma sicca syndrooma. Sylkirauhasissanihan on tulehdusta, mutta se ei ollut Sjögrenille tyypillistä.

Minä olin jo vuosia tottunut kuivaan nenän limakalvoon. Sitä limaa ei ollut, sieraimet olivat siistit, koskaan ei tarvinnut "kaivaa" mitään räkää, paitsi nuhan jälkeen. Silmien kuivuutta oli aika ajoin. Suun kuivuus tuli myöhemmin. Lihasheikkoutta, väsymystä ja nivelvaivoja oli.

Kuivuusoireet ovat hieman parantuneet kilpirauhaslääkityksellä, samoin niveloireet. Lihasheikkoutta on edelleen.

Onko sulla laratr tutkittu kilpirauhasta? Kilpirauhashoito on nykyään vähän retuperällä. Lääkärit sanovat usein, että ei ole kilpirauhasvikaa, vaikka olisi. Hampaiden reuikiintyminen on tavallista kilpirauhaspotilailla. Tosin se voi johtua myös suun kuivuudesta.

Janon tunnetta on minullakin joskus ja siitä johtuen runsasta pissantuloa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 27, 2008 10:00 
Offline

Joined: Wed Nov 26, 2008 08:09
Posts: 7
Terve Pulla,
minulta on otettu kilpirauhaskokeet ja arvot olivat ok. Tosin lähisuvussani on todettu kilpirauhasongelmia (struuma?), joten läheltä löytyy tapauksia. Entäs onko kenelläkään johonkin näistä taudeista liittynyt usein toistuvaa flunssaoloa ja painetta poskionteloissa. Täältä löytyy ainakin sellainen tyyppi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 27, 2008 10:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Flunssainen olo liittyy lähinnä CFS:ään. Sjögrenin oireista en tiedä paljoakaan paitsi sen, että se aiheuttaa limakalvojen kuivumista ja joskus hyvinkin voimakasta uupumusta. CFS:ään liittyy usein krooninen sinusiitti, mutta toisaalta kroonisen sinusiitin oireet voivat muistuttaa CFS:n oireita (eivät tietenkään kaikkea).

Flunssaisen tapaiseen huonoon oloon voi auttaa mm. reseptivapaa lääke pentoksifylliini, joka vähentää tulehdusvälittäjäaineiden eritystä (eri lailla kuin esim. tulehduskipulääkkeet).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 27, 2008 10:35 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Täällä on yksi jolla oireisiin kuuluu krooninen sinuiitti, myös kuivat silmät ja kuiva suu, mutta reikiintymistä hampaissa ei ole ollut. Päänsärkyä kylläkin ajoittain , nivelkipuja ja lihaskipuja jatkuvana ,lihasheikkoutta ajoittain ja huimausta ja sumuisuutta usein. Vatsa ja virtsavaivoja vaihtelevasti ,lääkeaine allergioita paljon , mutta ei muita allergioita.

Rytmihäiriöita ja nopeapulssisuutta ajoittain hankalana sekä unettomuus jatkuvasti ja nukahtamisvaikeudet. Yöllinen heräily on myös jatkuvaa. Väsymys on vaihtelevaa, mutta koskaan vielä ei ole ollut kovin voimakkaana. Nivelten jäykkyyttä on samoin lihasjäykkyyttä. Onko muuten muilla ??Katsetta on välillä hieman hankala kohdistaa , mutta vielä lukeminen ja kirjoittaminen onnistuu onneksi. Silloin kun on oikein kipeänä tai huonossa voinnissa Hermot tahtoo kiristyä ja olen äkäinen kuin ampiainen... Tältä palstalta saa aina kummasti voimaa jaksaa kun tietää ettei ole yksin. Siis kiitos kaikille :D

