Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 09:57

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 
Author Message
 Post subject: Onko muilla vastaavia oireita?
PostPosted: Mon Dec 29, 2008 03:17 
Offline

Joined: Mon Dec 29, 2008 02:48
Posts: 1
Olen parinkympin ylittänyt nainen ja kärsinyt ajoittain useiden vuosien ajan epämääräisistä oireista.

Kaikki alkoi 3,5 vuotta sitten korkealla kuumeella, johon liittyi erittäin voimakasta väsymystä, päänsärkyä ja kovia, sähköiskunomaisia kipuja lihasten kiinnityskohdissa (kyynär,polvi,nivustaipeet, kainalot, soliskuopat, niska, kaula). Kuume meni ohi muutamassa päivässä, kivut ja sanoinkuvaamaton väsymys jäivät. Parin viikon päästä aloin kärsiä jatkuvista elohiiristä ympäri kehoa, nokkosihottumasta, tukkaa lähti valtavasti ja puhkesi kova akne. Akneen lääkäri määrääsi antibioottikuurin, joka aiheutti ihottumaa, jota ei vuosia aiemmin samaa lääkettä käytettyäni ilmaantunut.
Oireet jatkuivat yhteensä kolme kuukautta, jonka jälkeen loppuivat kokonaan. Kilppari + pieni verenkuva ok.

Olin huolissani, kun epätavallisille ja voimakkaille oireille ei löytynytkään lääkäriltä selitystä. Erittäin helpottavaa oli kuitenkin oireiden väistyminen.

Viime keväänä, eli 2,5 vuotta myöhemmin samat oireet alkoivat järkyttävällä päänsäryllä ja jälleen käsittämättömällä väsymyksellä. Lihasten kiinnityskohtien kivut, elohiiret ja nokkosihottuma ilmaantuivat myös. Päässä tuntui, kuin olisi elänyt sumussa. Viikon oireiden jälkeen kiiruhdin lääkärin puheille, joka tokaisi, että "ihan tavallista flunssaa", vaikka minulla ei ollut mitään flunssan oireita. Veriarvot ok, natrium hiukan matalalla. Oireet loppuivat muutaman päivän kuluttua,
Palatakseen taas kahden kuukauden kuluttua samanlaisina. Kivut levisivät myös niveliin, sekä lihaksiin. Kesä meni taas pää sumussa, nokkosihottuma ja elohiiret mukaanlukien. Makeanhimo oli poikkeuksellisen kova. Iho oli pari päivää järkyttävän herkkä, vaatteet sattuivat päällä ja seisominen juili jalkapohjissa kummallisesti. Lihakset kouristelivat epätavallisesti, vatsa oirehti myös. Psyykkisellä puolella elin juuri tuohon oireiden pahimpaan aikaan todella onnellista elämänvaihetta, eikä ollut lainkaan stressiä. Oli todella pelottavaa, kun tuntui, että elimistö "hajoaa käsiin".
Kesän kovimmat oireet väistyivät, mutta jäivät lievempänä päälle, lähinnä nivel- ja taivekivut vaivaavat edelleen päivittäin. Syksyllä kävin jälleen lääkärillä, veriarvot kaikki ok. Epäili fibromyalgiaa, muttei löytänyt tyypillisiä kipupisteitä. Voiko tämä olla Kroonista väsymysoireyhtymää?
Pelkään, että "kovat oireet" taas alkavat joskus. En ole kokenut olevani työkykyinen näiden "kovien kausien" ollessa päällä.

Olisin kiitollinen, jos joku samanlaisia oireita kokenut kertoisi oman tarinansa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Dec 29, 2008 09:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä tuo voisi olla CFS:ää. Harvat muut vastaavat sairaudethan alkavat noin yllättäen, mutta CFS alkaa yleensä hyvin äkisti, rajusti ja yleensä kuumeella. Itse sairastuin niin, että oli ensin korkeakuumeinen, ei-flunssainen infektio, joka uusi samanlaisena parin kuukauden päästä.

Minulla on ollut ihon epämiellyttävää herkkyyttä, joka itselläni liittyy kuumeeseen. Se on kuitenkin enemmän voimakasta epämukavuutta kuin kipua. Varsinainen ihon arkuus liittyy enemmän fibromyalgiaan (mutta fibro on hyvin yleistä CFS:ää sairastavilla - siihenhän ei itsessään liity esim. kuumetta). Kipupisteet voivat vaihdella päivästä toiseen. Tietysti jos niitä ei löydy yhtään tai vain pari, fibrosta tuskin on kyse.

Yksi mahdollisuus olisi borrelioosi. Olisiko sinulla voinut olla punkkialtistus vähän ennen kuin oireet alkoivat? Matkustitko missään ulkomailla?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jan 12, 2009 11:33 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Itselläni taas kerran ilmaantunut epämielyttäviä lisäoireita. Sormet menee välillä ihan tunnottomiksi ja sit kun alkaa palautuun tikkuilee tosissaa. Ihossakin on nykyään välillä helliä kohtia ja nyt on sitten alkanut tämä sanojen tuottamisen vaikeus... Joskus kun selittää jotain juttua niin sanoo jonkun sanan joka ei kuulu asiaan mitenkään, sit pitää korjata ja ja jatkaa tarinaa. Ja joskus tuntuu että pitää ihan tosissaan keskittyä puhumiseen , että saa ulos asioita. Auttaako tähän mikään?Hermot menee jos puhuu ja ei saa asioita sanottua. Ja olo on aamusta kuin 2 promillen kännisellä...Niin ja pystyssä ollessa kaikki vielä menee , mutta kun olet menossa nukkumaan ja vaakatasoon niin johan alkaa huimaamaan ja aina vaakatasossa eniten... tää on kyllä kummallista :?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jan 12, 2009 11:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Sormien tunnottomuus voi johtua esim. huonosta verenkierrosta tai hyperventilaatiosta (kuten sairaanhoitajana varmaan tiedätkin). Väitetysti CFS:ään voi liittyä hyperventilaatiota, joten ehkä sitä paperipussiin hengittämistä voi kokeilla, ei siitä haittaakaan liene. Myös erilaisia syvähengitysharjoituksia on suositeltu. Tarkoitatko ihossa olevilla hellillä kohdilla jotain fibromyalgian kaltaista?

Minulla sanojen kanssa sekoiluun on auttanut tosi paljon pirasetaami. Joka voi muuten parantaa verenkiertoa muutenkin, sitä on käytetty esim. Raynaud-oireen hoidossa. Minusta tuntuu, että aika monet sinun oireistasi selittyisivät verenkierto-ongelmilla, jolloin lääkitystä pitäisi miettiä niiden kannalta.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jan 12, 2009 11:49 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
En tietääkseni hyperventiloi, mutta kaikkeahan kannattaa kokeilla. Saakohan tuota pirasetaamia helposti lääkäreiltä ?? Kokeilisin mielelläni :D tällä syön B vitamiinia, kalaöljy kapseleita , karnitiinia ja alfalipoliinia säännöllisesti. Kannattaisko jonku annosta nostaa ???


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jan 12, 2009 12:25 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Karnitiinin, kalaöljyn ja alfalipoiinihapon annosta voisi kokeilla nostaa, mutta jos noista ei huomaa mitään eroa, niin sitten ei välttämättä kannata syödä, etenkään B-vitamiineja (jos on suvussa sydäntauti- tai diabetesriskiä, niin silloin ehkä kalaöljy ja lipoiinihappo kannattaa jättää, vaikkei huomaisikaan niistä vaikutusta).

Käsittääkseni on ihan mahdollista hyperventiloida tietämättään. Ilmeisesti stressi, uupumus yms voivat aiheuttaa "huonoa hengitystekniikkaa", joka ei ole välttämättä niin radikaalisti poikkeava kuin vaikkapa paniikkikohtauksessa, mutta järjen mukaan jos hengittää vähänkin "huonosti" niin kyllähän se voi vaikuttaa elimistöön.

Pirasetaamin saatavuudesta en tiedä. Neurologit sen tuntevat, muut lääkärit varmaan huonommin. Suomessa se on indikoitu vain kortikaalisen myoklonian hoidossa hyvinkin suurilla annoksilla, eivätkä lääkärit usein tiedä, että huomattavasti pienemmät annokset soveltuvat kognitiivisten/neurologisten ongelmien hoitoon olemattomilla sivuvaikutuksilla. Sinänsä huvittavaa, ottaen huomioon että pirasetaamin kauppanimi on Nootropil, ja sana "nootropic" tarkoittaa kognitiota parantavia lääkkeitä (mikä on pirasetaamin pääasiallinen käyttötarkoitus useimmissa maissa). Tutkimuksiakin aiheesta löytyy runsain määrin. Kannattaa yrittää kertoa tästä.

Yksi mahdollinen vaihtoehto on myös epilepsialääke levetirasetaami, joka on sukua pirasetaamille (kuten nimikin kertoo). Levetirasetaamista voi olla apua mm. kipuun, ja sillä on ainakin rajallisesti samoja kognitiota parantavia ominaisuuksia kuin pirasetaamilla. Se on myös paljon tutumpi lääkäreille kuin pirasetaami, joten sitä voi olla helpompi saada. Se ei ole aivan yhtä hyvin siedetty kuin pirasetaami, mutta toisaalta epilepsialääkkeeksi varsin vähän sivuvaikutuksia aiheuttava. En tosin ole varma parantaako se verenkiertoa yleisesti kuten pirasetaami.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jan 13, 2009 06:47 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Pitää yrittää jutella lääkärin kanssa sen magneetti kuvauksen jälkeen. Kannattaisiko kokeilla heraproteeiinia tai jotain ? Nyt on taas "kiva "sumuisuus jakso ollaan taas ainakin 2% humalatilaa vastaavassa epävarmuustilassa.... tasapainossa lievää ongelmaa myös!!


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group