Tässä kait nyt tuli suurimmat ongelmat kohdallani, varmaan jotain unohtukin kun oireita on niin paljon...
Osaako kukaan neuvoa miten tällainen tollo saisi tilattua netin kautta luontaistuotteita, kun tuo englanti on minulla TOSI heikkoa :D (ala-asteelaisetin päihittää varmaan, kun olen nukkunut kaikki englannin tunnit aikanaan ) :(


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 27, 2008 11:10 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
piupi: Onko sinulla luottokorttia? Useimmista paikoista tilaaminen vaatii sen. Voin kyllä tehdä aiheesta uuden threadin (tai ehkä sivun) jossain vaiheessa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Dec 01, 2008 11:17 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
On minulla luottokortti:) joten se puoli kunnossa, mutta kielitaito kyllä nolla. Ihan hävettää :(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko minulla CFS ja mistä löytäisin asiantuntijan
PostPosted: Mon Dec 01, 2008 11:24 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
laratr wrote:
Minulta on viime aikoina otettu useita verikokeita ja kaikista muista olen selvinnyt terveenä, paitsi B12-vitamiinin ja foolihapon arvoissa oli selvää ala-arvoisuutta.
Oletko saanut hoitoa näihin ? B12 vajauksestahan ainakin voi seurata monen lajin ongelmaa.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Dec 01, 2008 10:01 
Offline

Joined: Wed Nov 26, 2008 08:09
Posts: 7
Terve!
En ole saanut hoitoa kumpaankaan. B12-arvot olivatkin ok sitten toisessa testissä eli nyt odottelen torstaita ja tähystystä. Josko sieltä vaikka löytyisi jotain. Keliakia?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Dec 01, 2008 10:25 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
B12:ta saa apteekista lääkeannoksia (1 mg) ilman reseptiä. Yhtä tehokasta se ei ole kuin pistoksina annettava, mutta monilla kohentaa oloa paljon, vaikka puutosta ei olisikaan. Suuret annokset B12:ta piristävät monia terveitäkin. Foolihaposta en tiedä niin tarkkaan, mutta siitäkin kannattaa kysellä apteekin tädeiltä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Dec 02, 2008 11:29 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
laratr wrote:
Terve!
En ole saanut hoitoa kumpaankaan. B12-arvot olivatkin ok sitten toisessa testissä eli nyt odottelen torstaita ja tähystystä. Josko sieltä vaikka löytyisi jotain. Keliakia?
Gastroskopia siis ilmeisesti. Siinä ainakin tarkistetaan keliakiakin. Tietääkseni B12 arvot eivät voi lyhyin välein kovin voimakkaasti heilahdella. Ehkä ensimmäinen oli hieman alle viitteen ja toinen sitten hieman yli ja lääkäri sitten toteaa kaiken olevan ok. Onko sinulla lukuarvot ? Jonkinlaista gastriittia tähystyksellä saatetaan myös löytää. Sellainen saattaa ilmeisesti aiheuttaa CFS oirekuvan. Gastroskopia ei ole muuten niitä kaikkein mukavimpia kokeita..

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Dec 02, 2008 11:42 
Offline

Joined: Wed Nov 26, 2008 08:09
Posts: 7
"Gastroskopia ei ole muuten niitä kaikkein mukavimpia kokeita.."

Kiitos rohkaisevasta kommentista...

Folaattiarvo oli 277 (suositus > 360) ja ensimmäisen B12-kokeen arvo (S-B12-Vit) oli 311 (suositus 180 - 700) eli vain hieman alakantissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Dec 02, 2008 12:08 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
Jos asuu Turun seudulla kannattaa mennä gastroskopiaan Turunmaan sairalaan. Itse olen ollut siellä ja he antavat potilalle toivomuksesta toimenpiteen aikana n.s. 'humauksen'. Itse en muista oikeastaan mitään koko hommasta. Kurkku oli vähän karkea jälkeenpäin. Luulisi että tällainen toimitapa olisi mahdollista myös muissa sairaaloissa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 23 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group